Kodissa ympäri Yhdysvaltoja perheet tietävät yhä useammin jonkun, joka on ollut sairas tai sairaalahoidossa COVID-19.
Kuolonuhrien määrä on nyt yli a neljännesmiljoonaa amerikkalaista ja terveysviranomaiset antavat jyrkät varoitukset koronaviruksen leviämisestä, opinnotnäytä yhä useammat ihmiset ajattelevat elämän päättymispäätöksiä ja kysyvät neuvoja ennakkohoidosta suunnittelemaan, jos he sairastuvat vakavasti.
Kaikkien, joihin nämä valinnat vaikuttavat suoraan, tulisi osallistua keskusteluun – myös nuorten aikuisten.
Ennakkohoidon suunnittelu antaa ihmisille mahdollisuuden tehdä terveydenhuollon valintoja ennen sairastumistaan, esim haluavatko he olla elatusapua ja kenen pitäisi tehdä terveydenhuoltopäätökset heidän puolestaan, jos he eivät voi. Pandemia on nyt nostaa esiin uusia vaikeita kysymyksiä, sekä nuoremmille. Esimerkiksi jos saisit vain yhden vierailijan sairaalaan, kuka sen pitäisi olla? Ja jos et pysty huolehtimaan itsestäsi sairaalasta poistuttuasi, missä haluaisit asua?
Minun kollegani ja minä ovat havainneet, että nuoret aikuiset, jotka ovat usein suojassa näiltä keskusteluilta, haluavat olla mukana, ja meillä on neuvoja keskustelun aloittamiseen.
Nuoret aikuiset ottavat terveydenhuollon suunnittelun vakavasti
Viimeiset neljä vuotta olen opettanut kurssia nimeltä Ethics at the End of Life Etelä-Floridan yliopistossa. Kun minua kannustettiin tarjoamaan tätä luokkaa, ajattelin, että minun pitäisi saada opiskelijat kiinnostumaan aiheen tärkeydestä. Sen sijaan monet heistä suhtautuvat henkilökohtaisesti vanhempien ja isovanhempien hoitajiin. Itse asiassa, noin 15 prosenttia omaishoitajista ovat 18-25-vuotiaita. Silti nuoret aikuiset jäävät usein huomiotta, kun esiin tulee aihe hoidon ennakkosuunnittelusta.
Philip Barrison, yksi oppilaistani, osoitti nuorten aikuisten kiinnostusta ennakkohoidon suunnitteluun tuore tutkimus julkaistu American Journal of Hospice and Palliative Medicine -lehdessä. Hän esitteli opiskelijoille vapaaehtoisia ennakkohoidon suunnittelutyöpajoja ja tiedusteli heitä heidän tietämyksensä aiheesta, halukkuutensa keskustella muiden kanssa ja heidän toimintansa sen jälkeen työpajoja. Yli 70 opiskelijaa osallistui työpajoihin ja oppi lähteistä, kuten Keskusteluprojekti ja National Academy of Medicine's "Kuolemassa Amerikassa”raportti.
Barrison havaitsi, että nuoret aikuiset ovat kiinnostuneempia ennakkohoidon suunnittelusta kuin vanhemmat aikuiset ymmärtävät, mutta he, kuten monet aikuiset, ovat myös tietämättömiä.
Amerikkalainen terveydenhuoltokulttuuri korostaa akuuttia hoitoa, jossa oletusarvo on "tehdä kaikkensa pelastaakseen heidät". Tietämättä mitä "kaikki" tarkoittaa, perheet pyytävät lääkäreitä pelastamaan rakkaansa, ja potilaat päätyvät usein tajuttomaksi, liitettyinä elämää pidentäviin koneisiin.
Tämä voi jättää perheille julman valinnan: antaa rakkaansa elää loppuelämänsä tässä tilassa tai allekirjoittaa lomake, jolla kone poistetaan ja elämä päättyy. Noin 30 % aikuisista yli 65-vuotiasta hoidetaan tehohoidossa kuolemaansa edeltävänä kuukautena.
Ennakkohoidon suunnittelu voi lievittää osan ahdistuksesta liittyy korvaavan terveydenhuollon päätöksentekoon. Itse asiassa suunnitteluprosessi, alkaen perhekeskusteluista, voi tarjota enemmän etuja tuomalla ihmiset yhteen kuin viralliset ennakkohoitoohjeet, kuten elävät testamentit, älä elvyttä -käskyjä ja lääketieteelliset valtakirjat, se voi tulla ulos siitä.
Kuinka aloittaa keskustelu
Netflixin dokumentti Extremis tutkii valintojen emotionaalista traumaa sekä perheille että terveydenhuollon työntekijöille. Ja kirjat kuten Kuolevainen oleminenJoe Bidenin COVID-19-työryhmän jäsen Atul Gawande ovat tuoneet tämän haasteen esiin.
Se, mikä on puuttunut, on nuorten aikuisten sisällyttäminen elämän lopun päätöksiin ja keskusteluihin. Monien amerikkalaisten kanssa odottaa pidempään saada lapsia ja enemmän vanhempia aikuisia kasvattamassa lastenlapsiaanYhä useammat nuoret aikuiset siirtyvät ikääntyvän väestön päätöksentekotehtäviin.
Kun siunaukset helpottavat viimeaikaisia menetyksiä, tämä lomakausi on tilaisuus keskustella näistä tärkeistä kysymyksistä koko perheen kanssa.
Tässä muutama vinkki keskustelun aloittamiseen:
- Kehystä keskustelu elämästä kuoleman sijaan. Monet tärkeät mukavuudet, kuten musiikki, ruoka ja tarinat, ovat nautinnollisia elämän viimeisinä hetkinä, mutta ne voivat jäädä paitsi, jos keskitytään kuolemaan elämisen sijaan.
- Aloita keskustelut kertomalla omista toiveistasi, miten haluaisit elää, jos saisit vakavan sairauden tai joutuisit tapaturmaan. Tämä saattaa saada muut ilmaisemaan yhtäläisyytensä ja eroavaisuutensa.
- Luo kirjallinen tallenne keskusteluistasi. Näistä tietueista voidaan kehittää ennakkohoitomääräyksiä – oikeudellisia asiakirjoja, jotka tyypillisesti vaativat todistajan allekirjoituksia tai notaarin. Kysymysten tarkistuslistat ja työkalut näiden asiakirjojen kehittämiseen ovat saatavilla verkossa esim. lähteistä Keskusteluprojekti, Viisi toivetta ja Kansallinen ikääntymisinstituutti. Siellä on myös työkaluja lapsille, nuorille ja nuorille aikuisille elämää rajoittavien sairauksien kanssa.
- Jos olet dokumentoinut terveydenhuollon sijaisen, muista puhua kyseisen henkilön kanssa siitä, mitä teet ja et halua. Älä koskaan oleta, että joku osaa tehdä päätökset puolestasi. On epäreilua asettaa joku, jota rakastat, siihen asemaan.
- Muista, että ihmiset muuttuvat ajan myötä. Ajattele näitä keskusteluja jatkuvina ja palaa aiheeseen toisinaan nähdäksesi, onko ilmaantunut uusia ajatuksia tai toiveita.
