Daniel Wilkenfeld kuuli ensimmäisen kerran Applied Behavioral Analysis -analyysistä, joka on tärkein hoitomuoto lapsille, kun hänen oma lapsensa oli diagnosoitu autismi. Jokin ei heti osunut kohdalleen. Applied Behavior Analysis -terapia tai ABA opettaa autististen lasten käyttäytymistä, jotka ovat yleensä luonnollisempia heidän neurotyyppisille ikätovereilleen - kuten katsekontakti tai tehtävien suorittaminen itsenäisesti – ja ehkäisee luokkahuoneissa ja muissa sosiaalisissa ympäristöissä häiritseväksi katsottua käyttäytymistä, kuten käsien räpäyttämistä tai muita stimmaaminen. Hoito on intensiivistä, joka kestää tunteja joka päivä.
"Hälytyskellot soivat nopeasti", Wilkenfeld sanoo. Vanhemman roolinsa lisäksi Wilkenfeld on hoitotyön etiikan professori Pittsburghin yliopiston lääketieteellisessä korkeakoulussa ja hänellä on Ph.D. filosofiassa. Pian sen jälkeen, kun hänen lapsensa sai autismidiagnoosin, hän huomasi olevansa myös spektrissä.
Wilkenfeldistä tuntui, että ABA: n tavoitteena ei ollut auttaa lapsia olemaan onnellisimpia ja turvallisimpia versioita itsestään – se oli saada heidät sulautumaan yhteen. Terapia rakenteellisella palkitsemisjärjestelmällään tuntui hänestä pakottavalta. Hän ei halunnut nähdä lapsestaan olevan joku muu kuin se, mitä he olivat.
"Pidämme heidän autistisesta itsestään. Pidämme siitä, että he keskittyvät liikaa asioihin”, Wilkenfeld sanoo. "Tarkoitan, että joskus se voi olla turhauttavaa. Ei ole aina hauskaa pelata samassa sketissä yhä uudelleen ja uudelleen, joka päivä, mutta se vain näytti siltä, keitä he ovat. Emmekä halunneet yrittää kouluttaa heitä tekemään jotain muuta."
Vuosien ajan autistit ovat tuominneet ABA: ta. Monet kuvaavat kestäviä traumoja, heikon itsearvon tunnetta ja vaikeuksia asettaa rajoja terapian seurauksena. Samaan aikaan lääketieteen ja vakuutusyhtiöt pitävät ABA: ta tehokkaimpana. Autististen lasten vanhemmille voi olla hämmentävää navigoida tässä murtuneessa maisemassa. Ketä sinun pitäisi kuunnella?
Kun kerrot ihmisille, että heidän aistikokemuksensa ei ole niin huono, kun saat lapsen toistamaan jotain yhä uudelleen, se on loukkaavaa.
Wilkenfeld yhdessä muiden tutkijoiden ja kannattajien kanssa väittävät, että on korkea aika uskoa autististen ihmisten kokemuksia – ja kysy mitä "tehokas" terapia tarkoittaa autistisille lapsille ja aikuisia.
ABA: ta kannattavat ihmiset väittävät usein, että se antaa lapsille taitoja toimia paremmin itsenäisesti ja sosiaalisissa tilanteissa. Noilla standardeilla se toimii. Espanjalaiset tutkijat yhdistivät 26 eri ABA-tutkimuksen tulokset. Heidän tulokset, julkaistu lehdessä Kliinisen psykologian katsaus, havaitsi, että ABA: lla oli keskimääräisiä tai suuria vaikutuksia älylliseen toimintaan, kieleen, päivittäisiin taitoihin ja sosiaaliseen toimintaan.
Mutta autistiset kannattajat huomauttavat, että nämä standardit eivät ota huomioon ABA: n läpikäyvien ihmisten mielenterveyttä. He sanovat, että ABA rohkaisee "naamiointi", tai muuttaa käyttäytymistään näyttämään neurotyypillisemmältä. Maskia käyttävillä autisteilla on suurempi riski saada masennus, ahdistusta ja itsemurha. Ja jotkut tutkimukset viittaavat siihen, että terapia liittyy Posttraumaattinen stressihäiriö (PTSD).
Aikuiset, jotka ovat käyneet läpi ABA: n lapsena, kertovat joutuneensa kestämään ääniä tai tuntemuksia, joita he kokivat ylivoimaisiksi tai tuskallisiksi. Joillakin oli ruokaa ja mukavuusesineitä pidätettynä, kunnes he suorittivat tehtävän.
”Kun kerrot ihmisille, heidän aistikokemuksensa ei ole niin paha, kun saat lapsen toistamaan jotain kerta toisensa jälkeen, se on loukkaavaa", sanoo Julie Roberts, puhe- ja kielipatologi ja sen perustaja the Terapeutin neurodiversiteettikollektiivi.
Roberts, kuten Wilkenfeld, näkee ABA: n pohjimmiltaan pakottavana. Hän on huolissaan siitä, että lasten kouluttaminen palkintojen kera tekemään asioita, joita muut ihmiset haluavat heidän tekevän – joista osa he eivät ehkä ole mukavia – saa heidät valmiiksi tulevaan hyväksikäyttöön.
"Ei ole ihme, että nämä lapset kasvavat aikuisiksi ja ovat suuremmassa vaarassa joutua hyväksikäytöksi", Roberts sanoo. Autistiset lapset ovat lisää todennäköisesti joutua seksuaalisesti, fyysisesti ja emotionaalisesti hyväksikäytetyiksi kuin neurotyypilliset ikätoverinsa.
Kukaan osallistujistamme ei väittänyt, etteikö ABA olisi ollut tehokas millään tavalla, muodossa tai muodossa. Se ei ollut heidän pointtinsa. Heidän pointtinsa oli, että se oli heille haitallista.
Monille lapsille ABA ei ole huono, huomauttaa Laura K. Anderson, erityisopettaja ja Ph.D. ehdokas tutkii autismia ja inkluusiota koulutukseen. Tämän vuoden alussa autistinen Anderson julkaisi tutkimuksen lehdessä Autismi jossa hän haastatteli seitsemää autistista aikuista heidän kokemuksistaan ABA-terapiasta. Heidän muistonsa ja kritiikkinsä olivat vivahteita. Nämä aikuiset olivat kiitollisia joistakin käytännön taidoista, joita he oppivat ABA: n kautta – kuten kuinka pysyä turvallisesti jalkakäytävällä – sekä kielen ja viestinnän parannuksista, joita he saivat.
"Kukaan osallistujistamme ei väittänyt, että ABA ei ollut tehokas millään tavalla, muodossa tai muodossa", Anderson sanoo. "Se ei ollut heidän pointtinsa. Heidän pointtinsa oli, että se oli heille haitallista." Andersonin haastateltavat kertoivat olevansa fyysisesti manipuloitu, mieluummin vietäviksi esineitä ja yleisesti menettäneensä tahdonvapauden ja autonomian.
Wilkenfeldin kokemuksen jälkeen oman lapsensa diagnoosista hän aloitti oman tutkimuksensa ABA: sta. Hän päätyi kirjoittamaan analyysin siitä, kuinka ABA sopii neljään bioetiikan pääperiaatteeseen: autonomia, ei-haitallisuus ("älä vahingoita" -periaate), hyväntekeväisyys (potilaasi tekeminen hyvin) ja oikeudenmukaisuutta. Hänen artikkelissaan, joka julkaistiin Kennedy Institute of Ethics Journal, Wilkenfeld väitti, että ABA rikkoo kaikkia neljää.
Hänen suurin huolensa oli autonomian periaate. Vaikka pienet lapset eivät yleensä tee omia lääketieteellisiä päätöksiään, Wilkenfeld kirjoittaa, että vanhempien on tehtävä päätöksiä, jotka kunnioittavat parhaiten heidän lastensa vapautta. Hän väittää, että ABA ei, koska se on pakottava.
Hän väitti myös, että koska meillä on todisteita naamiointikäyttäytymisen kielteisistä vaikutuksista mielenterveyteen, kaikki sosiaaliseen naamiointiin kannustava terapia rikkoo "älä vahingoita" -periaatetta.
On olemassa tapoja saavuttaa ABA: n edut ilman näitä haittoja, Anderson sanoo. Esimerkiksi yksi elementti, josta Anderson pitää ABA: ssa, on tehtäväanalyysi – prosessi, jossa monimutkainen tehtävä jaetaan helposti seurattaviin vaiheisiin. Mutta tehtäväanalyysi ei ole erityisesti ABA: lle. Se on yleistä myös toimintaterapiassa, miinus palkitsemisjärjestelmä ja ohjelmoitu käytäntö.
Työssään autististen lasten parissa Roberts, joka on itse autistinen, pohtii taitoja ja tietoa, joka parantaa hänen potilaiden elämänlaatua sen sijaan, että se lisää heidän ympärillään olevia mukava. Hänen tavoitteensa ei ole täydellinen riippumattomuus. "Se ei välttämättä auta heidän mielenterveytensä", hän sanoo.
Ensinnäkin Roberts opettaa potilailleen heidän ikätovereidensa neurotyyppisiä kokemuksia ilman, että hän odottaa naamiointia. "Heidän on ymmärrettävä, että neurotyyppinen kokemus voi olla erilainen", hän sanoo. Roberts työskentelee myös asiakkaidensa kanssa kehittääkseen luottamusta – heidän omaa tunnettaan aidosta autistisesta identiteetistä. Sitten hän opettaa heille terveitä rajoja ja taitoja välttää uhriksi joutumista, kuten eron ystävän ja kiusaajan välillä. Robertsin lähestymistavalla ei ole virallista nimeä, mutta hän kutsuu sitä mielellään "neurodiversiteettitietoiseksi" tai "traumatietoiseksi" terapiaksi.
Yhteiskunnan määrittelemät tavoitteet arvokkaaksi elämälle on usein virhe.
On olemassa monia erilaisia hoitomuotoja, joista voi olla hyötyä autististen lasten tukemisessa, kuten kognitiivinen käyttäytymisterapia, toimintaterapia ja leikkiterapia. Jokainen interventiotyyppi voi kuitenkin vahingoittaa autistisia ihmisiä riippuen siitä, miten sitä käytetään. Ei ole yhtä lausetta tai avainsanaa, joka voisi päätellä, onko terapia sekä eettistä että tehokasta. Kuitenkin, tämä opas Autistic Self Advocacy Networkilta hahmottelee käytännöt, joita sinun tulee etsiä terapiassa, kuten autistisen henkilön etujen sisällyttäminen interventioon, ja punaiset liput, joita kannattaa varoa, kuten vaatia autistista olemaan käyttämättä avustavia tekniikoita, kuten puheen tuottamista laitteet.
Roberts myöntää, että ei ole helppoa löytää terapeuttia, joka hyväksyy sen radikaalisti neurodiversiteetti, varsinkin kun monet ABA-palveluntarjoajat käyttävät samaa kieltä. Hän ehdottaa palveluntarjoajien haastattelua heidän hoitotavoitteistaan; ensisijaisena pitäisi olla lapsesi henkisen hyvinvoinnin parantaminen. Punaiset liput, joihin kannattaa kiinnittää huomiota: terapeutti, joka ei anna sinun istua lapsesi tapaamisissa, tai terapeutti, joka pyytää sinua välttämään astumasta sisään, kun näet lapsesi hädässä.
Neurodiversiteettitietoinen terapia ei takaa, että lapsi ei häiritse perinteisessä luokkahuoneessa. Se ei takaa, että he pystyvät elämään itsenäisesti - mutta ehkä sen ei pitäisi olla minkään terapian tavoite, Wilkenfeld sanoo. "Yhteiskunnan määrittelemät tavoitteet arvokkaaksi elämälle on usein virhe."
Roberts on samaa mieltä: "Meidän ei tarvitse muuttua toisiksi ihmisiksi maksimoidaksemme toisten mukavuuden."
