Seuraava on syndikoitu alkaen Keskikokoinen varten Isän foorumi, vanhempien ja vaikuttajien yhteisö, jolla on oivalluksia työstä, perheestä ja elämästä. Jos haluat liittyä foorumiin, ota yhteyttä [email protected].
Sain aivan täydellisimmän vauvan huhtikuussa 2010. Ja viimeiset 6 vuotta olen yrittänyt selvittää, mikä häntä vaivaa.
Hän syntyi 5 viikkoa etuajassa. Hän oli pieni ja täydellinen. Menimme kotiin pari päivää myöhemmin ainoana kotitehtävänä seurata hänen kuuloaan, koska hän oli epäonnistunut sairaalan testissä. Sitä tapahtuu paljon preemien kanssa, he sanoivat, se ei varmaan ole mitään. Hän oli suloisin, onnellisin vauva. Pari kuukautta myöhemmin saimme selville, että hänellä oli kohtalainen kuulonalenema vasemmassa korvassaan. Tästä alkoi vastausten etsiminen.
Flickr / Jessica Merz
Aluksi lääkärit olivat huolissaan siitä, että kuulon heikkeneminen johtui raskauden aikaisista kehitysongelmista. Opin, että kuulo kehittyy samaan aikaan kuin näkö, munuaiset ja sydän; lääkärit olivat huolissaan siitä, että sielläkin voi olla ongelmia. Joten menin tyytyväisen vauvani kanssa lasten silmälääkäriin, ottamaan sonogrammin hänen munuaisistaan ja tarkistamaan hänen sydämensä. Kaikki oli onneksi normaalia. Nämä käynnit sirotellaan audiologin tapaamisten välillä, jotka olivat puolet ajasta turhia, koska hänellä oli nestettä korvissa ja siten lukemat olivat epätarkkoja.
Se oli siis sitä. Kun keskityin hänen kuulo- ja sisäkorvaongelmiinsa, jotka vaativat 2 leikkausta, tukahdutin kuulonaleneman sukuhistoriaan. Miehelläni ja minulla ei ole kuulon heikkenemistä, mutta äitini perheessä on jonkin verran historiaa. En aivan välittänyt selvittää syytä. Poikani oli uskomattoman hauska pieni poika, rakastava ja vahva sekä fyysisesti että henkisesti.
Ja sitten tuli päiväkoti ja paska osui tuulettimeen.
Kuulon heikkenemisen ja sisäkorvaongelmien seurauksena puhe viivästyi. Oli (on) myös motorisia ja muita kehitysviiveitä. Olimme erittäin kiireisiä antamalla hänelle lisätukea ja olemaan jatkuvasti valppaina hänen kuulonsa suhteen. Hän oli iloinen. Hän menestyi loistavasti. Hän rakasti esikoulua. Hän oli myöhässä useimmissa virstanpylväissä, mutta eteni omaan tahtiinsa.
Ja sitten tuli päiväkoti ja paska osui tuulettimeen.
Olemme erittäin onnekkaita asuessamme aivan upean julkisen peruskoulun nurkan takana. Vanhempi poikani viihtyy siellä. Ihmiset ovat muuttaneet naapurustolle nimenomaan tuon koulun takia. Mutta tässä on muutamia faktoja päiväkodista, jotka eivät sovi kaikille lapsille, eivätkä todellakaan niille, joilla on kehitysvamma: nämä 5-vuotiaat eivät saa lepoaikaa. Niissä on yksi syvennys. He saavat 4 sivua läksyjä päivittäin. Heidät testataan matematiikassa joka viikko. Ne lähetetään apulaisrehtoriin säännöllisesti - Odota, tuo viimeinen oli vain minun lapseni.
Flickr / Eric E Castro
Kun olin pieni, meitä opetettiin lukemaan tai kirjoittamaan vasta ensimmäisellä luokalla, saati kotitehtäviä päiväkodissa. Joka tapauksessa tämä erittäin jäsennelty ympäristö, jossa oli suuri annos akateemista ja vähän aikaa pelata, ei sopinut pojalleni. Hän alkoi osoittaa kestävyyden puutetta. Hänellä oli vaikeuksia selviytyä päivästä. Opettajat olivat huolissaan, niin minäkin. Pikkupojalla, joka syö hyvin ja nukkuu 11 tuntia yössä, ei pitäisi olla vaikeuksia selviytyä koulupäivästä, eihän? Joten lähdettiin taas. Testaa kilpirauhastaan. Testaa aineenvaihduntaa. Kaikki hyvin. Kaikki on normaalia. Ja juuri kun koulutilanne oli pahin, menimme rutiinitarkastukseen audiologille.
Uusi äänilukema osoitti kuulon heikkenemistä molemmat korvat. Muutos ei ole hyvä asia kuulonaleneman kanssa. Haluat sen pysyvän siellä missä se on, ja useimmiten se pysyykin, tai se vain pahenee, kun tulet vanhaksi. Mutta suloisen poikani kuulonalenema ei ole yksiselitteinen. Se ei ole sellainen, jolla isoisä voi vain laittaa television päälle. Poikani on sensorineuraalinen, ja hän kuulee jotkut äänet paremmin kuin toiset. Joten lähdettiin taas.
Ja juuri kun koulutilanne oli pahin, menimme rutiinitarkastukseen audiologille.
Joukko autoimmuunisairauksia tuotiin esiin mahdollisina syitä simpukan vaurioille. Suljemme ne kaikki pois. Sattumalta vaihdoimme tuolloin lastenlääkäreitä, ja hänen uusi lääkärinsä kuultuaan 2 minuutin version hänen sairaushistoriastaan otti esille geneettisen testauksen. Olin kuin, Whaaat? Se kuulosti niin scifiltä. Olin kyllästynyt kävelemään loputtoman pimeän tunnelin läpi, joten menimme Upper East Sideen. Teimme yhden testin. Se palasi hyvin. Menimme osallistuvampaan tapaukseen, ja 3 kuukautta myöhemmin saimme tuloksia.
Pojallani on ACTG1:een liittyvä Baraitser-Winter Cerebrofrontofacial Syndrome. Dokumentoituja tapauksia on tähän mennessä 50, joten siitä on kirjoitettu hyvin vähän. Siihen liittyy progressiivinen kuulonmenetys ja kehitysongelmia. Se ei ihan vieri pois kieleltä, mutta tuo vitun outo nimi putosi välittömästi harteiltani. Kuuden vuoden etsinnän jälkeen mursimme koodin.
Unsplash / Majorie Bertrand
Pari viikkoa sitten sain tiedon, että hän voi siirtyä toiseen kouluun. Tämä koulu on ainoa täysin integroitu julkinen peruskoulu koko NYC: ssä. Koulu, jossa erityislapset eivät ole poikkeus, jossa he voivat tuntea itsensä normaali, koska he muodostavat puolet opiskelijaväestöstä. Luulisi, että tämä malli toistetaan sen sijaan, että pienet peruskoulut pakotettaisiin pitämään ICT-luokka luokalle ja tehtäisiin parhaansa palvellakseen kourallista lapsia. Jätän asian Bill de Blasion ratkaistavaksi.
Tuleva koulunvaihto on iso kirkas auringonsäde, ja diagnoosi tuntuu siltä. Niin paljon kuin se on perseestä, niin paljon kuin siitä on hyvin vähän tutkimusta, voin vihdoin lopettaa murehtimisen siitä, mitä se ei ole. Viimeiset 6 vuotta lääkärit toisensa jälkeen ovat olleet tietämättömiä siitä, mistä poikani ongelmat ovat peräisin ja miten ne voitaisiin parhaiten ratkaista. Totuus on, että hän on hullun onnellinen hurmaava hirviö, jolla on enemmän trendikästä peliä kuin Shakira. Hänen vahvuutensa on pitänyt minut kurissa monien lääkärien vastaanotoilla. Tämä diagnoosi saa minut vihdoin jokseenkin selkeälle polulle - luultavasti kuoppaiselle polulle, jota ei ole paljoa tutkittu, mutta polulle kuitenkin.
Näytän hänelle tietä täydellisessä äiti-karhupuvussani. Seuraavaan lukuun.
Teresa Lagerman on perustaja Brooklyn Makers, blogi ja verkkokauppa, joka juhlii paikallisten käsityöläisten lahjakkuutta.
