Rob Delaney kertoo rehellisesti poikavauvansa kuolemasta tänä vuonna

Ennen kaksivuotiaan poikansa Henryn kuolemaa koomikko ja näyttelijä Rob Delaney työskenteli itse asiassa kirjan parissa ”erittäin sairaiden lasten vanhemmille”. Mutta kun hän sai selville, että aivokasvain olisi aina ottaa poikansa hengen tänä vuonna, Delaney lopetti kirjan työskentelyn keskittyäkseen olemaan siellä tukemassa poikaansa hänen elämänsä lopussa. Ja nyt, kahdeksan kuukautta tragedian jälkeen, kolmen lapsen isä on julkaissut osan hylätystä kirjaprojektista ja muuttanut sen esseeksi siitä, mitä todella tarkoittaa olla kroonisesti sairaan vauvan vanhempi.

Delaney aloittaa selvittämällä, kuinka säännölliset asiat, kuten bussilla ajaminen, alkoivat tuntua sekä normaalilta että epäsäännölliseltä samaan aikaan. Kaikki kaksivuotiaat rakastavat jännittävää seikkailua bussissa, mutta kaikki kaksivuotiaat eivät aja bussissa, koska heidät on kuljetettava edestakaisin kahden sairaalan välillä.

"En halua viedä häntä bussilla toiseen sairaalaan, koska en halua joutua tökkimään muiden uteliaiden matkustajien kanssa kun minun täytyy käynnistää hänen imukoneensa imeäkseni hänen trakeotomiaputkeen kerääntyvän syljen ja liman", Delaney kirjoitti. "Hän haluaisi kuitenkin mennä bussiin. Hän on kaksi. Huolimatta fyysisistä vammoista, joita hänellä on aivokasvaimen poistoleikkauksesta, hän on henkisesti erittäin terävä ja innostuu isosta punaisesta kaksikerroksisesta bussista yhtä paljon kuin kaikki muut pienet pojat.

Delaney kuvailee sairaan lapsen kasvattamisen aiheuttamaa uupumusta samankaltaiseksi kuin omasi kasvot "täytetyt kuumalla roskilla". Siitä huolimatta, se ei tehnyt hänen päivittäisistä sairaalakäynneistä yhtään sen vähempää iloinen.

"Olen aina, aina iloinen voidessani mennä sairaalaan joka aamu ja nähdä hänet. On jännittävää joka päivä kävellä hänen huoneeseensa ja nähdä hänet ja nähdä hänen näkevän minut. Kasvaimen poistoleikkaus jätti hänelle Bellin halvauksen hänen kasvojensa vasemmalle puolelle, joten se on löysä ja roikkuu. Hänen vasen silmänsä on myös kääntynyt sisäänpäin hermovaurion vuoksi. Mutta hänen kasvojensa oikea puoli on uskomattoman ilmeikäs, ja se puoli kirkastuu heti, kun kävelen huoneeseen, Delaney kirjoitti.

Hän selitti, että lääkärit huomasivat Henryllä olevan kasvain vasta, kun Delaney kertoi yhdelle heistä, ettei hänen poikansa koskaan suuttele tai kurja ennen oksentamista. Eräänlainen kasvain, nimeltään ependymooma, painui vasten aivojen osaa, joka kontrolloi näitä refleksejä. Silti kasvaimen poistaminen oli tehnyt Henryn niin vammaiseksi ja tarvitsi trakeotomiaputken nieltäväksi.

"Vaimoni käveli äskettäin luokseni itkien ja kuunnellen tallenteita, joissa hän löi, ennen diagnoosiaan ja leikkausta. Olin tallentanut hänen veljensä tekemässä Alan Partridgen vaikutelmia, ja Henry oli taustalla, luultavasti leikkimässä astianpesukoneella ja puhumassa vain itselleen, sujuvasti vauvalla. Vitun musiikkia, voi luoja, haluan kuulla hänet uudelleen. Nyt hänellä on vaahtomuovinen trakeotomiaputki kauniissa kurkussaan, mikä tekee hänestä mykistyksen, Delaney kirjoittaa.

Kaiken lopussa Delaney selittää, että hän halusi kirjoittaa kirjan sairaiden lasten vanhemmille kuvattu ikuisesti "väsyneenä ja surullisena, kuin aaveet, jotka kävelevät sairaaloiden käytävillä", mutta hän ei vain voi tehdä sitä enää.

"...perheemme tarinalla on erilainen loppu kuin odotin", hän kirjoitti. "Ehkä kirjoitan eri kirjan tulevaisuudessa, mutta nyt olen vastuussa perheestäni ja itsestäni, kun suremme kaunista Henryämme."

Salainen ominaisuus, jonka avulla voit pyytää Netflix-ohjelmia

Salainen ominaisuus, jonka avulla voit pyytää Netflix-ohjelmiaSekalaista

Netflix haluaa tietää, mitä haluat katsoa. Piilossa syvällä heidän sisällään Ohjekeskus -sivulla suoratoistopalvelussa on a TV-ohjelmat ja elokuvat pyynnöstä foorumi, jossa voit ehdottaa jopa kolme...

Lue lisää
Taitava 6-vuotias ostaa 350 dollarin arvoisia leluja vanhempiensa Amazon-tililtä

Taitava 6-vuotias ostaa 350 dollarin arvoisia leluja vanhempiensa Amazon-tililtäSekalaista

Sinun täytyy antaa tytölle tunnustusta, hän näki aukon ja otti sen. Aiemmin tällä viikolla 6-vuotiaan Utah-tytön vanhemmat kertoivat hänelle, että hän voisi käyttää Amazon-tiliään ostaa yksi Barbie...

Lue lisää
Uusi "FreeTime" Alexa -päivitys auttaa vastaamaan lapsesi vaikeisiin kysymyksiin

Uusi "FreeTime" Alexa -päivitys auttaa vastaamaan lapsesi vaikeisiin kysymyksiinSekalaista

Amazonin Alexasta tuli juuri paljon älykkäämpi ja toivottavasti pelastaa vanhemmat kourallinen erittäin vaikeita keskusteluja lastensa kanssa. Äskettäinen virtuaaliavustajatyökalun päivitys sisältä...

Lue lisää