Esimene U.K. riiklikud suunised autismi diagnoosimiseks vabastati eelmisel nädalal avalikule arutelule. Uurimisrühma aruanne Autism CRC tellis ja rahastas riiklik puudekindlustusskeem (NDIS) 2016. aasta oktoobris.
NDIS on föderaalvalitsuse juhtimise üle võtnud varajase sekkumise programmid mis pakuvad eriteenuseid puuetega peredele ja lastele. Seda tehes on nad pärinud probleemi diagnostiline varieeruvus. Bioloogilised diagnoosid on määratletavad. Geneetiline seisund habras X ksündroomNäiteks intellektipuudeid ja arenguprobleeme põhjustavat haigust saab diagnoosida vereanalüüsi abil.
Autismi diagnoos on seevastu ebatäpne. See põhineb lapse käitumisel ja funktsioonil teatud ajahetkel, võrrelduna vanuse ootustega ja sisaldab mitut samaaegset komponenti. Igas etapis ilmneb keerukus ja ebatäpsus, mis on seotud nii tingimusega kui ka protsessiga. Seega on mõistlik, et NDIS taotles autismi diagnoosimisel objektiivset lähenemist.
See artikkel avaldati algselt Vestlus. Loe originaalartikkel kõrval Michael McDowell Queenslandi ülikooli professor ja lastearst dr Jane Lesslie.
Autism CRC aruande eelduseks on, et diagnoosimeetodi standardiseerimine lahendab selle diagnostilise ebakindluse probleemi. Kuid selle asemel, et püüda tagada diagnostilist täpsust tegelikkuse keerukuses ja ebatäpsuses Maailmas on olulisem küsimus, kuidas kõige paremini aidata lapsi diagnoosimise ebakindluse korral vältimatu.
Mis on aruandes?
Aruandes soovitatakse kahetasandilist diagnostikastrateegiat. Esimest taset kasutatakse siis, kui lapse areng ja käitumine vastavad selgelt diagnostilistele kriteeriumidele.
Kavandatud protsess ei erine oluliselt praegusest soovitatavast tavast, välja arvatud üks oluline erand. Praegu on ainsad spetsialistid, kes saavad autismi diagnoosile "alla kirjutada", teatud meditsiinispetsialistid, nagu lastearstid, laste- ja noorukite psühhiaatrid ning neuroloogid. Aktsepteeritavate diagnostikute valikut on nüüd laiendatud, hõlmates tervishoiutöötajaid, nagu psühholoogid, kõnepatoloogid ja tegevusterapeudid.
See seab programmi mitmetele riskidele. Diagnoositud laste arv võib veelgi suureneda diagnostikute arvu suurenemisega. Huvide konflikt võib tekkida, kui diagnostikud saavad hiljem rahastatud ravi sekkumiste pakkujana kasu. Ja kuigi psühholoogidel ja teistel terapeutidel võivad olla autismi alased teadmised, ei pruugi nad seda tingimata ära tunda olulised tingimused, mis võivad ilmneda sarnaselt sellega, samuti muud probleemid, mis lapsel võivad tekkida autism.
Teine soovitatav diagnoosimistasand on mõeldud keeruliste olukordade jaoks, kui pole selge, kas laps vastab ühele või mitmele diagnostilisele kriteeriumile. Sel juhul soovitatakse aruandes hinnata ja kokku leppida spetsialistide kogumiga – seda nimetatakse multidistsiplinaarseks hindamiseks. See seab olulisi väljakutseid:
- Varajane sekkumine algab varakult. Multidistsiplinaarne tähendab sageli hilja, koos ootenimekirjade hilinemised piiratud teenuste jaoks. Tõenäoliselt halveneb see olukord, kui seda tüüpi hindamist vajab rohkem lapsi.
- Multidistsiplinaarsed hindamised on kallid. Kui tervishoiusüsteemid maksavad, väheneb vastavalt suutlikkus hiljem tervishoiusektoris lapsi aidata.
- Erateenuste pakkujate rühmad võivad luua ühekordseid diagnostilisi teenuseid. See võib tahtmatult diskrimineerida neid, kes ei saa maksta, ja potentsiaalselt kalduda diagnoosimise poole nende jaoks, kes suudavad.
- Multidistsiplinaarsed hindamised diskrimineerivad piirkondlike ja maapiirkondade hindajaid, kus spetsialistid ei ole kergesti kättesaadavad. Teletervis (telefoni või arvuti teel konsulteerimine) on vahetu vaatlemise ja suhtlemise kehv asendus. Maa- ja piirkondlike piirkondade elanikud on juba praegu ebasoodsas olukorras, kuna juurdepääs sekkumisteenustele on piiratud, mistõttu on diagnoosimise viivitused täiendavaks takistuseks.
Diagnostiline lähenemine peegeldab sügavamat ja põhimõttelisemat probleemi. Metoodiline rangus on vajalik akadeemilise uurimistöö kehtivuse tagamiseks, eeldusel, et autismil on selged ja määratletavad piirid.
Kuid arvestage, et kaks peaaegu identset last vajavad abi. Üks lihtsalt ületab diagnostilise läve, teine mitte. See võib olla vastuvõetav akadeemiliste õpingute jaoks, kuid see ei ole vastuvõetav kogukonna praktikas. Suvaline diagnostiline piir ei käsitle vajaduste keerukust.
Esitame vale küsimuse
Föderaalvalitsuse esimene algatus varajase sekkumise teenuste rahastamiseks autismiga diagnoositud lastele võeti kasutusele 2008. aastal. The Autismiga laste abistamine programm andis iga diagnoositud lapse kohta 12 000 Austraalia dollarit koos Medicare'i kaudu piiratud teenustega.
The Parem Alusta Programmi tutvustati hiljem 2011. aastal. Parema alguse raames said sekkumisprogrammid kättesaadavaks ka lastele, kellel on diagnoositud tserebraalparalüüs, Downi sündroom, fragiilne X sündroom ning kuulmis- ja nägemiskahjustus.
Kuigi see laiendas rahastatavate puuete hulka, ei lahendanud see põhiprobleemi diskrimineerimine diagnoosi alusel. Siin jäetakse tugiteenustest välja lapsed, kellel on võrdsed vajadused, kuid kellel ei ole erinevatel põhjustel ametlikult diagnoositud. Midagi on siiski parem kui mitte midagi ja need programmid on aidanud 60,000 lapsed maksid üle 400 miljoni Austraalia dollari.
Kuid NDIS seisab nüüd silmitsi ka filosoofilise väljakutsega. The NDIS arvestab rahastamist lähtuvalt inimese võimest tegutseda ja osaleda elus ja ühiskonnas, sõltumata diagnoosist. Seevastu mõlemasse varajase sekkumise programmi määrab diagnoos, olenemata funktsionaalsest piirangust.
Kuigi rahastamisstiimulid ei saa muuta fragiilse X sündroomi levimust meie kogukonnas (selle bioloogilise kindluse tõttu), on autismidiagnooside määr rohkem kui kahekordistunud aastast alates Autismiga laste abistamine programm algas 2008. Autismist on saanud vaikimisi kaalutlus iga lapse jaoks, kes võitleb sotsiaalselt, käitumuslikult või sensoorsete stiimulitega.
Arstid on selle "halli tsooni" probleemi üle välja töötanud alternatiivsed mõtteviisid. Üks strateegia on pakkuda tuge proportsionaalselt funktsionaalse vajadusega kooskõlas NDIS-i filosoofiaga.
Teine strateegia on reageerida sekkumisele. See on hariduses hästi arenenud, kus tuge antakse varakult ja aktsepteeritakse ebakindlust. Aja jooksul lapse käitumismustrit ja reageerimiskiirust jälgides selgub rohkem teavet lapse pidevate vajaduste olemuse kohta.
Autismi CRC aruandes pakutud hindamisstrateegia käsitleb küsimust "kas see laps vastab autismi kriteeriumidele?". See ei ole sama, mis "mis selle lapsega toimub ja kuidas me saame teda kõige paremini aidata?". Ja need on vaieldamatult meie laste jaoks olulisemad küsimused.
