Dans une aire de jeux avec mes jumelles de 2 ans par une chaude matinée de printemps. Le ciel est clair et sans nuages. Les filles ont trouvé une flaque d'eau et Clémentine s'est laissée tomber au milieu de celle-ci, provoquant un fou rire de sa sœur, Pénélope, qui a rapidement emboîté le pas. Ce sont sans aucun doute des sœurs et aujourd'hui, elles agissent de même.
Mais ils sont différents. La façon dont n'importe quel groupe de frères et sœurs est différent, oui. Mais aussi plus encore. Penelope s'engage régulièrement avec d'autres tout-petits. Clémentine, quant à elle, préfère être seule lorsqu'elle est à proximité des autres. Elle a également tendance à éviter le contact visuel direct. C'est parce que Clémentine, ma femme et moi avons récemment appris, est autistique.
Clémentine a été officiellement diagnostiquée avec autisme à 21 mois. Pour être plus précis, on lui a diagnostiqué un « autisme léger ». Ma femme et moi ne savons pas si son diagnostic changera la vie ou n'aura aucun impact. S'il y a quelques années, Clémentine, nous a-t-on dit, aurait reçu un diagnostic de
En entendant le diagnostic de Clémentine pour la première fois, ma femme et moi avons eu des réactions très différentes. Elle s'est immédiatement effondrée en pleurant. Elle a pleuré pendant des jours. Et elle est toujours en train de faire le deuil de la « vie parfaite » que nous avons imaginée pour nos enfants. Ma réaction émotionnelle n'a pas été si immédiate.
J'ai d'abord dû contextualiser le diagnostic de Clemmy. J'ai passé les 30 premières années de ma vie à lutter pour surmonter plusieurs anxiété troubles. Contre toute attente, y compris la mienne, je suis maintenant un procureur chevronné et un comédien de stand-up. Ma femme est encore plus une énigme: une psychologue clinicienne avec trouble bipolaire. Elle se présente comme cette figure hilarante et joyeuse, mais la réalité est qu'elle est chroniquement suicidaire et lutte quotidiennement pour sortir du lit. Si «l'autisme léger» s'avère être la croix de Clemmy à porter, ce n'est pas plus intimidant, pensais-je, que les fardeaux que ma femme et moi avons déjà surmontés.
La plus grande crainte de ma femme est que Clémentine soit impitoyablement moquée et victime d'intimidation tout au long de son enfance. Mais je suis plus inquiet que Clémentine se sente inférieure à Pénélope,
Mais je ne suis certainement pas sans soucis. La plus grande peur de ma femme est que Clémentine soit impitoyablement moquée et intimidé tout au long de son enfance. Mais je suis plus inquiet à l'idée que Clémentine se sente inférieure à Pénélope, ce qui, il est vrai, découle de ma propre expérience en tant que jumelle. Mon frère et moi sommes entrés à la maternelle à l'automne 1983. La maternelle était une demi-journée pour la plupart des enfants, mais une journée complète pour moi. Je me souviens très bien du premier jour d'école: je ne me souviens pas d'avoir attendu le bus ou dit au revoir à ma mère, mais je peux toujours imaginer mon frère rentrant à la maison à midi.
Avant la maternelle, nous avons passé un examen « d'entrée » pour détecter les problèmes d'apprentissage potentiels. En raison de mes notes manifestement faibles pour une partie du test, l'école m'a suggéré de passer mon Jardin d'enfants l'après-midi à un programme appelé KEEP. Je ne me souviens pas beaucoup de ce que nous avons fait dans KEEP. Ce qui est évidemment resté avec moi, c'est le fait qu'il m'a distingué comme « différent » – même de mon propre frère. J'espérais que ce serait différent pour ma fille.
Notre pédiatre a d'abord fait part de ses inquiétudes au sujet de l'autisme lors du bilan de bien-être de 12 mois de Clémentine. Sans aucune incitation de notre part, elle a utilisé le mot "auto-stimulant» pour décrire la façon dont Clémentine se calmait parfois pendant la visite. Ma femme a immédiatement compris ce que le pédiatre suggérait et est tombée en panne sur le coup. Nous avions déjà nos propres soupçons, mais nous pensions qu'il était bien trop tôt pour que le médecin tire la sonnette d'alarme. Les professionnels spécialisés dans le diagnostic de l'autisme ne tenteront même pas de poser un diagnostic définitif avant 18 mois. L'auto-stimulation est un trait comportemental associé à l'autisme, mais il fait également partie du comportement « normal » du nourrisson. Lorsque j'ai confronté la pédiatre avec cette ligne de pensée, elle a fait marche arrière et s'est excusée pour avoir causé une détresse inutile.
Bien sûr, cela n'aurait pas autant piquant si ce n'était pas quelque chose auquel nous avions déjà pensé. Avant même que nos filles puissent ramper, j'ai remarqué un contraste frappant entre la qualité du contact visuel entre Pénélope et Clémentine. Penny a toujours montré plus d'intérêt pour les gens, présentant un contact visuel particulièrement intense et prolongé. D'un autre côté, Clémentine a toujours été plus intéressée par les choses. Pendant que Penny étudiait les contours de mon visage, Clementine passait 30 minutes à jouer avec une petite étiquette attachée à leur mobile au sol. Penelope joue régulièrement avec la fille de notre voisin, qui a quelques mois de plus. Clémentine veut clairement s'engager avec eux mais quelque chose la retient. Malgré toutes ces observations, ma femme et moi avons supposé que le contraste entre Pénélope et Clémentine pouvait être attribué à la personnalité. On plaisanterait même en disant que Penelope était une comédienne comme son papa, et que Clémentine était une misanthrope, tout comme sa maman.
Dans les semaines qui ont suivi notre visite de bien-être, ma femme et moi étions plus préoccupés par le développement physique de Clémentine. Alors que Penny a commencé à marcher à 10 mois, Clémentine avait encore du mal à s'asseoir. Elle a été approuvée pour une thérapie physique, mais nous avons eu du mal à nous connecter avec un thérapeute approprié. Le seul thérapeute qui s'est présenté chez nous était allergique aux chats et ne franchissait même pas le seuil. Clémentine a finalement commencé à marcher à 16 mois, bien dans la fourchette normale. Après tout ce stress, c'était beaucoup de bruit pour rien.
Mais juste au moment où nous montions prendre l'air, il était temps pour le bilan de bien-être de 18 mois de Clémentine. Nous avons programmé celui-ci avec un autre pédiatre pour essayer une paire d'yeux neufs. Nous n'avions pas prévu de discuter de l'autisme, mais cela s'est manifesté lorsque nous avons exprimé notre inquiétude au sujet de la maladie de Clémentine. développement de la parole. À 18 mois, un tout-petit devrait être capable de dire plusieurs mots (simples), de dire et/ou de secouer la tête « non » et de montrer à quelqu'un ce qu'il veut. Clémentine n'a satisfait aucune de ces attentes minimales.
Même si ma femme et moi sommes allés tous les deux dans l'évaluation en attendant le diagnostic, c'était toujours choquant quand c'est devenu officiel
Le pédiatre a demandé à ce que Clémentine soit évaluée pour les programmes d'intervention précoce, y compris une évaluation pour l'autisme. En quelques semaines, Clementine a été approuvée pour des services d'intervention précoce, y compris l'orthophonie, l'ergothérapie, des instructions spéciales et une évaluation de l'autisme. Au moment où elle a été diagnostiquée, elle suivait une thérapie hebdomadaire à domicile depuis plus d'un mois.
Clémentine a été évaluée par un psychologue à notre domicile. Elle s'assit par terre face au psychologue. Il a placé un trieur de formes à ses pieds et l'a invitée à y placer les objets. Cependant, chaque fois qu'elle tentait d'insérer un objet dans un trou, il le bloquait avec ses mains. Un enfant « normal », a-t-il dit, finira par considérer l'évaluateur comme une forme de communication. Clémentine, cependant, est restée concentrée sur les objets, essayant à plusieurs reprises de les déplacer de force. Il l'a même empêchée de quitter le salon, et elle n'a toujours pas offert de contact visuel significatif. Pendant tout l'examen, elle a fait preuve de gestes limités, de faibles capacités d'imitation, n'a utilisé aucun langage expressif fonctionnel et a même eu des difficultés à répondre à son nom. Du côté positif, Clémentine n'a montré aucune auto-stimulation pendant l'examen.
Même si ma femme et moi sommes allés tous les deux dans l'évaluation en attendant le diagnostic, c'était toujours choquant quand il est devenu officiel. Ma femme a essayé de retenir ses larmes mais a de nouveau été bouleversée. Elle n'a peut-être pas été surprise par le diagnostic, mais elle n'était pas encore prête à l'accepter.
Immédiatement après l'évaluation, le psychologue a pris le temps de s'adresser à l'éléphant dans la pièce: « Avons-nous fait quelque chose de mal en tant que parents? Sa réponse était, en somme, non. La cause, selon le médecin, est probablement génétique et n'a rien à voir avec les décisions parentales que nous avons prises jusqu'à présent. Bien sûr, il est naturel de regarder en arrière et de deviner certaines pratiques ou certains choix qui ont été faits en cours de route.
Heureusement, ma femme et moi avons des preuves concrètes que les facteurs environnementaux n'ont pas causé l'autisme de Clémentine. Nous avons eu une étude sur les jumeaux dans la vraie vie. Penelope a été exposée aux mêmes facteurs environnementaux et ne présente aucun signe d'autisme.
Je m'inquiète aussi pour Pénélope. J'ai appris après le diagnostic que les sept millions d'Américains « typiquement en développement » les enfants qui ont des frères et sœurs handicapés sont confrontés à bon nombre des mêmes défis - et joies - que leurs parents
Les parents s'attendent à ce que les jumeaux soient différents. Mais à quel point vous ne l'imaginez jamais différent. Maintenant, il est clair à quel point leur croissance est différente. Penelope s'est développée en avance sur la courbe et continue d'exceller dans de nombreux domaines. L'autre jour, elle a commencé à lire l'alphabet en traversant un parcours d'obstacles. C'était incroyable, et pourtant, je me sentais coupable pour avoir applaudi son succès. Parfois, il est difficile de s'enthousiasmer pour les réalisations de Penny sans se sentir coupable des limites de Clementine. Nous ne voulons pas que Clémentine se sente mal à propos de ses propres capacités et pourtant nous ne voulons pas que Penelope se sente négligée en étouffant notre excitation.
Je m'inquiète aussi pour Pénélope. J'ai appris après le diagnostic que les sept millions d'Américains « typiquement en développement » les enfants qui ont des frères et sœurs handicapés sont confrontés à bon nombre des mêmes défis - et joies - que leurs parents. Mais ils sont également confrontés à une série d'autres problèmes. Par exemple, certains n'apprécient pas les exigences qui leur sont imposées dès leur plus jeune âge par leurs frères et sœurs; beaucoup se sentent négligés par leurs parents souvent surchargés.
Nous nous sommes déjà sentis tomber dans ce piège. Il semble impossible de ne pas le faire. Même si nous étions conscients de ces problèmes potentiels, ma femme et moi avons immédiatement déplacé nos ressources émotionnelles vers Clémentine. Cela signifiait que nous avons involontairement commencé à accorder moins d'attention à sa sœur jumelle. Avant le diagnostic, ma routine matinale avec les filles impliquait généralement une heure ou deux de télévision, ou le temps qu'il fallait pour me repérer. Maintenant, tout dépend de quel bébé se réveille en premier. Si c'est juste moi et Penny, c'est comme d'habitude (Peppa Pig, Rue de Sesame, À l'envers, Moana, etc). Cependant, si Clémentine est la lève-tôt, la classe est en session. Je me sens obligé d'éviter la télévision à tout prix et de l'engager dans des jeux et des activités pro-sociaux.
C'est un peu écrasant. Heureusement, nous avons de l'aide pour Clémentine. Grâce au programme d'intervention précoce de New York, elle a désormais droit à jusqu'à 20 heures par semaine de thérapie et d'instruction. De plus, les moniteurs ne sont pas là que pour aider Clémentine. Une grande partie de leur travail consiste à apprendre à ma femme et à moi comment travailler et éduquer un enfant autiste. Des études montrent qu'une intervention comportementale intensive précoce améliore l'apprentissage, la communication et les compétences sociales chez les jeunes enfants atteints de troubles du spectre autistique. Il est même possible que Clémentine perde certains symptômes au fil du temps et ne présente plus de symptômes au moment où elle entre à la maternelle. Alors que je suis anxieux pour la route à venir, je suis optimiste quant à son avenir.
Alors que je suis anxieux pour la route à venir, je suis optimiste quant à son avenir.
Pourtant, il me faudra un certain temps pour traiter mes filles différemment. L'autre jour, ma femme et moi jouions avec les filles sur notre terrasse extérieure. Pénélope et Clémentine gribouillaient à la craie, un passe-temps qu'elles apprécient toutes les deux. Nous étions dehors depuis une bonne heure quand Penelope s'est soudainement ennuyée et a voulu entrer. Elle est partie. Quelques minutes plus tard, j'ai demandé à Clémentine si elle voulait entrer, ce qui s'est soldé par une absence totale de réponse. Elle a juste continué à griffonner sans se soucier du monde. Finalement, c'était l'heure du dîner, et j'ai dit à Clémentine que nous devions retourner à l'intérieur. Encore une fois, elle a juste continué à griffonner. J'ai décidé de retourner à l'intérieur et d'attendre près de la porte, m'attendant à ce que Clémentine me suive. Si c'était Penny, elle aurait couru après moi. Cependant, Clémentine s'est mise à m'ignorer.
Puis, ça a cliqué: Clémentine n'est pas comme la plupart des enfants. Bien que je ne sache pas exactement ce que cela implique, je connais ma fille; et je sais qu'elle aime la solitude. Je ne peux pas l'attirer mais peut-être que je peux la contraindre par ma simple présence. Alors, je suis retourné dehors. Clémentine me sourit jusqu'aux oreilles et monta sur mes genoux. Elle s'attarda un instant et m'attrapa le nez. Nous avons tous les deux éclaté de rire. Un instant plus tard, elle a laissé tomber sa craie et est retournée à l'intérieur, sans même me regarder.
"Peut-être que c'est ce que c'est d'avoir un enfant autiste", ai-je pensé. Puis, pour la première fois depuis le diagnostic, j'ai craqué. Je ne pense pas que ce soient des larmes de chagrin. C'était par la joie d'apprendre à comprendre ma fille.
