Olen ühel soojal kevadhommikul mänguväljakul oma 2-aastaste kaksikutest tüdrukutega. Taevas on selge ja pilvitu. Tüdrukud on leidnud lombi ja Clementine on selle keskele pikali kukkunud, õhutades oma õe Penelope käraka naeru, kes on kiiresti eeskuju võtnud. Nad on kahtlemata õed. Ja täna käituvad nad samamoodi.
Kuid nad on erinevad. See, kuidas iga õdede-vendade kogum on erinev, jah. Aga ka rohkem. Penelope suhtleb regulaarselt teiste väikelastega. Clementine eelistab olla omaette, kui ta on teistega vahetus läheduses. Samuti kipub ta vältima otsest silmsidet. Seda seetõttu, et Clementine, mu naine ja mina hiljuti õppisime, on autistlik.
Clementine'il diagnoositi ametlikult autism 21 kuu vanuselt. Mu naine ja mina pole kindlad, kas tema diagnoos on elumuutev seisund või ei avalda see üldse mingit mõju. Kui see oleks paar aastat tagasi, oleks Clementine, nagu meile öeldi, diagnoositud Asperger.
Kui kuulsime Clementine'i diagnoosi esimest korda, oli minu ja mu naise reaktsioonid väga erinevad. Ta puhkes kohe nutma. Ta nuttis mitu päeva. Ja ta leinab endiselt "täiuslikku elu", mida olime oma lastele ette kujutanud. Minu emotsionaalne reaktsioon ei olnud nii vahetu.
Kõigepealt pidin Clemmy diagnoosi kontekstualiseerima. Ma veetsin oma elu esimesed 30 aastat võitluses mitmest ärevushäirest ülesaamisega. Vastupidiselt kõigile ootustele, sealhulgas minu ootustele, olen nüüd kogenud kohtuadvokaat ja standup-koomik. Mu naine on veelgi suurem mõistatus: bipolaarse häirega kliiniline psühholoog. Ta esitleb seda lõbusat ja rõõmsat figuuri, kuid reaalsus on see, et ta kaldub krooniliselt enesetappu ja näeb iga päev vaeva, et voodist tõusta. Kui "kerge autism" osutub Clemmy kandmiseks, pole see hirmuäratavam, kui koormad, millest mu naine ja mina oleme juba üle saanud.
Minu naise suurim hirm on see, et Clementine'i halastamatult mõnitatakse ja kiusatakse kogu tema lapsepõlves. Kuid ma olen rohkem mures selle pärast, et Clementine tunneb end Penelope'ist madalamana.
Kindlasti pole ma muredeta. Minu naise suurim hirm on see, et Clementine'i halastamatult mõnitatakse ja kiusatakse kogu tema lapsepõlves. Ma olen rohkem mures selle pärast, et Clementine tunneb end Penelope'ist madalamana, mis tuleneb küll minu enda kogemusest kaksikuna. Astusime vennaga 1983. aasta sügisel lasteaeda. Lasteaed oli enamiku laste jaoks pool päeva, aga minu jaoks terve päev. Esimesest koolipäevast on mul eredalt meeles vaid üks osa: ma ei mäleta, et ootasin bussi ega jätsin emaga hüvasti, kuid ma kujutan siiski ette, et mu vend läks keskpäeval koju.
Enne lasteaeda tegime sisseastumiseksami, et märgata võimalikke õppimisprobleeme. Minu ilmselgelt madala punktisumma tõttu ühes testi osas soovitas kool mul veeta oma lasteaia pärastlõunad programmis KEEP. Ma ei mäleta palju sellest, mida me KEEPis tegime. Ilmselgelt on mulle meelde jäänud tõsiasi, et see tõstis mind esile kui "teistsugust" - isegi mu enda vennast. Lootsin, et mu tütre puhul läheb teisiti.
Meie lastearst väljendas esmakordselt muret autismi pärast Clementine'i 12-kuulise tervisekontrolli käigus. Ilma meiepoolse tõuklemiseta kasutas ta sõna "isestimming” kirjeldamaks seda, kuidas Clementine end külastuse ajal kohati rahustas. Mu naine sai kohe aru, mida lastearst soovitas, ja murdus kohapeal.
Meil olid juba omad kahtlused, kuid arvasime, et see oli liiga ennatlik, et arst väita, et ta on autist. Spetsialistid, kes on spetsialiseerunud autismi diagnoosimisele, ei püüa isegi kindlat diagnoosi panna enne 18 kuud. Ergutamine on autismiga seotud käitumuslik tunnus, kuid see kuulub ka tüüpilise imikute käitumise valdkonda. Kui ma lastearstile selle mõttekäiguga silmitsi seisin, ta taganes ja vabandas tarbetu stressi tekitamise pärast.
Muidugi poleks see nii palju kipitanud, kui see poleks olnud midagi, millele oleksime juba mõelnud. Juba enne, kui meie tüdrukud jõudsid roomata, märkasin Penelope ja Clementine’i silmside kvaliteedi vahel teravat kontrasti. Penny on alati inimeste vastu rohkem huvi tundnud, ilmutades eriti intensiivset ja pikaajalist silmsidet. Teisest küljest oli Clementine alati asjade vastu rohkem huvitatud olnud. Sel ajal, kui Penny mu näokontuure uuris, veetis Clementine 30 minutit mängides pisikese sildikesega, mis oli kinnitatud nende põrandatelefoni külge. Penelope mängib regulaarselt meie naabri tütrega, kes on paar kuud vanem. Clementine tahab selgelt nendega suhelda, kuid miski hoiab teda tagasi.
Hoolimata kõigist nendest tähelepanekutest eeldasime abikaasaga, et Penelope ja Clementine’i kontrasti võib seostada isiksusega. Tegime isegi nalja, et Penelope oli koomik nagu tema isa ja et Clementine oli misantroop, nagu ka tema ema.
Meie tervisekülastusele järgnenud nädalatel olime abikaasaga rohkem tegelenud Clementine'i füüsilise arenguga. Kui Penny hakkas 10-kuuselt kõndima, oli Clementine'il endiselt probleeme istumisega. Ta sai füsioteraapia heakskiidu, kuid meil oli probleeme sobiva terapeudiga ühenduse loomisel. Ainus terapeut, kes meie majja ilmus, oli kasside suhtes allergiline ega ületanud isegi läve. Clementine hakkas lõpuks kõndima 16-kuuselt, normaalses vanusevahemikus. Pärast kogu seda stressi oli palju kära eimillegi pärast.
Kuid just siis, kui me lendu tulime, oli aeg Clementine'i 18-kuuliseks tervisekontrolliks. Leppisime selle teise lastearstiga kokku, et proovida värskeid silmi. Me ei plaaninud autismi arutada, kuid see ilmnes siis, kui väljendasime muret Clementine'i kõne arengu pärast. 18-kuuselt peaks väikelaps suutma öelda mitu (üksik) sõna, öelda ja/või pead raputada "ei" ning näidata kellelegi, mida ta tahab. Clementine ei vastanud ühelegi neist ootustest.
Kuigi me mõlemad abikaasaga läksime hindamisse, oodates diagnoosi, oli see ametlikuks saades siiski häiriv.
Lastearst tegi saatekirja Clementine'i hindamiseks varajase sekkumise programmide jaoks, sealhulgas autismi hindamiseks. Mõne nädala jooksul kiideti Clementine'ile heaks varajase sekkumise kaudu pakutavad teenused, sealhulgas kõneteraapia, tööteraapia, erijuhised ja autismi hindamine. Diagnoosi saamise ajaks oli ta saanud iganädalast kodust ravi rohkem kui kuu aega.
Clementine'i hindas meie kodus psühholoog. Ta istus põrandal näoga psühholoogi poole. Ta asetas kujusorteerija tema jalge ette ja kutsus teda esemeid sellesse asetama. Kuid iga kord, kui naine üritas mõnda eset auku pista, blokeeris ta selle kätega. Ta ütles, et neurotüüpne laps vaatab lõpuks hindaja poole kui suhtlusvormi. Clementine aga jäi objektidele keskendunud, püüdes neid korduvalt jõuga liigutada. Ta takistas tal isegi elutoast lahkumist ja ta ei suutnud ikka veel olulist silmsidet pakkuda. Terve eksami ajal näitas ta piiratud žeste, kehva matkimisoskust, ei kasutanud funktsionaalset ekspressiivset keelt ja tal oli isegi raskusi oma nimele vastamisega.
Kuigi me mõlemad abikaasaga läksime hindamisse, oodates diagnoosi, oli see ametlikuks saades siiski häiriv. Mu naine püüdis pisaraid tagasi hoida, kuid oli jälle rabatud. Ta ei pruugi olla diagnoosist üllatunud, kuid ta polnud veel valmis sellega leppima.
Vahetult pärast hindamist võttis psühholoog aega, et toas oleva elevandi poole pöörduda: "Kas me tegime vanematena midagi valesti?" Tema vastus oli lühidalt ei. Arsti hinnangul on autismi põhjus tõenäoliselt geneetiline ja sellel pole midagi pistmist seni tehtud lastekasvatusotsustega. Kuid loomulikult on loomulik vaadata tagasi ja arvata, milliseid praktikaid või valikuid tee peal tehti.
Õnneks on minu naisel ja minul konkreetseid tõendeid selle kohta, et keskkonnategurid ei põhjustanud Clementine'i autismi. Meil oli päriselu kaksikõpe. Penelope puutus kokku samade keskkonnateguritega ja tal ei ole autismi märke.
Ma muretsen ka Penelope pärast. Pärast diagnoosi sain teada, et hinnanguliselt seitse miljonit "tavaliselt arenevat" ameeriklast lapsed, kellel on puuetega õdesid-vendi, seisavad silmitsi paljude samade väljakutsetega – ja rõõmudega – nagu neilgi vanemad.
Vanemad eeldavad, et kaksikud on erinevad. Kuid kui erinev, ei kujuta te kunagi ette. Nüüd on selge, kui erinev on nende kasv. Penelope on arenenud enne kõverat ja jätkab paljudes valdkondades silmapaistvust. Teisel päeval hakkas ta takistusrada läbides tähestikku ragistama. See oli hämmastav ja ometi tundsin end süüdi, et tema edule aplodeerisin. Mõnikord on raske Penny saavutustest vaimustuda, tundmata Clementine'i piirangute pärast süüdi. Me ei taha, et Clementine tunneks end oma võimete pärast halvasti, kuid me ei taha, et Penelope tunneks end tähelepanuta jäetuna, summutades meie põnevust oma saavutuste pärast.
Ma muretsen ka Penelope pärast. Pärast diagnoosi sain teada, et hinnanguliselt seitse miljonit "tavaliselt arenevat" ameeriklast lapsed, kellel on puuetega õdesid-vendi, seisavad silmitsi paljude samade väljakutsetega – ja rõõmudega – nagu neilgi vanemad. Kuid neil on ka hulk muid probleeme. Näiteks panevad mõned pahaks õdede-vendade poolt neile varases eas seatud nõudmised; paljud tunnevad, et nende vanemad on sageli liiga koormatud.
Oleme juba tundnud, et oleme sellesse lõksu sattunud. Tundub võimatu mitte teha. Kuigi olime nendest võimalikest probleemidest teadlikud, suunasime oma naisega kohe oma emotsionaalsed ressursid Clementine'i poole. Tahtmatult hakkasime tema kaksikõele vähem tähelepanu pöörama. Enne diagnoosimist hõlmas minu hommikune rutiin tüdrukutega tavaliselt umbes tund aega teleri vaatamist või kui kaua see aega võttis, et orienteeruda. Nüüd sõltub kõik sellest, milline laps ärkab esimesena. Kui see on ainult mina ja Penny, on kõik nagu tavaliselt (põrsas Peppa, Seesami tänav, Pahupidi, Moana, jne.). Kui aga Clementine on varajane lind, on klass istungil. Tunnen survet iga hinna eest televisiooni vältida ja teda sotsiaalsetesse mängudesse ja tegevustesse kaasata.
See on natuke valdav. Õnneks on meil Clementine'ile abi. New Yorgi varajase sekkumise programmi kaudu on tal nüüd õigus saada kuni 20 tundi nädalas teraapiat ja juhendamist. Pealegi pole juhendajad ainult Clementine'i abistamiseks. Suur osa nende tööst on õpetada mulle ja mu naisele, kuidas autistliku lapsega töötada ja teda koolitada. Uuringud näitavad, et varane intensiivne käitumuslik sekkumine parandab autismiga väikelaste õppimist, suhtlemist ja sotsiaalseid oskusi. On isegi võimalik, et Clementine kaotab aja jooksul mõned sümptomid ja on lasteaeda minekuks sümptomiteta. Kuigi olen eelseisva tee pärast mures, olen tema tuleviku suhtes optimistlik.
Kuigi olen eelseisva tee pärast mures, olen tema tuleviku suhtes optimistlik.
Sellegipoolest võtab mul aega, et oma tüdrukuid erinevalt kohelda. Teisel päeval mängisime abikaasaga nendega meie väliterrassil. Penelope ja Clementine joonistasid kriidiga – ajaviide, mida nad mõlemad naudivad. Olime seal juba tubli tunni väljas olnud, kui Penelopel järsku igav hakkas ja ta tahtis sisse minna. Ta lahkus. Mõni minut hiljem küsisin Clementine'ilt, kas ta soovib sisse minna, millele aga ei reageeritud. Ta jätkas lihtsalt vigurdamist ilma hoolitsuseta. Lõpuks oli aeg õhtusöögiks ja ma ütlesin Clementine'ile, et peame tagasi sisse minema. Taas jätkas ta vigurdamist. Otsustasin sisse tagasi minna ja ukse juures oodata, oodates, et Clementine järgneb mulle. Kui see oleks olnud Penny, oleks ta mulle järele spurtinud. Clementine aga ignoreeris mind.
Siis klõpsas: Clementine ei ole nagu enamik lapsi. Kuigi ma pole päris kindel, mida see endaga kaasa toob, tunnen ma oma tütart ja tean, et ta naudib üksindust. Ma ei saa teda endasse tõmmata, kuid võib-olla suudan ma teda oma kohalolekuga sundida. Niisiis, läksin tagasi õue. Clementine naeratas kõrvast kõrva ja ronis mulle sülle. Ta jäi hetke ja haaras mu ninast. Me mõlemad naersime kõva häälega. Hetk hiljem viskas ta kriidi maha ja kõndis sisse, isegi mulle otsa vaatamata.
"Võib-olla see ongi autistliku lapse saamine," mõtlesin. Siis murdusin esimest korda pärast diagnoosi. Ma ei usu, et need olid kurbuse pisarad. See tulenes rõõmust, et õppisin oma tütart mõistma.
