Kukaan ei koskaan aloita vanhemmuuden matkaansa ajatellen, että hänen lapsellaan on erityistarpeita. Varsinkin ne, jotka vaikeuttavat koulua ja sosiaalista vuorovaikutusta. Ja silti, se tapahtuu. Surremme, muokkaamme näkemystämme elämästä ja sitten opimme hyväksymään uuden normaalimme. Lopulta lakkaamme pitämästä kiinni kuvittelemassamme fantasiassa ja mieluummin rakastumme kallisarvoisen tyttövauvamme tai -poikamme todellisuuteen.
Tämä oli kokemuksemme useita vuosia sitten, kun huomasimme ensimmäisen kerran, että vanhimmalla pojallamme, joka tuli meille adoption kautta, oli alkoholiin liittyvä neurokehityshäiriö. Tämä häiriö oli suora seuraus siitä, että hänen syntymääitinsä käytti huumeita ja alkoholia raskauden aikana.
Surimme. Paljon.
Kävimme läpi lukemattomia tunteita, joita koet sen jälkeen, kun lääkäri istutti sinut ja esitti virallisen diagnoosin. Tunsimme vihaa, turhautumista, surua, huolta, kaunaa ja pelkoa. Päässämme pyöri kysymykset kysymyksille: Mitä tämä tarkoittaa lapsellemme? Pystyykö hän selviämään koulusta? Leimataanko hänet kaikkialle, missä hän menee? Nauraavatko muut lapset hänestä? Löytääkö hän koskaan aidon ystävän, joka ei halveksi häntä tai tuomitse häntä hänen häiriönsä vuoksi? Näkeekö muu perheemme saman kauniin, arvokkaan pienen pojan, jonka me näemme?
flickr / roujo
Ja sitten on raivo, jota tunsimme hänen syntymääitiään kohtaan. Kannoimme sitä mukanamme vuosia. Enemmän kuin katkeruutta sekoitettuna raivoon, sekoitettuna turhautumiseen, sekoitettuna suureen syytökseen: "Kuinka sinä voisit?" Yksi suuri tunteiden cocktail. Mutta teimme sen läpi ja hyväksyimme uuden normaalimme.
Tutustuimme IEP (Individual Education Plans) -kokouksiin ja ei-mainstream-luokkaskenaarioihin. Teroitimme erityistarpeisiin liittyvää sanamuotoamme pitkiä keskusteluja varten valmentajien, opettajien, pyhäkoulun opettajien ja pelitreffejä isännöivien naapureiden kanssa. Tiesimme poikamme sairaudesta enemmän kuin useimmat lääkärit. Selvisimme jopa yhden nuoremman pojan diagnoosista samasta häiriöstä. Meillä ei ollut läheskään vaikeaa hyväksyä hänen diagnoosinsa kuten vanhimman poikamme, yksinkertaisesti siksi, että olimme kulkeneet tällä tiellä aiemmin.
Ja sitten elämä jatkui.
Asetamme perheellemme jäykät rajat, joita muut perheet eivät välttämättä tarvitse. Nukkumaanmenoajat olivat klo 20 joka päivä, jopa viikonloppuisin. Oli noudatettava erityisiä ruokavalioita, jotka auttaisivat keskittymistä ja minimoivat laukaistua käyttäytymistä. Pelipäivät olivat rajoitettuja niille perheille, jotka eivät ymmärtäneet, jos asiat menivät etelään hyvin nopeasti. Tämä oli rakenteemme, rutiinimme, MO. "Uudesta" normaalistamme tuli niin normaali, että aloimme unohtaa, miltä "todellinen" normaali edes tuntui. Ja se oli kunnossa. Rakastimme lapsiamme riippumatta siitä, mitä ja uskoimme hänen tulevaisuuteensa – riippumatta siitä, mitä paperilla väitettiin. Opimme hyvän tasapainon muiden lasten kanssa, joilla ei ollut tätä häiriötä.
Tai niin me luulimme.
Suoraan sanottuna keskustelu tuntui iskulta. Nuorimman lapseni opettaja katsoi meitä ja esitti kysymyksen, joka edelleen soi korvassani: "Oletko harkinnut, että hänelle diagnosoidaan?"
flickr / David Salafia
Emme olleet kuulleet tällaista kysymystä vuosiin. Sydämemme painuivat alimpaan mahdolliseen pisteeseen rinnassamme. Itkimme, särkimme, rukoilimme, ettei se ollut totta. Olimme nähneet joitain merkkejä ja saaneet ihmetellä silloin tällöin vuosien varrella, mutta emme tarpeeksi saamaan meidät etsimään virallista diagnoosia. Jos olen rehellinen, olimme kielteisiä.
Vaikka olin hyväksynyt kahden muun lapseni häiriön, oli silti äärimmäisen vaikeaa käsitellä sitä henkisesti ja emotionaalisesti sekä sosiaalisesti. ARND saa aikaan paljon aggressiota, impulsseja ja sosiaalisesti kömpelöä käyttäytymistä. Puhumattakaan siitä, että siellä on vakavia tuomitsevia leimaa, jotka ovat loukkaavia ja epäreiluja. Olisimmeko valmiita käymään tämän kaiken läpi uudestaan?
Mutta siellä me etsimme jälleen diagnoosia. Tiesin, että olisi hyvä luoda IEP lapseni koulutukseen. Pelkäsin ilkeitä kommentteja ja rajuja katseita sekä perheeseemme että rakkaan poikaani kohtaan. Lääkäri paljasti, että toisella lapsellani oli tämä kauhea sairaus. Todellakin, tuntui kuin seisoisin haudalla rakkaan arkun vieressä ja tajusin yhtäkkiä, että he ovat poissa.
Mutta sitten tunsin jotain voimakkaampaa kuin normaalin "menetys". Tunsin päättäväisyyttä. Tämä häiriö ei merkinnyt lapseni tarinan loppua. Ei edes lähelle.
flickr / rashida s. maaliskuu b.
Kuten kahden muunkin lapseni kohdalla, siirrymme vain toiseen lukuun. Katsos, hauta, jonka vieressä seisoin mielessäni, ei ollut poikani tulevaisuuden hautapaikka. Se ei symboloi sen toivon loppua, joka minulla vielä oli häntä kohtaan. Se oli mielessäni rakentamani odotuksen kuolema. Se oli "ns." paluu normaaliin, jota olin odottanut vuosien erityistarpeista huolehtimisen jälkeen. Ja elämänodotuksen menettäminen, ystäväni, on muistomerkki, jonka vieressä me kaikki seisomme jossain vaiheessa.
Elämä ei mene niin kuin luulemme sen tulevan, eikä se välttämättä ole huono asia. Se jättää meidät avoimeksi hyväksymään uusia mahdollisuuksia. Totuus on, että viimeisin kohtaamamme diagnoosi ei tarkoita pelin päättymistä. Ei vähiten. Se tarkoittaa, että isompi ja parempi tarina on kehittymässä.
Nykyään olen mies, joka on käynyt läpi surun. Olen surettanut normaaleja, joita olimme luulleet saavamme perheenä, mutta älä tee. Ja nyt olen sen kanssa rauhassa. En paheksu elämäämme tai arvokkaita lapsiani ollenkaan. Itse asiassa rakastan heitä enemmän kuin koskaan. Kun katson tulevaisuutemme, näen perheemme ympärillä paljon valoisuutta, ja sen päätän omaksua.
Tämä artikkeli on syndikoitu kohteesta Leperrellä. Lue lisää Babblesta alta:
- Meillä on tieteellinen syy, miksi sekoitamme lapsemme nimen
- Uskomaton syy, miksi virkattu mustekala voi auttaa pitämään preemien elossa
- "Äitiys: Rewritten" -projekti juhlii kaikkia tapoja, joilla naisista tulee äitejä
