Olen leikkikentällä 2-vuotiaiden kaksostyttöni kanssa lämpimänä kevätaamuna. Taivas on selkeä ja pilvetön. Tytöt ovat löytäneet lätäkön, ja Clementine on pudonnut sen keskelle aiheuttaen meteliä naurua siskoltaan Penelopelta, joka on nopeasti seurannut perässä. He ovat epäilemättä sisaruksia. Ja nykyään he toimivat samoin.
Mutta ne ovat erilaisia. Se, miten mikä tahansa sisarusjoukko on erilainen, kyllä. Mutta myös enemmän. Penelope on rutiininomaisesti tekemisissä muiden taaperoiden kanssa. Clementine haluaa olla yksin, kun hän on lähellä muita. Hän pyrkii myös välttämään suoraa katsekontaktia. Tämä johtuu siitä, että Clementine, vaimoni ja minä äskettäin opimme, on autistinen.
Clementine diagnosoitiin virallisesti autismi 21 kuukauden iässä. Vaimoni ja minä emme ole varmoja, onko hänen diagnoosinsa elämää muuttava sairaus vai eikö sillä ole vaikutusta ollenkaan. Jos se olisi muutama vuosi sitten, meille kerrottiin, että Clementine olisi diagnosoitu Aspergerin.
Kun kuulimme Clementinen diagnoosin ensimmäistä kertaa, vaimoni ja minä reagoimme hyvin erilaisiin reaktioihin. Hän puhkesi heti itkemään. Hän itki päiviä. Ja hän on edelleen suremassa "täydellistä elämää", jonka olimme kuvitelleet lapsillemme. Emotionaalinen reaktioni ei ollut niin välitön.
Minun piti ensin kontekstualisoida Clemmyn diagnoosi. Vietin elämäni ensimmäiset 30 vuotta kamppaillessani voittaakseni useita ahdistuneisuushäiriöitä. Vastoin kaikkia odotuksiani, omani mukaan lukien, olen nyt kokenut oikeudenkäyntilakimies ja standup-koomikko. Vaimoni on vieläkin enemmän arvoitus: kliininen psykologi, jolla on kaksisuuntainen mielialahäiriö. Hän esittelee tämän hilpeänä, iloisena hahmona, mutta todellisuus on, että hän on kroonisesti itsetuhoinen ja kamppailee päivittäin päästäkseen ylös sängystä. Jos "lievä autismi" osoittautuu Clemmyn kannettavaksi ristiksi, se ei ole sen pelottavampaa, ajattelin, kuin vaimoni ja minä olemme jo voineet.
Vaimoni suurin pelko on, että Clementinea pilkataan ja kiusataan armottomasti koko hänen lapsuutensa ajan. Mutta olen enemmän huolissani siitä, että Clementine tuntee itsensä huonommaksi kuin Penelope.
En todellakaan ole ilman huolia. Vaimoni suurin pelko on, että Clementinea pilkataan ja kiusataan armottomasti koko hänen lapsuutensa ajan. Olen enemmän huolissani siitä, että Clementine tuntee olonsa huonommaksi kuin Penelope, mikä tosin kumpuaa omasta kokemuksestani kaksosena. Menimme veljeni kanssa päiväkotiin syksyllä 1983. Useimmille lapsille päiväkoti oli puoli päivää, mutta minulle kokonainen päivä. Muistan elävästi vain yhden osan ensimmäisestä koulupäivästä: en muista odottavani bussia tai sanoneen hyvästit äidilleni, mutta voin silti kuvitella veljeni menevän kotiin keskipäivällä.
Ennen päiväkotia teimme pääsykokeen havaitaksemme mahdolliset oppimisongelmat. Yhdessä testin osassa ilmeisen alhaisten pistemääräni seurauksena koulu ehdotti, että viettäisin päiväkodin iltapäivät KEEP-nimisessä ohjelmassa. En muista paljoakaan siitä, mitä teimme KEEPissä. Se, mikä on ilmeisesti jäänyt mieleeni, on se, että se erotti minut "erilaisena" - jopa omasta veljestäni. Toivoin, että tyttärelleni kävisi toisin.
Lastenlääkärimme ilmaisi ensimmäisen kerran huolensa autismista Clementinen 12 kuukauden hyvinvointitarkastuksessa. Ilman meidän yllytystä hän käytti sanaa "itsehillitsevä” kuvaamaan tapaa, jolla Clementine rauhoitteli itseään ajoittain vierailun aikana. Vaimoni tajusi heti, mitä lastenlääkäri ehdotti ja hajosi paikan päällä.
Meillä oli jo omat epäilymme, mutta ajattelimme, että oli liian ennenaikaista, että lääkäri ehdotti, että hän on autistinen. Autismin diagnosointiin erikoistuneet ammattilaiset eivät edes yritä tehdä varmaa diagnoosia ennen 18 kuukauden ikää. Stimming on autismiin liittyvä käyttäytymisominaisuus, mutta se kuuluu myös tyypilliseen vauvojen käyttäytymiseen. Kun kohtasin lastenlääkärin tämän ajatuksen kanssa, hän perääntyi ja pyysi anteeksi tarpeettoman ahdistuksen aiheuttamista.
Se ei tietenkään olisi pistely niin paljon, ellei se olisi ollut jotain, jota olisimme jo pohtineet. Jo ennen kuin tyttömme ehtivät ryömiä, huomasin jyrkän kontrastin katsekontaktin laadun välillä Penelopen ja Clementinen välillä. Penny on aina osoittanut enemmän kiinnostusta ihmisiin, ja hän on osoittanut erityisen intensiivistä ja pitkäkestoista katsekontaktia. Toisaalta Clementine oli aina ollut enemmän kiinnostunut asioista. Kun Penny tutki kasvojeni ääriviivoja, Clementine vietti 30 minuuttia leikkimällä pienellä tunnisteella, joka oli kiinnitetty heidän lattiakännyriinsä. Penelope leikkii säännöllisesti naapurimme tyttären kanssa, joka on muutaman kuukauden vanhempi. Clementine haluaa selvästi olla tekemisissä heidän kanssaan, mutta jokin pidättelee häntä.
Kaikista näistä havainnoista huolimatta vaimoni ja minä oletimme, että Penelopen ja Clementinen välinen vastakohta voisi johtua persoonasta. Vitsimme jopa, että Penelope oli isänsä kaltainen koomikko ja että Clementine oli misantrooppi, kuten hänen äitinsä.
Hyvinvointivierailun jälkeisinä viikkoina vaimoni ja minä olimme enemmän huolissamme Clementinen fyysisestä kehityksestä. Vaikka Penny alkoi kävellä 10 kuukauden ikäisenä, Clementine oli edelleen vaikeuksia istua. Hänet hyväksyttiin fysioterapiaan, mutta meillä oli vaikeuksia saada yhteyttä sopivaan terapeuttiin. Ainoa taloomme ilmestynyt terapeutti oli allerginen kissoille eikä ylittänyt edes kynnystä. Clementine aloitti lopulta kävelemisen 16 kuukauden iässä, hyvin normaalin ikäryhmän sisällä. Kaiken sen stressin jälkeen oli paljon melua tyhjästä.
Mutta juuri kun olimme tulossa ilmaan, oli Clementinen 18 kuukauden kuntotarkastuksen aika. Sovimme tämän tapaamisen eri lastenlääkärin kanssa kokeilemaan uusia silmiä. Emme aikoneet keskustella autismista, mutta se ilmeni, kun ilmaisimme huolemme Clementinen puheenkehityksestä. 18 kuukauden iässä taaperon pitäisi kyetä sanomaan useita (yksittäisiä) sanoja, sanoa ja/tai pudistaa päätään "ei" ja osoittaa jollekin, mitä hän haluaa. Clementine ei täyttänyt mitään näistä odotuksista.
Vaikka vaimoni ja minä molemmat menimme arviointiin odottaen diagnoosia, se oli silti hämmentävää, kun se tuli viralliseksi.
Lastenlääkäri lähetti lähetteen Clementinen arvioimiseksi varhaisen puuttumisen ohjelmia varten, mukaan lukien autismin arviointi. Muutaman viikon kuluessa Clementine hyväksyttiin palveluihin Early Intervention kautta, mukaan lukien puheterapia, toimintaterapia, erityisopetus ja autismin arviointi. Diagnoosin saamiseen mennessä hän oli saanut viikoittaista kotihoitoa yli kuukauden ajan.
Kotimme psykologi arvioi Clementinen. Hän istui lattialla psykologia päin. Hän asetti muotolajittelijan hänen jalkoihinsa ja kehotti häntä asettamaan esineet siihen. Kuitenkin joka kerta, kun hän yritti työntää esineen reikään, hän tukki sen käsillään. Neurotyyppinen lapsi, hän sanoi, näkee lopulta arvioijan kommunikaatiomuotona. Clementine kuitenkin keskittyi esineisiin yrittäen toistuvasti liikuttaa niitä voimalla. Hän jopa esti häntä poistumasta olohuoneesta, eikä hän silti pystynyt tarjoamaan merkittävää katsekontaktia. Hän osoitti koko kokeen ajan rajallisia eleitä, heikkoja matkimistaitoja, ei käyttänyt toiminnallista ilmaisukieltä ja hänellä oli jopa vaikeuksia vastata nimeensä.
Vaikka vaimoni ja minä molemmat menimme arviointiin odottaen diagnoosia, se oli silti hämmentävää, kun se tuli viralliseksi. Vaimoni yritti pidätellä kyyneleitään, mutta oli jälleen järkyttynyt. Hän ei ehkä yllättynyt diagnoosista, mutta hän ei ollut vielä valmis hyväksymään sitä.
Välittömästi arvioinnin jälkeen psykologi otti aikaa puhuakseen elefantille huoneessa: "Teimmekö vanhempana jotain väärin?" Hänen vastauksensa oli lyhyesti sanottuna ei. Lääkärin mukaan autismin syy on todennäköisesti geneettinen, eikä sillä ole mitään tekemistä siihen mennessä tekemiemme vanhempien päätösten kanssa. Mutta tietysti on luonnollista katsoa taaksepäin ja arvata tiettyjä käytäntöjä tai valintoja, jotka on tehty matkan varrella.
Onneksi vaimollani ja minulla on konkreettisia todisteita siitä, että ympäristötekijät eivät aiheuttaneet Clementinen autismia. Meillä oli tosielämän kaksoistutkimus. Penelope altistui samoille ympäristötekijöille, eikä hänellä ole merkkejä autismista.
Olen myös huolissani Penelopen puolesta. Sain diagnoosin jälkeen tietää, että arviolta seitsemän miljoonaa "tyypillisesti kehittyvää" amerikkalaista lapset, joilla on vammaisia sisaruksia, kohtaavat monia samoja haasteita – ja iloja – kuin heidänkin vanhemmat.
Vanhemmat odottavat kaksosilta erilaisia. Mutta kuinka erilaista, et koskaan kuvittele. Nyt on selvää, kuinka erilaista heidän kasvunsa on. Penelope on kehittynyt edelläkävijänä ja menestyy edelleen monilla alueilla. Eräänä päivänä hän aloitti aakkosten räjähtämisen ylittäessään esteradan. Se oli uskomatonta, ja silti tunsin syyllisyyttä taputtaessani hänen menestystä. Joskus on vaikea innostua Pennyn saavutuksista tuntematta syyllisyyttä Clementinen rajoituksista. Emme halua, että Clementine tuntee olonsa huonoksi omista kyvyistään, mutta emme halua, että Penelope tuntee olevansa laiminlyöty vaimentamalla innostuksemme hänen saavutuksistaan.
Olen myös huolissani Penelopen puolesta. Sain diagnoosin jälkeen tietää, että arviolta seitsemän miljoonaa "tyypillisesti kehittyvää" amerikkalaista lapset, joilla on vammaisia sisaruksia, kohtaavat monia samoja haasteita – ja iloja – kuin heidänkin vanhemmat. Mutta he kohtaavat myös sarjan muita ongelmia. Jotkut esimerkiksi paheksuvat sisarustensa heille varhaisessa iässä asettamia vaatimuksia; monet tuntevat olevansa usein ylikuormitettujen vanhempiensa laiminlyötyjä.
Olemme jo tunteneet joutuvamme tähän ansaan. Tuntuu mahdottomalta olla tekemättä. Vaikka olimme tietoisia näistä mahdollisista ongelmista, vaimoni ja minä siirsimme välittömästi emotionaaliset voimavaramme Clementinea kohti. Aloimme vahingossa kiinnittää vähemmän huomiota hänen kaksoissisareen. Ennen diagnoosia aamurutiini tyttöjen kanssa sisälsi tyypillisesti noin tunnin television katselun tai kuinka kauan kestikin saada suunta kuntoon. Nyt kaikki riippuu siitä, kumpi vauva herää ensin. Jos se on vain minä ja Penny, se on normaalia (Pipsa Possu, Sesame Street, Sisältä ulos, Moana, jne.). Kuitenkin, jos Clementine on varhainen lintu, luokka on istunnossa. Minua painostetaan välttämään televisiota hinnalla millä hyvänsä ja houkuttelemaan häntä sosiaalisiin peleihin ja aktiviteetteihin.
Se on hieman ylivoimaista. Onneksi meillä on apua Clementinelle. New Yorkin Early Intervention -ohjelman kautta hänellä on nyt oikeus saada jopa 20 tuntia viikossa terapiaa ja opetusta. Lisäksi ohjaajat eivät ole vain auttamassa Clementineä. Suuri osa heidän työstään on opettaa vaimoni ja minä työskentelemään autistisen lapsen kanssa ja kouluttamaan sitä. Tutkimukset osoittavat, että varhainen intensiivinen käyttäytymisinterventio parantaa oppimista, viestintää ja sosiaalisia taitoja autistisilla lapsilla. On jopa mahdollista, että Clementine karkaa joitakin oireita ajan myötä ja on oireeton, kun hän tulee päiväkotiin. Vaikka olen huolissani tulevasta tiestä, olen optimistinen hänen tulevaisuutensa suhteen.
Vaikka olen huolissani tulevasta tiestä, olen optimistinen hänen tulevaisuutensa suhteen.
Silti kestää jonkin aikaa, ennen kuin kohtelen tyttöjäni eri tavalla. Toissapäivänä vaimoni ja minä leikimme heidän kanssaan ulkoterassillamme. Penelope ja Clementine piirtelivät liidulla, mistä he molemmat nauttivat. Olimme olleet siellä reilun tunnin, kun Penelope yhtäkkiä kyllästyi ja halusi mennä sisälle. Hän lähti. Muutamaa minuuttia myöhemmin kysyin Clementineltä, halusiko hän mennä sisälle, mikä ei vastannut mitään. Hän jatkoi vain piirtämistä ilman huolta maailmassa. Lopulta oli illallisen aika, ja kerroin Clementinelle, että meidän piti palata sisälle. Jälleen kerran hän jatkoi piirtämistä. Päätin palata sisään ja odottaa oven vieressä odottaen, että Clementine seuraa minua. Jos se olisi Penny, hän olisi ryntänyt perässäni. Clementine ei kuitenkaan huomioinut minua.
Sitten se napsahti: Clementine ei ole kuten useimmat lapset. Vaikka en ole aivan varma, mitä se tarkoittaa, tunnen tyttäreni ja tiedän, että hän nauttii yksinäisyydestä. En voi vetää häntä sisään, mutta ehkä voin pakottaa hänet pelkällä läsnäolollani. Joten menin takaisin ulos. Clementine hymyili korvasta korvaan ja kiipesi syliini. Hän viipyi hetken ja tarttui nenaani. Nauroimme molemmat ääneen. Hetkeä myöhemmin hän pudotti liitunsa ja käveli sisään katsomatta edes takaisin minuun.
"Ehkä tämä on sitä, millaista on saada autistinen lapsi", ajattelin. Sitten, ensimmäistä kertaa diagnoosin jälkeen, murtuin. En usko, että se oli surun kyyneleitä. Se johtui siitä ilosta, että opin ymmärtämään tytärtäni.
