Järgnev sündikaati alates Tähistage We Will jaoks Isade foorum, vanemate ja mõjutajate kogukond, kellel on ülevaade tööst, perekonnast ja elust. Kui soovid foorumiga liituda, siis kirjuta meile [email protected].
Kell on 10:17 ja mängutuba on nüüd avatud Long Beachi Milleri lastehaigla hematoloogia ja onkoloogia osakonnas. Lapsed astuvad ükshaaval sisse koos vanemaga ja ratastel IV kott nende taga ning suunduvad raamaturiiuli või kunsti- ja käsitöölaua või Nintendo Wiiga teleri poole. Child’s Life vabatahtlikud tervitavad ja aitavad neil vajadusel sisse elada.
Oleme praegu kodus, aga olime seal, mängutoas, eelmisel teisipäeval ja kolmapäeval, vähemalt 3 korda päevas. Claire’ile meeldisid kõige rohkem mänguasjade ostukäru, plastikust köögikomplekt ja akutoitega kabriolett Volkswagen Beetle. Paks traks kattis ta paremat kätt ja randmet, et ta IV toruga ei askeldaks, kuid ta tegi siiski nii palju, kui suutis. Ta püüdis üles korjata liiga raskeid asju ja siis naeris, kui see tema lämmatatud käest välja kukkus ja vastu linoleumit kukkus. Kolm korda päevas, 2 tundi korraga, oli lihtne unustada, et Claire oli patsient.
"Nad ütlesid, et nad ei arva, et see on leukeemia."
Nii ütles Nikol mulle telefoni teel esmaspäeva pärastlõunal, nutmise vahel, nagu ta selgitas et lastearst soovitas meil viia Claire kiirabisse ja valmistuda ööbimiseks jää. "Nad arvavad, et see on ilmselt midagi, mida nimetatakse ITP-ks." Vereanalüüs polnud veel tagasi tulnud, kuid lastearst oli üsna kindel, et arstid tahavad Claire'i jälgida ja ravida. Torkasin sülearvuti kotti ja tormasin uksest välja, et neile haiglasse vastu tulla.
Tekkis paanikalaine, kuid see oli aeglane laine – nagu see, mis alustab keset ookeani ja kogub kaldale jõudes järk-järgult auru. Tõsidus vajas ehitamiseks ja kasvamiseks aega. Süü ei teinud. Süü tuli välgunoolena.
Ma oleksin pidanud Nikolit kuulama. Ta tõstatas küsimusi Claire'i inetute verevalumite kohta kolm päeva varem ja ma ütlesin, et ta on alles laps, kes õppis kõndima. Ta palus mul järgmisel päeval rohtu järele võtta, kuna need halvenevad, ja ma ütlesin, et ilmselt vajab ta rohkem rauda. Ta tahtis järgmisel päeval arstile helistada ja ma ütlesin, et anname ravimile aega mõjuda. Ta helistas järgmisel päeval arstile ja sel õhtul olime kiirabis.
Mõtlesin tõsiselt, kuidas oleksin saanud Claire'ile varem arstiabi saada. Hakkasin mõtlema ka sellele, kui palju kiirabi maksab ja kas ma pean mõnest tööst ilma jääma ja kuidas on lood prooviautoga, millega ma sõidan haigla, mis pidi 3 päeva pärast tagasi olema, ja palju muud, mis mind koheselt häbistasid, kuna mu eluvalgus võib võidelda vähk. Need olid vaid välgunooled, kuid igaüks neist muutis tuleva laine tugevamaks.
Meid juhatati kiirabituppa ja mähkisime Claire'i väikseimasse hommikumantlisse, mis neil ikka veel rippus tema pisikese keha kohal nagu aknakatted. Arstid ja õed tulid sisse selgitama, et nad võtavad verd ja me peaksime valmistuma 3 ööks – palju kauemaks, kui ootasime; Nikol oli meid pakkinud vaid üheks ööks.
Nägin, kuidas usaldus ja süütus murenesid ja hajusid ning lõpuks tõusid tema kehast välja ja hõljusid minema, et mitte kunagi tagasi pöörduda.
Kuid enne seda pidid nad võtma verd ja sisestama IV, et teda saaks ravida. Kuni selle hetkeni oli Claire oma võrevoodi ümber piiranud, mänginud mänguasjadega ja askeldanud hommikumantliga ning naeratanud entusiastlikult õdedele. Nikol ja mina noogutasime, panime ta pikali ning hoidsime ta vasakut kätt ja jalga maas, samal ajal kui üks õde hoidis tema paremat külge allapoole ja teine otsis veeni.
Claire kaotas selle. Tema silmis oli näha hirmu ja segadust, kui ta protestiks karjus ja meie poole abi või pääste otsis. Ta vaatas, kuidas õde oma veeni ette valmistas, ja pöördus siis abituse tõttu pisaratega meie poole tagasi. See oli siiani kõige südantlõhestavam asi, mida ma oma elus näinud olen. Üritasin öelda "Shhh" ja "See on ok, sul läheb suurepäraselt" ning hõõrusin ta pead ja hoidsin oma pisaraid tagasi. Kuid iga paari sekundi tagant vaatas ta mulle anudes silma, aga ka mina olin abitu ja peagi karjusin temaga kaasa.
5 minuti pärast olid õed lõpetanud ja Claire haaras Nikoli käte vahele. Õed ütlesid, et tulevad tagasi ja meid viiakse varsti teise tuppa ja ma ütlesin aitäh ja nad läksid minema. Claire imes nüüd sõrmi, klammerdus Nikoli külge ja nuttis õrnalt, kui vaatas õdesid välja jalutamas. Ta ei olnud kaotanud oma usaldust meie vastu, kuid ükski õde ei pääseks temaga enam lähedaseks, kui poleks sellest kuulnud. Nägin, kuidas usaldus ja süütus murenesid ja hajusid ning lõpuks tema kehast välja tõusid ja minema hõljusid, et mitte kunagi tagasi pöörduda, ja ma kukkusin maha. Laine põrkas äikesena kaldale ja ma surusin särgi vastu silmi ja vulisesin pisaratest. Osa sellest oli seotud tema vingumisega. Osa sellest oli seotud sellega, et meil oli seda veel 3 ööd. Vähemalt.
Mu ema ja tema abikaasa sõitsid alla ja tõid meile õhtusööki ja suupisteid, läksid siis korterisse ja tõid tagasi sokid ja dressipluusi, sest need hoiavad haiglaid külmetavana. Seadsime end sisse oma toas kolmandal korrusel, mida me ei avastanud, oli Jonathan Jaquesi lastevähikeskus kuni hommikuni. Nikol ja mina vahetasime vaheldust tahke kalju ja närtsivate veeaurulompide vahel – peaaegu olematus, vaevu olemas, nagu oleks merele pühitud. Nad hoidsid Claire'i kontrollidega ärkvel kuni kella 22.30ni ja siis jäi ta lõpuks magama.
Igal õhtul tulid õed pimendatud tuppa, kui me magasime, ja kontrollisid Claire'i. Mõnikord oleks see ilma vahejuhtumiteta. Enamasti oleks see fiasko. Claire keeldus, et ükski õde teda puudutaks ega läheneks. Kas kleepida talle varba külge südamemonitor? Ei. Pani termomeetri talle kaenlasse? Noh-uh. Stetoskoop seljas? Negatiivne. Ja teil on parem kaasa võtta varu, et Benadryl või IVIG-ravi tema käe külge kinnitada. Magasime perioodiliselt, kumerdasime koos väljatõmmatava jalatoega toolil või mina toolil ja Nikol koos Claire'iga võrevoodis. See oli tegelikult helde suurusega tuba, kus oli privaatne vannituba ja palju ruumi - ilmselt seetõttu, et paljud patsiendid, kes vajavad tuba, vajavad seda pikka aega.
Järgmisel hommikul sõitis Nikoli ema meie juurde. See võimaldas meil Nikoliga koju tagasi joosta ja duši all käia, riideid vahetada ja korralikult pakkida. Claire tegi kaks ja pool tundi uinakut ning magas ikka veel, kui tuppa tagasi tulime. Nikol ja Gabriela läksid alla, et kohvikusse lüüa ja Claire ärkas peagi ning nägi mind ja naeratas. Võtsin ta kinni ja mängisime, kaisutasime ja vaatasime Doc McStuffinit, laulsin tema laule ja kõditasin ta kaelarulle. Õde tuli linu vahetama.
"Kas sa oled uus?"
"Ei, ei. Ma olen Claire'i isa.
"Oh, sa oled vist raseerinud või midagi muud."
"Ei, me läksime kiiresti koju dušši alla ja ma arvan, et ma lihtsalt ei näe enam välja nagu pätt."
"Oh... ei. Sa ei näinud välja nagu… nagu… pätt.”
"Aitäh."
See päev oli hea päev. Selleks ajaks olime teada saanud, et Claire'il oli ITP, mitte leukeemia, ja et kuigi tema vereliistakute arv oli langenud ohtlikule 11-le, päeval tõusis see kiirabisse jõudmise ajaks tagasi 17-ni (tervel täiskasvanul on arv vähemalt 150 ja ajukahjustuse oht on 10). Neil poleks vaja ka tema luuüdi testida. Seega oli meil põhjust olla optimistlik, et ravi toob Claire'i kiiresti jalule. Kasutasime mängutuba ja Claire sõbrunes kiiresti mõne teise patsiendi ja nende peredega. Nikoli isa tuli meiega liituma ning mu ema ja tema abikaasa tulid jälle tagasi, et appi ulatada. Tundsin end üsna hästi, et võtsin olukorrast parima ja läksin neljapäeval koju.
Pexels
Kui suundusin meie toas kasvavale rahvahulgale õhtusööki võtma, astusin koos pika tumedajuukselise mehega lifti. Olin näinud teda ja ta naist saalis ja mängutoas mängimas oma tütrega, kes nägi välja umbes 6-7. Tal olid hõrenevad juuksed, kuid ta oli väga ilus, kuigi ta ei naeratanud palju. Ta vajutas fuajee nuppu ja noogutas mulle, mis oli tema naeratusele kõige lähemal terve päeva jooksul. "See on teie tütar?" Ma küsisin. Ta arvas vist, et ma küsin: "Kuidas su tütrega läheb?"
"Oh, tead," ütles ta. "Head päevad ja halvad päevad." See ei paistnud hea välja ja ta viskas mind kiiresti mu ahvena pealt maha. Ta ütles mulle, et tema tütar põdes ägedat müeloidset leukeemiat, et tema ja ta ema on kolinud Ameerika Ühendriikidesse Indiast pärit osariigid vaid 2 kuud tagasi ja et oli valus neist igal õhtul lahkuda ja enne kodus magada tööd. Ta rääkis mulle sellest kõigest, kui kõndisime liftist välja, läbi Milleri laste fuajee ja parklasse. Seal ta peatus ja vaatas minu poole. Ma ei teadnud, mida öelda, kas julgustavatest sõnadest oleks isegi abi. "Noh, ta on väga armas tüdruk," ütlesin. "Ja see on suurepärane haigla."
Ta nõustus, et see oli, ja jättis siis hüvasti ning pöördus ja kiirustas oma auto juurde. Ta ei küsinud minu käest meie siinviibimise kohta ja ma olin väga tänulik, et ta seda ei teinud. Claire elas läbi midagi hirmutavat; see perekond elas ja elab siiani täielikku õudusunenägu. Mõtlesin, et oleksin pidanud tema nime vähemalt küsima, siis mõtlesin ümber. See ei olnud tegelikult sotsiaalne keskkond ja kui palju kipitaks suhtlemine kellegagi, kelle tütar lahkuks vähipalatist ammu enne sinu oma? Millise tarkuse olin ma vähem kui 24 tunniga saanud, mis oleks võinud aidata tal läbi elava põrgu juhtida?
Millise tarkuse olin ma vähem kui 24 tunniga saanud, mis oleks võinud aidata tal läbi elava põrgu juhtida?
Mulle meenus, et samal päeval lükkasime Claire'i kolmerattalisele mootorrattale ja sõitsime temaga mööda saali. Talle meeldib tuul näos, see väike kiirusdeemon. See tõstis tema ja meie tuju. Kui aga tuppa tagasi jõudsime, ütles Nikol mulle, et ta oli oma toas väikese poisi pea kohal ja ütles emale, et soovib, et ta saaks ringi sõita. Nüüd, kui meie tühikäigul töötav maastur oli täiesti tühjenenud, mõtlesin, kui paljud teised lapsed olid Claire'i vaadanud ja soovinud, et neil oleks õnne. Ei mingeid torusid. Pole ratastega alust, mida ringi lohistada. Juuste väljalangemine puudub. Valuta. Lihtsalt IV ja väike randmetrust. Saatsin Aaronile teel õhtusöögi järele sõnumi: "Lihtsalt raske on jagada ruumi lastega, kes koju ei lähe," aga tundsin kohe süümepiinu, et nii mõtlesin. Minu jaoks raske? Vaene mina.
"Meil on nii vedanud."
Sel õhtul tuli Claire'ile hiiglaslik hammas, mis hoidis teda ärkvel ja karjus otse läbi Benadryli ja täitis. aeg, mis kulus õdede ülevaatustest läbi karjumise ja nii palju ringi rabelemise vahel, et see katkestas temast läbi voolava ravimivoo IV. Nad võtsid rohkem verd, et jälgida tema trombotsüütide arvu. Ta jäi lõpuks magama... Ma ei mäleta praegu, võib-olla 3:30 või nii. Nikol magas jälle võrevoodis.
Pixabay
Ärkasime harjumusest umbes kella 7.00 paiku ja koristasime tuba, kuni Claire uinus. Hematoloog võtab meid paari tunni pärast vastu, et saada uudiseid tema edusammudest. Järsku pistis õde pea sisse ja küsis, kas ta võiks meiega rääkida. Peaksime ootama hematoloogiga rääkimist, et olla kindel, kuid Claire'i trombotsüütide arv oli üle vaadatud. Nad tahtsid, et nende arv tõuseks üle 40. Pärast kahte ööd kestnud ravi oli see 93. See elas ennast ära. "Ma teadsin, et sa tahad teada," ütles ta. Järgmisel hommikul läksime koju.
Nikol ja mina varisesime teineteise käte vahele. Ma ei saa väljendada, kui suurt lõivu see Nikolile tõi. Ta magas juhuslikult, võrevoodis sageli karjuva beebiga, ärkates alati Claire tahtis põetada ja olla peamine inimene, kes teda kinni hoiab, kui õdedel oli vaja kontrollida või kleepida teda. Kokku 60 tunni jooksul haiglas jättis Nikol Claire’i juurde ehk 90 minutiks. Tema pidev kohalolek hoidis Claire'i selgelt rahulikuna, rahustas ja suhteliselt tervena. Iga hea ema tõuseks sellise asjaga asja ette ja Nikol tuli selle väljakutsega omamoodi vastu see inspireeris mind ja pani mind sügavamalt armuma kõige tugevamasse ja uskumatumasse naisesse, kes ma kunagi olen teatud.
Me jäime teineteise külge kinni ja pühkisime teise pisaraid ning sosistasime, kui õnnelikud me oleme. Kogu katsumus oli olnud emotsionaalne reis, mis venitas, väänas ja sulatas aega ennast ning isegi suurepärane uudis, et me koju läheme, oli süsteemile šokk. Olime väsinud ja valmistusime vaimselt kella 10.30-ks. Me polnud kell 7:30 suurepärasteks uudisteks valmis. Me võtaksime selle siiski.
Sel päeval käis meil palju külalisi. Nikoli vanemad tulid taas, et Claire’i näol rohkem naeratust hoida, ja ma vajusin toolile pikali ja sulgesin silmad. Kui ma need uuesti avasin, olid Ellis ja Gabriela lahkunud, meie hea sõber Teresa oli tulnud ja läinud ning saabunud oli veel üks hea sõber Lora. Mänguaeg. Kui ta lahkus, tulid külla teine hea sõber Sara ja tema imearmas tütar Savannah. Mänguaeg. Aaron, Kristen ja nende tilluke doktor Hailey saatsid Claire'ile karu ja ilusa õhupalli, mida ta nõudis igal pool kaasas. Mu isa tuli külla ja tema ja Claire veetsid kaks tundi teineteise üle itsitades. Varsti olime aga jälle vaid kolmekesi, kes olime jahedas haiglatoas Paavo ja teriyaki kana allesjäänud.
"Me lähme homme koju," ütlesin.
"Hull," ütles Nikol. Põgenemine oli vaid tundide kaugusel.
Siiski mitte piisavalt lähedal. Vahetult enne magamaminekut sai Claire lõpuks oma randmetugedest võitu ja vabastas takjapaela, askeldades oma nüüdseks paljastatud IV toruga. Võtsin temast kinni ja Nikol pani breketi tagasi, kuid kui me sellest õele rääkisime, ütles ta, et neil on vaja IV uuesti sisestada. Põhimõtteliselt alusta nullist.
Nad ei olnud veel valmis uut IV sisestama, nii et panime Claire'i magama. Vaid paari päevaga haiglas oli ta juba harjunud hilisemate magamaminekutega ja pideva kontaktiga meid, nii et ta karjus ja hädaldas, kui me tuled kustutasime ja tema ukse taga seisime, oodates, et kuuleks pikka vaikust. Kulus umbes 15 minutit, kuid tema väsinud silmad andsid lõpuks järele. Kui me tuppa tagasi kõndisime, lamas Claire nägu allapoole võrevoodis, põlved sisse surutud, tagumik kõrgel õhus, hoides õhupalli paremas käes. Ta oli selle läbi trellide tõmmanud ja nüüd tõusis nöör tema küljest nagu päevalill ja õhupall ise hõljus haigla võrevoodi kohal nagu oreool, valvas meie magamise ja taastumise üle tütar. See tundus imena. See on ilmselt kõige ilusam asi, mida ma kunagi näinud olen.
Elasime seda terve selle öö läbi. Nad paigaldasid IV uuesti, viies Claire'i tagasi hädaldava, hirmuäratava veevärgi juurde. Siis ta magas ja ärkas uuesti karjudes, kui nad Benadryli külge ühendasid. Siis ta magas ja ärkas uuesti karjudes, kui nad alustasid IVIG-ravi. Nikol magas lamamistoolil ja mina tõmbasin kaks lauatooli kokku ja üritasin neis pallida. Kell oli 2:00 öösel. Tolleõhtusel õel olid kõige kriuksumad kingad, nagu koera kummist mänguasja väänamine, ja ta tuli tuppa iga kahekümne minuti tagant. Mõnikord rohkem, kui Claire liigutas lihast ja IVIG vool lülitub automaatselt välja.
Ta kontrollis Claire'i temperatuuri kaenla termomeetriga, kuid ei saanud õiget näitu, nii et ta torkas metallotsa käe vahele seitsme-kaheksa korda paari minuti jooksul. Küsisin, kas tõesti on vaja saatust väsinud, pettunud beebiga ahvatleda. Ta ütles, et on. Umbes kella 3.30 paiku, selle ringi viiendal või kuuendal katsel avas Claire silmad ja vaatas mulle otsa. Vaatasin tagasi. Kumbki meist ei liigutanud end, kuni raputasin aeglaselt pead ja anusin vaikselt, et ta eiraks õde ja läheks magama. Claire vaatas üle toa oma ema, kes magas pimedas sügavalt magama, ja sulges ka silmad.
Vanematena peate olema valmis usaldama ennast ja oma lapsi, kui asjad lähevad raskeks.
Nikol sai paar tundi magada ja mina alla 2, aga jõudsime neljapäeva hommikuni. Õde tuli sisse ja eemaldas Claire’i IV. Hematoloog määras 2 nädala pärast kontrolli ja kirjutas meile välja. Läksin autot haarama, kuni Nikol kandis Claire'i ja lõpetas pakkimise. Kell 10.35 kinnitasime ta turvaistmele ja lahkusime haigla territooriumilt, olles sügavalt tänulikud tema tervise ja meie vabadus ning õrn hoolitsus ja kiire kohtlemine kogu Long Beach Memorial ja Miller Children’s poolt töötajad. See… ma ei tea… kergendus, ma arvan, et see on parim sõna, oli kirjeldamatu. "Kas see tõesti juhtus?" Ma küsisin. Nikol raputas vaid pead.
Jätsime õhupalli kogemata maha. Jätsime nimesildi, mille Nikol oli värvinud ja teibinud uksele. Lahkusime "Kes ma olen?" küsimustik, kus oli kirjas Claire'i vanus, lemmiksaade ja parim sõber ja muud asjad. Ka paljudel teistel lastel oli see postitatud. Ühele oli 15-aastane poiss kirjutanud: "Kui ma kardan, siis ma... (Vähk kardab mind!)" Ma polnud 15-aastast poissi läheduses näinud. Mõtlesin, kas ma lihtsalt igatsesin teda meie siinviibimise ajal. Mõtlesin, kas ta ei saa oma toast lahkuda. Mõtlesin, kas inimesed näevad, kuidas õed Claire’i plakateid ukselt maha võtavad. Mõtlesin, mida teised lapsed ütleksid, kui nad küsiksid, kus Claire on, ja kuuleksid, et ta peab koju minema. Mõned neist on liiga noored, et mõista, miks ta peaks koju minema, aga nemad mitte. Või, mis veelgi hullem, võib-olla nad seda ei ole.
Claire'il läheb suurepäraselt. Kaks päeva pärast haiglast lahkumist kõndis ta Long Beachi osariigi ülikoolilinnakus ja Rancho Los Alamitoses ringi, et teha oma sünnipäevapilte. Päev pärast seda rändas ta OC messil ringi, silitas farmi loomi ja kastis purskkaevudes, mis tema ümber purskasid. Päev pärast seda oli ta tagasi lasteaias.
Kas see tõesti juhtus? Kas Claire'i immuunsüsteem pani ta tõesti lihtsalt füüsilise ja emotsionaalse helina alla? Kas ta tõesti astus selle vastu naeratades ja ilmus mitte ainult hästi, vaid ka paremini?
Ta tegi seda ja loodetavasti ei ole me kunagi sunnitud teda enam vaatama. Vanematena peate olema valmis usaldama ennast ja oma lapsi, kui asjad lähevad raskeks. Lapsed jäävad mõnikord haigeks, saavad haiget ja vajavad abi ning mõnikord lähevad nad haiglasse. Kunagi jäi mulle metalltoru otsaesisele kinni. Minu õde oli astmaga võitlemise ajal mitu pikka haiglaravi. Paljudel teistel läheb palju hullemini läbi. See on kohutav, aga sa elad selle läbi ja teed, mis suudad, ja loodad parimat.
See, mis meil Claire'is on, on parim. See, mida ta läbi elas, nõudis minult ja Nikolilt kõike ning sundis mind sügavamale mõtlemisele enesehinnangule, kui ma kunagi varem süvenenud olen. Ta laiendas meie emotsionaalset ja vaimset silmaringi ning muutis meid tugevamaks pere ja meeskonnana. Ta on aare ja ma pean nüüdsest olema tema vääriline.
Meil on nii vedanud.
Ryan ZumMallen on spordikirjanik ja autoajakirjanik, kes elab Californias Long Beachis koos oma naise ja tütrega. Leiate ta Twitterist aadressil @Zoomy575M ja saate lugeda rohkem tema isaduse ja lastekasvatuse ajaveebisid siit:
- Juhend eluks planeedil Maa
- Claire-O-Rama
- Waddle It Be. Ryani vaatenurk.
