Estoy en un parque infantil con mis hijas gemelas de 2 años en una cálida mañana de primavera. El cielo está despejado y sin nubes. Las niñas encontraron un charco y Clementine se dejó caer en medio de él, provocando una carcajada de su hermana, Penélope, quien rápidamente hizo lo mismo. Sin duda son hermanas. Y hoy actúan igual.
Pero son diferentes. La forma en que cada grupo de hermanos es diferente, sí. Pero también más. Penélope se relaciona habitualmente con otros niños pequeños. Clementine prefiere estar sola cuando está cerca de otras personas. También tiende a evitar el contacto visual directo. Esto se debe a que Clementine, mi esposa y yo supimos recientemente, es autista.
A Clementine le diagnosticaron oficialmente autismo a los 21 meses. Mi esposa y yo no estamos seguros de si su diagnóstico cambiará su vida o no tendrá ningún impacto. Si hubiera sido hace unos años, nos dijeron que a Clementine le habrían diagnosticado síndrome de Asperger.
Al escuchar el diagnóstico de Clementine por primera vez, mi esposa y yo tuvimos reacciones muy diferentes. Ella inmediatamente rompió a llorar. Lloró durante días. Y todavía está en proceso de duelo por la “vida perfecta” que habíamos imaginado para nuestros hijos. Mi reacción emocional no fue tan inmediata.
Primero tuve que contextualizar el diagnóstico de Clemmy. Pasé los primeros 30 años de mi vida luchando por superar varios trastornos de ansiedad. Contra todas las expectativas, incluida la mía, ahora soy un abogado litigante experimentado y un comediante. Mi esposa es aún más un enigma: una psicóloga clínica con trastorno bipolar. Se presenta como una figura hilarante y despreocupada, pero la realidad es que tiene tendencias suicidas crónicas y lucha a diario por levantarse de la cama. Si el “autismo leve” resulta ser la cruz que Clemmy debe soportar, no será más desalentador, pensé, que las cargas que mi esposa y yo ya hemos superado.
El mayor temor de mi esposa es que Clementine sea objeto de burlas y acoso sin piedad durante toda su infancia. Pero lo que más me preocupa es que Clementine se sienta inferior a Penélope.
Ciertamente no estoy libre de preocupaciones. El mayor temor de mi esposa es que Clementine sea objeto de burlas y acoso sin piedad durante toda su infancia. Me preocupa más que Clementine se sienta inferior a Penélope, lo que sin duda surge de mi propia experiencia como gemela. Mi hermano y yo ingresamos al jardín de infantes en el otoño de 1983. El jardín de infancia era medio día para la mayoría de los niños, pero para mí era un día completo. Solo recuerdo vívidamente una parte del primer día de clases: no recuerdo esperar el autobús ni despedirme de mi mamá, pero aún puedo imaginarme a mi hermano regresando a casa al mediodía.
Antes del jardín de infantes, hicimos un examen de ingreso para detectar posibles problemas de aprendizaje. Como resultado de mi puntuación evidentemente baja en una parte del examen, la escuela me sugirió que pasara las tardes de mi jardín de infancia asistiendo a un programa llamado KEEP. No recuerdo mucho de lo que hicimos en KEEP. Lo que obviamente se me quedó grabado es el hecho de que me señalaba como “diferente”, incluso de mi propio hermano. Esperaba que fuera diferente para mi hija.
Nuestro pediatra planteó por primera vez su preocupación sobre el autismo en el control de bienestar de 12 meses de Clementine. Sin que nosotros la insistiéramos, ella usó la palabra “autoestimulación”para describir la forma en que Clementine se calmaba a veces durante la visita. Mi esposa se dio cuenta inmediatamente de lo que sugería el pediatra y se derrumbó en el acto.
Ya teníamos nuestras propias sospechas, pero pensamos que era demasiado prematuro que el médico sugiriera que ella era autista. Los profesionales especializados en el diagnóstico del autismo ni siquiera intentarán hacer un diagnóstico definitivo hasta los 18 meses. La estimulación es un rasgo de comportamiento asociado con el autismo, pero también está dentro del ámbito del comportamiento infantil típico. Cuando confronté a la pediatra con esta línea de pensamiento, ella dio marcha atrás y se disculpó por causar cualquier angustia innecesaria.
Por supuesto, no nos habría dolido tanto si no fuera algo en lo que ya hubiéramos estado pensando. Incluso antes de que nuestras niñas pudieran gatear, noté un marcado contraste entre la calidad del contacto visual entre Penélope y Clementine. Penny siempre ha demostrado más interés en las personas, mostrando un contacto visual particularmente intenso y prolongado. Por otro lado, Clementine siempre había estado más interesada en las cosas. Mientras Penny estudiaba los contornos de mi rostro, Clementine pasaba 30 minutos jugando con una pequeña etiqueta que estaba adherida a su móvil de piso. Penélope juega habitualmente con la hija de nuestra vecina, que es unos meses mayor. Clementine claramente quiere interactuar con ellos, pero algo la detiene.
A pesar de todas estas observaciones, mi esposa y yo asumimos que el contraste entre Penélope y Clementine podía atribuirse a la personalidad. Incluso bromearíamos diciendo que Penélope era comediante como su padre y que Clementine era una misántropa, al igual que su madre.
En las semanas posteriores a nuestra visita de bienestar, mi esposa y yo estábamos más preocupados por el desarrollo físico de Clementine. Mientras Penny empezó a caminar a los 10 meses, Clementine todavía tenía problemas para sentarse. Fue aprobada para fisioterapia, pero tuvimos problemas para conectarnos con un terapeuta adecuado. El único terapeuta que se presentó en nuestra casa era alérgico a los gatos y ni siquiera cruzaba el umbral. Clementine finalmente empezó a caminar a los 16 meses, dentro del rango de edad normal. Después de todo ese estrés, fue mucho ruido y pocas nueces.
Pero justo cuando estábamos tomando aire, llegó el momento del control de bienestar de 18 meses de Clementine. Programamos este con un pediatra diferente para probar un par de ojos nuevos. No planeábamos hablar sobre el autismo, pero se manifestó cuando expresamos nuestra preocupación por el desarrollo del habla de Clementine. A los 18 meses, un niño pequeño debería poder decir varias palabras (una sola), decir y/o negar con la cabeza y señalar para mostrarle a alguien lo que quiere. Clementine no cumplió ninguna de estas expectativas.
Aunque mi esposa y yo fuimos a la evaluación esperando el diagnóstico, todavía fue discordante cuando se hizo oficial.
El pediatra lo remitió para que evaluaran a Clementine para programas de intervención temprana, incluida una evaluación de autismo. En unas pocas semanas, Clementine recibió aprobación para recibir servicios a través de Intervención Temprana, que incluyen terapia del habla, terapia ocupacional, instrucción especial y una evaluación del autismo. Cuando le diagnosticaron, había estado recibiendo terapia domiciliaria semanal durante más de un mes.
Clementine fue evaluada por un psicólogo en nuestra casa. Se sentó en el suelo frente al psicólogo. Colocó un clasificador de formas a sus pies y la invitó a colocar los objetos en él. Sin embargo, cada vez que ella intentaba insertar un objeto en un agujero, él lo bloqueaba con las manos. Un niño neurotípico, dijo, eventualmente buscará en el evaluador una forma de comunicación. Clementine, sin embargo, permaneció concentrada en los objetos, intentando repetidamente moverlos por la fuerza. Incluso le impidió salir de la sala de estar y ella aun así no logró ofrecer ningún contacto visual significativo. Durante todo el examen, mostró gestos limitados, habilidades de imitación deficientes, no utilizó un lenguaje expresivo funcional e incluso tuvo dificultades para responder a su nombre.
Aunque mi esposa y yo fuimos a la evaluación esperando el diagnóstico, todavía fue discordante cuando se hizo oficial. Mi esposa trató de contener las lágrimas, pero nuevamente se sintió abrumada. Puede que el diagnóstico no la sorprendiera, pero aún no estaba preparada para aceptarlo.
Inmediatamente después de la evaluación, el psicólogo se tomó un tiempo para dirigirse al elefante en la sala: “¿Hicimos algo malo como padres?” Su respuesta fue, en definitiva, no. La causa del autismo, según el médico, es probablemente genética y no tiene nada que ver con las decisiones de crianza que hayamos tomado hasta ese momento. Pero, por supuesto, es natural mirar atrás y adivinar ciertas prácticas o decisiones que se tomaron a lo largo del camino.
Afortunadamente, mi esposa y yo tenemos evidencia concreta de que los factores ambientales no causaron el autismo de Clementine. Hicimos un estudio de gemelos de la vida real. Penélope estuvo expuesta a los mismos factores ambientales y no muestra signos de autismo.
También me preocupo por Penélope. Después del diagnóstico supe que los siete millones estimados de estadounidenses con “desarrollo típico” Los niños que tienen hermanos con discapacidades enfrentan muchos de los mismos desafíos (y alegrías) que sus padres.
Los padres esperan que los gemelos sean diferentes. Pero nunca te imaginas cuán diferentes son. Ahora está claro cuán diferente es su crecimiento. Penélope se ha desarrollado a la vanguardia y continúa sobresaliendo en muchas áreas. El otro día, empezó a recitar el alfabeto mientras atravesaba una carrera de obstáculos. Fue asombroso y, sin embargo, me sentí culpable por aplaudir su éxito. A veces, es difícil entusiasmarse con los logros de Penny sin sentirse culpable por las limitaciones de Clementine. No queremos que Clementine se sienta mal por sus propias habilidades, pero no queremos que Penélope se sienta desatendida al silenciar nuestro entusiasmo por sus logros.
También me preocupo por Penélope. Después del diagnóstico supe que los siete millones estimados de estadounidenses con “desarrollo típico” Los niños que tienen hermanos con discapacidades enfrentan muchos de los mismos desafíos (y alegrías) que sus padres. Pero también enfrentan una serie de otros problemas. Por ejemplo, algunos resienten las exigencias que les imponen sus hermanos a una edad temprana; muchos se sienten abandonados por sus padres, a menudo sobrecargados.
Ya nos hemos sentido caer en esta trampa. Parece imposible no hacerlo. Aunque éramos conscientes de estos problemas potenciales, mi esposa y yo inmediatamente dirigimos nuestros recursos emocionales hacia Clementine. Sin querer comenzamos a prestarle menos atención a su hermana gemela. Antes del diagnóstico, mi rutina matutina con las chicas normalmente implicaba aproximadamente una hora de televisión, o el tiempo que me tomara orientarme. Ahora todo depende de qué bebé se despierta primero. Si solo somos Penny y yo, todo sigue igual (Peppa Pig, plaza Sésamo, De adentro hacia afuera, moana, etc.). Sin embargo, si Clementine es la madrugadora, la clase está en sesión. Me siento presionada a evitar la televisión a toda costa e involucrarla en juegos y actividades prosociales.
Es un poco abrumador. Afortunadamente, tenemos ayuda para Clementine. A través del Programa de Intervención Temprana de Nueva York, ahora es elegible para recibir hasta 20 horas semanales de terapia e instrucción. Además, los instructores no están ahí sólo para ayudar a Clementine. Gran parte de su trabajo consiste en enseñarnos a mi esposa y a mí cómo trabajar y educar a un niño autista. Los estudios muestran que la intervención conductual intensiva temprana mejora el aprendizaje, la comunicación y las habilidades sociales en niños pequeños con autismo. Incluso es posible que Clementine elimine algunos síntomas con el tiempo y no tenga síntomas cuando ingrese al jardín de infantes. Aunque estoy ansioso por el camino que tenemos por delante, soy optimista sobre su futuro.
Aunque estoy ansioso por el camino que tenemos por delante, soy optimista sobre su futuro.
Aún así, me llevará un tiempo tratar a mis hijas de manera diferente. El otro día, mi esposa y yo estábamos jugando con ellos en nuestro patio al aire libre. Penélope y Clementine garabateaban con tiza, un pasatiempo que ambas disfrutan. Llevábamos allí una buena hora cuando Penélope de repente se aburrió y quiso entrar. Ella se fue. Unos minutos más tarde, le pregunté a Clementine si quería entrar, pero no obtuvo ninguna respuesta. Ella simplemente continuó garabateando sin ninguna preocupación en el mundo. Finalmente llegó la hora de cenar y le dije a Clementine que teníamos que volver a entrar. Una vez más, siguió garabateando. Decidí volver a entrar y esperar junto a la puerta, esperando que Clementine me siguiera. Si fuera Penny, habría corrido detrás de mí. Sin embargo, Clementine me ignoró.
Entonces hizo clic: Clementine no es como la mayoría de los niños. Aunque no estoy exactamente seguro de lo que eso implica, conozco a mi hija y sé que disfruta de la soledad. No puedo atraerla, pero tal vez pueda obligarla con mi mera presencia. Así que volví a salir. Clementine sonrió de oreja a oreja y se subió a mi regazo. Se demoró un momento y me agarró la nariz. Ambos nos reímos a carcajadas. Un momento después, dejó caer la tiza y entró, sin siquiera mirarme.
"Tal vez esto es lo que se siente tener un hijo autista", pensé. Luego, por primera vez desde el diagnóstico, me derrumbé. No creo que fueran lágrimas de tristeza. Fue por la alegría de aprender a comprender a mi hija.
