Cómo es ser un padre con autismo mientras se cría a un niño con autismo

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Soy Greg, un padre autista autodiagnosticado a los 31 años. Tengo gemelos de 3 años, uno de los cuales es autista. Soy nuevo en la comunidad del autismo solo en el sentido de que mi hijo nos presentó a mi compañera Meg y a mí un mundo del que no sabíamos mucho. Como muchos adultos en el espectro del autismo, solo me volví consciente de mí mismo después de observar los comportamientos únicos de mi hijo a lo largo del tiempo, muchos de los cuales me parecieron extrañamente familiares. Puede jugar con satisfacción por sí mismo durante largos períodos de tiempo sin necesidad de interacción social. No solo puedo hacer eso, lo deseo y a menudo lo necesito.

Recuerdo bien el deseo de crecer. Prefiero sentarme solo en mi habitación, con la puerta cerrada, tocar la guitarra o escribir y escuchar música que interactuar con los demás. Cuando viví en un apartamento con dos compañeros de cuarto durante mi primer año de universidad, me encontré con muchas ganas de tomar el autobús a en el centro de Providence, RI, o simplemente caminar por la ciudad solo, siempre con los auriculares puestos, o ir a las librerías y leer de inmediato. el estante. Vagué por todos lados y disfruté cada segundo.

Flickr / Donnie Ray Jones

Flickr / Donnie Ray Jones

Ese tipo de libertad era preferible a interactuar con dos compañeros de cuarto con los que nunca podría relacionarme por completo. No fue porque no quisiera relacionarme con ellos, sino que no sabía cómo hacerlo. No ayudó que no tuviera ganas de beber y fumar marihuana como ellos lo hacían, constantemente. Las complejidades de las relaciones sociales siguen siendo un misterio para mí. Me contento con "pasar el rato", lo que a menudo es lo suficientemente agotador después de un tiempo, pero relacionarme con la gente a un nivel emocional se siente más allá de mis habilidades.

Algunos de estos "problemas" se trasladan a la paternidad. El trabajo de cuidar a mis hijos en casa se siente constantemente abrumador. Esto no es una sorpresa, ya que muchas de las cosas más básicas de la edad adulta me parecen abrumadoras constantemente. No tengo más remedio que pensar en las cosas antes de empezar a hacerlas. En lugar de simplemente cepillarme los dientes, primero lo pienso con ansiedad, resignándome a la derrota y simplemente "terminando de una vez".

Ojalá pudiera ser el padre "genial" para mis hijos. El padre que puede simplemente bajar y jugar con aparentemente poco esfuerzo y hablar con mis hijos de una manera apropiada para su edad.

Esto suena extraño para aquellos que no experimentan la vida en el espectro del autismo. Algunas cosas simplemente tienen que hacerse y usted simplemente lo hace, sin necesidad de pensar. Sin embargo, la vida nunca es tan simple para nosotros. Los adultos neurotípicos a menudo admitirán que cuidar de sus hijos es el trabajo más difícil que harán en su vida, y no hay razón para cuestionarlos. Conozco el sentimiento, solo diría que la dificultad puede amplificarse para aquellos en el espectro del autismo.

Mi incapacidad para realizar múltiples tareas se traslada al cuidado de mis hijos y me deja en un estado de estrés incesante. Lucho poderosamente para procesar 2 fuentes auditivas a la vez, y tengo 2 hijos de la misma edad, uno de ellos autista. Cuando estaba en la universidad, no podía tomar notas en ninguna de mis clases. No puedo plasmar simultáneamente en papel lo que está hablando un profesor. Cualquier intento de hacerlo significa que no escucho información mientras escribo, o que inevitablemente olvido información en el proceso de intentar almacenarla en mi cabeza. Esto fue particularmente difícil en clases de matemáticas como Álgebra, donde escribir problemas en un papel significaba que perdía las instrucciones verbales del profesor e inmediatamente me quedaba atrás de mis compañeros de clase. En resumen, la multitarea es difícil en el mejor de los casos, y la multitarea es un requisito para cuidar a 2 niños a la vez.

Unsplash / Tim Marshall

Unsplash / Tim Marshall

También me preocupan mis hijos por mi incapacidad para mostrar empatía con ellos. No hay duda de que siento empatía, pero no puedo exhibirla intuitivamente como lo hace mi pareja. Me sorprende poco que mis hijos busquen a su madre antes que a mí para cualquier tipo de apoyo emocional. Puedo parecer frío, indiferente, incluso robótico, y sin embargo, nunca quise ni deseo hacerlo. Parte de disfrutar la vida con mi familia implica poder compartir la alegría con ellos.

Y aunque me siento cómodo haciendo esto uno a uno con mis hijos o con mi esposa, lucho terriblemente para compartir visiblemente la alegría con todos. He sido así toda mi vida, incómoda compartiendo momentos alegres con mi familia. Nunca olvidaré cuando mi papá me preguntó por qué me negaba a sonreír mientras daba un paseo en una feria. En ese momento estaba en la escuela primaria y no sabía por qué me resultaba tan incómodo sonreír y mostrar alegría. No soy un robot. Siento emoción. No sé cómo mostrarlo y cuando lo hago es terriblemente incómodo e incómodo. Todos estos problemas de comportamiento me plantean problemas y cómo me relaciono con mis hijos. A veces me encuentro torpemente evitando el contacto visual con mis propios hijos, principalmente mi hijo sin espectro, que tiene una personalidad seriamente en desacuerdo con mis tendencias extremas introvertidas.

Relacionarme con personas a nivel emocional se siente más allá de mis habilidades.

A pesar de mis mejores esfuerzos, y siendo plenamente consciente de cuánto deseo que mis hijos comprendan mis dificultades incluso a esta temprana edad, me siento crónicamente inadecuado e incapaz de satisfacer sus necesidades. Pero sentirme inadecuado es algo que he sentido toda mi vida. He estado tomando antidepresivos durante más de una década para hacer frente a una enfermedad mental que desarrollé al principio. Ojalá pudiera ser el padre "genial" para mis hijos. El padre que puede simplemente bajar y jugar con aparentemente poco esfuerzo y hablar con mis hijos de una manera apropiada para su edad. En cambio, primero tengo que pensar en cómo acercarme a mis hijos para que jueguen con ellos.

Hablo con ellos de una manera que no es apropiada para la edad porque me cuesta relacionarme con todos los jóvenes y no puedo apagar fácilmente mi monotonía. Soy la persona menos animada que probablemente conocerán mis hijos. Uso la misma ropa gris y azul todo el tiempo y apenas mantengo una comprensión rudimentaria del sentido de la moda. Ser padre es difícil para cualquiera. Ser padre en el espectro del autismo ofrece desafíos únicos que no se pueden superar fácilmente. Si bien mi síndrome de Asperger realmente presenta desafíos en sí mismo, ser padre con él puede sentirse realmente incapacitante. Estoy aprendiendo a aceptar estos desafíos y espero que mis hijos aprendan a amarme por lo que soy.

Greg Love es padre y escritor.

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