Daniel Wilkenfeld kuulis esimest korda rakenduslikust käitumisanalüüsist, mis on peamine ravi erinevate laste jaoks, kui tema enda laps oli diagnoositud autism. Midagi ei sobinud talle kohe. Rakendusliku käitumisanalüüsi teraapia ehk ABA õpetab autistlikele lastele käitumist, mis on nende neurotüüpsetele kaaslastele loomulikum – näiteks silmside või ülesannete iseseisvat täitmist ja takistab käitumist, mida peetakse klassiruumides ja muudes sotsiaalsetes oludes häirivaks, nagu kätega vehkimine või muud stimmimine. Teraapia on intensiivne ja kestab tunde iga päev.
"Häirekellad kõlasid kiiresti," ütleb Wilkenfeld. Lisaks lapsevanema rollile Wilkenfeld on Pittsburghi ülikooli meditsiinikooli õenduseetika professor ja omab doktorikraadi. filosoofias. Varsti pärast seda, kui tema laps sai autismi diagnoosi, sai ta teada, et ka tema on spektris.
Wilkenfeldile tundus, et ABA eesmärk ei olnud aidata lastel olla enda kõige õnnelikumad ja turvalisemad versioonid – see oli panna nad ühte sulanduma. Teraapia oma struktureeritud tasusüsteemiga tundus talle sundiv. Ta ei tahtnud, et tema lapsest saaks keegi muu kui see, kes nad olid.
"Meile meeldib nende autistlik mina. Meile meeldib, et nad keskenduvad asjadele liiga palju, ”ütleb Wilkenfeld. "Ma mõtlen, et mõnikord võib see olla masendav. Alati ei ole lõbus iga päev ikka ja jälle samas skeemis mängida, kuid tundus, kes nad on. Ja me ei tahtnud neid õpetada midagi muud tegema.
Aastaid on autistid ABA-d tauninud. Paljud kirjeldavad teraapia tulemusena kestvat traumat, madalat enesehinnangut ja raskusi piiride seadmisega. Samal ajal peavad meditsiini- ja kindlustuspakkujad ABA-d kõige tõhusamaks. Autistlike laste vanemate jaoks võib sellel murtud maastikul navigeerimine olla segadusttekitav. Keda sa peaksid kuulama?
Kui ütlete inimestele, et nende sensoorne kogemus pole nii halb, kui paned lapse midagi ikka ja jälle kordama, on see solvav.
Wilkenfeld väidavad koos teiste uurijate ja advokaatidega, et on viimane aeg uskuda autistlike inimeste kogemused – ja küsige, mida tähendab "tõhus" teraapia autistlikele lastele ja täiskasvanud.
Inimesed, kes pooldavad ABA-d, väidavad sageli, et see annab lastele oskused iseseisvalt ja sotsiaalsetes olukordades paremini toimida. Nende standardite järgi see töötab. Hispaania teadlased ühendasid 26 erineva ABA uuringu tulemused. Nende tulemused avaldati ajakirjas Kliinilise psühholoogia ülevaade, leidis, et ABA-l oli keskmine kuni suur mõju intellektuaalsele toimimisele, keelele, igapäevaelu oskustele ja sotsiaalsele toimimisele.
Kuid autistlikud kaitsjad märgivad, et need standardid ei võta arvesse ABA-d läbivate inimeste vaimset tervist. Nad ütlevad, et ABA julgustab "maskeerimine", või muuta oma käitumist neurotüüpsemaks. Maski kandvatel autistidel on suurem risk depressioon, ärevus ja enesetapp. Ja mõned uuringud näitavad, et ravi on seotud Posttraumaatiline stressihäire (PTSD).
Täiskasvanud, kes läbisid ABA lapsepõlves, teatavad, et nad on sunnitud taluma helisid või aistinguid, mida nad kogesid kui ülekaalukaid või valusaid. Mõnel oli toit ja mugavusesemed kinni peetud, kuni nad ülesande täitsid.
"Kui sa räägid inimestele, et nende sensoorne kogemus pole nii halb, kui paned lapse midagi kordama ikka ja jälle, see on kuritahtlik,” ütleb kõne- ja keelepatoloog ning organisatsiooni asutaja Julie Roberts a Terapeudi neurodiversiteedi kollektiiv.
Roberts, nagu Wilkenfeld, näeb ABA-d põhimõtteliselt sunniviisilisena. Ta muretseb selle pärast, et laste koolitamine auhindadega tegema asju, mida teised inimesed neilt tahavad teha – millest mõned ei pruugi olla rahul – paneb neid edaspidiseks väärkohtlemiseks.
"Pole ime, et need lapsed kasvavad suureks ja neil on suurem oht ära kasutada," ütleb Roberts. Autistlikud lapsed on rohkem tõenäoliselt seksuaalselt, füüsiliselt ja emotsionaalselt kuritarvitatud kui nende neurotüüpsed eakaaslased.
Ükski meie osalejatest ei väitnud, et ABA ei olnud mingil viisil, kuju ega vormiga tõhus. See polnud nende mõte. Nende mõte oli, et see oli neile kahjulik.
Paljude laste jaoks pole ABA sugugi halb, juhib tähelepanu Laura K. Anderson, eripedagoog ja Ph. kandidaat, kes uurib autismi ja kaasamist haridusse. Selle aasta alguses avaldas autistlik Anderson ajakirjas uuringu Autism milles ta intervjueeris seitset autistlikku täiskasvanut nende kogemuste kohta ABA-raviga. Nende mälestused ja kriitika olid nüansirikkad. Need täiskasvanud olid tänulikud mõningate praktiliste oskuste eest, mida nad õppisid ABA kaudu – näiteks ohutult kõnniteel püsida – ning keele ja suhtluse täiustuste eest.
"Ükski meie osalejatest ei väitnud, et ABA ei olnud mingil viisil, kuju ega vormiga efektiivne, " ütleb Anderson. "See polnud nende mõte. Nende mõte oli, et see oli neile kahjulik. Andersoni intervjueeritavad jutustasid, et neid on füüsiliselt manipuleeritud, eelistatud esemeid ära võtta ning üldine tegutsemisvõime ja autonoomia kaotus.
Pärast Wilkenfeldi kogemust oma lapse diagnoosiga hakkas ta läbi viima oma uuringuid ABA kohta. Ta kirjutas kaasa analüüsi selle kohta, kuidas ABA sobib bioeetika nelja peamise põhimõttega: autonoomia, pahatahtlikkus (“ära kahjusta” põhimõte), heategevus (patsiendi hea toimetamine) ja õiglus. Oma artiklis, mis avaldati aastal Kennedy eetikainstituudi ajakiri, Wilkenfeld väitis, et ABA rikub kõiki nelja.
Tema suurim mure oli autonoomia põhimõtte pärast. Kuigi väikesed lapsed ei tee üldiselt oma meditsiinilisi otsuseid, kirjutab Wilkenfeld, et vanemad peavad tegema otsuseid, mis austaksid kõige paremini nende laste vabadust. Ta väidab, et ABA ei tee seda oma sunnielemendi tõttu.
Ta väitis ka, et arvestades tõendeid, mis meil on maskeerimiskäitumise negatiivse mõju kohta vaimsele tervisele, rikub igasugune sotsiaalset kamuflaaži soodustav teraapia põhimõtet "ära kahjusta".
Anderson ütleb, et ABA eeliste saavutamiseks ilma nende kahjudeta on viise. Näiteks üks element, mis Andersonile ABA juures meeldib, on ülesannete analüüs – keeruka ülesande jaotamine hõlpsasti jälgitavateks sammudeks. Kuid ülesannete analüüs ei ole ABA jaoks eriline. See on levinud ka tegevusteraapias, miinus tasusüsteem ja regulaarne praktika.
Roberts, kes ise on autistlik, mõtleb oma töös autistlike lastega oskustele ja teadmisi, mis parandavad tema patsientide elukvaliteeti, mitte ei muuda neid ümbritsevaid rohkem mugav. Tema eesmärk ei ole täielik iseseisvus. "See ei pruugi nende vaimset tervist aidata," ütleb ta.
Esiteks õpetab Roberts oma patsientidele nende eakaaslaste neurotüüpseid kogemusi, ootamata kamuflaaži. "Nad peavad mõistma, et neurotüüpne kogemus võib olla erinev, " ütleb ta. Roberts töötab ka oma klientidega, et arendada enesekindlust – nende endi tunnet autentsest autistlikust identiteedist. Seejärel õpetab ta neile tervislikke piire ja oskusi ohvriks langemise vältimiseks, näiteks erinevust sõbra ja kiusaja vahel. Robertsi lähenemisviisil pole ametlikku nimetust, kuid talle meeldib seda nimetada "neurodiversity-teadlikuks" või "traumateadlikuks" teraapiaks.
Ühiskonna määratletud eesmärgid selle kohta, mida peetakse väärtuslikuks, on sageli viga.
On palju erinevaid ravimeetodeid, mis võivad olla kasulikud autistlike laste toetamiseks, näiteks kognitiivne käitumuslik teraapia, tegevusteraapia ja mänguteraapia. Iga tüüpi sekkumine võib aga kahjustada autistlikke inimesi sõltuvalt sellest, kuidas seda praktiseeritakse. Pole ühtegi fraasi või märksõna, mis annaks teile vihje, kas teraapia on nii eetiline kui ka tõhus. Kuid, see juhend Autistic Self Advocacy Networkilt kirjeldab praktikaid, mida peaksite teraapias otsima, näiteks autistliku inimese huvide integreerimine sekkumisse, ja punased lipud, millele tähelepanu pöörata, näiteks nõue, et autist ei kasutaks abitehnoloogiaid, nagu kõne genereerimine seadmeid.
Roberts tunnistab, et pole lihtne leida terapeuti, kes oleks radikaalselt nõus neurodiversiteet, eriti kui paljud ABA pakkujad kasutavad sama keelt. Ta soovitab intervjueerida teenuseosutajaid nende ravi eesmärkide osas; esmane peaks olema teie lapse vaimse heaolu parandamine. Punased lipud, millele tähelepanu pöörata: terapeut, kes ei lase teil oma lapse kohtumistel istuda, või terapeut, kes palub teil vältida sekkumist, kui näete oma last hädas.
Neuromitmekesisusepõhine teraapia ei garanteeri, et laps on traditsioonilises klassiruumis häirimatu. See ei garanteeri, et nad suudavad iseseisvalt elada, kuid võib-olla ei tohiks see olla ühegi teraapia eesmärk, ütleb Wilkenfeld. "Ühiskonna määratletud eesmärgid selle kohta, mida peetakse väärtuslikuks eluks, on sageli viga."
Roberts nõustub: "Teiste mugavuse maksimeerimiseks ei pea me muutuma teisteks inimesteks."
