Seuraava on syndikoitu alkaen Quora varten Isällinen foorumi, vanhempien ja vaikuttajien yhteisö, jolla on oivalluksia työstä, perheestä ja elämästä. Jos haluat liittyä foorumiin, ota yhteyttä [email protected].
Miltä tuntuu saada tietää, että lapsellasi on Downin syndrooma?
Meitä on perheessämme 4. Siellä on äiti ja isä (Hannah ja Tim, tästä lähtien "me"), on vanhempi veli Austin (hän on 5) ja nuorempi sisko Laurie (hän on 4).
Laurie rakastaa nukkensa nukkumista, koulunkäyntiä, trampoliinilla pomppimista ja jahtaamista. Lauriella diagnosoitiin myös Downin oireyhtymätrisomia 21 9 viikon ikäisenä.
Austin rakastaa Tähtien sota, Superman, lepakoita ja dinosauruksia ja haluaa olla supersankari kasvaessaan. Olemme tavallinen perhe.
Tämä on nyt melko rohkea lausunto. Mikä on normaalia? No, meille normaalia on joskus olla pyjamassamme sunnuntain lounasaikaan asti. Normaali on kaksi lasta, jotka tappelevat valomiekan puolesta pukeutuessaan keijuksi ja ihmissudeksi; kaikki tavalliset perheen asiat. Luulen, että pidämme itsestämme normaaleja lisäyksineen tai normaalisti.
Laurie syntyi kotona, makuuhuoneessamme (kaikki muuten suunniteltu) erittäin rauhallisen, erittäin nopean synnytyksen jälkeen klo 7.30 13. huhtikuuta 2012. Austin tapasi hänet myöhemmin samana päivänä, kun hän oli tullut kotiin lastentarhasta. Sanoimme "Austin, tämä on uusi sisaresi, Laurie." Hän katsoi häntä, katsoi meitä ja sanoi yksinkertaisesti "Lalu" Ja perhe ja ystävät ovat kutsuneet häntä siitä lähtien.
Jatkoimme uuden vauvan saamista vielä 8 viikkoa ja juuri hänen 8 viikon tarkastuksessa pyysimme yleislääkäriä katsomaan hänen jalkojaan (hänellä oli suuri rako ison ja toisen varpaan välillä) ja viikkoa myöhemmin meillä diagnosoitiin Downin syndrooma, joka oli matkamme uuden vaiheen alku.
Pixabay
Se oli järkytys, suuri sopeutuminen. Mitä sitten tapahtui?
Keskityimme hetkeksi perhe-elämään. Kerroimme perheelle ja hyvin läheisille ystäville, mutta emme huolineet kertoaksemme muille ihmisille siinä vaiheessa – keskityimme pääsemään rutiini perheenä ja antaa lapsillemme niin paljon rakkautta kuin mahdollista, mikä auttoi meitä pysymään maassa ja pitämään huolta itseämme. Sitten kun olimme valmiita, kerroimme ihmisille perheuutisistamme ja varmistimme, että he tiesivät, että meillä on mukava puhua ja vastata kaikkiin kysymyksiin, joita he tietysti halusivat kysyä.
Olemme onnekkaita, kun voimme sanoa, että perheemme molemmin puolin ovat upeita. He haluavat tietää kaiken päivittäisistä rutiineistamme ja siitä, mitä he voivat tehdä auttaakseen. On korvaamatonta tietää, että joku on paikalla, jos asiat ovat hieman vaikeita, mikä he voivat joskus olla.
Saimme tietää, kuinka tyttäremme tai kuka tahansa henkilö, jolla on Downin oireyhtymädiagnoosi, oppii ja käsittelee tietoa ja terveydenhuollon ammattilaiset (ja uudet ystävät) ovat tarjosi meille ja rohkaisi meitä käyttämään tekniikoita ja työkaluja auttaakseen Lauriea kukoistamaan ja menestymään yksilönä, joka nauttii ympäröivän maailman oppimisesta ja siihen osallistumisesta. hänen.
Voit määrittää tapoja auttaa lapsiasi, kun he ovat vanhempia, ja tapoja auttaa heitä, kun olet poissa.
Tällä on ollut myönteinen vaikutus siihen, miten näemme itsemme vanhempina, koska tunnemme voivamme auttaa häntä parhaan kykymme mukaan, koska oppivat kuinka hän oppii, miten hän ajattelee, ja tässä tiedämme, että teemme parhaamme auttaaksemme häntä olemaan kaikki mitä hänellä on potentiaalia. olla.
Meillä on haasteita. Joskus se tuntuu ylämäkeen kamppailulta. Tunnemme kuitenkin itsemme onnellisiksi, tunnemme itsemme siunatuiksi. Onko olemassa asioita, joita toivoisimme tietävän? No, lottovoittonumerot yhdelle! Et voi tietää tulevaisuutta, mutta voit tehdä suunnitelmia perheellesi. Voit määrittää tapoja auttaa lapsiasi, kun he ovat vanhempia, ja tapoja auttaa heitä, kun olet poissa.
Mutta varmasti terveellisin tapa elää itsellesi, perheellesi on olla tässä ja nyt, nauttia toisistamme, olla perhe ja ottaa vastaan tulevat haasteet: koska niitä tulee. Koska se on elämää.
Jos kirjoittaisimme kirjeen itseltämme nyt, itsellemme alussa, se menisi mahdollisesti jotakuinkin näin:
"Rakas me,
Älä huoli liikaa. Pärjäät itse asiassa.
Lapsesi ovat kauniita ja uskomattomia ja uskomattomia ja joskus ärsyttäviä ja raivostuttavia, ja he saavat sinut nauramaan joka ikinen päivä.
Yritä olla murehtimatta asioita, joita ei ole vielä tapahtunut.
Suunnittele hyvin, mutta nauti jokaisesta päivästä…
Pärjäät kyllä."
Tim Heyes on teknologianörtti, metallifani, yrittäjä ja Downin syndroomalähettiläs. Lue lisää Quorasta alta:
- Millä tavoilla vanhemmat voivat opettaa lapsilleen vastuullisuutta?
- Taaperolapseni kysyy "miksi?" melkein kaikkeen. Miten minun pitäisi käsitellä tätä?
- Mikä on paras kohteliaisuus, jonka olet saanut lapsiltasi?
