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Son las 10:17 a.m. y la sala de juegos ahora está abierta en la sala de hematología y oncología del Miller Children's Hospital en Long Beach. Uno por uno, los niños entran con uno de sus padres y una bolsa intravenosa con ruedas detrás de ellos, y se dirigen a un estante de libros o una mesa de manualidades o el televisor con Nintendo Wii. Los voluntarios de Child’s Life les brindan un saludo y les ayudan a instalarse si lo necesitan.
Estamos en casa ahora, pero estuvimos allí, en la sala de juegos, el martes y miércoles pasado, al menos 3 veces al día. A Claire le gustó mucho el carrito de la compra de juguetes, el juego de cocina de plástico y el Volkswagen Beetle convertible a batería. Un aparato ortopédico grueso cubría su mano derecha y su muñeca para que no jugara con el tubo intravenoso, pero hizo todo lo que pudo de todos modos. Trató de levantar cosas que eran demasiado pesadas y luego se echó a reír cuando se le cayó de la mano sofocada y se estrelló contra el linóleo. Tres veces al día, durante 2 horas seguidas, era fácil olvidar que Claire era una paciente.
"Dijeron que no creen que sea leucemia".
Esto es lo que me dijo Nikol, por teléfono el lunes por la tarde, entre sollozos, como me explicó. que el pediatra nos recomendó llevar a Claire a la sala de emergencias y prepararnos para pasar la noche Quédate. "Creen que probablemente sea algo llamado ITP". Los análisis de sangre aún no habían regresado, pero el pediatra estaba bastante seguro de que los médicos querrían monitorear y tratar a Claire. Metí mi computadora portátil en mi bolso y salí corriendo por la puerta para encontrarme con ellos en el hospital.
Se produjo una ola de pánico, pero era una ola lenta, como una que comenzaba en el medio del océano y ganaba fuerza gradualmente a medida que avanzaba hacia la orilla. La seriedad necesitaba tiempo para construirse y crecer. La culpa no lo hizo. La culpa vino en relámpagos.
Debería haber escuchado a Nikol. Ella planteó preguntas sobre los feos hematomas de Claire 3 días antes, y le dije que era solo una niña que estaba aprendiendo a caminar. Me pidió que recogiera el medicamento al día siguiente a medida que empeoraban, y le dije que probablemente necesitaba más hierro. Quería llamar al médico al día siguiente y yo le dije que dejáramos que el medicamento funcionara. Llamó al médico al día siguiente y estábamos en la sala de emergencias esa noche.
Pensé mucho en cómo podría haber conseguido la atención médica de Claire antes. También comencé a pensar en cuánto costaría una estadía en la sala de emergencias, y si tendría que faltar al trabajo, y qué pasa con el auto de prueba al que conducía. el hospital que tenía que estar de regreso en 3 días, y muchas otras cosas que inmediatamente me avergonzaron porque la luz de mi vida podría estar luchando cáncer. Estos eran solo relámpagos, pero cada uno hizo que la ola que se acercaba fuera más fuerte.
Nos llevaron a una sala de emergencias y envolvimos a Claire en el vestido más pequeño que tenían que todavía colgaba sobre su pequeño cuerpo como cortinas de ventana. Llegaron médicos y enfermeras para explicar que iban a sacar sangre y que deberíamos prepararnos para una estancia de 3 noches, mucho más de lo que esperábamos; Nikol solo nos había empacado por una noche.
Vi esa confianza, y esa inocencia, erosionarse y disiparse y finalmente salir de su cuerpo y flotar lejos, para nunca regresar.
Pero antes de todo eso, necesitaban extraer sangre e insertar una vía intravenosa para que pudiera ser tratada. Hasta este punto, Claire había saltado alrededor de su cuna, jugando con juguetes y jugueteando con la bata y sonriendo con entusiasmo a las enfermeras. Nikol y yo asentimos con la cabeza, la acostamos y le bajamos el brazo y la pierna izquierdos mientras una enfermera le sujetaba el lado derecho y otra buscaba una vena.
Claire lo perdió. Podías ver la mirada de miedo y confusión en sus ojos mientras gritaba en protesta y nos miraba en busca de algún tipo de ayuda o rescate. Observó a la enfermera preparar su vena y luego se volvió hacia nosotros con lágrimas emergiendo de sus ojos con impotencia. Fue, con mucho, la cosa más desgarradora que he visto en mi vida. Traté de decir "Shhh" y "Está bien, lo estás haciendo muy bien", frotar su cabeza y contener mis propias lágrimas. Pero cada pocos segundos me miraba a los ojos, suplicando, pero yo también estaba indefenso, y pronto estaba llorando junto con ella.
Después de 5 minutos, las enfermeras terminaron y Claire saltó a los brazos de Nikol. Las enfermeras dijeron que regresarían y que pronto nos trasladarían a otra habitación, les di las gracias y se fueron. Claire ahora se estaba chupando los dedos, aferrándose a Nikol, sollozando suavemente mientras veía a las enfermeras salir. No había perdido la confianza en nosotros, pero ninguna enfermera se acercaría a ella sin saberlo. Vi esa confianza, y esa inocencia, erosionarse y disiparse y finalmente salir de su cuerpo y flotar lejos, para nunca regresar, y me dejé caer. La ola se estrelló contra la orilla como un trueno y presioné mi camisa contra mis ojos y lloré con lágrimas. Parte de eso tenía que ver con sus gemidos. En parte tenía que ver con el hecho de que teníamos 3 noches más de esto. Por lo menos.
Mi mamá y su esposo vinieron y nos trajeron la cena y bocadillos, luego fueron al departamento y trajeron calcetines y una sudadera porque mantienen los hospitales helados. Nos instalamos en nuestra habitación en el tercer piso de lo que no descubriríamos era el Centro de Cáncer Infantil Jonathan Jaques hasta la mañana. Nikol y yo intercambiamos turnos entre ser roca sólida y charcos de vapor de agua marchitos, casi nada, apenas allí, como ser arrastrado hacia el mar. Mantuvieron a Claire despierta hasta las 10:30 pm con chequeos y luego finalmente se durmió.
Todas las noches, las enfermeras entraban en la habitación oscura mientras dormíamos y vigilaban a Claire. A veces, sería sin incidentes. Sobre todo, sería un fiasco. Claire se negó a ser tocada o abordada por ninguna enfermera. ¿Pegarle un monitor cardíaco en el dedo del pie? No. ¿Ponerle un termómetro en la axila? Nuh-uh. ¿Estetoscopio en la espalda? Negativo. Y será mejor que traigas refuerzos para enganchar a Benadryl o el tratamiento con IVIG en su brazo. Dormíamos periódicamente, acurrucados juntos en la silla con un reposapiés extraíble, o yo en la silla y Nikol en la cuna con Claire. En realidad, era una habitación de tamaño generoso, con baño privado y mucho espacio, probablemente porque muchos pacientes que necesitan una habitación, la necesitan durante mucho tiempo.
A la mañana siguiente, la mamá de Nikol condujo para estar con nosotros. Nos permitió a Nikol y a mí correr de regreso a casa y ducharnos, cambiarnos y empacar apropiadamente. Claire tomó una siesta de dos horas y media y aún dormía cuando regresamos a la habitación. Nikol y Gabriela bajaron las escaleras para ir a la cafetería, y Claire pronto se despertó, me vio y sonrió. La agarré y jugamos, y nos abrazamos y miramos a Doc McStuffins, y yo canté sus canciones y le hice cosquillas en el cuello. Entró una enfermera para cambiar las sábanas.
"¿Eres nuevo?"
"Mmm no. Soy el padre de Claire.
"Oh, entonces debes haberte afeitado o algo así".
"No, nos fuimos a casa muy rápido para ducharnos y creo que ya no parezco un vagabundo".
"Oh no. No te veías como un... como un... un vagabundo ".
"Gracias."
Ese día fue un buen día. Para entonces, nos habíamos enterado de que Claire tenía PTI, no leucemia, y que aunque su recuento de plaquetas en sangre había caído a un peligroso 11 el anterior día, volvió a subir a 17 cuando llegamos a la sala de emergencias (un adulto sano tiene al menos un recuento de 150 y existe riesgo de daño cerebral en 10). Tampoco necesitarían examinar su médula ósea. Así que teníamos motivos para ser optimistas de que el tratamiento haría que Claire se recuperara rápidamente. Hicimos uso de la sala de juegos y Claire rápidamente se hizo amiga de algunos de los otros pacientes y sus familias. El papá de Nikol bajó para unirse a nosotros, y mi mamá y su esposo regresaron nuevamente para echar una mano. Me sentía bastante bien aprovechando la situación al máximo y volviendo a casa el jueves.
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Mientras me dirigía a recoger la cena para la creciente multitud en nuestra habitación, entré al ascensor con un hombre alto y de cabello oscuro. Lo había visto a él y a su esposa en los pasillos y en la sala de juegos, jugando con su hija, que parecía tener unos 6 o 7 años. Tenía el pelo ralo, pero era muy bonita, aunque no sonreía mucho. Pulsó el botón del vestíbulo y me asintió con la cabeza, que era lo más parecido que había visto a una sonrisa suya en todo el día. "¿Esa es tu hija?" Yo pregunté. Debe haber pensado que dije: "¿Cómo está tu hija?"
"Oh, ya sabes", dijo. "Días buenos y días malos". Esta no parecía buena y rápidamente me derribó. Me dijo que su hija sufría de leucemia mieloide aguda, que ella y su madre se habían mudado a los Estados Unidos. Estados de la India hace solo 2 meses, y que era doloroso dejarlos todas las noches y dormir en casa antes trabaja. Me lo contó todo mientras salíamos del ascensor, atravesamos el vestíbulo de Miller Children y salimos al estacionamiento. Allí, se detuvo y me miró. No sabía qué decir, si las palabras de aliento ayudarían. "Bueno, ella es una chica muy dulce", dije. "Y este es un gran hospital".
Estuvo de acuerdo en que sí, y luego se despidió, se volvió y se apresuró a ir a su coche. No me preguntó sobre nuestra estadía y me sentí extremadamente agradecido de que no lo hubiera hecho. Claire estaba pasando por algo aterrador; esa familia vivía, y sigue viviendo, una auténtica pesadilla. Pensé que al menos debería haber preguntado su nombre, luego cambié de opinión. En realidad, este no era un entorno social, y ¿cuánto dolería conectar con alguien cuya hija dejaría la sala de cáncer mucho antes que la tuya? ¿Qué sabiduría había adquirido en menos de 24 horas que podría haberlo ayudado a conducirlo a través de un infierno viviente?
¿Qué sabiduría había adquirido en menos de 24 horas que podría haberlo ayudado a conducirlo a través de un infierno viviente?
Recordé que ese mismo día dejamos a Claire en un triciclo y la hicimos desfilar por los pasillos. Le encanta el viento en la cara, ese pequeño demonio de la velocidad. Le levantó el ánimo y el nuestro. Nikol me dijo cuando regresamos a la habitación, sin embargo, que vio a un niño pequeño en su habitación diciéndole a su madre que deseaba poder montar en uno. Ahora, completamente desinflado en nuestra camioneta al ralentí, me preguntaba cuántos otros niños habían visto a Claire y deseaban tener su suerte. Sin tubos. Sin soporte con ruedas para arrastrar. Sin pérdida de cabello. Sin dolor. Solo una intravenosa y una pequeña muñequera. Le envié un mensaje de texto a Aaron de camino a recoger la cena: "Es difícil compartir el espacio con los niños que no van a casa", pero luego inmediatamente me sentí culpable por pensarlo. ¿Es difícil para mí? Pobre de mí.
"Tenemos tanta suerte".
Esa noche, Claire tuvo un colmillo gigante de un diente entrando, lo que la mantuvo despierta y gritando directamente a través del Benadryl, y llenando el tiempo entre gritar durante los controles de enfermería y agitarse tanto que interrumpió el flujo de medicina que fluía a través de ella IV. Le sacaron más sangre para controlar su recuento de plaquetas. Finalmente se quedó dormida... no recuerdo ahora, tal vez a las 3:30 a.m. o algo así. Nikol volvió a dormir en la cuna.
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Nos despertamos alrededor de las 7:00 am más o menos, por costumbre, y limpiamos la habitación mientras Claire recuperaba el sueño. El hematólogo nos vería en un par de horas con noticias de su evolución. De repente, una enfermera asomó la cabeza y preguntó si podía hablar con nosotros. Tendríamos que esperar para hablar con el hematólogo para estar seguros, pero se había revisado el recuento de plaquetas de Claire. Querían ver que el número supere los 40. Después de dos noches de tratamiento, estaba en 93. Se sostenía a sí mismo. "Sabía que querrías saberlo", dijo. Íbamos a casa a la mañana siguiente.
Nikol y yo colapsamos en los brazos del otro. No puedo expresar el precio que esto le había causado a Nikol. Dormía esporádicamente, abarrotada dentro de la cuna con un bebé que a menudo gritaba, despertando cada vez que Claire quería amamantar y ser la persona principal que la sostenía cuando las enfermeras necesitaban controlar o pegar ella. En un total de 60 horas en el hospital, Nikol dejó a Claire durante unos 90 minutos. Su presencia constante claramente mantenía a Claire calmada, calmada y relativamente cuerda. Cualquier buena madre estaría a la altura de las circunstancias con algo como esto, y Nikol enfrentó ese desafío de una manera que me inspiró y me hizo enamorarme más profundamente de la mujer más fuerte e increíble que he conocido conocido.
Nos quedamos abrazados y limpiamos las lágrimas del otro y susurramos lo felices que éramos. Todo el calvario había sido un viaje emocional que se estiró, deformaba y derretía el tiempo mismo, e incluso la gran noticia de que nos íbamos a casa fue un shock para el sistema. Estábamos cansados y preparándonos mentalmente para las 10:30 AM. No estábamos listos para las buenas noticias a las 7:30. Sin embargo, lo aceptaríamos.
Ese día tuvimos muchas visitas. Los padres de Nikol vinieron de nuevo para mantener más sonrisas en el rostro de Claire, y yo me recliné en la silla y cerré los ojos. Cuando los volví a abrir, Ellis y Gabriela se habían ido, nuestra buena amiga Teresa había ido y venido, y había llegado otra buena amiga Lora. Tiempo de juego. Cuando se fue, otra buena amiga Sara y su adorable hija Savannah vinieron a visitarla. Tiempo de juego. Aaron, Kristen y su pequeña Dra. Hailey le enviaron a Claire un oso y un hermoso globo que ella insistió en llevar a todas partes. Mi papá vino de visita y él y Claire pasaron dos horas riéndose el uno al otro. Sin embargo, en poco tiempo, volvimos a estar solo nosotros tres, abrigándonos en la fría habitación del hospital con Bob Esponja y un poco de pollo teriyaki sobrante.
"Nos vamos a casa mañana", dije.
"Loco", dijo Nikol. El escape estaba a solo unas horas de distancia.
Sin embargo, no lo suficientemente cerca. Justo antes de la hora de acostarse, Claire finalmente consiguió lo mejor de su muñequera y abrió el velcro, jugueteando con su tubo intravenoso ahora expuesto. La agarré y Nikol volvió a colocar el aparato ortopédico, pero cuando se lo contamos a la enfermera, ella dijo que tendrían que volver a colocar la vía intravenosa. Básicamente, empieza desde cero.
Todavía no estaban listos para insertar una nueva vía intravenosa, así que acostamos a Claire. En solo un par de días en el hospital ya se había acostumbrado a irse a la cama más tarde y al contacto constante con nosotros, así que gritó y se lamentó mientras apagamos las luces y nos quedamos fuera de su puerta, esperando escuchar un silencio prolongado. Le tomó unos 15 minutos, pero sus ojos cansados finalmente cedieron. Cuando regresamos a la habitación, Claire yacía boca abajo en la cuna, con las rodillas dobladas hacia adentro, las nalgas en el aire y agarrando el globo con el brazo derecho. Lo había tirado a través de las barras, y ahora la cuerda se elevó de ella como un girasol y el globo flotaba sobre la cuna del hospital como un halo, vigilando nuestro sueño, recuperándonos hija. Se sintió como un milagro. Probablemente sea la cosa más hermosa que he visto en mi vida.
Lo pasamos toda esa noche. Volvieron a insertar la vía intravenosa, lo que hizo que Claire volviera a lamentos, espantosos trabajos de agua. Luego se durmió y se despertó de nuevo, gritando, cuando engancharon el Benadryl. Luego se durmió y se despertó nuevamente, gritando, cuando comenzaron el flujo del tratamiento con IgIV. Nikol durmió en el sillón y yo junté dos sillas de escritorio y traté de hacer una bola en ellas. Eran las 2:00 AM. La enfermera de esa noche tenía los zapatos más chirriantes, como retorcer el juguete de goma de un perro, y entraba a la habitación cada veinte minutos. A veces más, si Claire movía un músculo y el flujo de IVIG se apagaba automáticamente.
Comprobó la temperatura de Claire con el termómetro de la axila, pero no pudo obtener una lectura válida, por lo que se clavaría la punta de metal entre el brazo siete u ocho veces en un par de minutos. Pregunté si era realmente necesario tentar al destino con un bebé cansado y frustrado. Ella dijo que sí. Alrededor de las 3:30 am, durante el quinto o sexto intento de esa ronda, Claire abrió los ojos y me miró. Mire hacia atras. Ninguno de los dos se movió, hasta que lentamente negué con la cabeza y le rogué en silencio que ignorara a la enfermera y se fuera a dormir. Claire miró a su madre al otro lado de la habitación, profundamente dormida en la oscuridad, y también cerró los ojos.
Como padres, deben estar dispuestos a confiar en ustedes mismos y en sus hijos cuando las cosas se pongan difíciles.
Nikol durmió un par de horas y yo menos de dos, pero llegamos al jueves por la mañana. La enfermera entró y le quitó la intravenosa de Claire. El hematólogo programó un chequeo en 2 semanas y nos dio de baja. Fui a agarrar el auto mientras Nikol cargaba a Claire y terminaba de empacar. A las 10:35 a. M., La amarramos a su asiento de seguridad y salimos de los terrenos del hospital, profundamente agradecidos por su salud y nuestra libertad, y el cuidado gentil y el trato rápido de todo el Long Beach Memorial y Miller Children's personal. El... no sé... alivio, supongo que es la mejor palabra, fue indescriptible. "¿Eso realmente sucedió?" Yo pregunté. Nikol simplemente negó con la cabeza.
Accidentalmente dejamos el globo atrás. Dejamos la etiqueta con el nombre que Nikol había coloreado y pegado en la puerta. Dejamos el "¿Quién soy yo?" cuestionario que enumeraba la edad de Claire, su programa de televisión favorito, su mejor amiga y otras cosas. Muchos otros niños también tenían esto en sus puertas. En una, un niño de 15 años había escrito "Cuando me asusto, yo... (¡el cáncer me teme!)". No había visto a un niño de 15 años por aquí. Me preguntaba si lo extrañaba durante nuestra estadía. Me pregunté si no podría salir de su habitación. Me pregunté si la gente vería a las enfermeras quitar los carteles de Claire de la puerta. Me pregunté qué dirían otros niños si preguntaran dónde estaba Claire y supieran que tenía que irse a casa. Algunos de ellos son demasiado jóvenes para entender por qué ella se iría a casa y ellos no. O, peor aún, tal vez no lo sean.
Claire está muy bien. Dos días después de salir del hospital, caminaba por el campus de Long Beach State y Rancho Los Alamitos para tomar sus fotos de cumpleaños. Al día siguiente, deambulaba por la Feria OC, acariciaba a los animales de la granja y se empapaba en las fuentes de agua que brotaban del suelo a su alrededor. Al día siguiente volvió a la guardería.
¿Eso realmente sucedió? ¿Realmente el sistema inmunológico de Claire la puso a través de un timbre físico y emocional? ¿Realmente lo abordó de frente con una sonrisa y salió no solo bien, sino mejor?
Lo hizo y, con suerte, nunca nos veremos obligados a verla pasar por eso de nuevo. Como padres, deben estar dispuestos a confiar en ustedes mismos y en sus hijos cuando las cosas se pongan difíciles. Los niños a veces se enferman, se lastiman y necesitan ayuda y, a veces, van al hospital. Una vez me clavé un tubo de metal en la frente. Mi hermana tuvo varias estadías prolongadas en el hospital durante sus primeras batallas con el asma. Muchos otros pasan por cosas mucho peores. Es horrible, pero lo atraviesas y haces lo que puedes y esperas lo mejor.
Lo que tenemos en Claire es lo mejor. Lo que ella atravesó nos exigió todo a Nikol y a mí, y me obligó a pensar en una autoevaluación más profunda de la que nunca antes había profundizado. Ella expandió nuestros horizontes emocionales y mentales y nos hizo más fuertes como familia y como equipo. Ella es un tesoro y tengo que ser digno de ella a partir de ahora.
Tenemos mucha suerte.
Ryan ZumMallen es un periodista de deportes y automotriz que vive en Long Beach, CA con su esposa e hija. Puede encontrarlo en Twitter en @ Zoomy575M y leer más de sus blogs sobre paternidad y crianza, aquí:
- Una guía para la vida en el planeta Tierra
- Claire-O-Rama
- Waddle It Be. Perspectiva de Ryan.
