Keegi ei alusta kunagi oma lapsevanemaks saamise teekonda mõeldes, et tema lapsel on erivajadused. Eriti need, mis muudavad kooli ja sotsiaalse suhtlemise keeruliseks. Ja siiski, see juhtub. Me kurvastame, kohandame oma elunägemust ja siis õpime aktsepteerima oma uut normaalsust. Lõpetame lõpuks kujutletud fantaasiast kinni hoidmise ja pigem armume oma kalli tüdruku või poisi reaalsusesse.
See oli meie kogemus mitu aastat tagasi, kui avastasime esimest korda, et meie vanimal pojal, kes tuli meie juurde lapsendamise teel, oli alkoholiga seotud neurodevelopmentaalne häire. See häire oli otsene tagajärg sellest, et tema ema tarvitas raseduse ajal narkootikume ja alkoholi.
Kurvastasime. Palju.
Elasime läbi lugematuid emotsioone, mida tunnete pärast seda, kui arst teid maha istus ja ametliku diagnoosi esitas. Tundsime viha, pettumust, kurbust, muret, solvumist ja hirmu. Meie peas keerlesid küsimused küsimuste peale: mida see meie lapse jaoks tähendab? Kas ta saab kooliga hakkama? Kas teda märgistatakse kõikjal, kuhu ta läheb? Kas teised lapsed teevad tema üle nalja? Kas ta leiab kunagi tõelise sõbra, kes ei vaata talle halvustavalt ega mõista teda häire pärast? Kas meie ülejäänud pere näeb sama ilusat kallist poissi, mida meiegi?
flickr / roujo
Ja siis on raev, mida tundsime tema sünniema vastu. Aastaid kandsime seda endaga kaasas. Pigem nagu pahameel, mis on segatud raevu, frustratsiooniga, segamini palju süüdistusi: "Kuidas sa saaksid?" Üks suur emotsioonide kokteil. Kuid me töötasime selle üle ja leppisime oma uue normaalsusega.
Tutvusime IEP (Individual Education Plans) koosolekute ja mitte-tavaliste klasside stsenaariumidega. Teravusime oma erivajadustega inimeste sõnasõna, et pidada pikki vestlusi treenerite, õpetajate, pühapäevakooli õpetajate ja mängukohti korraldanud naabritega. Teadsime oma poja häirest rohkem kui enamik arste. Jõudsime isegi läbi ühe meie noorema poja sama häire diagnoosimise. Meil ei olnud peaaegu nii raske tema diagnoosiga nõustuda kui meie vanima poja diagnoosiga, lihtsalt sellepärast, et olime seda teed varem käinud.
Ja siis läks elu edasi.
Me seame oma peres jäigad piirid, sellised, mida teised pered ilmtingimata ei vaja. Uneajad olid iga päev kell 20, isegi nädalavahetusel. Järgida tuli spetsiaalseid dieete, mis aitaksid keskenduda ja minimeerida käivitatud käitumist. Mängukuupäevad olid piiratud nende peredega, kes olid vähem mõistvad, kui asjad läksid väga kiiresti lõunasse. See oli meie struktuur, meie rutiin, meie MO. Meie "uus" normaalne muutus nii normaalseks, et hakkasime unustama, kuidas "tegelik" normaalne isegi tundus. Ja see oli okei. Armastasime oma lapsi kõigest hoolimata ja uskusime tema tulevikku – hoolimata sellest, mida miski paberil väitis. Ja õppisime head tasakaalu oma teiste lastega, kellel seda häiret ei olnud.
Või nii me arvasime.
Ausalt öeldes tundus vestlus nagu rusikas kõhus. Mu noorima lapse õpetaja vaatas meile otsa ja esitas küsimuse, mis mu kõrvus ikka veel heliseb: "Kas olete mõelnud talle diagnoosi panna?"
flickr / David Salafia
Sellist küsimust polnud me aastaid kuulnud. Meie süda vajus rinnus madalaima võimaliku punktini. Nutsime, valutasime, palvetasime, et see pole tõsi. Olime näinud mõningaid märke ja võisime aastate jooksul mõnikord imestada, kuid mitte piisavalt, et kutsuda meid ametlikku diagnoosi otsima. Kui ma aus olen, siis me eitanud.
Kuigi olin leppinud oma kahe teise lapse häirega, oli vaimselt ja emotsionaalselt ning sotsiaalselt siiski äärmiselt raske toime tulla. ARND kutsub esile palju agressiooni, impulsse ja sotsiaalselt ebamugavat käitumist. Rääkimata sellest, et seal on mõned tõsised hinnangulised häbimärgid, mis on haiget tekitavad ja ebaõiglased. Kas me oleksime valmis seda kõike uuesti läbi elama?
Kuid seal me otsisime taas diagnoosi. Ma teadsin, et see oleks hea oma lapse hariduse jaoks IEP loomise seisukohast. Mida ma kartsin, oli vastikud kommentaarid ja karmid pilgud nii meie pere kui mu kalli poja suunas. Arst paljastas, et ühel mu lapsel oli see kohutav haigus. Tõesti, oli tunne, nagu seisaksin haua ääres lähedase kirstu juures ja mõistsin järsku, et nad on läinud.
Kuid siis tundsin midagi võimsamat kui normaalse "kaotus". Tundsin otsustavust. See häire ei tähendanud minu lapse loo lõppu. Isegi mitte lähedal.
flickr / rashida s. märts b.
Nagu mu kahe teise lapse puhul, pöörduksime lihtsalt teise peatüki juurde. Näete, hauaplats, mille kõrval ma oma mõtetes seisin, ei olnud mu poja tuleviku matmispaik. See ei sümboliseerinud selle lootuse lõppu, mis mul tema suhtes veel oli. See oli ootuste surm, mille olin oma mõtetes üles ehitanud. See oli "nn" tagasipöördumine normaalsesse olekusse, mida olin oodanud pärast aastatepikkust erivajaduste eest hoolitsemist. Ja eluootuse kaotamine, mu sõbrad, on mälestusmärk, mille kõrval me kõik ühel või teisel ajal seisame.
Elu ei kujune nii, nagu me arvame, ja see ei pruugi olla halb. See jätab meid avatuks uute võimaluste vastuvõtmiseks. Tõde on see, et viimane diagnoos, millega me silmitsi seisame, ei tähenda mängu lõppu. Mitte vähemalgi määral. See tähendab, et arenemas on suurem ja parem lugu.
Tänaseks olen ma mees, kes on läbi elanud leina. Olen kurvastanud tavapärasusi, mida me arvasime perena omavat, kuid ära tee seda. Ja nüüd olen sellega rahul. Ma ei pane üldse meie elu ega oma väärtuslikke lapsi pahaks. Tegelikult ma armastan neid rohkem kui kunagi varem. Kui vaatan meie tulevikku, näen meie pere ümber palju helgust ja see on see, mida ma otsustan omaks võtta.
See artikkel sündis alates Pabista. Loe lähemalt Babble'ist allpool:
- Meil on teaduslik põhjus, miks me oma lapse nime segame
- Uskumatu põhjus, miks heegeldatud kaheksajalg võib aidata preemie elus hoida
- Projekt "Emadus: ümber kirjutatud" tähistab kõiki viise, kuidas naised saavad emaks
