Lo siguiente fue sindicado de Quora por El foro paternal, una comunidad de padres e influencers con conocimientos sobre el trabajo, la familia y la vida. Si desea unirse al Foro, escríbanos a [email protected].
¿Cuáles son algunos consejos para los padres que enfrentan afecciones graves en sus niños pequeños que requieren cirugía invasiva?
Voy a contar la historia de la cirugía cerebral de mi hija Aislin, las cosas que condujeron a ella, y entretejer las cosas que mi esposa y yo hicimos, cómo nos sentimos y cómo hicimos que las cosas funcionaran. También voy a incluir muchas fotos y videos con la esperanza de que puedan ayudar a otros padres a pasar por lo mismo. Para cualquier padre que tenga que pasar por esto, no hay otra descripción única de la experiencia que no sea apesta. Fue la peor experiencia de mi vida, por mucho, y esto es con todo ha ido increíblemente bien y Aislin ha estado muy bien hoy. Esta respuesta será larga, pero espero que tener contexto y detalles sobre mi experiencia sea útil para cualquiera que esté pasando por esto.
De alguna manera desafortunada, teníamos experiencia con este tipo de cosas antes de que naciera nuestra hija. La hija de nuestro vecino de al lado nació con un trastorno genético que ha resultado en múltiples cirugías y entrar y salir de los hospitales sin parar. Y también vimos el precio que puede tener una familia.
Aquí está Aislin un poco más de un año antes de su cirugía. Con suerte, su edad es obvia en la imagen.
Antes de la cirugía
Unos meses antes de que se tomara esta foto fue la primera vez que estábamos seguros de haberla visto. Los niños, especialmente a esta edad, a veces simplemente hacen cosas raras. Hacen ruidos extraños o se mueven de forma divertida. Y no creo que haya pensado en eso las pocas veces y no estaba muy seguro de lo que estaba pasando. Hasta que empezamos a notarlo más, y por periodos de tiempo más largos y aparentemente al azar. Ella estaba teniendo convulsiones. No del tipo que ves en las películas en las que tiemblan incontrolablemente durante largos períodos de tiempo. Fueron más sutiles y breves, pero mucho más notables.
Por supuesto, lo siguiente que debe hacer es ir al médico. Mi esposa programó la cita y se llevó a nuestra hija. Después de la cita me di cuenta de que había cometido un error al no ir a esa cita.
Asegúrese de que ambos padres asistan a todas las citas
Al salir de la primera visita al médico, nuestro pediatra pensó que podría estar experimentando lo que se conoce comoconvulsiones de esencia, que ni siquiera diagnostican realmente hasta que los niños tienen al menos 4 años. Después de escuchar esto, inmediatamente lo busqué y supe de inmediato que esto no era lo que estaba pasando. Al hablar con mi esposa, creo que hubo un malentendido en la comunicación entre nuestro médico y mi esposa. Programamos otra cita lo más rápido que pudimos y esta vez ambos fuimos y describimos lo que estábamos viendo. Después de esto, estuvo de acuerdo en que de hecho sonaban como convulsiones. Pero definitivamente creo que tener múltiples perspectivas y descripciones de lo que veíamos era importante para comunicarnos con nuestro médico.
Enviamos este video a nuestro pediatra un sábado. El lunes teníamos una cita con un neurólogo pediátrico.
Al salir de esa última cita, nuestro pediatra programó una Electroencefalograma. También mencionó sobre hacer una derivación a un neurólogo después de los resultados del EEG. Sin embargo, lo que dijo que sería más útil es si pudiéramos capturar un video de lo que estábamos viendo. Bueno, es mucho más fácil decirlo que hacerlo para algo que dura solo unos segundos y completamente al azar. Así que nuestra primera tarea fue obtener los resultados del EEG y ver qué resulta de eso.
El EEG en sí se realizó a la mitad del día y fue un estudio de aproximadamente 15 minutos. Tuvimos que hacer que estuviera más cansada durante la siesta para que se durmiera, ya que el estudio mide la actividad cerebral durante el descanso. Como estoy seguro de que cualquier padre de un niño pequeño sabe, mantener a un niño pequeño despierto hasta tarde y despertarlo temprano es miserable para todos los involucrados. Hicimos el electroencefalograma y obtuvimos los resultados. Nada. Completamente normal. Ahora sabía lo que tenía que hacer.
Consiga a los médicos lo que necesitan por cualquier medio necesario
Estaba resuelto a tener una convulsión en video. Me desperté ese sábado, desactivé el bloqueo automático de mi teléfono y mantuve abierta la aplicación de la cámara. Seguí a mi hija como un halcón. Estaba decidido a capturarlo en video, sin importar cuánto tiempo tomara. La suerte estuvo de mi lado ese día, porque no duró mucho. Esa mañana obtuve exactamente lo que necesitaba y era obvio. Terminé capturando 2 ese fin de semana. Así es como se veía:
Enviamos este video a nuestro pediatra un sábado. El lunes teníamos una cita con un neurólogo pediátrico.
Durante nuestra cita, el neurólogo nos hizo muchas preguntas de las que me di cuenta de que teníamos una idea general, pero que no teníamos datos concretos. En este punto, estábamos viendo 2-3 convulsiones al día. Nos dimos cuenta de que necesitábamos tener mejor información para nuestros médicos. Una de las primeras cosas que hicimos fue configurar una hoja de cálculo de Google y anotamos cada convulsión que vimos. La hora, la descripción del episodio, lo que estaba haciendo, su reacción, etc.
Haga un registro de lo que está viendo
Nuestra reunión con el neurólogo resultó en otra prueba de EEG y una resonancia magnética. Creo que durante todo el proceso, aquí es donde estaba más asustado. No sabíamos qué estaba pasando realmente o qué encontrarían estas pruebas. Cuando sé cuál es el problema, hago un plan y lo hago. No saber es desgarrador. Pero como mencioné anteriormente, ver a nuestros vecinos pasar por algo como esto creo que también nos dio un poco de perspectiva sobre cómo manejarlo.
Tome las noticias como vienen
Es difícil no pensar en lo que podría ser. Pero lo mejor que puede hacer es esperar los resultados de la prueba y luego averiguar qué hacer. Podría ser bueno, podría ser horrible. En este caso, la resonancia magnética resultó perfectamente normal. No encontraron nada malo físicamente. Sin tumores ni lesiones cerebrales. Sin embargo, el EEG detectó una lectura anormal en el lado derecho de su cerebro. El diagnóstico estaba ahora en: Ella tiene epilepsia general y ahora nos embarcaríamos en tomar medicamentos para detener las convulsiones. Las cosas se ven muy positivas ahora, todo lo que necesitamos son algunos medicamentos para solucionar el problema.
La medicación estaba funcionando bien. Notamos una caída dramática en sus convulsiones y no duraron tanto. Las cosas iban bien, hasta que empezamos a ver un lento aumento de las convulsiones. Durante el período de unas pocas semanas, las cosas empezaron a volver a ser como estaban. Así que aumentamos la medicación. Ayudó, y luego no. Finalmente llegamos a la dosis máxima. Entonces el neurólogo le recetó otro tipo. Cada uno de los medicamentos trata las convulsiones de diferentes maneras y, a veces, es necesario encontrar la combinación correcta. Excelente. Lo mismo, funcionó muy bien por un tiempo, luego empeoró lentamente.
Cuando sé cuál es el problema, hago un plan y lo hago. No saber es desgarrador.
Durante este tiempo, también, nuestro primer neurólogo dejó a nuestro proveedor y se mudó, por lo que nos asignaron uno nuevo. Nos reunimos con él y le explicamos lo que estaba pasando. Quería ver si podía obtener más datos, por lo que nos remitieron a un hospital infantil para hacer un estudio de EEG de varios días. Esto implicó permanecer 3 noches en un hospital conectado a electrodos con una cámara mirando a nuestra hija todo el tiempo. El objetivo, nuevamente, era capturar una convulsión. Esta fue la primera vez que estuvimos con ella varios días en un hospital.
Para hacer esta prueba, tanto mi esposa como yo tuvimos que ausentarnos del trabajo. Ambos somos afortunados de tener buenos trabajos que apoyan a las familias. Cuando ambos informamos a nuestras empresas lo que estaba pasando, cada uno dijo: "Tómese todo el tiempo que necesite". Si bien ciertamente existen leyes federales y estatales (en los EE. UU.) Para ayudar con cualquier problema aquí, lo haría sugerir …
Si su empleador no lo apoya, piense en buscar un nuevo trabajo
Los hospitales son miserables. Vas a ser miserable, al igual que tu hijo. Me lo imaginé entrando. Lo que realmente te sorprende en un lugar como un hospital infantil es que hay muchos otros niños enfermos alrededor. Y algunos tienen un futuro incierto de manera clara y visible, y solo la expresión de los rostros de algunos padres cuenta toda la historia. No sé muy bien cómo te preparas mentalmente para eso, pero sí, es mucho para asimilar. Afortunadamente para nosotros, la primera vez que entramos, solo estábamos haciendo algunas pruebas y no tuvimos que preocuparnos por muchas otras cosas. Pero como dije, es miserable para todos. Así es como se ve tener a su niño pequeño conectado a un electroencefalograma:
Mantenga a su hijo entretenido lo mejor que pueda
Tal vez eso parezca obvio, pero un iPad y Frozen solo funcionan durante un tiempo. Traiga otras actividades para ellos. Colorear, libros, juguetes, bloques, etc. Aislin no podía salir de la habitación porque estaba conectada a máquinas, por lo que teníamos que buscar nuevas actividades constantemente. También necesitará descansos para usted, para hacer cosas como ducharse, tomar una siesta, comer o simplemente un soplo de aire fresco.
Si puede, intercambie noches con su pareja quedándose en el hospital
Aproximadamente en el momento en que comenzamos este estudio de EEG, Aislin había comenzado su tercer medicamento. Los dos primeros prácticamente no tenían riesgos reales y los efectos secundarios serían menores. El más nuevo tenía el potencial de causar un sarpullido que, cuando aparece, a menudo conduce a la muerte. Estamos empezando a adentrarnos en el territorio loco de la medicación. Por supuesto, esto también significaba que tenía muchas menos convulsiones al comenzar con el nuevo medicamento. Tomó hasta el cuarto día para capturar una pequeña convulsión.
En nuestra próxima cita con nuestro neurólogo, le explicamos que el tercer medicamento tampoco estaba funcionando. Quería probar un cuarto medicamento, este con efectos secundarios aún más aterradores. También habíamos leído que si 2 medicamentos fallan, hay menos del 10 por ciento de posibilidades de que agregar más resolviera el problema. Decidimos buscar otra opinión.
Si algo huele raro, busque una segunda opinión
Nuestro nuevo neurólogo estuvo de acuerdo con nuestro pensamiento. Aproximadamente al mismo tiempo, nuestro proveedor había contratado a un epileptólogo pediátrico (un neurólogo que se especializa en epilepsia). También mencionó que lo que estábamos observando y los resultados mostrados no cuadraban. Nuestra neuróloga se tomó un tiempo de su fin de semana para revisar nuestra resonancia magnética anterior y quería vernos. Encontró algo y lo confirmó con otro radiólogo. Los médicos se lo perdieron la primera vez. Nuestro epileptólogo ordenó inmediatamente otra resonancia magnética (esta vez en una máquina de súper alta resolución) y otro estudio de EEG, esta vez con una duración de una semana completa.
Hicimos la segunda resonancia magnética y comenzamos el nuevo estudio de EEG antes de que aparecieran los resultados. Mientras estábamos en el hospital, nuestro epileptólogo nos mostró los resultados. Así es como se veía:
Preparándose para la cirugía El momento de esta noticia fue terrible. Solo 2 semanas antes, descubrimos que mi esposa estaba embarazada de nuestro segundo hijo. Estábamos preparados para una consulta con el neurocirujano pediátrico. Antes de eso, nuestro epileptólogo nos dio un pequeño consejo que nos resultó de gran ayuda.
Escriba todas las preguntas que tenga para su cirujano
También haga que su lugar para escribirlos sea fácilmente accesible (mi esposa y yo usamos un documento de Google). Vas a pensar en cosas al azar a lo largo del día. En el momento en que se le ocurra, escríbalo. No debes sentirte mal por preguntar nada.
Google a sus médicos
Cuando hicimos esto, nuestro neurocirujano estaba en las noticias por hacer grandes cosas, pero también su nombre estaba asociado con un par de cosas que no se describieron de manera muy positiva. Así que agregamos nuestras preguntas sobre lo que vimos en las noticias. Y le preguntamos al respecto. Es absolutamente necesario tener un 100 por ciento de confianza en sus médicos. Explicó lo que había sucedido, por qué y qué hacen ahora para asegurarse de que las cosas vayan bien. Quedamos satisfechos con su respuesta y nos sentimos cómodos avanzando.
Luego vino la programación de la cirugía. Estábamos en una posición en la que la cirugía no tenía que realizarse de inmediato, pero tampoco podíamos esperar años para hacerlo. Cuanto más joven es un niño, más flexibilidad tiene el cirujano en lo que puede hacer. Y como mi esposa estaba embarazada recientemente, decidimos programarlo lo antes posible.
Pixabay
Trate de programar la cirugía para adaptarse a su capacidad de cuidar a su hijo
Para nosotros, asegurarnos de que mi esposa no estuviera demasiado avanzada en su embarazo fue el factor más importante. Queríamos que nuestra hija terminara por completo y se recuperara mucho antes de que naciera el segundo hijo. Afortunadamente, el tiempo de recuperación de esto es bastante corto si todo va bien. Para este tipo de cirugía en niños tan pequeños, existe una probabilidad superior al 80 por ciento de curarse. Sin embargo, había algunas cosas en las que pensar.
Comprenda todos los posibles efectos secundarios
Debido a que estaban cortando una parte del cerebro de mi hija, existen problemas potenciales para que ella se recupere físicamente, principalmente en forma de debilidad en un lado de su cuerpo. No había forma de saber cómo se vería eso, pero eso también influyó en el momento en que programamos la cirugía.
La cirugía En el momento de escribir estas líneas, mi esposa y yo llevamos juntos más de 11 años. Durante ese tiempo, dice que me ha visto llorar 3 veces. Dos de ellos estaban en este día.
Intentamos explicarle a nuestra hija lo que iba a pasar como parte de esta cirugía. Pero sin haber cumplido todavía los 3 años, no creo que lo haya entendido del todo. La noche anterior, todos nos quedamos despiertos hasta tarde y solo jugamos. Le preparamos la comida que quería, miramos la televisión o las películas que quería y tratamos de divertirnos lo más posible.
La mañana siguiente empezó temprano. Teníamos que estar allí a las 6:30 a. M. Y ella estaría en el quirófano todo el día. El proceso comenzó cuando Aislin se cambió a una de esas hermosas batas de hospital. Luego le dieron una pastilla que la volvió loca para que pudieran poner en funcionamiento todas las vías intravenosas. Antes de entrar, todos los médicos se reunieron frente a nosotros y discutieron el plan. También marcaron la oreja del lado que iban a operar.
Asegúrese de que sea parte del proceso que todos los médicos y enfermeras discutan lo que está sucediendo antes de la cirugía
Antes de entrar, tenemos una última foto de ella.
Lo siguiente que sucedió fue el peor momento de mi vida hasta ahora. No estoy seguro de qué pueden hacer los padres para prepararse para que lleven a su hijo pequeño para una cirugía como esta. El momento en que ya no pude estar con ella fue cuando oficialmente lo perdí. Ojalá tuviera un consejo para esto. Yo no.
Mi esposa y yo nos tomamos unos minutos para sentarnos en el área de preparación del quirófano antes de dirigirnos a la sala de espera. Hicimos todo lo posible para estar preparados para la larga espera, pero, sinceramente, no tengo ningún gran consejo aquí. Trajimos una manta y una tableta para mantenernos lo más distraídos posible. Hice varios paseos y cada uno de nosotros se tomó un tiempo para ir a comer. La regla del hospital era que uno de nosotros tenía que estar en la sala de espera en todo momento y estábamos planeando hacerlo de todos modos.
Había un monitor en la sala de espera que mostraba el estado de los pacientes. Muchos ya habían entrado y salido, mientras que el estado de Aislin seguía siendo simplemente "En quirófano". Después de aproximadamente 5 Habían pasado horas, un par de médicos (nos dijeron que al menos 8 estaban involucrados en su cirugía) salieron para hablar con nosotros. Acababan de terminar de mapear su cerebro, pero la mano aún no cortó nada. También pudieron estimular el área necesaria para realizar una convulsión, lo que significa que ahora sabían exactamente de dónde venían. Pero había un problema. El tumor estaba peligrosamente cerca de su corteza motora y corríamos el riesgo de causar problemas físicos (es decir, extremidades que no funcionaban), requiriendo meses de rehabilitación y posible daño permanente.
Pídale a sus médicos que le expliquen las cosas de una manera que tenga sentido para usted
Tuvimos que tomar una decisión sobre si proceder o no. La recomendación de los médicos fue continuar, ya que no tener todo el tumor podría provocar que las convulsiones continuaran y requirieran otra cirugía de todos modos. En el tipo de trabajo que hago, evalúo las cosas (incluido el riesgo) en función de probabilidades estadísticas. Pedí hablar con el cirujano para conocer su nivel de confianza en no golpear la corteza motora. Dio un tipo de respuesta genérica y le pedí que me dijera cuál era el porcentaje de probabilidad que pensaba que teníamos de causar un problema. Treinta porciento.
Encuentre una manera de mantenerlo unido el tiempo suficiente para tomar decisiones
Miré a mi esposa y ella claramente me estaba mirando para hacer la llamada. Me tomé lo que se sintió como unos pocos segundos, pero probablemente fueron unos minutos para sopesar mis opciones, antes de apenas ser capaz de pronunciar las palabras que les indicaban que procedieran. Inmediatamente después de eso, lo perdí por segunda vez. Una fue que los médicos se ofrecieron a enviarme mensajes de texto con actualizaciones a medida que avanzaban, lo que estoy seguro de que probablemente va en contra de algún tipo de código de comunicación oficial. Pero realmente aprecié recibir las actualizaciones a medida que llegaron. Recibimos múltiples actualizaciones durante las próximas horas, y la última básicamente decía que sacaron todo y pudieron evitar golpear la corteza motora. Finalmente terminaron.
El neurocirujano salió y también nos dio la buena noticia. Seguimos hasta la UCI de Pediatría (UCIP) donde llevaban a Aislin.
Al salir de la cirugía, su hijo va a ser un desastre. Aislin estaba llorando y con una voz muy débil y ronca, seguía repitiendo las palabras "Da da". Las enfermeras tardaron unos minutos en desenganchar y volver a enchufar todos los cables y enchufes necesarios. Finalmente, cuando tuve la oportunidad de abrazarla, dejó de llorar. Tampoco me di cuenta de que entré en modo protector de súper papá y la acaparé durante varias horas, sin pensar que mi esposa podría haber querido abrazar a su hijo también. Fue un día largo para todos.
Empaque más mudas de ropa
Aislin me vomitó dos veces esa noche y tuve que hacer un viaje a casa para cambiarme y ducharme antes de pasar el resto de la noche en el hospital (esta vez con más ropa). Mi esposa y yo intercambiamos dormir en la cama con ella, y en algún momento simplemente me desmayé y me perdí algunas de las actividades nocturnas. Fue una noche muy larga que implicó realizar una tomografía computarizada, ya que los vómitos podrían ser un síntoma de inflamación cerebral.
Al entrar en la cirugía, sabíamos que iba a tener que desprenderse algo de pelo. Antes de la cirugía, el cirujano dijo que intentaría salvar la mayor cantidad posible. Le dijimos que si tenía que tomarse una cantidad significativa para trabajar, que se afeitara todo. Antes de conocer a Aislin en la UCIP, nos entregaron una bolsa con toda su cabellera. No sé por qué, pero creo que esta es una de las fotos más hermosas que le hemos tomado a mi hija. Tomamos esto a la mañana siguiente.
Utilice organizaciones benéficas locales disponibles para los padres
La mayoría de los hospitales con una unidad pediátrica que hace este tipo de cosas tienen una organización benéfica en el lugar para brindarles a los padres algunas comodidades. El más grande es el Casa de Ronald McDonald, que se puede encontrar en muchos hospitales de todo el mundo. Utilizamos personalmente los servicios de Casa JW. Para que pueda cuidar a su hijo, también debe cuidarse a sí mismo. También ofrecen alojamiento muy asequible para familias. Tener algo tan básico como una buena comida caliente es muy útil. Utilice estas instalaciones y, si puede, retribuya [1].
Busque imágenes de cómo se verán los resultados de la cirugía
Si se encuentra en este tipo de situación, es probable que la cirugía deje a su hijo con algún tipo de indicación visible de que acaba de someterse a una cirugía. En el caso de Aislin, era obvio. Te recomiendo encarecidamente Google imágenes de cómo se verá de antemano para que estés listo para ver lo que viene. Así es como se ven los resultados de una cirugía cerebral en un niño pequeño:
https://www.youtube.com/watch? v = TFlvBT93hto
En este punto, podíamos decir que la cirugía había sido un gran éxito. Pudo hacer todo tipo de cosas sin ningún problema. Ella estaba corriendo, riendo, jugando, etc. Lo que realmente la trajo a la vida fue estar fuera de la habitación del hospital.
Cuando esté médicamente bien hacerlo, regrese a casa lo antes posible
Como saben la mayoría de los padres de niños pequeños, tienden a tener rutinas y entornos en los que se sienten más cómodos. El hospital no es uno de ellos. Para el tercer día, Aislin ya estaba jugando afuera en el área de juego, lo que quedó claro que era lo que realmente necesitaba. Pero fue solo por un corto tiempo, y estaba ansiosa por hacer más. Lo que todavía no puedo creer de todo esto es que la operamos un miércoles y llegamos a casa el sábado por la tarde. Pero sin duda fue lo mejor para ella.
Estamos contentos de haber terminado cuando lo hicimos. Aislin lo está haciendo increíble. No hemos notado nada malo en ella desde la cirugía. Han pasado un poco más de 3 meses y no hemos visto una sola convulsión. Los médicos, enfermeras, personal del hospital fueron lo mejor que podríamos haber pedido. Por mucho que la experiencia en sí misma apesta, fue de lejos lo mejor que pudimos haber hecho por ella. Aquí está ahora, acaba de cumplir 3 años:
Chris Schrader ha sido publicado por Forbes, Quartz y Software Engineering Daily. Lea más de Quora a continuación:
- ¿Cuál es el momento más conmovedor que ha tenido como padre?
- ¿Cuáles son algunas de las pequeñas cosas que tus padres hicieron por ti que tuvieron el mayor impacto?
- ¿Cuáles son algunas historias sobre su papá que le gustaría que sus hijos supieran?
