Tiedät Greg Grunbergin. Hän on hauska Twitterin isä, ja miestä koskeva kaupunki monissa rakastamissasi elokuvissa. varten Tähtien sota fanit, hän on se kaveri, joka teki tiedustelun Starkiller Base -tukikohdassa lentäen X-Wingillä pelottomasti Poe Dameronin rinnalla. Voima herää. Mutta Grunberg on peloton myös toisesta aiheesta: epilepsiasta. Hänen vanhimmalla pojallaan Jakella diagnosoitiin epilepsia vuosia sitten, ja kahlaattuaan laajan tietämättömyyden meren aiheesta, Grunberg päätti kerätä erittäin arvokkaan tosielämän selvityksen aiheesta ja jakaa sen vanhempien ja hoitajien kanssa maailmanlaajuinen.
Isällinen tapasi Grunbergin äskettäin puhuakseen säätiöstään, TalkAboutIt.org. Lisäksi pohdimme hänen ajatuksiaan siitä, mitä isät voivat tehdä pysyäkseen onnellisina ja välttääkseen olemaan se ärsyttävä kaveri, joka ei koskaan pyydä apua.
Kerro minulle hieman siitä, miksi perustit TalkAboutIt.orgin
Meidän vanhin, Jake, alkoi seitsemänvuotiaana saada kohtauksia, minkä opimme oppimaan. Meillä ei ollut aavistustakaan. Hän tuijotti avaruuteen sekunnin ja tuijotti viisi sekuntia. Luulimme hänen jättäneen meidät huomioimatta, ja me tavallaan nuhtelimme häntä. Ja sitten kun olimme hänen seitsemän vuoden tarkastuksessaan, sanoimme lääkärille: "Voi, hän on tavallaan tuijottaa hieman." Ja lääkäri sanoi: "Se saattaa olla kohtauksia." Ja siitä alkoi koko matkamme Tämä.
Epilepsia on hankala tapaus, koska se ei esiinny samalla tavalla kuin toinen sairaus, jossa se on ilmeinen, ja sinun on oltava varovainen. Kyse on vain jaksojen, kohtausten normalisoimisesta ja hallinnasta. Jake on nyt 22-vuotias, mutta silloin etsit vain kaikkea ja kaikkea hallitaksesi nuo kohtaukset. Joten menimme puhumaan tämän lääkärin ja sitten tämän lääkärin kanssa. Lopulta löytyi oikea lääkäri ja oikea yhdistelmä lääkkeitä ja hoitoja.
Mitä vanhemmat voivat tehdä?
Kyse on puhumisesta, tietoisuudesta. Kyse on siitä, että tiedät, mitä siellä on, puhumme muille isille. Aloin puhua siitä töissä. Ja, Ja puhuessani muille ihmisille, jotka ovat tässä, jotka käsittelevät tätä, sain selville VNS Terapia, joka stimuloi vagaalihermoa ja voi estää kohtaukset ennen kuin ne alkavat tai lopettaa jos he tekevät. Se on kytketty Vagal-hermoon a pieni laite, sijoitettu ihon alla rinnasta.
Mikä on suuri väärinkäsitys, joka vanhemmilla on epilepsiasta?
No, numero yksi on, että he eivät voi tehdä normaalia työtä, he eivät voi olla tavallisessa luokkahuoneessa. Ihmiset pelkäävät tarroja, se on vanhemmalle suurin asia. Joten ilmaisu on kaikki kaikessa. Me vihaamme termiä "epilepsia". Jake On ei mitään, hän on jotain, hänellä on valtaa siihen. Hänellä on epilepsia, epilepsialla ei häntä. Mutta monet vanhemmat kieltävät. Se vain estää sinua tapaamasta parhaita lääkäreitä, etsimästä parhaita hoitoja ja saamasta parhaita lääkkeitä. Kaikilla on jotain. Tiedät kyllä? Korkea kolesteroli, astma tai mikä tahansa. Kenenkään ei pitäisi koskaan hävetä sitä, että hänellä on jotain, tai lapsellasi on jotain tai mitä tahansa. Tule toimeen sen kanssa. Todellakin, se on suurin stigma, jonka olen nähnyt.
Miten nuo stigmat näkyvät oikeassa elämässä?
Ihmiset sanovat ymmärtävänsä autismin tai minkä tahansa muun sairauden, mutta ennen kuin olet todella asian ytimessä, et todella ymmärrä sitä. Kun Jake sai kohtauksia, ihmiset pakenivat. He eivät tienneet mitä tehdä, he eivät auttaneet häntä, he olivat peloissaan. Koulussa, leikkikentällä tai missä tahansa ihmiset pakenivat. Ihmiset pelkäävät nykyään, koska olemme niin riitauttava yhteiskunta. "Älä koske häneen, saatat satuttaa häntä enemmän" tai mitä tahansa. On olemassa maalaisjärkeä, mitä enemmän ihmiset lapsesi ympärillä tietävät, mitä tehdä tai mitä mahdollisuuksia voi tapahtua, sitä turvallisempi lapsesi voi olla.
Miksi isien on niin vaikeaa myöntää, että jokin on vialla?
Jos sinä ja minä lähdemme ajamaan eikä meillä ole reittiohjeita, emme aio pysähtyä ja pyytää apua, vaan selvitämme asian. "Selvitän sen! Selvitän tämän! Ei, ei, tämä katu täällä. Sen on johdettava tähän." Me olemme pahimpia, isät. Olemme pahimpia sillä tavalla. Mutta totuus on, jos nostat valkoisen lipun ja alat kysyä lääkäriltäsi. Aloita kysyminen muilta lähellä olevilta ihmisiltä, niin saat selville näistä muista hoidoista ja muista asioista, jotka voivat auttaa sinua.
Miten se näkyy työssäsi säätiön kanssa?
Vaikka menen ja puhun ja teen täydennystyötä, menen kouluun ja puhun opettajien kanssa. He sanovat: "Voi, olen nähnyt lapsella kohtauksen, tiedän mitä tapahtuu." Ja minä sanon: "Joten tässä tapahtuu mitä tapahtuu", ja kerron heille, kuinka kohtauksen tulee käsitellä ja mitä odottaa. Ja yhdeksän kertaa kymmenestä he sanovat: "Voi, minulla ei ollut aavistustakaan."
Se on sama isäjuttu. Haluamme olla niitä, jotka tietävät kaiken ja hoitavat kaiken ilman apua. Se ei yksinkertaisesti koske mitään sairautta, puhumattakaan epilepsiasta. Opin niin paljon, kun puhun muiden isien kanssa.
Greg Grunberg elokuvassa The Force Awakens (Lucasfilm)
Sinulla on vaikuttava ura. Miten olet tasapainottanut urasi ja perheen?
Olen aina huomannut, että jos se tuntuu työltä, en koskaan aio tienata niin paljon rahaa tai menestyä niin hyvin kuin voisin olla, jos olen todella sijoittanut ja koko sydämeni on johonkin. Se maksaa aina, jos se on intohimosi.
Perhe ensin tietysti. Mutta katso vain ympärillesi ja asioita, joista olet intohimoinen. Kuinka tasapainottaa se, se on maailman vaikein asia. Varsinkin jos sinulla on lapsi, jolla on erityistarpeita, se on todella vaikeaa.
Toinen asia on, älä pelkää nojata puolisoosi. Ja jos olet eronnut, jos olet yksinhuoltaja, älä pelkää turvautua sukulaiseen, isään tai ystävään. Koska tarvitset sitä, tarvitset sitä todella. Et voi tehdä sitä yksin mies.
Kuinka isät voivat varmistaa, että he ovat hauskoja isiä? Se on sinulle helppoa, olet Star Warsissa…
Hah! Tarkoitan, että jos sinusta löytyy toimintahahmo, sinulla on uskoa lapsellesi. Mutta olen vain onnekas sen suhteen, mitä teen. Mutta olin aina se kaveri kentällä lasteni leikkien, pitämässä hauskaa ja tekemisissä heidän kanssaan. Et voi puhua lapsillesi kuin he olisivat muita aikuisia. Älä tottu siihen. Kun lapset ovat pieniä ja he ovat pieniä, on niin hienoa vain. Katso heidän tarjoamaansa hauskuutta ja hyppää heidän hauskuuteensa. Jos he ovat pallokuopissa, hyppää pallokuoppaan heidän kanssaan. Tiedät kyllä? Milloin sinulla on mahdollisuus tehdä tämä uudelleen? Älä yritä tehdä sinusta hauskaa heille.
Räpytät silmiäsi ja ne päivät kuluvat.
Joka 26:sta ihmisestä kärsii epilepsiasta tai kohtauksista elämässään.Lisätietoja osoitteessa talkaboutit.org, strongerthanseizures.com, ja epilepsia.com
Greg Grunberg on tällä hetkellä pääosassa Tähti on syntynyt, nyt teattereissa. Hän toistaa roolinsa X-Wing starpilotina Snap Wexleynä Star Wars: Episodi IX.
