Järgnev sündikaati alates Adami märkmik jaoks Isade foorum, vanemate ja mõjutajate kogukond, kellel on ülevaade tööst, perekonnast ja elust. Kui soovid foorumiga liituda, siis kirjuta meile [email protected].
Kui Jude'ile pandi umbes poolel ajal Nicole'i rasedusest tõenäoline Downi sündroomi diagnoos (me kinnitasime seda alles tema sündimisel), hakkasime temaga uurima. Me ei teadnud sellest palju, nii et õppimine sai kiiresti meie jaoks esmatähtsaks. Meie suureks kergenduseks pole Downi sündroomi osas haridusteabest puudust. Mind üllatas veebisaitide arv, mis on pühendatud mitte ainult inimeste harimisele, vaid ka teadlikkuse tõstmisele. Enamasti harimatu ja mitteteadliku inimesena mõtlesin (pigem iroonilisel kombel), miks on selline mure „teadlikkuse tõstmise pärast”. Kas inimesed pole juba teadlikud, et Downi sündroom on asi?
Mida ma ei mõistnud, on see, et Downi sündroomi mõistmine erineb selle mõistmisest. Ja isegi kui keegi mõistab Trisomy 21 geneetilisi läbi ja lõhki, ei pruugi ta mõista, mida tähendab Downi sündroom või kui olulised on sellega inimesed maailmale. Ma mõistsin erinevust pärast vestlust mitu kuud hiljem.
Wikimedia
Pärast Jude'i sündi jalutasin koeraga, kui sattusin mõne naabri juurde. Rääkisin neile, et ta saabus ja nad väljendasid meie pärast põnevust. Kui me rääkisime, avastasin, et tal on Downi sündroom. Mind üllatas see, mida järgmisena väljendati.
Avaldus kaasnes siira kaastunde tooniga. Tal oli tõesti kahju.
Aga vabandust mille eest? Tol ajal võtsin ma seda nii, et tal on kahju, et meil selline laps sündis. Tal oli kahju, et me paremat ei saanud. Ta oli mind just õnnitlenud, aga nüüd justkui poleks õnnitlemine enam õige. Meil oli kahju.
See oli üks neist hetkedest, mida ma tunnen, nagu oleksin telesaadetes näinud. Teate, kui tegelane ütleb või teeb midagi valesti ja on saamas väärtuslikku õppetundi? Teate hetki, mida ma mõtlen. Hetked, mille peale sa silmi pööritad, sest neid ei juhtu kunagi päriselus.
Nüüd mõistan, kuidas teadmatus Downi sündroomist võib panna inimesi mõtlema igasuguseid õnnetuid asju.
Kuid selgub, et inimesed tõesti ütlevad aeg-ajalt selliseid asju. Ja kuna see ei olnud see, mida ma kuulda ootasin, polnud ma reageerimiseks täiesti valmis.
Ma ei mäleta täpselt, mida ma vastuseks ütlesin. Ma arvan, et see oli umbes selline: "Oh, ei, me oleme tema eest tänulikud." Ja olimegi. Ja kindlasti oleme seda siiani. Ja ausalt öeldes oma naabri vastu, ma arvan, et tal ei olnud ühtegi haiget kavatsust. Ma kindlasti ei usu, et ta kavatses seda võtta nii, nagu ma võtsin. Aga kui ma olen sellest päevast peale sellele vestlusele mõelnud, on mul olnud mitu erinevat tunnet. Alguses tundsin end šokeeritud. Siis ma olin vihane. Viimasel ajal on viha kadunud ja asendunud empaatiaga. Olen aru saanud, et suurema osa oma elust võisin tunda veidi seda, mida mu naaber sel päeval näis väljendavat.
Kui Downi sündroomi diagnoosimise võimalus esmakordselt jutuks tuli, oli mul lühike eitusperiood. Miks? Sest ilmselt eeldasin, et see on midagi ebasoovitavat. See oli sama oletus, mis ilmselt oli minu naabril. Ja olenemata sellest, kas ma oleksin tegelikult uuele lapsevanemale midagi sellist öelnud või mitte, mõistan nüüd, kuidas teadmatus Downi sündroomist võib panna inimesi mõtlema igasuguseid õnnetuid asju. Ja ma ei olnud kindlasti immuunne.
Wikimedia
Sellepärast arvan, et teadlikkuse tõstmine on nii oluline.
Teadlikkus, et inimesed ei ole "Downi inimesed", vaid ennekõike inimesed, kellel on Downi sündroom.
Teadlikkus, et Downi sündroomiga kaasnevad ainulaadsed väljakutsed ei ole mündi ainus külg.
Teadlikkus, et Downi sündroom ei ole haigus ega mingi laastav vaev.
Teadlikkus Downi sündroomiga inimeste saavutustest (juhiload, kraadid, töökohad, abielud jne).
Teadlikkus, et Downi sündroomiga inimesed kannavad koos ülejäänud inimkonnaga Jumala kuju ning on hea ja targa Looja poolt meisterlikult meisterdatud.
Ja isiklikul tasandil teadmine, et enamikul päevadel ei kuluta ma suuremat osa ajast sellele, et mõelda sellele, et mu pojal on Downi sündroom. Mitte sellepärast, et ma ikka veel eitan, vaid sellepärast, nagu paljud on juba märkinud, et tema ja mina oleme sarnasemad kui meie erinevad.
Kui me rääkisime, avastasin, et tal on Downi sündroom. Mind üllatas see, mida järgmisena väljendati.
Oktoober on Downi sündroomi teadlikkuse kuu. Tõenäoliselt näete sellest palju oma sotsiaalmeedia kontodel ja mujal. Kui seda teete, leidke mõni minut selle lugemiseks ja jagage õpitut teistega. Võite avastada, et mõned teie eeldused Downi sündroomi kohta on ekslikud või isegi täiesti valed.
Ma tean, et leidsin, et see on paljude minu enda eelduste olemus. Mu poeg on kingitus ja temas pole midagi, mida ma tahaksin muuta. Kui ma esimest korda avastasin, et tal võib olla Downi sündroom, siis see nii ei olnud.
Tänan Jumalat, et olen nüüd teadlikum.
Vaadake Adam Morrise mõtteid elu ja isaduse kohta tema veebisaidil Adami märkmik.
