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Être parent est difficile. Et c'est plus difficile quand on est handicapé, pas le moins du monde parce qu'on ne parle pas vraiment de personnes handicapées ayant des choses comme des familles. Et bien que je n'aie aucune illusion de grandeur, si même une personne lit ceci et apprend quelque chose de nouveau sur le handicap, j'ai fait mon travail. Je suis donc de retour et prêt à faire la lumière sur le caractère unique de la parentalité avec un handicap.
J'ai cette théorie sur laquelle je travaille depuis longtemps. Il semble que le grand public ne voit généralement que 2 types de personnes handicapées. Ceux qui ont besoin de soins à temps plein et ne sont pas indépendants, et ceux qui seraient qualifiés de « Super-crip » (non mon mandat !
Le problème est que cela conduit à supposer à tort que toutes les personnes handicapées entrent dans ces catégories. Alors qu'en réalité, beaucoup d'entre nous se situent quelque part entre ces extrêmes et vivons en quelque sorte la même vie que les personnes non handicapées – avec un meilleur stationnement. Vous pensez que cela n'arrive pas? Détrompez-vous. Une fois, je quittais un match de football Ithaca College, baignant dans la lueur d'une autre victoire des Bombers. Alors que je sors du stade, un homme m'arrête et me dit "Tu vas bien !" Je n'avais vraiment aucune idée de ce à quoi il faisait référence. Tout ce que j'avais fait, c'était crier pour me défendre et manger un hot-dog. Puis ça m'a frappé: il parlait de moi marchant dehors.
D'accord, en toute honnêteté, le stade Butterfield d'Ithaca, bien qu'il soit un endroit idéal pour regarder un match, n'est pas l'endroit le plus accessible au monde. Mais quand même, j'étais allé à près de 100 matchs là-bas. Pour moi, c'était un endroit naturel pour un après-midi d'automne. Et pourtant, cette activité assez normale a suscité les éloges d'un parfait inconnu. Pourquoi? Parce qu'il est tombé dans cette zone médiane dont on ne parle pas.
Je crains parfois que lorsqu'elle sera plus âgée, elle se demande pourquoi je ne peux pas faire les choses comme ma femme les fait.
Je mentionne cette anecdote pour 2 raisons. Premièrement, parce que toute excuse pour mentionner Football universitaire d'Ithaque est le bienvenu sur ce blog. Mais surtout parce qu'hier, ma femme montrait ma fille Cora à une femme qui habite dans notre complexe d'appartements. Cette femme a demandé à ma femme, très sérieusement, si je pouvais aider à prendre soin de Cora. Lorsque ma femme a répondu que oui, je l'étais, cette femme a semblé légitimement stupéfaite.
Je ne suis pas en colère contre cette femme. Pour autant que je sache, elle n'a pas rencontré beaucoup de personnes en fauteuil roulant. Elle était plus âgée, ce qui signifie qu'elle a grandi à une époque où les personnes handicapées n'avaient pas les choses qu'elles ont maintenant, comme, vous savez, protection du gouvernement. Parfois, vous ne savez pas ce que vous ne savez pas.
Mais cela m'a fait réaliser quelque chose: en tant que société, généralement, lorsque nous disons que les personnes handicapées peuvent tout faire, nous ne leur montrons pas qu'elles font « n'importe quoi ». Nous leur montrons escalader des montagnes et gagner des médailles. Nous ne leur montrons pas vivre une vie de tous les jours. C'est pourquoi une émission de télévision comme Sans voix sur ABC est si important. Parce qu'il montre le quotidien d'une personne handicapée. Et on ne montre pas assez la vie de tous les jours.
Je ne suis pas un super-parent. Je n'ai pas tout compris. Il y a quelques semaines, ma femme a emmené notre chien chez le vétérinaire et m'a laissé à la maison avec le bébé pendant une heure. Pendant cette période, j'ai perdu 3 tétines, changé une couche et quand ma femme est rentrée à la maison, Cora pleurait* et n'avait pas de pantalon.
* En toute honnêteté, elle ne pleurait pas tout le temps que ma femme était partie.
Le fait est que j'y travaille. Je ne peux pas escalader les montagnes. Je ne peux pas gagner de médailles. Je fais très peu de choses dignes d'intérêt. Mais vous pouvez être assuré. Je peux m'occuper de ma fille.
Je peux faire un biberon et la nourrir.
Je prends soin de moi depuis 34 ans maintenant, et à part quelques voyages aux urgences, ça s'est plutôt bien passé. Prendre soin de ma fille est un tout nouveau défi que je relève tous les jours. Ce n'est pas toujours joli. Si elle est assise sur mes genoux et que je dois la mettre sur mon épaule, cela me prend un peu de temps. Parfois, pour la soulever, je dois saisir sa chemise d'une main et soutenir sa tête de l'autre. Les couches sont toujours un travail en cours.
Je ne suis pas un super-parent. Je n'ai pas tout compris.
Parfois, Cora devient difficile quand je fais ce genre de choses. Je comprends. Ma femme, Ashley, est une pro et demi de toutes ces tâches. Elle est la Julio Jones d'élever un bébé. Elle peut faire des choses à un niveau que la plupart d'entre nous ne rêvent que d'atteindre. La plupart du temps, j'essaie juste d'être Taylor Gabriel et de ne pas gâcher les choses faciles.
Je pense que Cora comprend cela. Elle n'a que 3 mois et demi, mais elle est plutôt intelligente. Parfois, elle pleure quand j'essaie de la nourrir, de lui faire un rot, ou de la calmer, et j'imagine qu'elle dit « Non, papa! Fais comme maman! Je crains parfois que lorsqu'elle sera plus âgée, elle se demande pourquoi je ne peux pas faire les choses comme ma femme les fait.
Mais d'autres fois, Cora me regardera comme ça, et je me souviendrai: ma fille m'aime beaucoup. Et elle sait que je peux prendre soin d'elle, et elle en est reconnaissante. Donc je suis.
Patrick Bohn est un père atteint de paralysie cérébrale qui écrit le blog Parentalité sur roues. Il vit dans le nord de l'État de New York avec sa femme Ashley, leur fille Cora et leur chien Banjo.
