Dans les foyers à travers les États-Unis, les familles connaissent de plus en plus quelqu'un qui a été malade ou hospitalisé avec COVID-19 [feminine.
Avec le nombre de morts maintenant sur un quart de million d'Américains et les responsables de la santé émettent des avertissements sévères sur la propagation du coronavirus, étudesspectacle de plus en plus de personnes réfléchissent aux décisions de fin de vie et demandent des conseils sur les soins préalables planification au cas où ils tomberaient gravement malades.
Toutes les personnes directement concernées par ces choix devraient participer à la conversation, y compris les jeunes adultes.
La planification préalable des soins permet aux gens de faire des choix en matière de soins de santé avant qu'ils ne tombent malades, comme s'ils voudraient être sous assistance respiratoire et qui devrait prendre les décisions en matière de soins de santé à leur place si ils ne peuvent pas. La pandémie est maintenant soulever de nouvelles questions difficiles
Mes collègues et moi ont découvert que les jeunes adultes, qui sont souvent à l'abri de ces discussions, veulent être impliqués, et nous avons quelques conseils sur la façon de démarrer la conversation.
Les jeunes adultes prennent la planification des soins de santé au sérieux
Au cours des quatre dernières années, j'ai enseigné un cours intitulé L'éthique en fin de vie à l'Université de Floride du Sud. Lorsqu'on m'a encouragé à offrir ce cours, j'ai pensé que j'aurais besoin de convaincre les étudiants de l'importance du sujet. Au lieu de cela, beaucoup d'entre eux se rapportent personnellement en tant que soignants pour les parents et les grands-parents. En réalité, environ 15 % des aidants familiaux ont entre 18 et 25 ans. Pourtant, les jeunes adultes sont souvent négligés lorsque le sujet de la planification préalable des soins se pose.
Philip Barrison, l'un de mes étudiants, a démontré l'intérêt des jeunes adultes pour la planification préalable des soins dans un étude récente publié dans l'American Journal of Hospice and Palliative Medicine. Il a présenté des ateliers volontaires de planification préalable des soins aux étudiants et les a interrogés sur leur connaissance du sujet, leur volonté de parler aux autres et leurs actions après la ateliers. Plus de 70 étudiants ont participé aux ateliers et ont appris de sources telles que Le projet de conversation et l'Académie nationale de médecine "Mourir en Amérique" rapport.
Barrison a constaté que les jeunes adultes sont plus intéressés par la planification préalable des soins que les adultes plus âgés ne le perçoivent, mais qu'ils, comme de nombreux adultes, sont également mal informés.
La culture américaine des soins de santé met l'accent sur les soins aigus dans lesquels un programme « tout faire pour les sauver » est la règle par défaut. Sans savoir ce que signifie « tout », les familles demandent aux médecins de sauver leurs proches, et les patients finissent souvent inconscients, connectés à des machines qui prolongent la vie.
Cela peut laisser aux familles un choix cruel: laisser leur proche vivre le reste de sa vie dans cet état ou signer un formulaire pour retirer la machine et mettre fin à une vie. Sur 30% des adultes plus de 65 ans sont traités en soins intensifs dans le mois qui précède leur décès.
La planification préalable des soins peut soulager une partie de l'anxiété associés à la prise de décision en matière de soins de santé de substitution. En fait, le processus de planification lui-même, en commençant par les conversations familiales, peut offrir plus d'avantages en rassemblant les gens que le directives préalables formelles en matière de soins, tel que testaments de vie, ordres de ne pas réanimer et désignations de procuration médicale, cela peut en sortir.
Comment démarrer la conversation
Le documentaire Netflix Extrémis explore le traumatisme émotionnel des choix pour les familles et les travailleurs de la santé. Et des livres comme Être mortelpar Atul Gawande, membre du groupe de travail COVID-19 de Joe Biden, ont mis en lumière ce défi.
Ce qui a manqué, c'est l'importance d'inclure les jeunes adultes dans les décisions et les conversations de fin de vie. Avec beaucoup d'Américains attendre plus longtemps pour avoir des enfants et plus d'adultes plus âgés élever leurs petits-enfants, de plus en plus de jeunes adultes occupent des postes décisionnels pour la population vieillissante.
Alors que les bénédictions se dressent contre les pertes récentes, cette période des Fêtes est l'occasion de discuter de ces questions importantes avec toute la famille.
Voici quelques conseils pour lancer la discussion :
- Cadrez la conversation autour de la vie plutôt que de la mort. De nombreux conforts importants tels que la musique, la nourriture et les histoires sont agréables jusqu'aux derniers moments de la vie, mais ils peuvent être manqués si l'accent est mis sur la mort plutôt que sur la vie.
- Entamez des conversations en parlant de vos propres souhaits quant à la façon dont vous voudriez vivre si vous deviez développer une maladie grave ou avoir un accident. Cela peut inciter les autres à exprimer leurs similitudes et leurs différences.
- Créez une trace écrite de vos conversations. Ces dossiers peuvent être transformés en directives de soins préalables – des documents juridiques qui nécessitent généralement la signature d'un témoin ou d'un notaire. Des listes de questions à poser et des outils pour développer ces documents sont disponibles en ligne via des sources telles que Le projet de conversation, Cinq voeux et L'Institut national du vieillissement. Il y a aussi outils pour enfants, adolescents et jeunes adultes avec des maladies mortelles.
- Si vous avez documenté une mère porteuse pour les soins de santé, assurez-vous de parler avec cette personne de ce que vous faites et de ce que vous ne voulez pas. Ne présumez jamais que quelqu'un saura comment prendre des décisions à votre place. Il est injuste de mettre quelqu'un que vous aimez dans cette position.
- N'oubliez pas que les gens changent avec le temps. Considérez ces conversations comme en cours et réexaminez le sujet à l'occasion pour voir si de nouvelles pensées ou de nouveaux souhaits ont émergé.
