Jos lapsesi on saanut autismi diagnoosia, sinun on lopulta jaettava se heidän kanssaan. Muuten he menettävät tärkeää tietoa sekä haasteistaan että vahvuuksistaan sekä siitä, kuinka he kokevat maailman eri tavalla kuin ikätoverinsa. Ja mitä nopeammin kerrot heille, sitä parempi, uuden tutkimuksen mukaan.
Varten opiskella, tutkijat tutkivat 78 autistista korkeakouluopiskelijaa heidän kokemuksistaan, kun heille kerrottiin olevansa autisteja. He havaitsivat, että opiskelijoilla, joille kerrottiin olevansa autistisia nuorempana, oli korkeampi elämänlaatu ja hyvinvointi aikuisina.
"Mitä enemmän vanhemmat odottavat pidempään kertoakseen lapsilleen, sitä enemmän lapset kyseenalaistavat oman identiteettinsä ja sen, miksi he kävivät läpi omia elämänkokemuksiaan", sanoo tutkimuksen toinen kirjoittaja. Bella Kofner, joka suoritti äskettäin erityisopetuksen maisterin tutkinnon (luokat 7–12) CUNY College of Staten Islandista ja on itse autistinen.
”On todella tärkeää, että lapsille kerrotaan autismistaan varhaisessa vaiheessa ja kielellä, jolla he sen sallivat ymmärtää, jotta heillä on aikaa kasvaa yksilöinä, mutta myös pohtia omia elämänkokemuksiaan”, hän sanoo.
Esimerkiksi lapselle kertominen, että hän on autistinen, voi auttaa häntä ymmärtämään, miksi hän rakastaa uida takapihan uima-altaalla tai naapurin taloon, mutta hukkuvat tuskallisesti kaikista äänistä, hajuista ja ihmisistä, kun he käyvät uimatunteja paikallisessa YMCA. Diagnoosin tietäminen voi auttaa joitain autistisia lapsia ymmärtämään, miksi he tekevät viivästynyt puhe tai eivät puhu, miksi he vihaavat katsekontaktin ottamista, vaikka heidän sisaruksensa eivät sitä välitä, tai miksi he kamppailevat rutiineihinsa liittyvien muutosten kanssa. Tämä ymmärrys voi olla syynä siihen, miksi heistä kasvaa aikuisia, joilla on korkeampi elämänlaatu.
Mitä autistiset lapset ajattelevat autismista
Ennen tutkimuksen aloittamista tutkijat olettivat, että opiskelijat, jotka oppivat autismistaan nuorena heillä olisi positiivisemmat näkemykset autismista kuin niillä, jotka olivat oppineet ollessaan vanhempi. Mutta heidän tulokset osoittivat jotain monimutkaisempaa.
"Löysimme itse asiassa todisteita päinvastaisesta", sanoo Kristen Gillespie-Lynch. Ph. D., on psykologian apulaisprofessori CUNY's Graduate Centerissä ja College of Staten Islandissa. "Ihmiset, jotka oppivat myöhemmin, näkivät autismin positiivisemmin, kun he ensin oppivat olevansa autisteja."
Esimerkiksi yksi opiskelija, joka oli oppinut olevansa autistinen 9-vuotiaana, vastasi, ettei hän aluksi tuntenut mitään autismista. Aikuisena kyseisen opiskelijan neutraalit tunteet autismista säilyivät.
Kuitenkin opiskelija, joka sai tietää autismistaan 13-vuotiaana, vastasi, että he ensin "itkivät, koska olin vihdoin saanut tietää miksi olin erilainen, ja se oli sekä helpotus että suru, vastaus, jonka tutkijat koodasivat sekä positiiviseksi että negatiivinen. Aikuisena sama osallistuja sanoi, että he ”tuntuvat nyt mukavaksi saamani tuen perusteella. … Olen pystynyt ymmärtämään oireet, ottamaan käyttöön strategioita ja rakentamaan itseluottamusta.”
Ihmisillä, jotka saivat tietää autismistaan vanhempana, on positiivisemmat näkemykset autismista, mutta heillä on myös matalampi henkinen taso hyvinvointia aikuisiässä, koska he saattoivat edelleen kamppailla joidenkin haastavien oireiden kanssa, jotka johtivat diagnoosiin, sanoo Steven Kapp, Ph.D., psykologian lehtori Portsmouthin yliopistossa Englannissa, joka on itse autistinen. Mutta koska he kamppailivat oireiden kanssa ilman selitystä pidempään, selityksen saaminen vihdoin olisi voinut tarjota suuremman helpotuksen tunteen.
Kapp, joka sai tietää olevansa autistinen heti diagnoosin saatuaan 13-vuotiaana, kertoo: ”Äitini sanoi, että minut oli kytketty eri tavalla, ja mielestäni se auttoi saamaan neurologisen selityksen asialle, jossa isäni ja lähin isovanhempani sanoivat joskus, etten yrittänyt kovasti tarpeeksi."
Keskustelun aloittaminen autismista
Kuten monet muutkin aiheet, joista puhut lapsesi kanssa, sinun on todennäköisesti keskusteltava hänen kanssaan useammin kuin kerran heidän autismidiagnoosistaan, mukaan lukien siitä, kuinka lapsesi neurodivergenssi on osa heidän vahvuuksiaan ja kohtaamiaan haasteita.
Kun tutkijat kysyivät vastaajilta, milloin vanhempien tulisi jakaa diagnoosi lastensa kanssa, osallistujat eivät suosittaneet tiettyä ikää, Gillespie-Lynch sanoo. "Jotkut ihmiset olivat kuin: "Kerro heille mahdollisimman pian", hän huomauttaa.
Muut osallistujat keskustelivat lapsen huomioimisen tärkeydestä kehitystaso ennen kuin kerrot heille kaiken, mitä autismidiagnoosi tuo.
"Se ei ole kuin kaikki tai ei mitään -juttu, jossa vain sanotaan kaikki kerralla. Voit sanoa sen puolia, joten ihmisten ymmärrys kehittyy ajan myötä”, Gillespie-Lynch lisää. Esimerkiksi, ehkä 4-vuotias voi kestää kuulevansa, että hänen autismillaan on todennäköisesti jotain tekemistä heidän pakkomielleensä tiikereitä kohtaan ja siihen, miksi he menevät puheterapiaan. Mutta sama lapsi ei ehkä ole valmis kuulemaan, kuinka hän eroaa monista ikätovereistaan ja että hän saattaa tarvita tiettyä majoitusta aloittaessaan koulun.
Ennen kuin kerrot lapsellesi autismistaan, Kapp suosittelee valmistautumaan resursseihin, kuten Tervetuloa autistiseen yhteisöön, kirja ilmaiseksi ladattavaksi ja tämä tervetulopaketti vanhemmille Autistic Women and Nonbinary Network -verkostosta.
Ymmärrä, että lapsellasi voi olla erilaisia tunteita, kun hän saa tietää olevansa autistinen, ja hänen tunteensa voivat poiketa merkittävästi sinun tunteistasi. Saatat tuntea olosi helpottuneeksi, kun ymmärrät enemmän lapsesi neurodivergensseistä, kun taas hän saattaa tuntea olonsa hämmentyneeksi, järkyttyneeksi tai apaattisiksi autismistaan. Vaihtoehtoisesti saatat olla huolissasi joistakin heidän kohtaamistaan haasteista, kun taas lapsesi voi olla iloinen saadessaan tietää enemmän tästä identiteettinsä näkökulmasta.
Ole avoin sille, miten lapsesi voi reagoida, ja anna hänelle tilaa omille tunteilleen. "Kerro heille, että aiot olla heidän tukenaan ja että lapsen on hyvä esittää kysymyksiä", Kofner sanoo. Kerro heille, että tarjouksella ei ole viimeistä voimassaolopäivää, koska heillä voi ajan myötä syntyä uusia kysymyksiä ja erilaisia tunteita.
Ole myös valinnainen sen suhteen, missä päätät kertoa lapsellesi, että hän on autistinen. "Haluat ympäristön, jossa lapsi tuntee olonsa mukavaksi" sen sijaan, että häntä hyökätään tai ylikuormitetaan, Kofner sanoo. Esimerkiksi lapsen kanssa keskusteleminen kotona, kun hän keinuu suosikkikeinussaan tai suosikkitoimintahahmojensa ympäröimänä, voi toimia hyvin. Sanominen heille, kun he ovat nälkäisiä, ja äänekkäässä, tungosta ravintolassa, ei ehkä.
Joillekin lapsille, keskustella esimerkeistä tiedotusvälineissä autistisia hahmoja voi olla hyödyllistä, Kofner sanoo. Yksi esimerkki on Julia, autisti Sesame Street Muppet. Muista vain, että mediakuvaukset autistisista hahmoista ovat epätäydellisiä ja usein kiistanalaisia autismiyhteisössä. (Julia ei ole poikkeus.) Ja etsi autististen aikuisten tosielämän roolimalleja kertoaksesi lapsellesi, kuten tässä artikkelissa. luettelo autistisista tutkijoista tai ihmisiä omassa yhteisössäsi.
Muista: Ei ole olemassa yhtä ainoaa tapaa kertoa lapsellesi autismistaan. Koska tunnet heidät parhaiten, voit räätälöidä keskustelusi heidän nykyiseen kehitysvaiheeseensa sopivaksi ja samalla kertoa heille varhaisessa vaiheessa autismista. Jos sinulla on vaikeuksia löytää oikeita sanoja, harkitse tuen hakemista terapeutilta ennen kuin keskustelet lapsesi kanssa.
Ensimmäinen keskustelu, jonka käytät lapsesi kanssa autismista, ei todennäköisesti ole viimeinen. Joten anna heille tarpeeksi tietoa ymmärtääkseen heidän diagnoosinsa ilman, että annat heille täysin ylikuormituksen kertomalla heille enemmän kuin he pystyvät sulattamaan.
