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En términos más generales, la vida es una serie de planificación, anticipación, acción, vivencia y recuerdo. Sin embargo, también se ve afectado inevitablemente por circunstancias impredecibles, y cómo las percibimos y reaccionamos ante ellas. El autismo de mi hijo moldeó mi experiencia como padre de una manera que nunca hubiera imaginado.
Cuando comencé una familia, había desarrollado una idea básica de cómo se vería, se sentiría y actuaría mi unidad familiar. La planificación y la anticipación se desarrollaron en un nivel casi subconsciente, por lo que cuando a mi hijo le diagnosticaron autismo, me sentí descarrilado por esta nueva circunstancia desconocida y desalentado por un futuro incierto.
Luego viene la parte de hacer, que se desarrolla en base a un caleidoscopio de factores.
Flickr / Lance Neilson
Tengo 2 hijos, 13 y 9. A mi hijo menor le diagnosticaron autismo justo antes de cumplir dos años. Los profesionales nos dijeron muy poco a mi esposa y a mí sobre lo que eso significaba realmente. Eso no quiere decir que no nos inundaron los consejos gratuitos, la predicción de la recuperación y las posibles lecciones que aprender. Parece que la gente no podía dejar de contarnos hechos aleatorios e historias de amigos de amigos cuyo hijo "creció", fue tratado, curado, y, mi favorito de todos los tiempos, "pasó a vivir una vida normal". Cuanto más vivo, más elusivo es el significado del término "vida normal" se convierte.
Mirando hacia atrás en ese período de diagnóstico inicial, ahora soy consciente de un par de cosas que siento que necesito compartir con el general. público, padres de niños con necesidades especiales y cualquier persona que tenga la fortuna de estar cerca de estas familias a medida que atraviesan sus experiencias. Me doy cuenta de que durante algún tiempo después del diagnóstico de mi hijo me sentí atrapado entre dos paredes aparentemente impenetrables. Por un lado estaba el dolor por cómo se suponía que iba a resultar mi familia, mientras que por el otro estaba la gran y aterradora incógnita de lo que mi familia pasaría realmente. ser, cuáles serán las limitaciones de mi hijo como resultado de vivir con autismo, y qué cargas experimentará mi hijo mayor como resultado de tener un autismo hermano.
Me inundaron los mensajes que me decían que fuera el médico, terapeuta, defensor, maestro, abogado, etc. de mi hijo.
Esta estrecha cámara de dolor se cubrió aún más con un techo de culpa que comenzó a caer sobre mí. Este sentimiento de culpa fue impuesto por la cantidad infinita de afirmaciones de tratamientos, terapias y "curas", muchas de las cuales sabía que eran falsas. Y cada vez que leía uno, como alguien nuevo en el mundo del autismo y desesperadamente buscando respuestas, no pude evitar sentir que no estaba haciendo todo lo que podía o debía hacer para que mi hijo mejor.
Mi punto de liberación llegó cuando me encontré con una afirmación tan descaradamente falsa, tan ridícula en sus afirmaciones y tan claramente motivada por la perspectiva de Ganar dinero con personas que todavía están en la etapa de duelo de lidiar con el diagnóstico, que rompió la barrera que me impedía ver la imagen. claramente. El momento de claridad llegó cuando encontré un sitio web que proclamaba que con la compra de 28 CD, mi hijo se curaría del autismo. Había llegado el momento de desviar la atención de la charlatanería de los CD que curan el autismo, las limpiezas metálicas, las cámaras hiperbáricas y las inyecciones de vitaminas y centrarme en ser un padre para mi hijo.
De lo que me di cuenta fue de que soy, ante todo, el padre de mi hijo. Esta verdad simple y básica parecía haber quedado relegada a un segundo plano porque estaba inundado de mensajes que me decían que fuera el médico, terapeuta, defensor, maestro, abogado, etc. de mi hijo. No me malinterpretes, como padre, uno asume todos esos roles hasta cierto punto. Me di cuenta de que el equilibrio de estos roles estaba sesgado por mi percepción del diagnóstico de autismo como una tragedia, una cadena perpetua y una enfermedad.
Flickr / Hepingting
A medida que pasaba el tiempo, comencé a dedicar menos energía a concentrarme en los posibles futuros y a dedicar más tiempo a prestar mucha atención al presente. Me concentré en el hecho de que mi hijo es un chico inteligente con una personalidad fantástica, algo que me hicieron creer que no era posible para alguien en el espectro del autismo. Lo vi dominar el arte de navegar por Internet, memorizar sus canciones favoritas, venir corriendo con un pañuelo para Limpiar las lágrimas de su hermano cuando estaba molesto, proporcionarme en voz alta una lista de palabras profanas que él sabe que no debe usar.
Son esos momentos que vivimos en familia los que nos hacen reír juntos, momentos de progreso en mi el desarrollo de su hijo, momentos en los que nos conectamos con él y donde él se conecta con nosotros a su manera única. Y comencé a darme cuenta de que nuestra vida familiar está llena de estos momentos. Desde una simple vivienda tosca hasta disfrutar de una canción juntos en el auto y un abrazo o beso al azar, primero soy el papá de mi hijo. Asumir eso como mi papel principal me ha beneficiado enormemente como padre y, a su vez, el bienestar y la felicidad de mi hijo de 9 años.
Alexander Khenkin es esposo, padre de dos hijos y abogado en la ciudad de Nueva York.
