See lugu sündis koostöös Northwesterni vastastikune sihtasutus, mis on pühendunud lapseea vähi ravi otsimise kiirendamisele, toetades samal ajal ravi saavatel peredel ja hilinenud mõjude all kannatavaid ellujääjaid.
Kui lapsel avastatakse vähk, muutub tema lapsepõlv sekundi murdosa jooksul ümber, sest tema ravist saab prioriteet number üks. Sel ajal kui nende klassikaaslased, nõod ja naabruskonna lapsed saavad pühapäeval jalgpalli mängida, lähevad nad randa vanavanemad ja uneajad, on need laste päevad ootamatult täis arstide visiite, teste ja teraapiad; sageli peavad nad veetma rohkem öid haiglavoodis kui oma voodis. Nii kiirete muutuste kogemine võib lapsi šokeerida ja hirmutada, eriti neid, kes on liiga noored, et nendega toimuvast täielikult aru saada.
Kuid lapseea vähk mõjutab rohkem kui ainult patsienti. See diagnoos on üks valusamaid asju, mida vanem kunagi kuulda võis, ja sellele järgnev teekond mõjutab kogu perekonda – eriti õdesid-vendi, aga ka vanavanemaid, onusid ja tädisid, nõbusid ja lähedasi sõbrad. Lapsevanemate jaoks võib lapse ravi kaudu toetamisega kaasnev logistika olla piisavalt koormav, kuid emotsionaalne mõju lapseea vähk mõjutab neid, nende teisi lapsi ja neid, kes on neile kõige lähedasemad tohutu.
Riikliku Vähiinstituudi andmetel peaaegu 16 000 USA perekonda igal aastal pööratakse nende maailm sel viisil tagurpidi, kuna nende lapsel diagnoositakse vähk. See tähendab, et iga päev püüavad tuhanded lapsevanemad üleriigiliselt olla parimad isad ja emad, kes nad olla saavad, liikudes samal ajal ka sellel uuel ja kaardistamata territooriumil. Esimest korda lapseea vähiga silmitsi seistes ei tea nad alati, kuidas oma last kõige paremini toetada, võimaldades neil olla ka lihtsalt laps. Samas ei tea sugulased ja sõbrad alati, kuidas neid peresid kõige paremini aidata.
Selliste keeruliste oludega silmitsi seistes aitab ekspertide ja vanemate juhendamine, kes on selle varem läbi elanud. Kuigi iga perekond ja olukord on ainulaadne, võib see kollektiivne tarkus anda vanematele võimaluse raskete asjadega toime tulla ja teiste toel jätkata suurepäraste laste kasvatamist. Keegi ei ütle, et see teekond on lihtne, sest see pole nii, kuid selle juhise saamine võib aidata neil, kellel on lapseea vähk, leida lootust ja mõista, et nad pole selles võitluses üksi.
Lastele tõe rääkimine
Esialgse diagnoosi kuulmine on vanemate jaoks sageli šokeeriv, alati valdav ja kindlasti laastav. Ja just siis, kui nad püüavad oma emotsioone sorteerida ja järgmisi samme kaaluda, imestavad nad: Kuidas ma seda oma lapsele seletan?
Seda vestlust on raske pidada – ja võib olla ahvatlev seda vältida või lapsele hirmutava reaalsuse eest varjamiseks tõmbuda. eksperdid ja lapsevanemad nõuavad, et lastega avameelselt ja ausalt rääkida nende vähist, ravist ja sellest, kuidas nende elu läheb. muuta. Loomulikult sõltub lapse vanus ja mõistmisvõime sellest, kui palju üksikasju jagatakse. Sellest hoolimata peaksid vanemad alati püüdma anda täpset teavet ja vastata küsimustele ausalt ja rahulikult, kuna igas vanuses lapsed võtavad vihjeid oma vanemate hääletoonist ja näost väljendid.
"Esimest korda, kui Rafael vähki haigestus, oli ta 3-aastane ja 8-kuune, nii et ma selgitasin talle, et ta on haige ja et ravim aitab teda," räägib Irma Moreno, kelle pojal diagnoositi 2012. aastal äge lümfoblastne leukeemia, seejärel 2016. aastal luuvähk ja teist korda leukeemia 2012. aastal. 2017. "Räägin Rafaelile alati tõtt ja vastan tema küsimustele nii hästi kui võimalik."
Kuna Rafael oli vähki haigestumisel nii noor, ei osalenud Moreno sel ajal ühegi raviotsuse tegemisel. "Aga kui ta 7-aastaselt ja seejärel 8-aastaselt taastus, küsis ta kõike oma tervise ja ravimite kohta," märgib ta. "Nüüd küsib Rafael oma arstilt mis tahes teavet, mida ta teada tahab, ja ma olen rahul, et ta teab kõike. Ma arvan, et lastele on nende ravist teada saamine väga vägev, sest see aitab neil oma seisundit mõista. Vastasel juhul tunnevad nad end väga uudishimulikult ja hirmul.
Vanematele, kellel on raske oma lastega haigusest või võimalikest tagajärgedest rääkida, soovitab Moreno kaasata sertifitseeritud lasteelu spetsialisti. Need on tervishoiuteenuse osutajad, kes on koolitatud, et aidata peredel haiguse tagajärgedega toime tulla. Keerulistes aruteludes võivad abiks olla ka psühholoogid, sotsiaaltöötajad ning isegi lapse arst ja õed.
Selleks on vaja küla: 3 asja, mida sugulased ja sõbrad peaksid tegema, et aidata
Mõnikord on raskem teada, mida teha, kui sõbra või sugulase lapsel on vähk, kui siis, kui kogete seda ise. Siin on mõned kohad, kust alustada.
- Aidake lapsel elada võimalikult normaalset elu. Rääkige vanematega mängukohtumiste korraldamisest, mis neid rahustavad (tänu kätepuhastusvahendile ja muude meditsiiniliste preparaatide eest hoolitsemisele). Kutsuge lapsi nende vanemate kaudu seltskondlikele kogunemistele ja naabruskonna funktsioonidele, pakkudes samal ajal abi nende kohalejõudmiseks ja turvalise koha leidmiseks, kus lõbutseda.
- Abi raha kogumisel. Vähk on rahaline koorem. Esmalt küsige luba, seejärel võtke ühendust sõprade ja teistega, et luua leht rahaliste vahendite jaoks, mis aitavad tasuda kõike alates toidukaupadest kuni vähiravini.
- Siruta käed nii tihti kui võimalik. Saatke meilisõnum, saatke sõnumeid, helistage, ilmuge toidukaupadega koju – mida iganes teete, andke neile teada, et olete kohal ja ärge rääkige sellest.
Teiste abi küsimine
Vanemad, kes kasvatavad vähihaige lapsi, võivad tunda end üksikuna. See on tingitud nende kõrgendatud seisundist (kui lapsel on surmav haigus, muutub iga hetk väärtuslikuks) ja stressist, mis tekib nende jaoks uute ülesannete täitmisel. Arstide visiidid, raviseansid ja haiglas viibimised kulutavad aega ja energiat, rääkimata tundide kaupa uurimistööst ja valusatest otsuste tegemisest.
Seetõttu on vanemate jaoks nii väärtuslik tugeva tugivõrgustiku loomine. Riikliku Vähiinstituudi uuringud näitavad, et abi saamine teistelt — nii logistiliste kui emotsionaalsed vajadused — tugevdab ja julgustab lisaks vanematele ka vähihaiget last ja nende õed-vennad.
Alguses on enamikul vanematel raske abi küsida – see võib olla ebamugav, raske on aru saada, mida küsida, ja küsimine ise on aeganõudev. Kuid see on ülioluline: regulaarne, avameelselt ja ausalt suhtlemine sõprade, sugulaste, naabrite ja teistega ringis võib leevendada stressi, kurbust ja liiga kõhnaks venitamist. Lisaks lapse arenguga kursis hoidmisele annab pidev suhtlus neile, kes ei kuulu lähiperekonda, ideid, kuidas aidata, selleks on perele süüa valmistades, teiste laste tegevustesse vedades, õuetöödel, toidupoes või isegi lihtsalt laenu andes. kõrva.
"Minu toeks sellel teekonnal on olnud mu perekond, kuigi nad elavad Texases," ütleb Moreno, kes elab Nebraska osariigis Omaha lähedal. "Ka haiglaarstid ja -õed ning lasteelu [spetsialistid] on väga toetavad. Ma arvan, et haigla töötajad püüavad tõesti mõista meie vajadusi nii palju kui võimalik, et meid aidata.
Eksperdid soovitavad ka liituda tugirühmaga, kas isiklikult või veebis, ja võtta ühendust teiste vähihaigete laste vanematega. Tõenäoliselt on kasu terapeudi või muu vaimse tervise spetsialisti külastamisest, kes aitab keerulisi emotsioone töödelda; see võib olla hea valik ka teistele lastele.
Nii nagu vanematel läheb paremini tugisüsteemiga, läheb ka vähihaigetel lapsel paremini. "Rafael suhtles haiglas sõpradega, peamiselt ravil olevate lastega," räägib Moreno. "Ma arvan, et haiglalapsed mõistavad üksteist väga hästi, sest nad teavad, mis tunne on raskeid asju läbi elada."
Normaalsuse leidmine sürreaalses ajas
Niipea, kui vanem saab lapsepõlve vähidiagnoosi, muutub kõik. Ajagraafikud ja rutiinid on ümber lükatud, stress on üle pea, emotsioonid kiigutavad, rahaasjad võivad olla pingelised ning peretegevused ja suhtlemine võivad olla piiratud lapse immuunsüsteemi nõrgenemise tõttu.
"Me ei saanud perena pidudele ega kirikusse minna, kui Rafaeli immuunsüsteem oli madal," ütleb Moreno. "Tema jaoks oli üks raskemaid asju koolis käimata jätmine või klassikaaslastega väljasõitudel – ta oli nii kurb, et ta ei läinud kooli." Pidev muretsemine viirusesse nakatumise pärast võib olla lastele raske, lisab Moreno, kuna nad teavad, et nakatumine võib nad veel haiglasse viia. uuesti.
Kuid nii heas kui halvas on see kõik osa perekonna uuest normaalsusest – selle omaksvõtmine ja sees töötamine on kõigile tervislikum kui sellele vastu seista. "On väga oluline aktsepteerida, et teie elu on muutunud, " ütleb Moreno. „Teie vana tava on igaveseks kadunud ja tagasiteed pole. Kuid keskendudes oma uue normaalsusega elamisele on võimalik – see on parim, mida teha saate."
Selle uue normi piires soovitavad eksperdid hoida võimalikult palju asju samaks, isegi kõigi muudatuste ajal. Näiteks lastekasvatusstiili osas soovitab ACS säilitada lapse suhtes samad ootused, näiteks soovida teda. öelda "palun" ja "aitäh" või panna mänguasjad minema, kui nad saavad, selle asemel, et muuta reegleid lihtsalt sellepärast, et neil on vähk. Samuti on oluline julgustada mänguaega ja lõbusaid tegevusi, kui see on asjakohane, mis võib aidata neil tunda end tavalise lapsena ja lasta neil end haigeks jääda. Oluline on hoida neid oma sõpradega nii palju kui võimalik ühenduses, et nad ei tunneks end liiga eraldatuna, eriti kui nad ei saa mõnda aega koolis käia.
"Ma arvan, et Rafaeli jaoks on väga oluline tegeleda oma tavaliste tegevustega, sest see teeb ta õnnelikuks ja tunneb end endiselt nagu kõik teised lapsed," ütleb Moreno. "Ta teab, et on haige olnud, kuid ta saab siiski lapsena elu nautida. Ma ütlen teistele vanematele, kes elavad läbi raskeid aegu: ärge laske oma lastel end üksikuna või teistsugusena tunda. Isegi kui teile ei meeldi teisi inimesi külastada, laske oma lastel oma sõpru näha."
Tasakaalu ja mugavuse leidmine selles uues maailmas võib olla keeruline, kuid see on oluline, et kogu pere prooviks. "Selleks, et meie pere säilitaks uue normaalsuse, teeme jätkuvalt samu asju, mis varem – lihtsalt võib-olla teistmoodi, näiteks kino või Walmarti asemel pargis käimine," ütleb Moreno. “Lapste sõpradele külla viimine ja kätepuhastusvahendi kaasavõtmine on väga oluline. Käisime pidudel, kirikus ja parkides ning suhtlesime nii palju kui võimalik, püüdes alati elus õnne leida.
Tugisüsteem võib samuti seda kohandamist aidata. "Mu sõbrad aitavad mul ja mu perel normaalset elu säilitada, peatudes meie majas või külastades meid haiglas," räägib Moreno. „Üks asi, mis on väga oluline, on see, et nad ei kohtle meid kunagi erinevalt; nad räägivad meiega nagu meie pere. Enamik meie sõpru annab endast parima, et meid mõista, kutsuda üritustele ja küsida, kuidas aidata meil korda saada. Oleme tavaline perekond, lihtsalt see, kes tegeleb lapseea vähiga.
