"He sanovat, että hänellä on autismi."
En seurannut vaimoani kehitysvammaisten lastenlääkärin vastaanotolle. Olin ottanut pari sairauspäivää vähän aikaisemmin, enkä uskonut, että olisi järkevää ottaa toista. Muistan kertoneeni hänelle, etten ole huolissani. "Hän on vain vähän jäljessä", olin sanonut. "Olin takana. Minun piti mennä terapiaan ja niin edelleen. Katso, hän on vasta 2. Meillä on paljon aikaa, jotta hän saa kiinni."
En koskaan anna sitä itselleni anteeksi.
Kun vaimoni kertoi uutisensa, tuijotin vastaanotinta järkyttyneenä. Olin niin varma.
"Odota", änkytin. "Hän käyttää sanoja! Hän katsoo minua silmiin! Hän rakastaa olla rakastettu! Sitä autistiset lapset eivät tee."
"Kulta, lääkäri on positiivinen", hän sanoi. "Hän täyttää kaikki kriteerit. Hän on saanut sen." Hän itki puhelimeen.
Silloin opin ensimmäisen ja tärkeimmän tosiasian autismista: Jos olet tavannut yhden autistisen lapsen, olet tavannut vain yhden autistisen lapsen.
Tämän tarinan lähetti a Isällinen lukija. Tarinassa esitetyt mielipiteet eivät heijasta ihmisten mielipiteitä
Kun lapsesi saa autismidiagnoosin, juokset pää edellä jyrkälle oppimiskäyrälle. Jaat aikasi sen välillä, että koulutat itseäsi ja etsit mitään merkkejä siitä, että lapsesi pystyy edelleen johtamaan jonkinlaista "normaalia" elämä." Saatat huomata itsesi pohtivan niitä artikkeleita B-vitamiinin puutteesta, suoliston bakteereista ja kuumeesta, jotka "murtavat autismin", kun lapsesi on sairas. Löydät liian yksinkertaisia ratkaisuja monimutkaisiin tilanteisiin.
Tapasimme myös useita autismiin liittyviä "yleisiä termejä". Näitä käytimme eniten:
- Autismispektrihäiriö: Kattotermi laajalle kirjolle hermoston kehityshäiriöistä, jotka vaikuttavat lapsen kykyyn olla vuorovaikutuksessa, kommunikoida, olla yhteydessä, leikkiä, kuvitella ja oppia. Merkkejä ja oireita havaitaan varhaislapsuudessa.
- Echolalia: Sanojen, lauseiden, intonaatioiden tai äänten toisto. Autistisilla lapsilla esiintyy usein echolaliaa oppiessaan puhumaan.
- Yliherkkyys: Yliherkkyys tai liiallinen reaktiivisuus aistisyötteeseen.
- Toistuva käyttäytyminen ja rajoitetut kiinnostuksen kohteet: Yleistä autistisilla lapsilla. Heillä saattaa näyttää olevan outoa tai epätavallista käyttäytymistä, kuten voimakasta kiinnostusta tietyntyyppistä esinettä (esim. nukkaa, ihmisten hiuksia), esineiden osia tai tiettyjä toimintoja kohtaan.
Lähes viiden vuoden jälkeen lisäämme edelleen uusia ilmaisuja sanakirjaamme. Kun poikamme vanhenee, kohtaamme uusia termejä ja haasteita.
Poikani on kuitenkin enemmän kuin nuo lääketieteelliset kuvaukset. Haluaisin lisätä joitain omia termejämme yleisten termien luetteloomme – ainutlaatuisia hänelle ja hänen tapaansa kohtaa maailman.
- "Hei, kulta!": Hänen tavallinen tervehdyksensä, osoitus hänen innostuksestaan nähdä sinut.
- "Haleja?": Itsestään selvä. Tämä lapsi on halaavin lapsi, jonka olet koskaan tavannut.
- "Kutittaa?": Ei niinkään kysymys kuin vaatimus välittömästä aistinvaraisesta syötöstä ankaran karhun halauksen ja raajoihin kutittamisen kautta.
- "Moke!": Elatuspyyntö, yleensä meijereiden suostuttelu, mutta myös siipikarja, joka on jaettu nugget-muodossa.
- "Woo-hoo!": Se on päällä.
Hän kehitti nämä ilmaisut, kun etsimme parhaita hoitoja ja työkaluja auttamaan häntä. Ammattilaiset kertoivat meille, että huolistamme huolimatta poikamme jatkoi onnellista elämäänsä ja löysi omia tapojaan kertoa meille, mitä hän tarvitsee.
Poikamme on ottanut – ja tekee edelleen – suuria harppauksia viestinnässä noista varhaisista ajoista lähtien. Mutta nämä viestintäyritykset olivat merkkejä toisesta termistä, joka on tärkeämpi kuin kaikki verkkoresursseista tai lääketieteellisistä lehdistä löytyvät:
- Toivoa: Asenne, joka perustuu positiivisten tulosten odotukseen, joka liittyy tapahtumiin ja olosuhteisiin elämässä tai koko maailmassa.
Tämä tietty termi – yhdessä sen usein käytetyn kumppanin ”rakkauden” kanssa – pitää meidät eteenpäin. Ne ovat auttaneet meitä ymmärtämään, että ainoa todellinen menestymisen mittari on poikamme onnellisuus ja se, miten hän tuntee itsensä. Kyse ei ole siitä, mitä haluamme hänelle. Kyse on siitä, mitä hän haluaa itselleen ja mikä tuo hänelle onnea. Kyse on elämisestä omien ehtojensa mukaan - plus toivosta, rakkaudesta, halauksista ja pilasta. Näillä termeillä on merkitystä.
Ylikasvanut mieslapsi ja nörttikulttuurin tuntija Jeremy Wilson pyrkii kasvattamaan kahdesta poikastaan vastuullisempia, itseään toteuttavia miehiä kuin itseään. Toistaiseksi he eivät ole tehneet yhteistyötä. Voit seurata heidän temppujaan osoitteessa Tēvahoodinthetrenches.com.
Tämä artikkeli on alun perin julkaistu
