Seuraava on syndikoitu alkaen Quora varten Isällinen foorumi, vanhempien ja vaikuttajien yhteisö, jolla on oivalluksia työstä, perheestä ja elämästä. Jos haluat liittyä foorumiin, ota yhteyttä [email protected].
Millaista on saada lapsi käymään Stanfordin ruoka-aineallergian kokeessa?
Kaksi vanhinta lastani kävivät läpi Stanfordin ruoka-allergiatutkimukset. He molemmat osallistuivat oraalisen immunoterapian (OIT) tutkimuksiin vakavien pähkinäallergioiden vuoksi. Vanhin tyttäreni oli itse asiassa ensimmäinen potilas, joka osallistui moniallergeenitutkimukseen maailmassa. Hän oli alun perin mukana maapähkinätutkimuksessa, mutta kun tutkimusta johtanut allergologi ja immunologi — tohtori Kari Nadeau – sai hyväksynnän moniallergeeneille, vanhempi tyttäreni aloitti moniallergeenitutkimuksen, johon sisältyi maapähkinä ja puu pähkinät. Kolme vuotta myöhemmin nuorempi tyttäreni otettiin myös OIT-tutkimukseen.
Alkuaikoina vanhemman tyttäreni kanssa oli hyvin vähän tietoja. Olimme ensimmäisten potilaiden joukossa – pioneereja. Se oli rehellisesti sanottuna melko pelottavaa, koska emme olleet varmoja suullisen herkkyyden vähentämisen toimivuudesta ja siitä, mikä olisi lopputulos. Meidän piti liikkua hyvin hitaasti, koska turvallisuustiedot olivat rajalliset ja koska tyttärelläni oli vaikeuksia lisätä pähkinäannostaan ilman reaktioita. Alunperin tavoitteemme oli vähentää anafylaksiariskiä (joka on erittäin korkea pähkinäallergioissa), mutta lopputulos ylitti kaikki odotukseni – molemmat tyttäreni olivat täysin herkistymättömiä ruoka-aineallergioilleen, mikä tarkoittaa parantunut.
Kokemukseni nuoremman tyttäreni kanssa oli enemmän samankaltaisia kuin potilaiden nyt. Kuljimme kokeen läpi nopeammin, ja se oli paljon vähemmän pelottavaa, koska siihen mennessä oli olemassa vankkaa tietoa siitä, että suullinen herkkyyden vähentäminen toimi. Olimme Xolairin haaratoimistossa, mikä tarkoitti, että hän sai Xolair-injektioita (monoklonaalinen vasta-aine, joka on suunniteltu vähentämään herkkyyttä allergeeneille), mikä auttoi prosessia nopeuttamaan.
Stanfordin OIT-kokeiden perusteet ovat seuraavat: kun ruoka-aineallergia on vahvistettu, potilaat alkavat kuluttaa pieniä määriä allergeenia tutkimuksen huolellisessa valvonnassa kokeiluhenkilökuntaa. Potilaat palaavat kahden viikon välein lisäämään annosta, ja jos he sietävät suuremman annoksen klinikalla, he menevät kotiin ja jatkavat sen annoksen nauttimista kotona. Tavoitteena on saavuttaa 2000 mg allergeenia (jos lapsesi on desensibilisoitu useammalle kuin yhdelle allergeenille, määrä voi olla jonkin verran suuri, mutta tilapäinen). Otettuaan 2000 mg allergeenia muutaman kuukauden potilas palaa uudelleen testattavaksi, ja jos verikoetulokset paranevat, potilas laskee ylläpitoannokseen. Tyttäreni huoltoprotokolla on yksi kaikista pähkinöistä, joille he olivat allergisia - 3 kertaa viikossa. Tämä on pieni määrä – vanhinni hän syö kolme pähkinää 3 kertaa viikossa ja nuorempi tyttäreni viisi pähkinää 3 kertaa viikossa. Tämä pieni määrä on mielestämme hyvin hallittavissa.
”Olimme ensimmäisten potilaiden joukossa – pioneereja. Se oli rehellisesti sanottuna pelottavaa."
Tapaamiset kahden viikon välein klinikalla ja allergeenin jatkuvat annokset kotona, on aikaa vievää ja joskus pelottavaa (huolestut siitä, että lapsesi on allerginen reaktio). Mutta tohtori Nadeau ja hänen tiiminsä Stanfordissa ovat fantastisia ja suorittavat kokeet turvallisesti, kontrolloidusti. Käytössä on 24h-tukipuhelin, johon potilaat voivat ottaa yhteyttä henkilökuntaan, jos lapsella on kotona reaktio tai jos heillä on kysyttävää. Tohtori Nadeau on hämmästyttävä yksilöllistää terapiaa potilaalle ja työskennellä lasten ja perheiden kanssa tehdäkseen kokeesta heille hallittavissa. Tutkimuskokeet ovat houkutelleet ihmisiä monista eri valtioista (ja jopa eri maista) jotka lentävät hoitoon, ja tohtori Nadeau ja hänen henkilökuntansa tekevät työtä tehdäkseen siitä mahdollisimman kätevää niitä.
Ja mikä parasta – kun kova työ on ohi ja lapsesi on suorittanut kokeen, se muuttaa elämää täysin. Olimme aiemmin pähkinätön talo, ja olimme huolissamme jokaisesta kouluvälipalasta, syntymäpäiväjuhlista, leikkitreffeistä ja ravintolakäynnistä. Se oli erittäin stressaava tapa elää, ja mielestäni myös epärealistista odottaa 100-prosenttista välttämistä eikä onnettomuuksia tai virheitä. Nyt meillä on pähkinöitä kaikkialla talossa ja tyttöni lähtevät maailmalle syömään ilman rajoituksia tai pelkoa.
Michelle Sandberg on lastenlääkäri ja perustajajäsen Äidit vaativat Gun Sensen toimintaa Amerikassa. Hänet on julkaistu The Huffington Post and Slatessa.
