Yksikään vanhempi ei ole koskaan valmis käsittelemään tilannetta täysin lapsen kuolema, mutta uusi tutkimus viittaa siihen, että heillä ei ole paljon mahdollisuuksia. Tämä johtuu siitä, että monet lääkärit odottaa liian kauan kertoaksesi vanhemmille, että heidän Kuolemansairas Lapsilta on loppumassa aika ja he kamppailevat välittääkseen muita tärkeitä tietoja kuolevasta lapsestaan lehdessä julkaistujen tutkimusten mukaan. BMJ: n tuki ja palliatiivinen hoito. Itse asiassa lähes puolet vanhemmista koki, että heille kerrottiin, että heidän lapsensa oli poissa vaihtoehdoista aivan liian myöhään. Ja vaikka parempi ajoitus ja vuodetapa eivät tuo näitä lapsia takaisin, terveydenhuollon ammattilaisten kyky käsitellä näitä tilanteita voi muuttaa surevia perheitä.
"Tutkimukset ovat osoittaneet, että vanhemmat, jotka tekevät päätöksiä edenneen syövän lapsensa puolesta, osoittavat johdonmukaisesti tarve toimittaa totuudenmukaista ja oikea-aikaista tietoa ei-teknisellä kielellä luottamuksen rakentamiseksi", onkologi DR.
Aktiivinen ja tietoinen rooli on uskomattoman tärkeää perheille, jotka joutuvat suremaan noin 50 000 lapsen menetystä Yhdysvalloissa joka vuosi. Heidän vanhemmilleen lapsen kuolema lisää avioeron todennäköisyyttä ja tuhoaa mielen ja fyysinen terveys, mikä vaikeuttaa äitien ja isien selviytymistä myöhään lapset. Yksi opiskella yli 69 000 naisesta havaitsi, että heidän kuolleisuusriskinsä nousi 326 prosenttia kaksi vuotta lapsen kuoleman jälkeen.
Ja kuitenkin aiemmat tutkimukset osoittavat, että lasten saaman elämän loppuhoidon laatu - oireiden lievittämisen ja elämänlaadun tai jopa elämän pituuden parantamisen lisäksi - voi auttaa vanhempia selviytymään. Se ei muuta heidän menetyksensä vakavuutta, mutta se on pieni mutta tärkeä lohdutus. Se on myös paikka, jossa lääkärit sotkevat. Vaikka nämä tilanteet ovat tuskallisen vaikeita perheille, tutkimukset osoittavat, että myös lääkäreillä on vaikeuksia välittää näitä arkaluonteisia tietoja.
Lykke ja hänen tiiminsä tutkivat 136 äitiä ja 57 isää, jotka olivat kärsineet siitä, miten tämä vaikuttaa vanhempiin. lapsen kuolema parantumattoman sairauden vuoksi – yli puolet osallistuneiden vanhempien lapsista ei elänyt ensimmäistä kertaa vuosi. Kun vanhemmat ovat täyttäneet 122 kohdan kyselylomakkeen, jonka tarkoituksena oli mitata käsityksiä laadusta viestintäterveydenhuollon ammattilaiset, joita tarjottiin koko lapsensa hoidon ajan hänen kuolemaansa saakka. Tulokset paljastivat, että lähes kaikki vanhemmat, 98 prosenttia, olivat samaa mieltä siitä, että lääkäreiden pitäisi ilmoittaa äideille ja isille heti, kun on selvää, että heidän lapsensa on poissa valinnoista.
Aina se ei kuitenkaan mene niin, ja 42 prosenttia vanhemmista sanoi, että heille kerrottiin, että heidän lapsensa kuolee liian myöhään. Vielä enemmän, 43 prosenttia, sanoi kuoleman olevan shokki, mikä viittaa siihen, että he eivät olleet riittävästi valmistautuneet johtamiseen siihen asti, ja 31 prosenttia vanhemmista ilmoitti, etteivät he voineet sanoa hyvästit sillä tavalla kuin he halusi. Ehkä vielä sydäntäsärkevämpää on, että 15 prosenttia vanhemmista sai tietää lapsensa kuolevan vasta 24 tuntia ennen sitä. tapahtui, 12 prosentille ei kerrottu ollenkaan, ja 11 prosenttia ei tajunnut lapsensa kuolevan ennen kuin he olivat mennyt.
"Olimme melko yllättyneitä siitä, että 42 prosenttia vanhemmista vastasi, ettei kukaan hoitohenkilöstö ollut kertonut heille, että heidän lapsellaan ei ole enää paljon elinaikaa", Lykke sanoi. On tärkeää huomata, että havainnot perustuvat vanhempien kokemuksiin Tanskan sairaaloista, eivät Yhdysvalloissa. ja on mahdollista, että luvut voivat olla vielä suurempia amerikkalaisissa sairaaloissa, mutta se vaatii lisää opiskella. Lykke uskoo, että nykyinen tutkimus soveltuu muuallekin.
"Tämä tutkimus on tehty Tanskassa, mutta uskomme, että havainnot voivat olla yleisiä", hän sanoo.
Parantumattomasti sairaiden lasten vanhempien takeawayt ovat suhteellisen yleisiä. On ratkaisevan tärkeää tehdä kommunikaatioodotukset selväksi, kun lapset ovat palliatiivisessa tilanteessa, erityisesti sen suhteen, miten ja milloin he haluavat vaikeinta tietoa, ennen kuin se ehtii siihen pisteeseen. Terveydenhuollon ammattilaiset voivat oppia tästä, että vanhempien liian hienovarainen kohtelu heidän lastensa kuollessa voi vahingoittaa heitä entisestään. Nämä vanhemmat käyvät jo läpi yhtä vaikeimmista kuviteltavissa olevista kokemuksista ja voivat käsitellä totuutta, mutta heidän on tiedettävä, mitä odottaa ja valmistautua. Ja jos lääkärit tarvitsevat lisäkoulutusta tai kirjallisia ohjeita kertoakseen vanhemmille, mitä heidän on kuultava, Lykke suosittelee tulevissa tutkimuksissa etsimään parasta mahdollista tapaa tehdä se.
"Tulokset voivat lisätä tietoisuutta paremman koulutuksen tärkeydestä terveydenhuollon ammattilaisille, jotka työskentelevät elämää rajoittavan diagnoosin saaneiden lasten ja heidän vanhempiensa kanssa." Lykke lisäsi. “Käytännön parantamiseksi kansalliset ohjeet laadukkaasta elämän loppuviestinnästä tulisi ottaa osaksi lasten palliatiivisen erikoishoidon tulevaisuutta.
