Antes de la muerte de su hijo Henry de dos años, comediante y actor Rob Delaney en realidad estaba trabajando en un libro para los "compañeros padres de niños muy enfermos". Pero cuando descubrió que un tumor cerebral invariablemente quitarle la vida a su hijo este año, Delaney dejó de trabajar en el libro para concentrarse en estar allí para apoyar a su hijo al final de su vida. Y ahora, ocho meses después de la tragedia, el padre de tres ha publicado un fragmento del proyecto del libro abandonado y lo ha convertido en un ensayo sobre lo que realmente significa ser. el padre de un bebé con enfermedad crónica.
Delaney comienza analizando cómo las cosas regulares, como viajar en autobús, comenzaron a sentirse normales e irregulares al mismo tiempo. A todos los niños de dos años les encanta una aventura emocionante en el autobús, pero no todos los niños de dos años viajan en autobús porque necesitan ir y venir entre dos hospitales.
"No quiero llevarlo en el autobús al otro hospital porque no quiero tener que empujarme con otros pasajeros curiosos cuando tengo que encender su máquina de succión para succionar la saliva y la mucosidad que se acumula en su tubo de traqueotomía ”, Delaney escribió. “Sin embargo, le encantaría ir en autobús. Tiene dos años. A pesar de las discapacidades físicas que tiene debido a la cirugía para extirpar su tumor cerebral, es muy agudo mentalmente y se emociona tanto con un gran autobús rojo de dos pisos como cualquier otro niño "
Delaney continúa describiendo el agotamiento de criar a un niño enfermo como algo parecido a tener su cara "llena de basura caliente". Independientemente, eso no hizo que sus visitas diarias al hospital, menos jubiloso.
“Siempre, siempre estoy feliz de entrar al hospital todas las mañanas y verlo. Es emocionante todos los días entrar en su habitación y verlo y verlo verme a mí. La cirugía para extirpar su tumor lo dejó con parálisis de Bell en el lado izquierdo de la cara, por lo que está flojo y caído. Su ojo izquierdo también está volteado hacia adentro, debido al daño en los nervios. Pero el lado derecho de su rostro es increíblemente expresivo, y ese lado se ilumina cuando entro a la habitación ”, escribió Delaney.
Continuó explicando que los médicos solo se dieron cuenta de que Henry tenía un tumor cuando Delaney le dijo a uno de ellos que su hijo nunca tiene arcadas ni sufre antes de vomitar. Un tipo de tumor llamado ependimoma presionaba contra la parte del cerebro que controla esos reflejos. Aún así, extirpar el tumor es lo que dejó a Henry tan discapacitado y necesitado de un tubo de traqueotomía para tragar.
“Mi esposa recientemente me vio llorando y escuchando grabaciones de él balbuceando, antes de su diagnóstico y cirugía. Había grabado a sus hermanos haciendo impresiones de Alan Partridge y Henry estaba de fondo, probablemente jugando con el lavavajillas y hablando solo, con fluidez como un bebé. Maldita música, oh Dios mío, quiero volver a escucharlo. Ahora tiene un tubo de traqueotomía con manguito de espuma en su hermosa garganta, dejándolo mudo ”, escribe Delaney.
Al final de todo, Delaney explica que quería escribir un libro para los padres de niños enfermos que él descrito como perpetuamente "cansado y triste, como fantasmas, caminando por los pasillos de los hospitales", pero simplemente no puede hacerlo ya no.
"... la historia de nuestra familia tiene un final diferente al que esperaba", escribió. "Tal vez escriba un libro diferente en el futuro, pero ahora mi responsabilidad es para con mi familia y conmigo mientras lloramos a nuestro hermoso Henry".
