Sa tead Greg Grunbergi. Ta on naljakas Twitteri isaja linnamees paljudes teile meeldivates filmides. Sest Tähtede sõda fännid, ta on see mees, kes tegi Starkilleri baasis luure, lennates oma X-Wingiga kartmatult koos Poe Dameroniga. Jõud ärkab. Kuid Grunberg on kartmatu ka teise teema suhtes: epilepsia. Tema vanimal pojal Jake'il diagnoositi aastaid tagasi epilepsia ja pärast seda, kui ta oli sellel teemal läbi tohutu teadmatuse mere, Grunberg otsustas koguda selle teema kohta väga väärtusliku reaalse maailma ülevaate ja jagada seda vanemate ja hooldajatega kogu maailmas.
Isalik sai hiljuti Grunbergiga kokku, et rääkida oma sihtasutusest, TalkAboutIt.org. Lisaks valisime tema aju selle kohta, mida isad saavad teha, et jääda õnnelikuks ja mitte olla see tüütu tüüp, kes kunagi abi ei palu.
Rääkige mulle natuke, miks te TalkAboutIt.org-i asutasite
Meie vanimal, Jake'il, kui ta oli seitsmeaastane, tekkisid tal krambid, mida me õppisime. Meil polnud aimugi. Ta vaatas sekundi kosmosesse ja vaatas viis sekundit. Arvasime, et ta ignoreerib meid ja noomisime teda. Ja siis, kui olime tema seitse aastat kestnud kontrollis, ütlesime arstile: "Oh, ta jõllitab nagu natuke." Ja arst ütles: "See võib olla krambid." Ja sellega algas kogu meie teekond see.
Epilepsia on keeruline haigus, kuna see ei avaldu nii, nagu mõni muu haigusseisund võib, kui see on ilmne ja te soovite olla ettevaatlik. See kõik seisneb lihtsalt episoodide, krampide normaliseerimises ja kontrollimises. Jake on praegu 22-aastane, kuid siis otsisite lihtsalt kõike, et neid krampe kontrolli all hoida. Läksime siis selle arstiga rääkima ja siis selle arstiga. Lõpuks leiti õige arst ning õige kombinatsioon ravimitest ja ravimeetoditest.
Mida saavad vanemad teha?
See kõik on seotud rääkimisega, kõik on teadvustamisega. See kõik seisneb teadmises, mis seal on, teiste isadega rääkimises. Hakkasin sellest tööl rääkima. ja Ja vesteldes teiste inimestega, kes selles osalevad, kes sellega tegelevad, sain ma teada VNS Teraapia, mis stimuleerib vagusnärvi ja saab ennetada krampe enne nende algust või peatus kui nad seda teevad. See on ühendatud Vagali närviga läbi a väike seade, asetatud naha alla rinnast.
Mis on vanematel epilepsia kohta suur eksiarvamus?
Noh, number üks on see, et nad ei saa normaalset tööd teha, nad ei saa olla tavalises klassiruumis. Inimesed kardavad silte, see on lapsevanema jaoks kõige suurem asi. Niisiis, sõnastamine on kõik. Me vihkame terminit "epilepsia". Jake on mitte midagi, tema on midagi, tal on selle üle võim. Tal on epilepsia, epilepsiaga teda ei ole. Kuid paljud vanemad eitavad. Kõik see ei võimalda teil kohtuda parimate arstidega, otsida parimaid ravimeetodeid ja saada parimaid ravimeid. Kõigil on midagi. Sa tead? Kõrge kolesteroolitase, astma või mis iganes. Keegi ei tohiks kunagi häbeneda seda, et tal on midagi, teie lapsel on midagi või mida iganes. Lepi sellega. Tõesti, see on suurim häbimärgistamine, mida olen näinud.
Kuidas need häbimärgid päriselus ilmnevad?
Inimesed ütlevad, et nad mõistavad autismi või mõnda muud haigusseisundit, kuid enne, kui sa pole päriselt sees, ei saa te sellest tegelikult aru. Kui Jake’il krambid tekkisid, jooksid inimesed minema. Nad ei teadnud, mida teha, nad ei aidanud teda, nad olid hirmul. Koolis, mänguväljakul või kus iganes inimesed jooksid minema. Inimesed kardavad tänapäeval, sest me oleme nii vaidlushimuline ühiskond. "Ära puuduta teda, võite talle rohkem haiget teha" või mis iganes. On kaine mõistus, mida rohkem inimesed teie lapse ümber teavad, mida teha või mis võib juhtuda, seda turvalisem on teie laps.
Miks on isadel nii raske tunnistada, kui midagi on valesti?
Kui sina ja mina sõidame ja meil pole juhiseid, siis me ei peatu ega küsi abi, vaid mõtleme selle välja. „Ma mõtlen selle välja! ma mõtlen selle välja! Ei, ei, see tänav siin üleval. See peab selleni viima." Me oleme kõige hullemad, isad. Oleme sel moel halvimad. Kuid tõsi on see, et kui heiskate valge lipu ja hakkate oma arstilt küsimusi esitama. Alustage teistelt läheduses olevate inimeste küsimuste esitamist, saate teada nende muude ravimeetodite ja muude asjade kohta, mis võivad teie olukorda aidata.
Kuidas see teie töös vundamendiga kajastub?
Isegi kui ma lähen ja räägin ja teen täiendõppe, lähen kooli ja räägin õpetajatega. Nad ütlevad: "Oh, ma olen näinud, et lapsel on krambid, ma tean, mis toimub." Ja ma ütlen: "Nii, mis juhtub siin," ja ma räägin neile, kuidas krambihooga toime tulla ja mida oodata. Ja üheksa korda kümnest ütlevad nad: "Oh, mul polnud aimugi."
See on sama isa asi. Me tahame olla need, kes teavad kõike ja saavad kõigega hakkama ilma abita. See ei kehti ühegi haigusseisundi puhul, rääkimata epilepsiast. Ma õpin nii palju, kui räägin teiste isadega.
Greg Grunberg filmis "Jõud ärkab" (Lucasfilm)
Sul on päris muljetavaldav karjäär. Kuidas olete karjääri ja pere tasakaalustanud?
Olen alati avastanud, et kui see tundub tööna, siis ma ei teeni kunagi nii palju raha ega ole nii edukas, kui võiksin olla, kui olen tõeliselt investeerinud ja kogu mu süda millessegi tegeleb. See tasub alati ära, kui see on teie kirg.
Muidugi pere kõigepealt. Kuid vaadake lihtsalt enda ümber ja asju, mille vastu olete kirglik. Kuidas seda tasakaalustada, see on maailma raskeim asi. Eriti kui teil on erivajadustega laps, on see tõesti raske.
Teine asi on see, et ärge kartke oma abikaasale toetuda. Ja kui olete lahutatud, kui olete üksikvanem, siis ärge kartke toetuda sugulasele, isale või sõbrale. Sest sa vajad seda, sa tõesti vajad seda. Sa ei saa seda üksi teha, mees.
Kuidas saavad isad veenduda, et nad on lõbusad isad? Teil on lihtne, olete Star Warsis…
ha! Ma mõtlen, et kui sinust on mõni märulikuju, siis oled oma lapsega usk. Aga mul on lihtsalt vedanud sellega, mida ma teen. Kuid ma olin alati see mees, kes oma lastega mängis, lõbustas ja tegeles nendega. Sa ei saa oma lastega rääkida nii, nagu nad oleksid teised täiskasvanud. Ärge saage sellega harjumuseks. Kui lapsed on väikesed ja nad on väikesed, on nii tore lihtsalt. Vaadake, mida nad teile pakuvad, ja astuge nende lõbu juurde. Kui nad on palliaugus, hüppa koos nendega palliauku. Sa tead? Millal on teil võimalus seda uuesti teha? Ärge proovige oma lõbu neile lõbusaks teha.
Sa pilgutad silmi ja need päevad lähevad mööda.
1 inimesest 26-st puutub oma elus kokku epilepsia või krambihoogudega.Lisateavet leiate aadressilt talkaboutit.org, strongerthanseizures.comja epilepsia.com
Praegu mängib peaosas Greg Grunberg Täht on sündinud, praegu kinodes. Ta kordab oma rolli X-Wingi Snap Wexleyna Star Wars: IX jagu.
