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De las muchas tarjetas de graduación que recibió mi hija la primavera pasada, un par de personas escribieron en ellas "eres una inspiración". Mi hija me preguntó "¿para qué?" Tuve que pensar en algo rápido y no fue una muy buena respuesta. Afortunadamente, se encogió de hombros y volvió a mirar televisión.
¡El hecho es que mi hija es increíble! Creo que cualquiera que la conozca puede estar de acuerdo en eso. ¿Pero inspirador? No sé nada de eso. Honestamente, es una adolescente malcriada que pasa todo su tiempo en el centro comercial, hablando con su novio por teléfono, mientras ve Padre de familia, envía mensajes de texto y mira televisión. Sí, eso más o menos lo resume. No hay mucha inspiración ahí. Y sí, todo se reduce a que la gente la felicita por estar viva, no estar deprimida por eso y por salir de casa todos los días.
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Cuando la gente le dice que es valiente, ella realmente no tiene idea de lo que están hablando. Quiero decir, ¿es valiente levantarse por la mañana e ir a la escuela? ¿O caminar hasta el parque? La mayoría de los padres con un hijo como el mío (que no es discapacitado) le dirían a su hijo que necesitan hacer algo con su vida y que no pueden pasar toda su vida en el centro comercial, enviando mensajes de texto.
Me refiero a que este chico está mimado; ella tiene un iPhone (y quiere uno nuevo), iPad, televisión por cable, y se queja todo el tiempo de querer más "cosas". Ella es una malcriada adolescente que piensa que todo debería ser entregado a ella, al igual que un millón de otros adolescentes malcriados que necesitan conseguir su mierda juntos. Por supuesto, "arreglar sus cosas" puede que no se vea igual que para alguien sin una discapacidad, pero está bastante cerca. Ya sabes, consigue un trabajo, haz algo constructivo, sé bueno con la gente, ayuda a alguien más que a ti mismo, sé una buena persona completa.
Realmente no soy ni mejor ni peor que cualquier otra madre. Estoy justo en el medio, y el hecho de que tenga una discapacidad no me da automáticamente un halo.
Después del nacimiento de mi hija, la gente no sabía qué decir (lo cual es comprensible), y algunas personas decían cosas como: "Podría convertirse en una científica famosa". Sé que la gente dijo estas cosas para tratar de hacerme sentir mejor, pero mi respuesta fue: "Bueno, mi esperanza para ella es que pueda vivir una vida normal como cualquier otra persona ". ¿Cuántas personas se les dice que tal vez su hijo se hará famoso algún día cuando sean ¿Nació? Si lo hacen, es una broma.
Lo que están diciendo es que tener una discapacidad es tan malo que necesitamos animarlo y decirle que podría obtener un premio de consolación y terminar con un niño famoso. Un niño excepcional. "¡Será una inspiración para todos!" ellos dijeron.
Y ya que estamos en el tema, no soy un fanático de que me digan cosas como "Nunca podría hacer lo que estás haciendo" o algo similar. Siempre me pregunto por qué me felicitan por ser mamá para mi hijo. Quiero decir, eso es lo que hacen todos los padres. Dan a luz a un niño y luego lo crían. La gente también dice "¿no te hiciste la prueba cuando estabas embarazada?" como si eso cambiara algo. Siento que están asumiendo que si hubiera sabido me habría hecho un aborto.
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En serio, no quiero crédito adicional solo porque tengo un hijo con una discapacidad. El hecho es que soy como muchas mamás. Soy una buena madre en muchos sentidos y apesto totalmente de muchas otras formas. No paso suficiente tiempo de calidad con ella. Nos quedamos en nuestras áreas separadas de la casa la mayor parte del tiempo y no vamos juntos a muchos lugares. Ella hace cosas fuera de casa principalmente con PCA (asistentes de cuidado personal) y creo que tener PCA me ha vuelto perezoso para hacer cosas con ella. Sé que soy una buena defensora de ella y la amo como cualquier madre ama a su hijo, pero la idea que la gente tiene de que soy una madre excepcional es absolutamente falsa. Realmente no soy ni mejor ni peor que cualquier otra madre. Estoy justo en el medio, y el hecho de que tenga una discapacidad no me da automáticamente un halo.
Mi hija es increíble en un millón de formas, pero ninguna de esas cosas tiene nada que ver con el hecho de que tiene una discapacidad. Estoy de acuerdo con Stella Young en este video - decirle a mi hija que es inspiradora y valiente solo por ser una persona con discapacidad es enviar un mensaje de que tener una discapacidad es tan malo que simplemente no saben cómo mantener la cabeza erguida cotidiano.
Es un hecho que las personas con discapacidad solo se ven de 2 formas. O se les compadece o se los admira como inspiración. Rara vez se les ve como personas normales. Me gusta el término "porno de inspiración" que Stella usa en su Charla TED. En la comunidad de los derechos de las personas con discapacidad, utilizan el término "supercrip" para describir a las personas que han "superado" su discapacidad. Los que ves en las noticias, las piezas que ves y te lloran los ojos y piensas, si pueden hacer eso, entonces yo debería poder hacer alguna maldita cosa con mi vida.
Quiero decir, eso es lo que hacen todos los padres. Dan a luz a un niño y luego lo crían.
Me gustaría ver a más personas con discapacidades en películas y programas de televisión como la hermana o la madre, sin que su discapacidad no tenga nada que ver con la premisa del programa. Son simplemente una persona normal, haciendo cosas normales.
Y eso es quién y qué es mi hija: una adolescente que dice y hace las cosas típicas de un adolescente.
Piénselo dos veces antes de decirle a una persona con una discapacidad que le inspira o que le parece increíble. Piensa por qué querías decirles eso. Si no tuvieran una discapacidad, ¿sería algo en lo que todavía se sentiría inspirado? Si la respuesta es sí, entonces dígales que son una inspiración para usted. Pero si van a trabajar todos los días, vuelven a casa con su familia y simplemente tienen una vida normal exactamente como la suya, entonces es posible que desee reconsiderar la posibilidad de llamarlos inspiración.
Scrappy Jude es un escritor cuyos talentos incluyen: sarcasmo, compartir demasiado y que se rían de él cuando no tiene la intención de ser gracioso.
