Ce qui suit a été syndiqué à partir de Le bloc-notes d'Adam pour Le forum paternel, une communauté de parents et d'influenceurs avec des idées sur le travail, la famille et la vie. Si vous souhaitez rejoindre le Forum, écrivez-nous à [email protected].
Lorsque Jude a reçu un diagnostic probable de trisomie 21 à mi-chemin de la grossesse de Nicole (nous ne l'avons confirmé qu'à sa naissance), elle et moi avons commencé à faire des recherches. Nous ne savions pas grand-chose à ce sujet, alors apprendre est rapidement devenu une priorité absolue pour nous. À notre grand soulagement, les informations éducatives sur le syndrome de Down ne manquent pas. Ce qui m'a surpris, c'est le nombre de sites Web dédiés non seulement à l'éducation des gens sur ce que c'est, mais aussi à la sensibilisation. En tant que personne pour la plupart sans éducation et inconsciente, je me suis (plutôt ironiquement) demandé pourquoi il y avait un tel souci de « sensibilisation ». Les gens ne savent-ils pas déjà que le syndrome de Down est une chose ?
Ce que je ne savais pas, c'est qu'être conscient que le syndrome de Down est une chose est très différent de le comprendre. Et même si quelqu'un comprend les tenants et les aboutissants génétiques de la trisomie 21, il se peut qu'il ne comprenne pas ce que cela signifie d'être atteint du syndrome de Down ou à quel point les personnes atteintes sont importantes pour le monde. J'ai réalisé la différence suite à une conversation plusieurs mois plus tard.
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Après la naissance de Jude, je promenais mon chien quand j'ai rencontré des voisins. J'ai partagé avec eux qu'il était arrivé et ils ont exprimé leur enthousiasme pour nous. Pendant que nous parlions, j'ai révélé qu'il avait le syndrome de Down. J'ai été surpris par ce qui a été exprimé ensuite.
La déclaration est venue avec un ton de sincère sympathie. Il était vraiment désolé.
Mais désolé pour quoi? À l'époque, j'ai cru comprendre qu'il était désolé que nous ayons ce genre de bébé. Il était désolé que nous n'en ayons pas eu un meilleur. Il venait de me féliciter, mais maintenant c'était comme si les félicitations n'étaient plus de mise. On a eu pitié.
C'était l'un de ces moments que j'ai l'impression d'avoir vu dans des émissions de télévision. Vous savez, quand un personnage dit ou fait quelque chose de déplacé et est sur le point d'apprendre une leçon précieuse? Vous savez les moments que je veux dire. Les moments sur lesquels vous roulez des yeux parce qu'ils n'arrivent jamais dans la vraie vie.
Je réalise maintenant à quel point l'ignorance de la trisomie 21 peut amener les gens à penser à toutes sortes de choses malheureuses.
Mais il s'avère que les gens disent vraiment de telles choses à l'occasion. Et parce que ce n'était pas ce que je m'attendais à entendre, je n'étais absolument pas préparé à répondre.
Je ne me souviens pas vraiment de ce que j'ai dit en réponse. Je pense que c'était quelque chose comme: "Oh, non, nous sommes reconnaissants pour lui." Et nous l'étions. Et nous le sommes certainement encore. Et pour être juste envers mon voisin, je ne pense pas qu'il ait eu une intention blessante. Je ne pense certainement pas qu'il avait l'intention que je le prenne comme je l'ai fait. Mais en repensant à cette conversation depuis ce jour, j'ai eu plusieurs sentiments différents. Au début, je me suis senti choqué. Ensuite, j'étais en colère. Plus récemment, la colère a disparu et a été remplacée par l'empathie. J'en suis venu à voir que pendant la plus grande partie de ma vie, j'ai peut-être ressenti un peu ce que mon voisin semblait exprimer ce jour-là.
Lorsque la possibilité d'un diagnostic de trisomie 21 s'est présentée pour la première fois, j'ai eu une brève période de déni. Pourquoi? Parce que j'ai apparemment supposé que c'était quelque chose d'indésirable. C'était la même hypothèse que mon voisin avait apparemment. Et que j'aurais ou non dit quelque chose comme ça à un nouveau parent, je réalise maintenant à quel point l'ignorance au sujet du syndrome de Down peut amener les gens à penser à toutes sortes de choses malheureuses. Et je n'étais certainement pas à l'abri.
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C'est pourquoi je pense qu'il est si important de sensibiliser les gens.
Prise de conscience que les gens ne sont pas des « gens de Down », mais avant tout des personnes atteintes du syndrome de Down.
La prise de conscience que les défis uniques que peut présenter le syndrome de Down ne sont pas le seul côté de la médaille.
La conscience que le syndrome de Down n'est pas une maladie ou une sorte d'affliction dévastatrice.
Sensibilisation aux réalisations des personnes trisomiques (permis de conduire, diplômes, emplois, mariages, etc.).
La conscience que les personnes trisomiques portent l'image de Dieu avec le reste de l'humanité et sont magistralement conçues par un Créateur bon et sage.
Et sur le plan personnel, la conscience que, la plupart du temps, je ne passe pas le plus clair de mon temps à penser au fait que mon fils est trisomique. Non pas parce que je suis toujours dans le déni, mais parce que, comme beaucoup l'ont déjà souligné, lui et moi nous ressemblons plus que nous ne sommes différents.
Pendant que nous parlions, j'ai révélé qu'il avait le syndrome de Down. J'ai été surpris par ce qui a été exprimé ensuite.
Octobre est le mois de la sensibilisation à la trisomie 21. Vous en verrez probablement beaucoup sur vos comptes de réseaux sociaux et ailleurs. Lorsque vous le faites, veuillez prendre quelques minutes pour le lire et partager ce que vous apprenez avec les autres. Vous découvrirez peut-être que certaines de vos hypothèses sur le syndrome de Down sont erronées ou même totalement fausses.
Je sais que j'ai trouvé que c'était la nature de bon nombre de mes propres hypothèses. Mon fils est un cadeau, et il n'y a rien chez lui que je désire changer. Quand j'ai découvert qu'il était peut-être trisomique, ce n'était pas le cas.
Je remercie Dieu d'être plus conscient maintenant.
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