Le peuple a parlé, et le premier Bourse du Fonds paternel a été décerné à Ryan Nelson. Le pilote d'hélicoptère de l'armée américaine basé en Alabama mettra les 1 000 $ au travail pour construire une cour de récréation qui est entièrement accessible à sa fille de 7 ans, Mary, qui est confinée dans un fauteuil roulant en raison d'une maladie de la colonne vertébrale musculaire de type 1 Atrophie. Il a déjà fait les plans; tout ce qu'il reste à faire est d'innover (et de parler à sa femme de l'une des caractéristiques les plus douteuses de la structure).
Votre entrée dans le Fonds paternel est née d'une promesse que vous avez faite à votre fille. Pouvez-vous expliquer cela un peu?
On bouge pas mal. À l'âge de 5 ou 6 ans, Mary avait vécu dans 4 ou 5 maisons différentes. Avant l'Alabama, nous vivions à New York sur une base militaire où il y avait une aire de jeux accessible en fauteuil roulant à proximité. Elle a pu se sentir incluse en jouant avec son frère et ses amis. Ici, les aires de jeux accessibles sont à 10 ou 15 km. Les enfants voulaient que je construise une balançoire dans le jardin, et à mesure que Mary grandissait, elle voulait faire plus de choses sur sa chaise. Dans le passé, nous avions une balançoire modifiée où je pouvais la soulever et la mettre à plat pour qu'elle puisse se balancer. Mais elle a dit qu'elle voulait une balançoire dans laquelle sa chaise puisse aller. Alors, j'ai dit que je le ferais. Mon objectif est la balançoire et une maison de jeu à laquelle elle peut accéder, ce qui lui permet d'atteindre un niveau élevé où elle peut jouer avec ses amis.
Avez-vous déjà construit des structures de jeux accessibles en fauteuil roulant?
J'ai une formation en génie mécanique et j'ai construit beaucoup de choses au fil des ans. Mon projet universitaire était un véhicule tout-terrain que j'ai construit et piloté, j'ai donc fait de la modélisation CAO et de la construction. Ce n'est pas mon travail, plutôt un passe-temps, mais j'ai essayé d'utiliser des outils simples comme Google SketchUp, qui est gratuit. C'est ce que j'ai utilisé pour concevoir la balançoire. Il existe de meilleurs programmes, mais cela fonctionne et le prix était correct.
« La seule chose qui limite Mary est notre imagination. »
Ce que j'envisage, c'est une structure à 2 étages, comme n'importe quelle maison de jeu que vous verriez dans une arrière-cour, mais plus grande pour laisser de la place à la chaise et pour qu'elle puisse s'y déplacer. Le niveau inférieur sera à un ou deux pieds du sol, c'est donc une rampe de 8 ou 10 pieds qu'elle peut y enfoncer. Au départ, je n'avais pas prévu d'avoir Mary au deuxième niveau, mais maintenant je m'y attarde. Vous pouvez voir sur les plans, il y a une rampe qui lui permet de monter là-haut, donc elle peut être en hauteur – on verra ce qu'en pense ma femme. C'est l'agent de sécurité.
Comment construire une balançoire pour un fauteuil roulant de 450 livres ?
À côté de la maison de jeu, il y aura une balançoire à cadre avec une balançoire à planeur. Ce sont quatre poutres verticales qui soutiennent une plate-forme avec une rampe rabattable. Pensez à un rocker de planeur, renversé. Mary conduira sur la plate-forme, nous augmenterons la rampe manuellement, puis vous pourrez soit pousser la balançoire, soit, elle est appris que si la plate-forme est assez grande, elle peut faire aller et venir sa chaise et utiliser cette inertie pour obtenir la balançoire Aller.
Votre effort pour « retirer le vote » a été remarquable – comment avez-vous obtenu autant de soutien pour le swing de Mary ?
J'ai pensé que la clé était de sortir tout de suite, alors dès que j'ai appris que j'avais été sélectionné comme finaliste, je suis allé sur Facebook et je l'ai posté. Cela m'a donné une première piste, et nous avons un bon réseau de familles SMA à travers le monde depuis la naissance de Mary. À l'époque, il s'agissait principalement de listes de diffusion par e-mail, mais maintenant, c'est principalement via Facebook et je les partage également sur celles-ci. C'était donc une frénésie d'alimentation des médias sociaux. Il y a aussi ce gars avec qui je travaille, Destin Sandlin, qui est en quelque sorte un ingénieur star de YouTube. Sa chaîne YouTube s'appelle "Plus intelligent chaque jour” et il fait des vidéos éducatives basées sur la physique pour les enfants et les geeks. Il l'a également partagé sur les réseaux sociaux, et cela nous a vraiment donné une longueur d'avance. Ma femme pensait que les autres gars gagnaient sur nous, mais cela l'a fait sortir du parc.
« Vous devez être le défenseur de votre enfant. Vous ne pouvez pas compter sur les autres pour faire bouger les choses.
Avez-vous des conseils à donner aux autres pères qui élèvent des enfants confinés en fauteuil roulant ?
La seule chose qui limite Marie est notre imagination. Essayez de ne pas dire à votre enfant qu'il ne peut pas faire quelque chose - il peut le faire, il a juste besoin d'un peu d'aide. L'autre chose est que vous devez être le défenseur de votre enfant. Vous ne pouvez pas compter sur les autres pour faire bouger les choses. S'il y a quelque chose que vous voulez que votre enfant fasse et que la technologie n'est pas facilement disponible, allez-y. Sortez des sentiers battus et faites en sorte que cela se produise. Vous devez être la personne qui permet à votre enfant de vivre une vie normale.
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