Esimest korda võtsin oma tütar, Lucy, temas pargis jalutama jalutuskäru, olin hirmust peaaegu halvatud. Läbisin vaimse kontrollnimekirja ettenägematute olukordade ja meditsiinitarvete kohta, mida mul oleks vaja kõigi nende jaoks. Veenduge, et mu mobiiltelefon oleks täielikult laetud, ja kontrollisin korduvalt, et mul on koduvõtmed olemas, enne kui välisukse enda järel kinni tõmbasin.
See oli 2015. aasta varakevadel, kui Lucy oli umbes 9-kuune. Lucy sündis eelmise aasta juunis 26. rasedusnädalal: ta kaalus vaid ühe naela, kuus untsi. Ta tuli sünnitada erakorralise C-sektsiooni kaudu kolm kuud enne sünnikuupäeva, kui mu naisel diagnoositi raske preeklampsia ja potentsiaalselt surmav haigus nimega HELLP. Lucyt intubeeriti kolm nädalat, mis tähendab, et ta alustas elu elamiseks ja veetis 141 päeva Vastsündinu intensiivravi osakond Bostoni Beth Israeli diakooniakeskuses.
Selle loo esitas a Isalik lugeja. Loos avaldatud arvamused ei pruugi kajastada inimeste arvamusi Isalik trükisena. Asjaolu, et me loo trükime, peegeldab aga usku, et see on huvitav ja väärt lugemine.
Kui me lõpuks suutsime too Lucy koju esimest korda vajas ta ikkagi ööpäevaringset hapnikutoetust ninakanüüli kaudu ja teda toideti ainult seedetrakti toitmissondi või G-sondi kaudu. Pidime pidevalt jälgima tema südame löögisagedust ja vere hapnikusisaldust, kasutades pulssoksümeetrit, mille sond oli ümber tema jala. Iga päev oli neli tundi, mil me teda sondiga ei toitnud, kuid muidu oli ta kogu aeg kolme meditsiiniseadme küljes. Nagu mu naine hiljem märkis, oli kojutulek asukoha, mitte olukorra muutus.
Tõime Lucy koju ka halvimal võimalikul ajal: novembri alguses, keskpaigas külmetus- ja gripihooaeg. NICU õed ütlesid, et meie esimene talvekodu on "preemie vangla" ja täpselt nii see tundus. Kogu meie füüsiline ja vaimne energia läks Lucy elushoidmiseks ja tema kaitsmiseks mikroobide eest, mis võivad ta haiglasse viia. Ainus kord, kui Lucy majast lahkus, oli temaga iganädalased kohtumised lastearst ja kopsuarst.
Vaatamata meie pingutustele lubati Lucy sel talvel neli korda Bostoni lastehaiglasse. Esimene, südantlõhestav vastuvõtt leidis aset vaid 10 päeva pärast seda, kui ta Iisraeli Beth'st välja kirjutati. Teine vastuvõtt oli detsembri keskel ja lõpuks veetsime oma esimesed jõulud perega koos haiglas, mis tundus kummaliselt sobiv. Ta võeti vastu ka jaanuaris ja uuesti veebruaris. Olime pettunud ja segaduses ega teadnud, miks me ei suutnud teda haiglast eemal hoida.
Olgu siis kodus või haiglas, meie närvid olid pidevalt murettekitavast meditsiinitehnikast kulunud. Me ei suutnud oma pilku Pulse Oxilt eemal hoida, sest selle kurjakuulutavad punased numbrid näitavad meile Lucy hapnikuga küllastatuse taset. Kui tema "sats" langes liiga madalale, hakkas pulse Ox alarm tööle ja me pidime kontrollima, kas sond lugemine oli hea, kanüül oli ninast välja tulnud või ta oli tõesti "puhastatud" ja vajas rohkem hapnikku. Kirjutasin tol ajal teose nimega "Emotsioonimasin", mis loeb tahtlikult nagu düstoopiline romaan. See algab sellega, et palutakse lugejatel ette kujutada, et nad elavad koos masinaga, mis kontrollib nende emotsioone kogu aeg päeval ja öösel.
Sel märtsis elas Lucy oma esimese kalendrikuu üle ilma haiglaravita. Pärast soojade päevade jooksu otsustasin ta lähimasse parki jalutama viia, mis asub meie majast umbes seitsme kvartali kaugusel. Pärast seda, kui olin kaks päeva vabandusi otsinud, miks mitte minna, ütlesin endale: „See on naeruväärne. Ma peaksin saama tütre õue jalutama viia!” See igapäevane tegevus meie lapse läbisurumiseks tema jalutuskäru park oli hakanud sümboliseerima kõike, mida olime keelatud alates hetkest, mil me saime vanemad.
Vaatasin oma kontrollnimekirja läbi. Vahetasin Lucy kanüüli hapnikukontsentraatorilt kaasaskantava hapnikupaagi vastu. Kontrollisin, et paak oleks täis ja ei leki. Veendusin, et Pulse Ox aku on täielikult laetud ja ka mu mobiiltelefon. Jälgisin, et mähkmekotti oleks pakitud tavalised beebikraamid, samuti varumeditsiinitarbed: Pulse Härjasondid, ekstra ninakanüülid, G-toru sidemed ja teibid, käärid, ravimid, süstlad, inhalaatorid ja vahetükk. Seejärel kontrollisin veel viimast korda, kas mul on koduvõtmed käes, enne kui Lucy välisuksest välja tassin.
Pulse Ox hakkas ärevaks tegema enne, kui jõudsime oma kvartali lõpuni. Ma peatusin, et olukorda hinnata ja tundus, et sond ei saanud lihtsalt head lugemist. Ma vajutasin edasi. Kui olime pargist umbes kolme kvartali kaugusel, hakkas Pulse Ox taas ärevaks tegema. Kanüül oli endiselt ninas ja sond näis olevat hästi lugenud, mis tähendas, et midagi muud oli väljas. Järsku tekkis tunne, et oleme majast ohtlikult kaugel. Pöörasin ümber ja suundusin kiiremas tempos koju. Mida me lähikuudel teada saame, kuid ei teadnud veel, oli see, et Pulse Ox ei tööta eriti hästi, kui seda lükatakse mööda konarlikku linna kõnniteed.
Olin otsustanud, et mind ei lüüa, nii et järgmisel päeval proovisin uuesti. Seekord jõudsime parki. Peale ühe tiiru ümber palliväljakute parkisin end mänguväljaku servas asuvale puidust pingile. Vaatasin Lucyt ja tema lugematuid juhtmeid ja torusid. Hingasin sisse kevadõhku, kuid ei suutnud lõpetada Pulse Oxi punaste tulede vaatamist. Lähedal asuva pingi juures vestlesid kolm käruga ema kohvi rüübates. Nad olid meist vaid umbes 15 jala kaugusel, kuid tundus, nagu oleksid nad miilide kaugusel.
Järgmistel aastatel oli meil naisega sageli raske suhelda tervete, tavaliselt arenevate laste vanematega. Alates hetkest, kui saime lapsevanemateks, oleme käinud teistsugust teed, mis viis meid sisse ja haiglatest ja paljudest kliinikutest välja ning nõudis, et me oleksime kõigepealt Lucy hooldajad ja vanemad teiseks. Selle asemel lõime sidemeid teiste meditsiiniliselt keerukate laste vanematega, inimestega, kes lihtsalt saavad sellest aru, kes hoidke nende lapsed eemal, kui nad on haiged, ja ärge seadke kahtluse alla meie peaaegu religioosset pühendumust desinfitseerija.
Lucy on nüüdseks peaaegu 5-aastane ja on alates 2015. aasta kevadpäevast läbinud pika tee, ületades olulisi arenguprobleeme. Mõned nädalad tagasi istusin mänguväljaku servas pargipingil ja rüüpasin kohvi. Ma polnud seda kunagi varem teinud: veel eelmisel sügisel vajas ta abi, et isegi väikelaste mängustruktuurides navigeerida. Siis aga istusin esimest korda tagasi, jõin kohvi ja vaatasin, kuidas ta mängis.
Roy Lincoln Karp on Bostonis asuv vabakutseline kirjanik, koolitaja ja kolumnist Dorchesteri reporter.
