Ce qui suit a été syndiqué à partir de Quora pour Le forum paternel, une communauté de parents et d'influenceurs avec des idées sur le travail, la famille et la vie. Si vous souhaitez rejoindre le Forum, écrivez-nous à [email protected].
Qu'est-ce que ça fait de faire subir à un enfant l'essai d'allergie alimentaire de Stanford ?
Mes deux enfants les plus âgés ont participé aux essais de recherche clinique sur les allergies alimentaires de Stanford. Ils ont tous deux été inscrits à des essais d'immunothérapie orale (OIT) pour les allergies sévères aux noix. Ma fille aînée était en fait la première patiente inscrite dans une étude multiallergène dans le monde. Elle était initialement inscrite à l'étude sur les arachides, mais lorsque l'allergologue et immunologiste qui dirigeait l'étude, le Dr Kari Nadeau — a obtenu l'approbation pour les multi-allergènes, ma fille aînée a commencé une étude multi-allergènes incluant l'arachide et l'arbre des noisettes. Trois ans plus tard, ma fille cadette a également été inscrite à un essai OIT.
Au début, avec ma fille aînée, il y avait très peu de données. Nous étions parmi les premiers patients — les pionniers. C'était assez effrayant, pour être honnête, parce que nous n'étions pas sûrs que la désensibilisation orale fonctionnerait et quel serait le résultat. Nous avons dû avancer très lentement en raison des données limitées sur la sécurité et parce que ma fille avait du mal à augmenter sa dose de noix sans avoir de réactions. À l'origine, notre objectif était de réduire le risque d'anaphylaxie (qui est très élevé avec les allergies aux noix), mais le résultat final a dépassé toutes mes attentes - mes deux filles étaient totalement insensibles à leurs allergies alimentaires, ce qui signifie qu'elles sont guéri.
Mon expérience avec ma fille cadette était plus similaire à ce que les patients vivent maintenant. Nous avons avancé plus rapidement dans l'essai et c'était beaucoup moins effrayant car il y avait à ce stade des données solides indiquant que la désensibilisation orale fonctionnait. Nous étions dans la branche Xolair, ce qui signifiait qu'elle recevait des injections de Xolair (un anticorps monoclonal conçu pour diminuer la sensibilité aux allergènes) ce qui a permis d'accélérer le processus.
Les bases des essais OIT à Stanford sont les suivantes: une fois l'allergie alimentaire confirmée, les patients commencent à consommer de petites quantités de l'allergène sous la supervision attentive de la recherche personnel du procès. Les patients reviennent toutes les deux semaines pour augmenter leur dose, et s'ils tolèrent la dose plus élevée en clinique, ils rentrent chez eux et continuent à consommer cette quantité à la maison. L'objectif est d'atteindre 2 000 mg d'allergène (si votre enfant est désensibilisé à plus d'un allergène, la quantité peut être assez importante, mais c'est temporaire). Après être resté sur 2 000 mg de l'allergène pendant quelques mois, le patient revient pour un nouveau test, et si les résultats des tests sanguins s'améliorent, le patient diminue à une dose d'entretien. Le protocole d'entretien de mes filles est l'un de chaque noix à laquelle elles étaient allergiques - 3 fois par semaine. C'est une petite quantité - pour mon aînée, elle mange trois noix 3 fois par semaine, et ma plus jeune fille mange cinq noix 3 fois par semaine. Nous avons trouvé cette petite quantité très gérable.
« Nous étions parmi les premiers patients, les pionniers. C'était assez effrayant, pour être honnête.
Le processus de rendez-vous toutes les deux semaines en clinique, et la poursuite des doses de l'allergène à domicile, est chronophage et parfois effrayant (craignant que votre enfant ait une réaction allergique réaction). Mais le Dr Nadeau et son équipe à Stanford sont fantastiques et mènent les essais de manière sûre et contrôlée. Il existe une hotline 24 heures sur 24 où les patients peuvent contacter le personnel si leur enfant a une réaction à la maison ou s'ils ont des questions. Le Dr Nadeau est formidable lorsqu'il s'agit d'individualiser la thérapie pour le patient et de travailler avec les enfants et les familles pour rendre l'essai gérable pour eux. Les essais de recherche ont attiré des personnes de nombreux États différents (et même de différents pays) qui prennent l'avion pour se faire soigner, et la Dre Nadeau et son personnel s'efforcent de le rendre aussi pratique que possible pour eux.
Et le meilleur de tous: une fois que le travail acharné est terminé et que votre enfant a terminé l'essai, cela change complètement sa vie. Nous étions auparavant une maison sans noix et nous nous inquiétions de chaque collation scolaire, fête d'anniversaire, rendez-vous de jeu et visite au restaurant. C'était une façon de vivre très stressante, et aussi irréaliste à mon avis de s'attendre à un évitement à 100% et à aucun accident ou erreur. Maintenant, nous avons des noix partout dans la maison et mes filles vont dans le monde et mangent sans restrictions ni peur.
Michelle Sandberg est pédiatre et membre fondatrice du conseil d'administration de Les mamans demandent une action pour Gun Sense en Amérique. Elle a été publiée dans The Huffington Post et Slate.
