Sur une photo, la tête du bébé est détournée de l'appareil photo, alors que quelqu'un lève le bras pour montrer la zone rose sur son dos. Dans un autre, un groupe de bosses rouges entoure la zone où le bras et le dos du bébé se rencontrent, et un tiers, de la poitrine de l'enfant, montre ce qui ressemble à une éruption cutanée rouge cahoteuse près du nombril.
« Bonjour à tous, cela ressemble-t-il à une réaction allergique? » demande l'affiche dans un groupe de parents d'allergies sur Facebook.
«Avez-vous essayé un naturopathe ou un chiropraticien? Et ajouter des probiotiques et de la vitamine D au régime caché? lit une réponse.
Vous pourriez penser que ce message sur les réseaux sociaux, présenté par le Dr David Stukus à une salle remplie d'experts lors de la réunion annuelle de l'American College of Allergy, Asthma, and Immunology, provoquerait un tollé. Pourquoi un parent se tournerait-il vers Facebook avec une réaction aussi sévère? Qui a le culot de répondre en expert et de donner des conseils aussi malavisés ?
Le fait est qu'il n'existe pas de « remède » contre les allergies alimentaires, qui affectent plus de 4 millions d'enfants, soit 5 % des enfants aux États-Unis.
Si les parents croyaient tout ce qu'ils lisaient en ligne à propos des allergies alimentaires, ils craignent que des matières fécales malodorantes puissent signaler une intolérance au gluten. Ils débourseraient 250 $ pour des tests d'allergie alimentaire à domicile et interdiraient les briquettes de charbon de bois de leurs grils. Ils penseraient qu'un élixir « détoxifiant » pourrait « guérir » les allergies et que le corps peut « inverser » les allergies à l'aide de la vitamine B5, des probiotiques et du « soufre cristallisé ». Ils feraient un enfant ayant un boisson réaction allergique anaphylactique charbon actif et espérons le meilleur. Ils blâmeraient le gouvernement pour la montée des allergies aux arachides chez les enfants parce qu'ils ont commencé à mettre de l'huile d'arachide dans les vaccins dans les années 1960.
De nombreux parents d'enfants souffrant d'allergies alimentaires comprennent correctement qu'il n'y a aucune preuve scientifique à l'appui des allégations ci-dessus. Mais une partie importante a raté les leçons et est trop heureuse de partager des appâts à clics non corroborés contenant des allégations de santé douteuses via une myriade de podiums en ligne qui offrent aux mal informés un mégaphone. Innombrable Facebook groupes pour les parents allergiques ont surgi, dont beaucoup ont des dizaines de milliers de membres. Les gens offrent des conseils anecdotiques sur les blogs sur les allergies et Vidéos youtube, et, dans une moindre mesure, sur les comptes Instagram liés aux allergies (il existe plus de 50 000 publications Instagram avec le tag #allergymom.).
Le fait est qu'il n'y a pas de « remède » pour les allergies alimentaires, qui affectent mplus de 4 millions d'enfants, ou 5 pour cent des enfants aux États-Unis, selon la Asthma and Allergy Foundation of America. Et bien que la Food and Drug Administration soit près d'approuver une nouveau traitement contre les allergies aux arachides, actuellement, les seuls soins disponibles pour les allergies alimentaires, évitez les allergènes et éventuellement les médicaments et l'immunothérapie. Malheureusement, cependant, de nombreux parents espèrent chasser des solutions contre les allergies fausses et souvent coûteuses, découragées par leurs allergologues et qui s'avèrent inutiles.
Ce ne sont pas seulement des parents bien intentionnés mais mal informés qui diffusent de mauvais conseils sur les allergies alimentaires. Blogueurs et entreprises irresponsables vendant des suppléments, des herbes, des programmes de traitement, des tests d'allergie de bricolage et de la chiropratique les services basés sur la science indésirable s'attaquent aux parents confrontés au nouveau monde anxiogène de l'alimentation grave des enfants allergiques. De plus, même des parents bien informés peuvent parfois cliquer sur la promesse d'un nouveau traitement ou remède qui au mieux est une perte de temps et au pire, peut conduire à des décisions médicales dangereuses affectant la santé de leur enfant. santé.
Un membre du groupe Facebook sur les allergies, père d'un fils de 15 mois qui a une réaction allergique anaphylactique aux graines de sésame, cacahuètes, noix de cajou et pistaches, a présenté son histoire comme preuve: « Je suis assez sceptique », dit l'homme qui a demandé à rester anonyme. Lui et sa femme suivent les instructions du médecin et font leurs propres recherches en ce qui concerne les traitements contre les allergies ou les conseils de menu de restaurant qu'ils lisent en ligne. Une grande partie de cette recherche commence pour eux dans des groupes Facebook pour les parents allergiques qui offrent parfois des informations bien citées qu'ils vérifient ensuite. Mais il existe également de nombreux messages et publicités trop beaux pour être vrais auxquels, admet-il, il peut être difficile de résister. "Je dois dire qu'en tant que père avec un fils allergique, j'aimerais vraiment pouvoir croire les gros titres et pouvoir penser" Oh, ça va aller, ils ont trouvé un remède. " Étant donné que les allergies sont encore un peu un mystère scientifique", dit-il, "c'est un territoire mûr pour les appâts cliquables et les fausses informations se faisant passer pour de la" science "."
« C’est ce que font les diseurs de bonne aventure: ils jettent un large filet jusqu’à ce qu’ils trouvent quelque chose qui puisse s’appliquer à la vie de quelqu’un et qu’ils l’accompagnent.”
Il n'est pas surprenant que les parents soient des cibles vulnérables pour toutes sortes de charlatanisme allergique. Il est déjà assez difficile de protéger les enfants lorsqu'ils naviguent dans le monde, mais il peut être difficile de s'inquiéter qu'un morceau de gâteau contenant des allergènes cachés lors d'une fête d'anniversaire puisse les tuer. Mais le volume de ciblage de cette population vulnérable auquel sont soumis les vendeurs d'huile de serpent des temps modernes est choquant.
Stukus a étudié six ans de publications liées aux allergies sur les réseaux sociaux et a présenté ses conclusions à la réunion annuelle de l'American College of Allergy, Asthma & Immunology en octobre. Ce qu'il a vu était alarmant, dit-il, et n'a surpris aucun de ses collègues lors de la réunion.
« Il existe des entreprises ainsi que différents types de prestataires médicaux qui ciblent délibérément la communauté des allergies alimentaires et colportent la pseudoscience comme un moyen de rentabiliser leurs services, comme les tests de sensibilité aux allergies alimentaires à domicile, qui ne sont pas un moyen précis de diagnostiquer quoi que ce soit », a-t-il dit.
Une branche du charlatanisme visant les parents souffrant d'allergies alimentaires implique des moyens douteux de diagnostiquer les allergies alimentaires, tels que chiropratique ajustements, tests musculaires et analyse des cheveux, dit Stukus. Le colportage de sites Web tests d'allergies alimentaires à domicile sont souvent vagues avec les termes « allergie » et « sensibilité » et les utilisent de manière interchangeable, même si les allergies et les intolérances alimentaires sont des choses très différentes. (Stukus va jusqu'à dire que les sensibilités alimentaires ne sont pas réelles.)
"Ces faux questionnaires en ligne [intolérance alimentaire] continuent de poser des questions sur tous les symptômes courants jusqu'à ce que vous disiez oui", explique Stukus. "C'est ce que font les diseurs de bonne aventure: ils jettent un large filet jusqu'à ce qu'ils trouvent quelque chose qui puisse avoir une certaine application dans la vie de quelqu'un et qu'ils l'accompagnent."
Cependant, ce qui est plus alarmant que de persuader quelqu'un qu'il a une allergie alimentaire inexistante, c'est que la désinformation sur les allergies peut alimenter une méfiance à l'égard de la médecine traditionnelle qui peut mettre en danger la santé des enfants. Certaines vidéos Facebook et YouTube présentent des docteurs en chiropratique ou en médecine alternative des conseils indiquant que « vos allergologues traditionnels ne vous le diront pas », ou soulignez que « éviter un allergène n'est pas un remède » et présentez leur remède dangereux ou inutile comme plus proactif que les recommandations d'un allergologue certifié.
En parcourant les commentaires sur certaines de ces vidéos, on découvre des téléspectateurs enthousiastes à l'idée que les conseils de la la vidéo leur a sauvé un voyage chez le médecin pour un diagnostic ou demander un diagnostic virtuel d'un allergique réaction. Décrivant « de grosses bosses saignantes rouges, des douleurs abdominales aiguës et des « gonflements » » autour de leurs lèvres, une victime sur une vidéo a commenté: «... Je me demandais simplement si je devais aller chez le médecin ou si je devais simplement mettre de la crème dessus et espérer que le meilleur."
"L'absence d'un remède efficace signifie que nous sommes une cible importante et mûre pour tous les charlatans médicaux et les escrocs en matière de santé, y compris les anti-vaccins."
La prévalence des allergies alimentaires chez les enfants a augmenté, et les spéculations sur les raisons du pic virent au territoire de la théorie du complot avec, peut-être sans surprise, un croisement du mouvement anti-vaxxer.
Les discussions animées abondent dans la communauté des parents allergiques sur la théorie selon laquelle le gouvernement a commencé à ajouter de l'huile d'arachide aux vaccins il y a des décennies et est à blâmer pour l'augmentation de allergies aux arachides chez les enfants. C'est un réclamation démystifiée cette même certains anti-vaccins disent que c'est faux. Pourtant, de nombreux parents le croient et pourraient ne pas vacciner leurs enfants de peur qu'ils ne développent une allergie aux arachides potentiellement mortelle.
« Si le fait de ne pas se faire vacciner prévient les allergies alimentaires, les enfants non vaccinés ne devraient pas avoir de nourriture allergies, mais ils le font », explique Melanie Carver, vice-présidente des services de santé communautaire et du marketing pour le Fondation américaine pour l'asthme et les allergies. Retarder la vaccination en raison de la peur des allergies pose des risques pour la santé des enfants, dit-elle.
« L'absence d'un remède efficace (par opposition à quelques traitements encore en développement) signifie que nous sommes une cible importante et mûre pour chaque charlatan médical et escroc de la santé. là-bas, y compris les anti-vaccins », explique Laurel, auteur d'un blog sur les allergies et membre de plusieurs groupes Facebook pour les parents allergiques qui ont demandé à rester anonyme. Laurel dit qu'elle a récemment été expulsée d'un groupe d'allergies après avoir signalé un message anti-vax à un mod. Il s'est avéré que l'affiche anti-vax était le modérateur, et Laurel a été démarré.
Les centaines, voire les milliers, de groupes Facebook pour les parents allergiques varient considérablement en termes de qualité des informations et de contrôle des publications trompeuses et dangereuses, explique Laurel. Beaucoup de bien, groupes Facebook responsables et blogs aider les parents à comprendre les études scientifiques liées aux allergies. Les parents allergiques sont souvent anxieux et dépassés, et le soutien qu'ils peuvent obtenir en ligne d'autres parents qui comprennent ce qu'ils vivent peut être inestimable.
Mais évaluer la fiabilité des groupes d'allergies Facebook prend du temps. En général, il est plus prudent de considérer les médias sociaux comme une étape dans la collecte de preuves sur les allergies et les évaluez chaque article sur une étude ou un conseil sur un restaurant sans allergie de manière indépendante, explique Nicole Smith, une Longtemps blogueur parent allergie à Colorado Springs, Colorado.
"Si quelque chose est prétendu être un remède, courez dans la direction opposée", dit Smith. Les parents doivent être prudents et discuter même des suppléments à base de plantes d'apparence inoffensive avec l'allergologue de leur enfant. avant de les essayer, dit-elle, "parce que vous ne savez pas quoi d'autre pourrait être dans celui qui pourrait déclencher le système."
Au lieu de regarder des blogs et des portails d'information moins fiables, tournez-vous vers les ressources à but non lucratif ou de la société médicale pour les parents tels que TARIF, l'AAAI et l'ACAAI, recommande le chercheur en allergologie Thomas Casale, MD, ancien chef de l'ACAAI et professeur de pédiatrie à l'Université de Floride du Sud.
N'oubliez pas que les allergies sont si individuelles que l'allergologue de votre enfant sera toujours la source d'information la plus informée. Conservez un dossier des recherches, des remèdes et des recommandations que vous voyez en ligne et apportez la liste aux rendez-vous pour en discuter avec votre allergologue. Ils connaissent votre enfant et sont une meilleure source d'informations qu'un étranger avec un enfant dont l'état pourrait avoir peu d'incidence sur l'état de votre enfant.
« Il est dangereux de prendre l'anecdote en ligne d'une autre personne et de l'appliquer à votre propre situation, sans y reconnaître Il y a de nombreuses nuances jamais discutées qui peuvent avoir un impact considérable sur le fait que l'anecdote s'applique même à [votre enfant] », Stukus dit.
"La partie la plus effrayante de tout cela, ce sont les personnes avec un enfant qui présente des symptômes actifs et publie une photo d'une éruption cutanée demandant à leur groupe: « Que dois-je faire? » Et d'autres personnes sans aucune formation donnent leur avis », a-t-il continue. "C'est comme ça que je vois que quelqu'un pourrait mourir, et ça me fait vraiment peur."
