Mamá siempre fue un loco, pero últimamente ha estado actuando diferente. No se limita a dejar las llaves del coche en el frigorífico o buscar en la casa los anteojos que tuvo en la cabeza todo el tiempo. Sus lapsos se están moviendo hacia un territorio menos lindo, como necesitar ayuda para recordar a sus nietos. Sospecha que presenta signos tempranos de demencia. Alzheimer, tal vez.
No lo piensas a la ligera. Y, como la mayoría de la gente, no tiene idea de cómo hablar de ello. Profesor de la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania y Centro de memoria Penn codirector Jason Karlawish dice que debido a que existe un "estigma de alto octanaje" en torno a la enfermedad de Alzheimer, es difícil para las familias abordar la demencia cuando la sospechan.
"Una vez que existe un estigma en torno a la enfermedad, limita el deseo de las personas de averiguar si hay un problema y si pueden tenerlo o incluso simplemente hablar de ello ", Karlawish, una de las principales autoridades mundiales en materia de demencia, dijo. Prueba: en un reciente
Si bien no desea hablar sobre los posibles síntomas de la demencia, la mayoría de los padres de las personas querrán saber si los ha notado. los Encuesta de la Asociación de Alzheimer mencionada anteriormente encontrado que Aproximadamente nueve de cada 10 estadounidenses querrían que alguien les dijera si muestran signos de deterioro cognitivo. Además, como Ruth Drew, director de información y servicios de apoyo de la Asociación de Alzheimer señaló, cuanto antes aborde la demencia, mejores serán los posibles resultados.
"Es comprensible que muchas familias sean reacias a expresar sus preocupaciones e iniciar una conversación, pero hay buenas razones para hacerlo", dijo Drew. “La detección y el diagnóstico tempranos colocan a las personas y las familias en la mejor posición para afrontar una enfermedad devastadora. Evitar la conversación y dejar que los problemas progresen es lo peor que puede hacer ".
La conversación nunca será fácil, pero estos consejos de los expertos en Alzheimer y Demencia pueden hacer que sea menos intimidante.
Liderar con dignidad y respeto
La demencia no es como otras enfermedades. Su impacto puede ser tan dramático y devastador como el cáncer, pero debido a que implica un deterioro cognitivo, quita algo que la gente ha dado por sentado durante mucho tiempo: la capacidad de tomar decisiones y tener el control. "Lo que hace que la enfermedad sea realmente única de todas las demás enfermedades... es que requiere que alguien más lo ayude a autodeterminar su propia vida", dijo Karlawish.
Cuando los hijos adultos se enfrentan a padres con posibles síntomas de demencia, Karlawish dijo que deben reconocer la cuestión ética fundamental que está en juego. "Estás en una negociación con otra persona sobre cómo van a ejercer su autodeterminación, su identidad y su privacidad", dijo Karlawish. "Y creo que la mayoría de nosotros, cuando lo enmarca de esa manera, diría que es mejor que seamos bonitas, bastante dignas y respetuosas".
Esté listo para retirarse y reagruparse
A pesar de tus mejores esfuerzos e intenciones, cuando te sientes con tus padres para hablar sobre lo que has estado notando, es posible que no quieran hablar de ello la primera vez que trates de mencionarlo. Pueden responder con negación o incluso con hostilidad. En esos casos, mantén la calma y recuerda que tienes más de una oportunidad en esta conversación. “Pueden enojarse, molestarse, ponerse a la defensiva o simplemente negarse a hablar de ello”, dijo Drew. "A menos que sea una situación de crisis, no fuerces la conversación. Da un paso atrás, reagrupa el enfoque y revisa el tema en una semana o dos ".
Háblelo temprano
El miedo a enfrentar el problema puede ser paralizante, pero evitarlo solo lo empeora. Con detección temprana y diagnóstico de la demencia, la condición es mucho más manejable. Saber qué está causando la demencia puede ser de vital importancia, por ejemplo. Si bien la enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia, no es la única. La enfermedad de Alzheimer es irreversible, pero otras afecciones que causan demencia, como infecciones, trastornos inmunitarios y deficiencias nutricionales, pueden revertirse con tratamiento. Si se les diagnostica Alzheimer, el diagnóstico temprano les permite a las personas inscribirse en ensayos clínicos que avanzan en la investigación y podrían brindar beneficios médicos. El diagnóstico temprano le da a sus padres la oportunidad de planificar el futuro mientras pueden tomar decisiones legales, financieras y sobre el final de la vida con claridad.
Hablar de ello a menudo
Es casi seguro que la primera vez que hables con mamá o papá sobre la demencia no será la última. Incluso en las mejores circunstancias, el deterioro cognitivo es un cambio de vida abrumador. Hay mucho que discutir. Sería posible encajar en una sola charla. "Sea abierto al hecho de que probablemente no tenga que hacer todo esto en una sola conversación", dijo Karlawish. "Como muchos dramas, debe desarrollarse en una serie de actos, en lugar de en una sola escena".
Empieza pequeño
Dado que la demencia erosiona la percepción, es posible que tus padres no se den cuenta de que necesitan ayuda. Pero Karlawish dijo que incluso si las personas mayores niegan problemas grandes y aterradores, pueden estar abiertos a admitir preocupaciones menores, como si su memoria no fuera la que solía ser. "La mayoría de la gente dirá, sí, ya sabes, tengo problemas para recordar", dijo. "No me siento tan fuerte como antes. Las cosas tardan más y son más frustrantes. Creo que eso por sí solo puede ser suficiente para decir: 'Tal vez tengamos que revisar esto' ".
Estar en la habitación cuando hablen con un médico
Cuando intentas convencer a tus padres para que consulten a un médico acerca de la demencia, un especialista puede ser difícil de vender para un padre escéptico. Karlawish señaló que incluso el nombre de su organización por sí solo, The Penn Memory Center, puede hacer sonar las alarmas. Es más probable que tu mamá o tu papá encuentren menos abrumador hablar con su médico habitual sobre los posibles síntomas. Pero, según Karlawish, no deberían hablar con el médico por sí mismos. Debe estar presente para hacer preguntas y escuchar al médico. "La siguiente visita más ineficaz, a excepción de ninguna visita, es que van por su cuenta", dijo Karlawish.
Recuerda a la persona con la que estás hablando
No existe un enfoque único para hablar con una persona mayor sobre la demencia. Las personas son diferentes y es imposible predecir cómo responderán de manera diferente a un enfoque o estrategia determinados. Afortunadamente, probablemente conozcas bastante bien a tus padres. Utilice ese conocimiento a su favor. "Adapte la conversación de una manera que sea más probable que conecte con la persona", dijo Drew. “Podría ser una conversación uno a uno o podría involucrar a otros familiares cercanos. Piense en quién es el más adecuado para iniciar la conversación. Si hay un miembro de la familia, un amigo cercano o un asesor de confianza que domina a la persona, asegúrese de incluirlos en la conversación ".
Pregúntele a los expertos (incluido su padre)
Sospechar que tu padre muestra síntomas de demencia puede ser como si te arrancaran la alfombra debajo de ti. Te enfrentas a algo desconocido que podría tener un impacto profundo en tu vida. Pero si bien es nuevo para ti, no eres la primera persona en enfrentar esta situación. Una red de cuidadores experimentados puede ayudarlo a superarlo. La Asociación de Alzheimer tiene una gran cantidad de recursos en su sitio y ofrece ayuda en vivo a través de su línea de ayuda gratuita 800-272-3900.
Y hay un experto más cerca de casa al que puedes consultar para ayudarte a hablar con los padres sobre la demencia: los propios padres, dice Drew. “Un tema de conversación que ha funcionado para algunas familias es decir: 'Mamá, si alguna vez veo cambios en tu memoria o signos de deterioro cognitivo, ¿cómo quieres que lo maneje? ¿Quieres que te diga algo? ¿Quiere que hable con su médico? "
