Järgnev sündikaati alates Quora jaoks Isade foorum, vanemate ja mõjutajate kogukond, kellel on teadmisi tööst, perekonnast ja elust. Kui soovid foorumiga liituda, siis kirjuta meile [email protected].
Millised on mõned näpunäited vanematele, kes seisavad silmitsi oma väikelaste tõsiste haigusseisunditega, mis nõuavad invasiivset operatsiooni?
Ma räägin loo oma tütre Aislini ajuoperatsioonist, asjadest, mis selleni viisid, ja jutustan asjadest, mida mu naine ja mina tegime, kuidas me end tundsime ja kuidas asjad toimima panime. Lisan ka palju fotosid ja videoid, lootuses, et need võivad aidata teistel vanematel sama asja läbi elada. Iga vanema jaoks, kes peab selle läbi elama, pole kogemuse kohta muud kirjeldust kui see, et see on nõme. See oli pikalt vaadates mu elu halvim kogemus ja kõik läheb hämmastavalt hästi ja Aislinil läheb täna suurepäraselt. See vastus on pikk, kuid loodan, et minu kogemuse kontekst ja üksikasjad on kasulikud kõigile, kes seda läbivad.
Omamoodi kahetsusväärsel kombel oli meil sellise asjaga kogemusi juba enne tütre sündi. Meie naabernaabri tütar sündis geneetilise häirega, mille tulemusena on tehtud mitu operatsiooni ning nad on pidevalt haiglates ja sealt väljas. Ja nägime ka, kui palju see võib perele võtta.
Siin on Aislin veidi üle aasta enne operatsiooni. Loodetavasti on pildilt näha tema vanus.
Juhtiv kuni kirurgiani
Paar kuud enne selle pildi tegemist olime esimest korda kindlad, et nägime seda. Lapsed, eriti selles vanuses, teevad mõnikord lihtsalt imelikke asju. Nad teevad veidraid hääli või liiguvad naljakalt. Ja ma arvan, et paar korda ei mõelnud ma sellest midagi ega olnud päris kindel, mis toimub. Kuni hakkasime seda rohkem märkama ja pikemalt ja näiliselt juhuslikult. Tal olid krambid. Mitte selline, mida näete filmides, kus nad pikka aega kontrollimatult värisevad. Need olid peenemad ja lühikesed, kuid väga märgatavad.
Järgmisena tuleb muidugi arsti juurde minna. Mu naine leppis kokku kohtumise ja võttis meie tütre kaasa. Pärast kohtumist sain aru, et olin teinud vea, kui sellele vastuvõtule ei läinud.
Veenduge, et mõlemad vanemad käiksid kõikidel kohtumistel
Esimeselt arstivisiidilt lahkudes arvas meie lastearst, et tal võib tekkida nn.bsence krambid, mida nad isegi ei diagnoosi enne, kui lapsed on vähemalt 4-aastased. Pärast seda kuulmist vaatasin selle kohe järele ja teadsin kohe, et see pole see, mis toimub. Oma naisega vesteldes arvan, et meie arsti ja minu naise vahelises suhtluses tekkis arusaamatus. Leppisime kokku uue kohtumise nii kiiresti kui võimalik ja seekord läksime mõlemad ja kirjeldasime, mida nägime. Pärast seda nõustus ta, et need kõlasid nagu krambid. Kuid ma arvan kindlasti, et meie arstiga suhtlemisel oli oluline omada mitut vaatenurka ja nähtu kirjeldusi.
Saatsime selle video laupäeval oma lastearstile. Esmaspäeval oli meil aeg lasteneuroloogi vastuvõtule.
Viimasest kohtumisest tulles määras meie lastearst ühe EEG. Ta mainis ka neuroloogile saatekirja andmist pärast EEG tulemusi. Tema sõnul oleks aga kõige rohkem abi sellest, kui suudaksime jäädvustada video sellest, mida nägime. Noh, seda on palju lihtsam öelda kui teha millegi puhul, mis kestab vaid paar sekundit ja täiesti juhuslikult. Nii et meie esimene ülesanne oli saada EEG tulemused ja vaadata, mis sellest tuleb.
EEG ise tehti keset päeva ja see oli umbes 15 minutiline uuring. Pidime tal olema uinaku ajal ekstra väsinud, et ta magama jääks, kuna uuring mõõdab ajutegevust puhkuse ajal. Nagu ma olen kindel, et iga väikelapse vanem teab, on väikelapse sunnitud hiline üleval hoidmine ja varane äratamine kõigi asjaosaliste jaoks õnnetu. Tegime EEG ja saime tulemused tagasi. Mitte midagi. Täiesti normaalne. Nüüd teadsin, mida ma tegema pean.
Hankige arstidelt kõik, mida nad vajavad
Otsustasin saada krambi videole. Ärkasin sel laupäeval üles, lülitasin telefoni automaatluku välja ja hoidsin kaamerarakendust lahti. Jälgisin oma tütart nagu kull. Olin otsustanud selle videole jäädvustada, olenemata sellest, kui kaua see aega võtab. Sel päeval oli õnn minu poolel, sest see ei võtnud kaua aega. Sel hommikul sain täpselt seda, mida vajasin, ja see oli ilmne. Lõpetasin sel nädalavahetusel 2. See nägi välja selline:
Saatsime selle video laupäeval oma lastearstile. Esmaspäeval oli meil aeg lasteneuroloogi vastuvõtule.
Meie kohtumise ajal küsis neuroloog meilt palju küsimusi, millest sain aru, et meil on üldine arusaam, kuid konkreetseid andmeid ei olnud. Selleks hetkeks oli meil 2-3 krambihoogu päevas. Mõistsime, et vajame oma arstidele paremat teavet. Üks esimesi asju, mida tegime, oli Google'i arvutustabeli seadistamine ja panime kirja kõik krambid, mida nägime. Kellaaeg, episoodi kirjeldus, mida ta tegi, tema reaktsioon jne.
Tehke nähtu kohta logi
Meie kohtumisel neuroloogiga tehti veel üks EEG-test ja MRI. Ma arvan, et see oli koht, kus ma kogu asja jooksul kõige rohkem kartsin. Me ei teadnud, mis tegelikult toimub või mida need testid leiavad. Kui ma tean, milles probleem on, koostan plaani ja lähen selle poole. Mitteteadmine on kõhedust tekitav. Kuid nagu ma varem mainisin, andis meie naabrite nägemine midagi sellist läbi elamas, arvan, et andis meile ka natuke perspektiivi, kuidas sellega toime tulla.
Võtke uudiseid nii nagu need tulevad
Raske on mitte peatuda sellel, mis võiks olla. Kuid parim, mida saate teha, on lihtsalt oodata testi tulemusi ja seejärel mõelda, mida teha. Ma võin olla hea, see võib olla kohutav. Sel juhul oli MRI täiesti normaalne. Nad ei leidnud füüsiliselt midagi viga. Ajukasvajaid ega kahjustusi pole. EEG tuvastas aga tema aju paremal küljel ebanormaalse näidu. Nüüd oli diagnoos: tal on üldine epilepsia ja me hakkame nüüd krampide peatamiseks ravimeid võtma. Asjad on praegu väga positiivsed, vajame vaid mõnda ravimit probleemi lahendamiseks.
Ravim mõjus hästi. Märkasime tema krambihoogude dramaatilist langust ja need ei kestnud peaaegu nii kaua. Asjad tundusid head, kuni hakkasime nägema krambihoogude aeglast suurenemist. Mõne nädala jooksul hakkasid asjad jõudma tagasi sinna, kus nad olid. Nii et me suurendasime ravimit. See aitas ja siis mitte. Lõpuks saavutasime maksimaalse annuse. Nii et neuroloog määras teise tüübi. Kõik ravimid ravivad krampe erineval viisil ja mõnikord peate leidma õige kombinatsiooni. Suurepärane. Sama asi, see töötas mõnda aega suurepäraselt, siis läks aeglaselt hullemaks.
Kui ma tean, milles probleem on, koostan plaani ja lähen selle poole. Mitteteadmine on kõhedust tekitav.
Ka selle aja jooksul lahkus meie esimene neuroloog meie teenusepakkujast ja kolis ära, nii et meile määrati uus. Me kohtusime temaga ja selgitasime, mis toimub. Ta tahtis näha, kas ta saab rohkem andmeid, nii et meid suunati lastehaiglasse, et teha mitmepäevane EEG uuring. See hõlmas 3 ööd haiglas viibimist, mis oli elektroodide külge ühendatud ja kaamera jälgis kogu aeg meie tütart. Eesmärk oli taas tabada krambihoog. See oli meie esimene kord, kui viibisime temaga mitu päeva haiglas.
Selle testi tegemiseks pidime nii mu naisega töölt lahkuma. Meil mõlemal on vedanud, et meil on head töökohad, mis toetavad perekondi. Kui me mõlemad oma ettevõtetele toimuvast teada andsime, ütles kumbki: "Võtke nii palju aega, kui vajate." Kuigi kindlasti on (USA-s) olemas föderaal- ja osariigi seadused, mis aitavad mis tahes siinsete probleemide lahendamisel, ma teeksin seda soovita…
Kui teie tööandja teid ei toeta, mõelge uue töökoha leidmisele
Haiglad on õnnetud. Sa saad õnnetuks ja nii on ka sinu laps. Arvasin, et see läheb sisse. Sellises kohas nagu lastehaigla tabab teid tõesti see, et läheduses on palju teisi haigeid lapsi. Ja mõnel on selgelt ja nähtavalt ebakindel tulevik ning ainuüksi mõne vanema näoilme räägib kogu loo. Ma ei tea täpselt, kuidas te end selleks vaimselt ette valmistate, aga jah, see on palju vaja. Meie õnneks tegime esimest korda sisse minnes vaid mõningaid katsetusi ja ei pidanud muretsema liiga paljude muude asjade pärast. Kuid nagu ma ütlesin, on see kõigi jaoks õnnetu. Teie väikelapse EEG-aparaadi ühendamine näeb välja järgmine:
Meelelahutage oma last nii hästi kui võimalik
Võib-olla tundub see ilmne, kuid iPad ja Frozen töötavad ainult nii kaua. Tooge neile muid tegevusi. Värvimine, raamatud, mänguasjad, klotsid jne. Aislin ei saanud ruumist lahkuda, kuna ta oli masinatega ühendatud, nii et pidime pidevalt uusi tegevusi leidma. Samuti vajate pause enda jaoks, et teha selliseid asju nagu dušš, uinak, süüa või lihtsalt värsket õhku hingata.
Kui saate, vahetage öid oma partneriga haiglas viibides
Umbes sel ajal, kui me seda EEG-uuringut alustasime, oli Aislin alustanud oma kolmandat ravimit. Esimesel kahel ei olnud praktiliselt mingeid reaalseid riske ja kõrvaltoimed olid väikesed. Uusim võis põhjustada lööbe, mis ilmnedes põhjustab sageli surma. Me hakkame sattuma hullumeelsele ravimite territooriumile. Muidugi tähendas see ka seda, et tal oli uue ravimiga alustades palju vähem krampe. Väikese krambi tabamiseks kulus 4. päevani.
Järgmisel kohtumisel neuroloogiga selgitasime, et ka kolmas ravim ei toiminud. Ta tahtis proovida neljandat ravimit, seda veelgi hirmutavamate kõrvalmõjudega. Samuti olime lugenud, et kui 2 ravimit ebaõnnestub, on vähem kui 10 protsendi tõenäosus, et mõne ravimi lisamine lahendab probleemi. Otsustasime küsida teist arvamust.
Kui miski lõhnab naljakalt, küsige teist arvamust
Meie uus neuroloog nõustus meie mõttega. Umbes samal ajal oli meie teenusepakkuja palganud laste epileptoloogi (epilepsiale spetsialiseerunud neuroloog). Ta mainis ka, et see, mida me vaatlesime ja meie tulemused näitasid, ei ühtinud. Meie neuroloog võttis nädalavahetusel aega, et vaadata üle meie eelmine MRI ja soovis meid näha. Ta leidis midagi ja kinnitas seda teise radioloogiga. Arstidel jäi see esimesel korral vahele. Meie epileptoloog tellis kohe teise MRI (seekord ülikõrge eraldusvõimega masinaga) ja teise EEG uuringu, mis seekord kestis terve nädala.
Tegime teise MRI ja alustasime uut EEG-uuringut enne tulemuste selgumist. Kui me haiglas olime, näitas epileptoloog meile tulemusi. See nägi välja järgmine:
Operatsiooniks valmistumine Selle uudise ajastus oli kohutav. Vaid 2 nädalat varem saime teada, et mu naine on meie teise lapsega rase. Olime seatud laste neurokirurgi konsultatsioonile. Enne seda andis meie epileptoloog meile natuke nõu, mis oli meile väga kasulik.
Kirjutage oma kirurgile kõik küsimused üles
Samuti olgu teie koht, kus need üles kirjutate, kergesti juurdepääsetav (kasutasime abikaasaga Google'i dokumenti). Sa mõtled päeva jooksul asjadele juhuslikult. Kui see teile pähe tuleb, kirjutage see üles. Midagi küsides ei tohiks end halvasti tunda.
Google'i oma arstid
Kui me seda tegime, oli meie neurokirurg uudistes suurepäraste tegude eest, kuid tema nime seostati ka paari asjaga, mida ei kujutatud kuigi positiivses valguses. Seega lisasime oma küsimused uudistes nähtu kohta. Ja me küsisime temalt selle kohta. Peate kindlasti oma arstide vastu 100 protsenti usaldama. Ta selgitas, mis juhtus, miks ja mida nad praegu teevad, et asjad hästi läheksid. Jäime tema vastusega rahule ja liikusime mugavalt edasi.
Edasi tuli operatsiooni ajakava koostamine. Olime olukorras, kus operatsiooni ei pidanud kohe tegema, kuid me ei saanud ka aastaid oodata, et seda teha. Mida noorem on laps, seda paindlikum on kirurgil, mida ta teha saab. Ja kuna mu naine oli hiljuti rase, otsustasime selle võimalikult kiiresti ajastada.
Pixabay
Proovige operatsioon ajastada nii, et see vastaks teie võimele oma lapse eest hoolitseda
Meie jaoks oli kõige olulisem tagada, et mu naine ei oleks rasedusega liiga kaugel. Tahtsime, et tütar oleks täielikult valmis ja taastus palju enne teise lapse sündi. Õnneks on taastumisaeg sellest üsna lühike, kui kõik läheb hästi. Seda tüüpi operatsioonide puhul nii noortel lastel on suurem kui 80 protsendi tõenäosus terveks saada. Siiski oli mõningaid asju, mille üle mõelda.
Saate aru kõigist võimalikest kõrvalmõjudest
Kuna nad lõikasid välja osa minu lapse ajust, võivad tema füüsilise taastumisega probleeme tekkida, peamiselt ühe kehapoole nõrkuse näol. Ei saanud kuidagi teada, kuidas see välja võiks näha, kuid see mõjutas ka operatsiooni planeerimist.
Kirurgia Selle artikli kirjutamise seisuga oleme abikaasaga koos olnud üle 11 aasta. Selle aja jooksul ütleb ta, et on mind 3 korda nutmas näinud. Kaks neist olid sellel päeval.
Proovisime oma tütrele selgitada, mis selle operatsiooni raames juhtuma hakkab. Kuid ma ei usu, et ta pole veel 3-aastane, sellest täielikult aru saanud. Eelmisel õhtul olime kõik hilja üleval ja lihtsalt mängisime. Tegime talle kõike, mida ta tahtis, vaatasime televiisorit või filme, mida ta tahtis, ja püüdsime lihtsalt võimalikult lõbusalt aega veeta.
Järgmine hommik algas varakult. Pidime kohal olema kell 6.30 ja ta oleks terve päeva operatsioonisaalis. Protsess algas sellega, et Aislin muudeti üheks neist armsatest haiglamantlitest. Seejärel anti talle pill, mis tegi ta silmuse, et nad saaksid kõik IV-d käima saada. Enne sisse minekut said kõik arstid meie ees kokku ja arutasid plaani. Samuti märkisid nad kõrva selle poole, mida nad opereerima kavatsesid.
Veenduge, et kõik arstid ja õed saaksid enne operatsiooni arutada, mis toimub
Enne sisse minekut saime temast veel ühe pildi.
Järgmine asi, mis juhtus, oli mu senise elu halvim hetk. Ma pole kindel, mida ükski vanem saab teha, et valmistuda oma väikelapse selliseks operatsiooniks minema viimiseks. Hetk, mil ma ei saanud enam temaga koos olla, on siis, kui ma selle ametlikult kaotasin. Soovin, et mul oleks selle jaoks vihje. Ma ei.
Võtsime naisega paar minutit aega, et end VÕI ettevalmistusalasse koguda, enne kui ootesaali suundusime. Andsime endast parima, et olla pikaks ootamiseks valmis, kuid ausalt öeldes pole mul siin ühtegi head nõuannet. Võtsime kaasa teki ja tahvelarvuti, et end võimalikult hajevil hoida. Käisin mitu jalutuskäiku ja võtsime igaüks natuke aega sööma. Haigla reegel oli, et üks meist pidi kogu aeg ooteruumis olema ja plaanisime seda niikuinii teha.
Ooteruumis oli monitor, mis näitas patsientide seisundit. Paljud olid juba sisse ja välja tulnud, samas kui Aislini staatus jäi lihtsalt "Operatsiooniruumis". Pärast umbes 5 tundide möödudes tulid paar arsti (meile öeldi, et vähemalt 8 olid tema operatsiooniga seotud) välja rääkima. meie. Nad olid just lõpetanud tema aju kaardistamise, kuid käsi ei lõiganud veel midagi. Nad suutsid stimuleerida ka krambi läbiviimiseks vajalikku piirkonda, mis tähendab, et nad teadsid nüüd täpselt, kust nad tulevad. Kuid tekkis probleem. Kasvaja oli tema motoorsele ajukoorele ohtlikult lähedal ja meil oli oht tekitada füüsilisi probleeme (st jäsemed ei tööta), nõudes kuudepikkust taastusravi ja võimalikke püsivaid kahjustusi.
Paluge oma arstidel asju teile arusaadaval viisil selgitada
Pidime tegema otsuse, kas jätkata või mitte. Arstide soovitus oli jätkata, kuna kogu kasvaja mittesaamine võib kaasa tuua krambihoogude jätkumise ja nõuda niikuinii uut operatsiooni. Töötüübis, mida ma teen, hindan asju (sh riski) statistiliste tõenäosuste alusel. Palusin rääkida kirurgiga, et saada tema enesekindlust motoorsele ajukoorele mitte tabamises. Ta andis üldise vastuse ja ma palusin tal öelda, kui suur on tõenäosus, et me tema arvates probleemi tekitame. Kolmkümmend protsenti.
Leidke viis, kuidas seda otsuste tegemiseks piisavalt kaua koos hoida
Vaatasin oma naisele otsa ja ta vaatas mulle selgelt otsa, et helistada. Võtsin aega, mis tundus olevat paar sekundit, kuid tõenäoliselt paar minutit, et kaaluda oma võimalusi, enne kui suutsin vaevu lausuda sõnu, mis käskisid neil jätkata. Kohe pärast seda kaotasin selle teist korda. Üks neist oli see, et arstid saatsid mulle edenedes vabatahtlikult värskendusi, mis on ilmselt vastuolus mingisuguse ametliku suhtluskoodiga. Kuid ma hindasin väga, et sain värskendusi kohe, kui need saabusid. Saime järgmise paari tunni jooksul mitu värskendust, millest viimane ütles sisuliselt, et nad said kõik välja ja suutsid vältida motoorset ajukoore tabamist. Lõpuks said need tehtud.
Neurokirurg tuli välja ja andis meile ka hea uudise. Edasi liikusime pediaatria intensiivraviosakonnasse (PICU), kus nad võtsid Aislini.
Operatsioonist väljudes on teie lapsel segadus. Aislin nuttis ning väga nõrga ja käriseva häälega kordas muudkui sõnu "Da da". Kõikide vajalike juhtmete ja pistiku lahtihaakimine ja uuesti haakimine võttis õdedel paar minutit aega. Lõpuks, kui mul oli võimalus teda kinni hoida, lõpetas ta nutmise. Samuti ei saanud ma aru, et läksin superisa kaitserežiimile ja karjusin teda mitu tundi, mõtlemata, et ka mu naine tahtis oma last hoida. See oli pikk päev kõigile.
Pakkige lisariideid
Aislin oksendas mind sel õhtul kaks korda ja ma pidin enne ülejäänud õhtu haiglas veetmist (seekord rohkemate riietega) koju minema, et riideid vahetada ja duši all käia. Mu naine ja mina vahetasime temaga voodis magama ja mingil hetkel ma lihtsalt minestasin, et osa õhtuseid tegevusi ei ole. See oli väga pikk öö, mis hõlmas CT-skannimist, kuna oksendamine võis olla ajuturse sümptom.
Operatsioonile minnes teadsime, et mõned juuksed peavad maha tulema. Enne operatsiooni ütles kirurg, et püüab sellest võimalikult palju päästa. Ütlesime talle, kui ta peab mõne olulise summa tööle minema, lihtsalt raseerige kogu asi. Enne kui Aisliniga PICU-s kohtusime, anti meile kott kogu tema juuksepeaga. Ma ei tea, miks, aga ma leian, et see on üks ilusamaid pilte, mis me oma tütrest teinud oleme. Võtsime selle järgmisel hommikul.
Kasutage vanematele kättesaadavaid kohalikke heategevusorganisatsioone
Enamikus haiglates, kus on selliseid asju tegev pediaatriline üksus, on kohapeal heategevusorganisatsioon, mis pakub vanematele mugavusi. Suurim neist on Ronald McDonald House, mida võib leida paljudes haiglates üle maailma. Kasutasime isiklikult teenuseid JW maja. Selleks, et saaksite oma lapse eest hoolitseda, peate hoolitsema ka enda eest. Nad pakuvad ka peredele väga soodsat majutust. Midagi nii elementaarset nagu hea soe söök on asjakohane. Kasutage neid võimalusi ja kui saate, andke tagasi [1].
Vaadake pilte sellest, millised näevad välja operatsiooni tulemused
Kui olete sellises olukorras, on tõenäoline, et operatsioon jätab teie lapsele mingisuguse nähtava viite, et tal oli just operatsioon. Aislini puhul oli see ilmne. Soovitan teil Google'is enne selle väljanägemist pilte teha, et oleksite valmis nägema, mis tulemas on. Sellised näevad välja väikelapse ajuoperatsiooni tulemused:
https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto
Selleks ajaks võisime öelda, et operatsioon oli tohutult edukas. Ta sai igasuguste asjadega hakkama ilma probleemideta. Ta jooksis, naeris, mängis jne. Asi, mis ta tõeliselt ellu äratas, oli lihtsalt haiglatoast väljas olemine.
Kui see on meditsiiniliselt okei, tulge koju nii kiiresti kui võimalik
Nagu enamik väikelaste vanemaid teab, on neil tavaliselt rutiin ja keskkond, milles nad tunnevad end kõige mugavamalt. Haigla ei kuulu nende hulka. Kolmandal päeval mängis Aislin juba väljas mängualal, mis sai selgeks, mida ta tegelikult vajab. Kuid see oli vaid lühike aeg ja ta ei jõudnud ära oodata, et saaks rohkem teha. Asi, mida ma ei suuda siiani selle kõige juures uskuda, on see, et meil oli kolmapäeval operatsioon ja laupäeva pärastlõunaks olime kodus. Kuid see oli tema jaoks kahtlemata parim.
Meil on hea meel, et saime sellega kõigega hakkama. Aislinil läheb suurepäraselt. Pärast operatsiooni pole me temaga midagi viga märganud. Sellest on möödas veidi üle 3 kuu ja me pole näinud ühtegi krampi. Arstid, õed ja haigla töötajad olid kõik parimad, mida me oskasime paluda. Nii palju kui see kogemus ise ka poleks, oli see parim, mida me tema heaks teha oleksime saanud. Siin ta nüüd on, äsja 3-aastaseks saanud:
Chris Schraderi on avaldanud Forbes, Quartz ja Software Engineering Daily. Loe lähemalt Quorast allpool:
- Mis on teie lapsevanemana kõige teravam hetk?
- Millised on mõned pisiasjad, mida teie vanemad teie heaks tegid ja mis avaldasid suurimat mõju?
- Millised on mõned lood oma isa kohta, millest tahaksid, et su lapsed teaksid?
