Ningún padre está preparado para afrontar plenamente la muerte de un niño, pero un nuevo estudio sugiere que no tienen muchas posibilidades de hacerlo. Eso es porque muchos doctores esperar demasiado para decirles a los padres que su enfermo terminal Los niños se están quedando sin tiempo y luchan por comunicar otras piezas cruciales de información sobre su hijo moribundo, según los hallazgos publicados en la revista. Cuidados paliativos y de apoyo de BMJ. De hecho, casi la mitad de los padres sintieron que les dijeron que su hijo no tenía opciones demasiado tarde. Y si bien una mejor sincronización y atención al lado de la cama no traerá de regreso a estos niños, mejorar la forma en que los profesionales de la salud manejan estas situaciones podría marcar una gran diferencia para las familias en duelo.
"Los estudios han demostrado que los padres que toman decisiones por sus hijos con cáncer avanzado indican constantemente la necesidad de una entrega veraz y oportuna de información en un lenguaje no técnico para generar confianza ”, oncólogo Dr.
Desempeñar un papel activo e informado es increíblemente importante para las familias que tienen que llorar la pérdida de aproximadamente 50.000 niños en los EE. UU. Cada año. Para sus padres, la muerte de un hijo aumenta la probabilidad de divorcio y hace estragos en el estado mental. y la salud física, lo que hace mucho más difícil para las madres y los padres sobrevivir a su niños. Uno estudio de más de 69.000 mujeres encontraron que su riesgo de mortalidad se disparó un 326 por ciento dos años después de la muerte de un niño.
Y, sin embargo, investigaciones anteriores indican que la calidad de la atención que reciben los niños al final de la vida, además de aliviar los síntomas y mejorar la calidad o incluso la duración de la vida, puede ayudar a los padres a sobrellevar la situación. No cambia la gravedad de su pérdida, pero es un pequeño pero importante consuelo. También es donde los médicos se equivocan. Aunque estas situaciones son terriblemente difíciles para las familias, las investigaciones muestran que los médicos también tienen dificultades para comunicar esta información confidencial.
Para pintar una imagen precisa de cómo esto afecta a los padres, Lykke y su equipo encuestaron a 136 madres y 57 padres que habían sufrido la muerte de un niño debido a una enfermedad terminal: más de la mitad de los hijos de los padres participantes no vivieron más allá de su primer año. Una vez que los padres completaron el cuestionario de 122 ítems diseñado para medir las percepciones de la calidad de comunicación ofrecida a los profesionales de la salud durante todo el tratamiento de su hijo hasta su muerte. Los resultados revelaron que casi todos los padres, el 98 por ciento, estuvieron de acuerdo en que los médicos deberían informar a las mamás y los papás tan pronto como esté claro que su hijo no tiene opciones.
Sin embargo, no siempre funciona de esa manera, y el 42 por ciento de los padres dijeron que les dijeron que su hijo estaba a punto de morir demasiado tarde. Aún más, el 43 por ciento dijo que la muerte fue un shock, lo que sugiere que no estaban adecuadamente preparados para liderar y el 31 por ciento de los padres informaron que no pudieron despedirse de la forma en que deseado. Quizás aún más desgarrador, el 15 por ciento de los padres no se enteró de que su hijo moriría hasta 24 horas antes. sucedió, al 12 por ciento no se le dijo nada, y el 11 por ciento no se dio cuenta de que su hijo estaba muriendo hasta que fueron desaparecido.
“Nos sorprendió bastante que el 42 por ciento de los padres respondieran que ninguno de los asistentes les había dicho que a su hijo no le quedaba mucho tiempo de vida”, dijo Lykke. Es importante tener en cuenta que los hallazgos se basan en las experiencias de los padres en los hospitales de Dinamarca, no en los EE. UU. unos, y es posible que las cifras sean incluso mayores en los hospitales estadounidenses, pero eso requiere más estudio. Lykke cree que el estudio actual es aplicable en otros lugares.
“Este estudio se ha llevado a cabo en Dinamarca, pero creemos que nuestros hallazgos podrían ser genéricos”, dice.
Las conclusiones para los padres con hijos con enfermedades terminales son relativamente universales. Es crucial dejar claras las expectativas de comunicación cuando los niños están en paliativo, especialmente en cuanto a cómo y cuándo quieren la información más difícil, antes de que llegue a ese punto. Lo que los profesionales de la salud pueden aprender de esto es que tratar a los padres con demasiada delicadeza cuando sus hijos están muriendo podría quebrarlos aún más. Estos padres ya están pasando por una de las experiencias más difíciles imaginables y pueden manejar la verdad, pero necesitan saber qué esperar y para qué prepararse. Y si los médicos necesitan capacitación adicional o pautas escritas para decirles a los padres lo que necesitan escuchar, Lykke recomienda que los estudios futuros busquen la mejor manera posible de hacerlo.
“Los resultados pueden generar conciencia sobre la importancia de brindar una mejor educación y capacitación para los profesionales de la salud que trabajan con niños con diagnósticos que limitan la vida y sus padres”. Añadió Lykke. “Para mejorar la práctica, las directrices nacionales sobre comunicación de alta calidad al final de la vida deben considerarse como parte de la agenda futura de cuidados paliativos pediátricos especializados ".
