Ükski vanem ei ole kunagi valmis sellega täielikult tegelema lapse surm, kuid uus uuring näitab, et neil pole selleks palju võimalusi. Seda seetõttu, et paljud arstid oota liiga kaua, et öelda vanematele, et nende surmavalt haige Ajakirjas avaldatud tulemuste kohaselt on lastel aeg otsa saamas ja neil on raske edastada muud olulist teavet oma sureva lapse kohta. BMJ toetav ja palliatiivne ravi. Tegelikult arvasid peaaegu pooled vanematest, et neile öeldi, et nende lapsel on liiga hilja valikuvõimalused otsas. Ja kuigi parem ajastus ja magamisviis ei too neid lapsi tagasi, võib tervishoiutöötajate nende olukordade lahendamise parandamine muuta leinavate perede jaoks maailma paremaks.
"Uuringud on näidanud, et vanemad, kes teevad otsuseid oma kaugelearenenud vähiga lapse eest, näitavad järjekindlalt vajadus tõese ja õigeaegse teabe edastamise järele mittetehnilises keeles, et tekitada usaldust,” – onkoloog Dr. Camilla Lykke, kes on raamatu kaasautor Uuring, räägib Isalik. “See võib aidata peredel osaleda ravieesmärke ja hooldust puudutavate otsuste tegemisel hästi informeeritud alusel.
Aktiivne ja teadlik roll on äärmiselt oluline peredele, kes peavad igal aastal USA-s kurvastama ligikaudu 50 000 lapse kaotust. Nende vanemate jaoks suurendab lapse surm lahutuse tõenäosust ja laastab vaimset ja füüsiline tervis, mistõttu on emadel ja isadel palju raskem oma hilinemist üle elada lapsed. Üks Uuring üle 69 000 naise leidis, et nende suremusrisk kasvas kaks aastat pärast lapse surma 326 protsenti.
Kuid varasemad uuringud näitavad, et laste elulõpuhoolduse kvaliteet – lisaks sümptomite leevendamisele ja kvaliteedi või isegi eluea parandamisele – võib aidata vanematel toime tulla. See ei muuda nende kaotuse raskust, kuid see on väike, kuid oluline lohutus. See on ka koht, kus arstid segavad. Kuigi need olukorrad on peredele piinavalt keerulised, näitavad uuringud, et ka arstidel on raske seda tundlikku teavet edastada.
Et saada täpset pilti sellest, kuidas see vanemaid mõjutab, küsitles Lykke ja tema meeskond 136 ema ja 57 isa, kes olid talunud. lapse surm surmava haiguse tõttu – üle poole osalenud vanemate lastest ei elanud oma esimesest üle aastal. Pärast seda, kui vanemad täitsid 122-punktilise küsimustiku, mille eesmärk oli hinnata arusaama kvaliteedist tervishoiutöötajad, keda pakkusid kogu oma lapse ravi kuni tema surmani. Tulemused näitasid, et peaaegu kõik vanemad, 98 protsenti, nõustusid, et arstid peaksid andma emadele ja isadele teada niipea, kui on selge, et nende lapsel on valikuvõimalused väljas.
Siiski ei lähe see alati nii ja 42 protsenti vanematest ütles, et neile öeldi, et nende laps sureb liiga hilja. Veelgi enam, 43 protsenti, ütles, et surm oli šokk, mis viitab sellele, et nad ei olnud juhtimiseks piisavalt ette valmistatud kuni selleni ja 31 protsenti vanematest teatas, et nad ei saanud niimoodi hüvasti jätta tahtis. Võib-olla veelgi südantlõhestavam on see, et 15 protsenti vanematest said teada, et nende laps sureb alles 24 tundi enne seda. juhtus, 12 protsendile ei räägitud üldse ja 11 protsenti ei saanud aru, et nende laps sureb enne läinud.
"Olime üsna üllatunud, et 42 protsenti lapsevanematest vastas, et keegi ei ole neile öelnud, et lapsel pole enam kaua elada jäänud," rääkis Lykke. Oluline on märkida, et leiud põhinevad vanemate kogemustel Taani haiglates, mitte USA-s. ja on võimalik, et Ameerika haiglates võivad need numbrid olla veelgi suuremad, kuid see nõuab rohkem Uuring. Lykke usub, et praegune uuring on rakendatav mujal.
"See uuring viidi läbi Taanis, kuid me usume, et meie tulemused võivad olla üldised, " ütleb ta.
Paraku haigete lastega vanematele mõeldud toidurahad on suhteliselt universaalsed. Väga oluline on teha selgeks suhtlusootused, kui lapsed on palliatiivses seisundis, eriti seoses sellega, kuidas ja millal nad soovivad saada kõige karmimat teavet, enne kui see selle punktini jõuab. Tervishoiutöötajad saavad sellest õppida, et vanemate liiga delikaatne kohtlemine, kui nende lapsed on suremas, võib neid veelgi rohkem murda. Need vanemad kogevad juba üht raskeimat ettekujutatavat kogemust ja saavad tõega hakkama, kuid nad peavad teadma, mida oodata ja milleks valmistuda. Ja kui arstid vajavad täiendavat koolitust või kirjalikke juhiseid, et vanematele öelda, mida nad peavad kuulma, soovitab Lykke tulevastes uuringutes vaadata, kuidas seda teha.
"Tulemused võivad tõsta teadlikkust eluiga piirava diagnoosiga laste ja nende vanematega töötavate tervishoiutöötajate parema hariduse ja koolituse pakkumise tähtsusest." lisas Lykke. “Praktika parandamiseks tuleks käsitleda riiklikke juhiseid kvaliteetse elulõpu suhtlemise kohta pediaatrilise palliatiivse eriravi tulevase tegevuskava osana.
