Seuraava on kirjoitettu varten Isällinen foorumi, vanhempien ja vaikuttajien yhteisö, jolla on oivalluksia työstä, perheestä ja elämästä. Jos haluat liittyä foorumiin, ota yhteyttä [email protected].
Yleisimmillä termeillä elämä on sarja suunnittelua, ennakointia, tekemistä, kokemista ja muistelemista. Siihen vaikuttavat kuitenkin väistämättä myös arvaamattomat olosuhteet ja se, miten havaitsemme ne ja reagoimme niihin. Poikani autismi muokkasi kokemustani isänä tavoilla, joita en olisi koskaan voinut kuvitella.
Kun olin perustanut perheen, minulla oli peruskäsitys siitä, miltä perheyksikköni näyttäisi, miltä tuntuisi, miltä toimisi. Suunnittelu ja ennakointi kehittyivät lähes alitajuisella tasolla, joten kun pojallani todettiin autismi, tunsin itseni suistuvani raiteilta tämän tuntemattoman uuden olosuhteen vuoksi ja pelästyneenä epävarmasta tulevaisuudesta.
Sitten tulee tekeminen, joka on kehitetty tekijöiden kaleidoskoopin perusteella.
Flickr / Lance Neilson
Minulla on 2 poikaa, 13 ja 9. Nuoremmalla pojallani diagnosoitiin autismi juuri ennen hänen toista syntymäänsä. Ammattilaiset kertoivat vaimolleni ja minulle hyvin vähän siitä, mitä se todellisuudessa tarkoitti. Tämä ei tarkoita sitä, että emme olisi olleet täynnä ilmaisia neuvoja, toipumisen ennustuksia ja tulevia opetuksia. Näyttää siltä, että ihmiset eivät voi lakata kertomasta meille satunnaisia faktoja ja tarinoita ystävien ystävistä, joiden lapsi "kasvoi siitä ulos", hoidettiin, parantui, ja kaikkien aikojen suosikkini, "jatkoi normaalia elämää". Mitä pidempään elän, sitä vaikeampi on termin "normaali elämä" merkitys. tulee.
Kun katson taaksepäin tuota alkudiagnoosin ajanjaksoa, olen nyt tietoinen parista asiasta, jotka mielestäni minun on jaettava yleisen kanssa. yleisö, erityistarpeita omaavien lasten vanhemmat ja kaikki, joilla on onni olla näiden perheiden lähellä heidän käyessään läpi kokemukset. Ymmärrän, että jonkin aikaa poikani diagnoosin jälkeen tunsin olevani loukussa kahden näennäisen läpäisemättömän seinän välissä. Toisella puolella oli surua siitä, miltä perheeni piti muodostua, kun taas toisella puolella oli suuri ja pelottava tuntemattomuus siitä, mitä perheeni todella tulee. olla kuin, millaisia rajoituksia poikani on autismin kanssa elämisen seurauksena ja mitä taakkaa vanhemmalle pojalleni tulee autismin vuoksi sisarus.
Minulle tulvii viestejä, joissa kehotettiin olemaan poikani lääkäri, terapeutti, asianajaja, opettaja, lakimies jne.
Tätä kapeaa surun kammiota peitti edelleen syyllisyyden katto, joka alkoi laskeutua minuun. Tämän syyllisyyden tunteen aiheutti loputon määrä hoitoja, terapioita ja "parannuksia" koskevia väitteitä - joista monet tiesin olevan vääriä. Ja joka kerta luin sellaisen ihmisenä, joka oli uusi autismin maailmassa ja epätoivoisesti Etsin vastauksia, en voinut muuta kuin tuntea, etten tehnyt kaikkea mahdollista tai minun pitäisi saada poikani paremmin.
Vapautumispisteeni tuli, kun törmäsin väitteeseen, joka oli niin räikeän väärä, niin naurettava väitteissään ja niin selvästi motivoitunut sairastui vielä suruvaiheessa olevilta diagnoosin käsittelyssä olevilta ihmisiltä, että se rikkoi esteen, joka esti minua näkemästä kuvaa selvästi. Selkeyden hetki iski, kun törmäsin verkkosivustoon, jossa ilmoitettiin, että 28 CD: n oston myötä lapseni paranee autismista. Oli aika suunnata huomio pois autismia parantavien CD-levyjen, metallipuhdistusten, ylipainekammioiden ja vitamiinisuihkujen kekseliäisyydestä ja olla pojalleni isä.
Tajusin, että olen ennen kaikkea poikani isä. Tämä yksinkertainen ja perustotuus näytti jääneen taustalle, koska minut tulvii viestejä, joissa kehotettiin olemaan poikani lääkäri, terapeutti, asianajaja, opettaja, lakimies jne. Älkää ymmärtäkö minua väärin, vanhempana ottaa kaikki nämä roolit jossain määrin. Tajusin, että näiden roolien tasapainoa vääristeli käsitykseni autismidiagnoosista tragediana, elinkautisena tuomiona ja sairautena.
Flickr / Hepingting
Ajan myötä aloin käyttää vähemmän energiaani keskittymiseen tulevaisuuden mitä-jos-tilanteisiin ja enemmän aikaa kiinnittääkseni huomiota nykyhetkeen. Keskityin siihen tosiasiaan, että poikani on älykäs poika, jolla on fantastinen persoonallisuus, mikä minun mielestäni ei ollut mahdollista jollekin autismikirjon kuuluvalle. Katselin hänen hallitsevan netissä surffaamisen taidon, opettelevan ulkoa suosikkikappaleitaan ja juoksevan nenäliinan kanssa pyyhkiä veljensä kyyneleitä, kun hän oli järkyttynyt, toimita minulle äänekkäästi luettelo hävyttömistä sanoista, joita hän ei tiedä käyttää.
Ne hetket, joita koemme perheenä, saavat meidät nauramaan yhdessä, edistyksen hetkiä elämässäni pojan kehitystä, hetkiä, jolloin saamme yhteyden häneen ja joissa hän muodostaa yhteyden meihin omalla ainutlaatuisella tavallaan. Ja aloin tajuta, että perhe-elämämme on täynnä näitä hetkiä. Yksinkertaisesta karkeasta asunnosta autossa yhteislaulusta nauttimiseen satunnaiseen halaukseen tai suudelmaan – olen ensin poikani isä. Sen ottaminen päärooliksi on hyödyttänyt minua isänä mittaamattoman paljon ja puolestaan 9-vuotiaan poikani hyvinvointia ja onnea.
Alexander Khenkin on aviomies, 2 lapsen isä ja asianajaja New Yorkissa.
