El síndrome de Asperger no ha sido un diagnóstico oficial desde 2013. los Manual diagnóstico y estadístico de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (DSM-V) se publicó ese año, y declaró que cualquier persona que hubiera sido diagnosticada con Asperger debería ser diagnosticada en su lugar con desorden del espectro autista. Aunque el síndrome de Asperger, el síndrome que lleva el nombre del investigador austriaco Hans Asperger, se agregó al DSM solo 19 años antes, investigaciones posteriores han demostrado que no difiere lo suficiente de otros tipos de autismo para justificar un diagnóstico por separado.
Así que, así, el síndrome de Asperger, que se estima afecta 37,2 millones de personas en todo el mundo - fue borrado de los libros en los EE. UU.
Sin embargo, seis años después, el término persiste. Miles de estadounidenses, tanto jóvenes como mayores, continúan identificándose como personas con Asperger. Algunos se llaman a sí mismos "Aspies".
"Ha habido un rechazo de la comunidad de Asperger porque muchas personas lo ven menos como un diagnóstico y más como su identidad", dice
Muchos padres también prefieren el término "Asperger" a desorden del espectro autista. Les resulta más fácil de aceptar y comprender que un diagnóstico general amplio, especialmente cuando su hijo no tiene las limitaciones cognitivas y del lenguaje que tienen muchos otros niños autistas.
"Por un lado, puede ser absolutamente un alivio cuando su hijo recibe un diagnóstico más leve", dice Edith Sheffer, Ph. D., historiador, anteriormente en la Universidad de California, Berkeley; autor de Los niños de Asperger: los orígenes del autismo en la Viena nazi; y madre de un niño que había sido diagnosticado con Asperger. "Además, Asperger tiene una connotación de poderes de superpersona o sabio".
Por otro lado, el diagnóstico de Asperger puede restar importancia a los desafíos que estos niños enfrentan todos los días. "En última instancia, puede ser un flaco favor para los niños que necesitan ayuda", dice Sheffer. “En mi experiencia, el estado despliega la alfombra roja para un diagnóstico de autismo más que para el de Asperger. Sabiendo esto, muchas familias, incluida la mía, acudirían a la clínica, porque diferentes médicos a menudo llegaban a conclusiones diferentes ".
Al solicitar servicios para su hijo, Sheffer utilizó su autismo diagnóstico en lugar de Asperger para que pudiera recibir la ayuda adecuada. "Lo que es injusto para los niños", señala, "es que después de cinco años de terapia, mi hijo estaba mejor que otro niño con Asperger que no recibió terapia".
Los niños que no reciben el tratamiento que necesitan es en sí mismo una muy buena razón para presionar para eliminar el término. Pero también hay una razón igualmente fuerte, aunque más discordante, para abandonar "Asperger's", su homónimo que simpatiza con los nazis.
“Los manuales para padres siempre incluían un párrafo que decía que Hans Asperger hizo cosas maravillosas por estos niños. Incluso llevé a mi hijo a un psiquiatra una vez que me dijo: "Deberías sentirte bien con este diagnóstico; tienes el nombre de un héroe ".
Hans Asperger, un pediatra en Viena durante el Tercer Reich, fue reconocido durante mucho tiempo como el primer profesional en identificar el tipos de niños que, si hubieran sido evaluados entre 1994 y 2013, probablemente hubieran recibido un diagnóstico de Asperger. No acuñó el término "síndrome de Asperger", pero publicó una investigación sobre estos niños, lo que llevó a la psiquiatra británica Lorna Wing a nombrar el síndrome en su honor en un artículo fundamental de 1981.
Asperger reconoció que estos niños mostraban patrones anormales de comportamiento y luchaban por encajar socialmente, pero también notó sus superiores habilidades cognitivas y lingüísticas. Creía que estas últimas características hacían que estos niños pudieran ser enseñados y, por lo tanto, "útiles". Sin embargo, en cuanto a los niños con formas más discapacitantes de autismo, se los consideraba causas perdidas. Entonces, Asperger los envió a Am Spiegelgrund, una clínica para niños en Viena, para que los administraran hasta la muerte con barbitúricos.
Pero esta parte de la historia quedó enterrada. Después de la caída del régimen nazi, solo la parte sobre Asperger salvando a ciertos niños se convirtió en tradición. Por lo tanto, durante más de 70 años fue visto como un defensor de los niños en el espectro del autismo. “Los manuales para padres siempre incluían un párrafo que decía que Hans Asperger hizo cosas maravillosas por estos niños”, dice Sheffer, quien reveló todo esto en su libro de 2018. Hijos de Asperger. “Incluso llevé a mi hijo a un psiquiatra una vez que me dijo 'deberías sentirte bien con este diagnóstico; tienes el nombre de un héroe ".
Antes de comenzar la investigación para su libro, Sheffer no tenía ninguna razón para dudar de la excelente imagen de Asperger. "De hecho, me propuse contar una historia heroica, basada en la sugerencia de que él etiquetó y protegió a los niños con habilidades superiores, como una lista de Schindler psiquiátrica", dice. "Pero el primer archivo del primer archivo que abrí me dijo que la historia real era muy diferente".
Teniendo en cuenta estos hechos, es una maravilla que el estatus de falso héroe de Asperger haya sobrevivido durante tanto tiempo. Sheffer cree que persistió en parte porque, como la mayoría de los médicos en Viena, Asperger nunca se unió oficialmente al partido nazi. “Pero era un nazi en todo menos en el nombre, trabajaba en los escalones superiores del programa de eutanasia y trasladaba a sabiendas a niños para que los mataran”, dice. Después de la guerra, se convirtió en director de un hospital infantil y comenzó a mitificarse a sí mismo como un resistente nazi que rescataba a niños. Sheffer dice que permaneció en una posición poderosa hasta su muerte en 1980, por lo que nadie se atrevió a desafiarlo.
A pesar de sus acciones irredimibles, uno podría argumentar que Asperger merece al menos algo de crédito por Identificar a los niños autistas que de otro modo podrían haber pasado desapercibidos y apreciar a su superioridad. habilidades. Sheffer rechaza esta idea.
"Le doy crédito a Lorna Wing", dice. “Nuestra comprensión de Asperger se debe a su trabajo. Ella nombró al síndrome en honor a él como una cortesía profesional, pero hizo su propia investigación, que era mucho más sofisticada y voluminosa que la de él. Su artículo fue un trabajo apresurado de mala calidad basado en solo cuatro estudios de caso. También llamó a estos niños intrínsecamente sádicos, maliciosos y psicópatas, lo que tiene una connotación de criminalidad en alemán ". Wing se deshizo de toda esa retórica condenatoria y descaradamente falsa.
“Esto no es solo una cuestión de PC, toca a las personas en su esencia. Piensan, 'Asperger podría haberme matado' o 'puede haber enviado a mi hijo para que lo mataran' ”.
McCrimmon dice que, seis años después de que salió el DSM-V, no conoce a ningún médico que todavía diagnostique a los niños con Asperger. Si algún profesional había estado haciendo el diagnóstico, es de esperar que los hallazgos de Sheffer los hayan disuadido, o los disuadirán tan pronto como se den cuenta. Pero, ¿cómo se sienten los autoproclamados Aspies, que no están de acuerdo con DSM-V, con respecto a su etiqueta a la luz de esta noticia?
"La gente me dijo que me preparara para el rechazo, así que me sorprende la cantidad de personas que me escriben diciendo que nunca más podrán llamarse Aspie", dice Sheffer. “Siento que el 90 por ciento de los comentarios que recibo son en ese sentido, de personas que anteriormente se identificaban con Asperger y que ya no lo hacen. Esto no es solo una cosa de PC, toca a las personas en su esencia. Ellos piensan, Asperger podría haberme matado o él pudo haber enviado a mi hijo a ser asesinado.”
Sin embargo, en última instancia, Sheffer cree que depende de cada individuo decidir si continuar o no identificándose como una persona con Asperger. “Creo que los médicos deberían dejar de usarlo; no debería ser una etiqueta impuesta a nadie más ”, dice. "Pero fundamentalmente creo que Asperger's nació de la jerarquía eugenésica, un deseo de separar quién está discapacitado y quién es una superpersona". En los últimos años, ella dice, hay un movimiento para abandonar por completo este tipo de etiquetas y, en cambio, ver el autismo como el síndrome multidimensional y heterogéneo que los expertos ahora conocen. ser.
El trastorno del espectro autista no es un diagnóstico perfecto y, debido a que es tan amplio, es posible que no se sienta como la mejor opción para las personas a las que se les hubiera diagnosticado Asperger antes de 2013. Pero a medida que la psiquiatría avanza más, McCrimmon dice que probablemente habrá subgrupos más precisos dentro del autismo en un futuro no muy lejano.
Sin embargo, hasta que llegue ese momento, el trastorno del espectro autista es la mejor etiqueta que tenemos, especialmente ahora que sabemos la verdad sobre Hans Asperger.
