Personne ne commence jamais son parcours parental en pensant que son enfant aura des besoins particuliers. Surtout ceux qui rendront l'école et les interactions sociales difficiles. Et pourtant, ça arrive. Nous pleurons, nous ajustons la vision de notre vie, puis nous apprenons à accepter notre nouvelle normalité. Nous finissons par arrêter de nous accrocher à un fantasme que nous avions imaginé, et tombons plutôt amoureux de la réalité de notre précieux bébé fille ou garçon.
C'est ce que nous avons vécu il y a plusieurs années lorsque nous avons découvert pour la première fois que notre fils aîné, qui nous est venu par adoption, souffrait d'un trouble neurodéveloppemental lié à l'alcool. Ce trouble était le résultat direct de la consommation de drogues et d'alcool de sa mère biologique pendant sa grossesse.
Nous avons pleuré. Beaucoup.
Nous avons traversé la myriade d'émotions que vous ressentez après que le médecin vous a fait asseoir et a présenté un diagnostic officiel. Nous avons ressenti de la colère, de la frustration, de la tristesse, de l'inquiétude, du ressentiment et de la peur. Des questions sur des questions se bousculaient dans nos têtes: qu'est-ce que cela signifie pour notre enfant? Pourra-t-il réussir ses études? Sera-t-il étiqueté partout où il ira? Les autres enfants se moqueront-ils de lui? Trouvera-t-il un jour un véritable ami qui ne le méprise pas ou ne le juge pas pour son trouble? Le reste de notre famille verra-t-il le même beau et précieux petit garçon que nous voyons ?
flickr / roujo
Et puis il y a la fureur que nous avons ressentie envers sa mère biologique. Pendant des années, nous l'avons emporté avec nous. Plutôt du ressentiment mêlé de rage, mêlé de frustration, mêlé de beaucoup d'accusateurs, « Comment as-tu pu? » Un grand cocktail d'émotions. Mais nous y avons travaillé et nous avons accepté notre nouvelle normalité.
Nous nous sommes familiarisés avec les réunions IEP (Plans d'éducation individuels) et les scénarios de classe non traditionnels. Nous avons affiné notre verbiage sur les besoins spéciaux pour de longues conversations avec les entraîneurs, les enseignants, les enseignants de l'école du dimanche et les voisins qui ont organisé des dates de jeu. Nous en savions plus sur le trouble de notre fils que la plupart des médecins. Nous avons même réussi à surmonter le diagnostic de l'un de nos plus jeunes fils du même trouble. Nous n'avons pas eu beaucoup de mal à accepter son diagnostic comme nous l'avons fait pour notre fils aîné, simplement parce que nous avions déjà emprunté cette route.
Et puis, la vie a continué.
Nous fixons des limites rigides dans notre famille, celles dont les autres familles n'ont pas nécessairement besoin. L'heure du coucher était à 20 heures tous les jours, même le week-end. Il y avait des régimes spéciaux à suivre qui aideraient à se concentrer et à minimiser les comportements déclenchés. Les dates de jeu étaient limitées avec les familles qui étaient moins compréhensives si les choses tournaient très vite vers le sud. C'était notre structure, notre routine, notre MO. Notre « nouvelle » normalité est devenue si normale que nous avons commencé à oublier à quoi ressemblait une « vraie » normale. Et c'était bien. Nous aimions nos enfants quoi qu'il arrive et croyions en son avenir, peu importe ce que prétendait tout sur papier. Et nous avons appris un bon équilibre avec nos autres enfants, qui n'avaient pas ce trouble.
Ou alors nous avons pensé.
Pour être franc, la conversation ressemblait à un coup de poing dans le ventre. L'enseignant de mon plus jeune enfant nous a regardés et a posé la question qui résonne toujours dans mon oreille: « Avez-vous envisagé de le faire diagnostiquer? »
flickr / David Salafia
Nous n'avions pas entendu une telle question depuis des années. Nos cœurs se sont enfoncés au point le plus bas possible dans nos poitrines. Nous avons pleuré, nous avons souffert, nous avons prié pour que ce ne soit pas vrai. Nous avions vu certains signes et nous nous sommes peut-être demandés de temps en temps au fil des ans, mais pas suffisamment pour nous inciter à rechercher un diagnostic officiel. Si je suis honnête, nous étions dans le déni.
Même si j'avais accepté le trouble de mes deux autres enfants, il était encore extrêmement difficile à gérer mentalement, émotionnellement et socialement. ARND provoque beaucoup d'agressivité, d'impulsion et de comportements socialement maladroits. Sans parler du fait qu'il existe de graves stigmates de jugement qui sont blessants et injustes. Serions-nous prêts à revivre tout ça ?
Mais, nous étions là, une fois de plus à la recherche d'un diagnostic. Je savais que ce serait bien de créer un IEP pour l'éducation de mon enfant. Ce que je craignais, c'était les commentaires désagréables et les regards durs, à la fois envers notre famille et mon cher fils. Le médecin a révélé qu'un autre de mes enfants avait ce terrible trouble. Vraiment, j'avais l'impression d'être debout près du cercueil d'un être cher, réalisant soudainement qu'ils sont partis.
Mais ensuite, j'ai ressenti quelque chose de plus puissant que la "perte" de la normale. Je me sentais résolu. Ce trouble ne signifiait pas la fin de l'histoire de mon enfant. Même pas près.
flickr / rashida s. mar b.
Comme avec mes deux autres enfants, nous voudrions simplement passer à un chapitre différent. Vous voyez, la tombe à côté de laquelle je me tenais dans mon esprit n'était pas le lieu de sépulture du futur de mon fils. Cela ne symbolisait pas la fin de l'espoir que j'avais encore pour lui. C'était la mort de l'attente que j'avais construite dans mon esprit. C'était le « soi-disant » retour à la normale que j'avais prévu après des années à m'occuper de besoins particuliers. Et la perte d'une espérance de vie, mes amis, est un mémorial auquel nous nous tenons tous à un moment ou à un autre.
La vie ne se déroule pas comme nous le pensons, et ce n'est pas nécessairement une mauvaise chose. Cela nous laisse ouverts pour accepter de nouvelles possibilités. La vérité est que le dernier diagnostic auquel nous sommes confrontés ne signifie pas que la partie est terminée. Pas le moindre. Cela signifie qu'une histoire plus grande et meilleure se déroule.
Aujourd'hui, je suis un homme qui a vécu un deuil. J'ai pleuré les normalités que nous pensions avoir en famille, mais je ne le fais pas. Et maintenant, je suis en paix avec ça. Je n'en veux pas du tout à notre vie ou à mes précieux enfants. En fait, je les aime plus que jamais. Quand je regarde dans notre avenir, je vois beaucoup de luminosité autour de notre famille, et c'est ce que je choisis d'embrasser.
Cet article a été syndiqué à partir de Babiller. Lire la suite de Babble ci-dessous :
- Il y a une raison scientifique pour laquelle nous confondons le nom de notre enfant
- L'incroyable raison pour laquelle une pieuvre au crochet peut aider à garder un prématuré en vie
- Le projet « Maternité: réécrite » célèbre toutes les façons dont les femmes deviennent mères
