Vous connaissez Greg Grunberg. C'est un hilarant Papa Twitter, et un homme de la ville dans une tonne de films que vous aimez. Pour Guerres des étoiles fans, c'est le gars qui a fait la reconnaissance sur la base Starkiller, pilotant sans peur son X-Wing aux côtés de Poe Dameron dans le réveil de la force. Mais Grunberg n'a pas peur d'un autre sujet: l'épilepsie. Son fils aîné Jake a reçu un diagnostic d'épilepsie il y a des années, et après avoir pataugé dans une vaste mer d'ignorance sur le sujet, Grunberg a décidé de collecter des informations très utiles dans le monde réel sur le sujet et de les partager avec les parents et les soignants à l'échelle mondiale.
Paternel a récemment rencontré Grunberg pour parler de sa fondation, TalkAboutIt.org. De plus, nous avons choisi son cerveau sur ce que les pères peuvent faire pour rester heureux et éviter d'être ce gars ennuyeux qui ne demande jamais d'aide.
Dites-moi un peu pourquoi vous avez fondé TalkAboutIt.org
Notre aîné, Jake, quand il avait sept ans, il a commencé à avoir, ce que nous avons appris, étaient des crises. Nous n'avions aucune idée. Il regardait dans l'espace pendant une seconde et pendant cinq secondes. Nous pensions qu'il nous ignorait et nous l'avons en quelque sorte réprimandé. Et puis, quand nous étions à son bilan de santé de sept ans, nous avons dit au médecin: « Oh, il regarde en quelque sorte un un petit peu." Et le médecin a dit: « Cela pourrait être des convulsions. » Et cela a commencé tout notre voyage avec cette.
L'épilepsie est délicate car elle ne se présente pas comme une autre condition pourrait le faire, là où elle est évidente, et vous devez faire attention. Il s'agit simplement de normaliser et de contrôler les épisodes, les crises. Jake a 22 ans maintenant, mais à l'époque, vous cherchiez tout et n'importe quoi pour contrôler ces crises. Nous sommes donc allés parler à ce médecin, puis à ce médecin. J'ai enfin trouvé le bon médecin et la bonne combinaison de médicaments et de thérapies.
Que peuvent faire les parents ?
Il s'agit de parler, tout est question de sensibilisation. Il s'agit de savoir ce qui se passe, de parler à d'autres pères. J'ai commencé à en parler au travail. Et, Et, en discutant avec d'autres personnes qui sont là-dedans, qui s'occupent de ça, j'ai découvert que VNS Thérapie, qui stimule le nerf vagal et peut prévenir les crises avant qu'elles ne commencent ou arrêter eux s'ils le font. Il est relié au nerf vagal par un petit appareil, mis sous la peau de la poitrine.
Quelle est la grande idée fausse que les parents ont sur l'épilepsie?
Eh bien, le numéro un est qu'ils ne peuvent pas occuper un emploi normal, ils ne peuvent pas être dans une salle de classe normale. Les gens ont peur des étiquettes, c'est la chose la plus importante pour un parent. Ainsi, le phrasé est tout. Nous détestons le terme « épileptique ». Jacques est pas quelque chose, il a quelque chose, il a le pouvoir sur ça. Il a l'épilepsie, l'épilepsie ne l'a pas. Mais beaucoup de parents, ils sont dans le déni. Tout ce que cela fait, c'est que cela vous empêche de rencontrer les meilleurs médecins, de rechercher les meilleures thérapies, d'obtenir les meilleurs médicaments. Tout le monde a quelque chose. Tu sais? Taux de cholestérol élevé, asthme ou autre. Personne ne devrait jamais avoir honte d'avoir quelque chose, ou votre enfant d'avoir quelque chose, ou quoi que ce soit. Faites avec. Vraiment, c'est le plus gros stigmate que j'ai vu.
Comment ces stigmates se manifestent-ils dans la vraie vie ?
Les gens disent qu'ils comprennent l'autisme ou toute autre condition, mais tant que vous n'êtes pas vraiment dans le vif du sujet, vous ne le comprenez pas vraiment. Quand Jake avait des crises, les gens s'enfuyaient. Ils ne sauraient pas quoi faire, ils ne l'aideraient pas, ils avaient peur. À l'école, dans la cour de récréation ou ailleurs, les gens s'enfuyaient. Les gens ont peur aujourd'hui parce que nous sommes une société tellement litigieuse. "Ne le touchez pas, vous pourriez le blesser davantage", ou autre chose. Il y a des choses de bon sens que plus les gens savent, autour de votre enfant, ce qu'il faut faire ou les possibilités de ce qui pourrait arriver, plus votre enfant peut être en sécurité.
Pourquoi est-ce si difficile pour les pères d'admettre qu'il y a quelque chose qui ne va pas ?
Si vous et moi conduisons et que nous n'avons pas d'itinéraire, nous n'allons pas nous arrêter et demander de l'aide, nous trouverons une solution. "Je me débrouillerai! Je vais comprendre ça! Non, non, cette rue ici. Cela doit conduire à cela. Nous sommes les pires, les papas. Nous sommes les pires de cette façon. Mais la vérité est que si vous levez le drapeau blanc et commencez à poser des questions à votre médecin. Commencez à poser des questions aux autres personnes qui vous entourent, vous allez découvrir ces autres traitements et ces autres choses qui peuvent aider votre situation.
Comment cela se manifeste-t-il dans votre travail avec votre fondation?
Même quand j'y vais et que je parle et que je fais une formation continue, j'irai à l'école et je parlerai aux enseignants. Ils disent: « Oh, j'ai vu un enfant faire une crise, je sais ce qui se passe. » Et je me dis « Alors, voici ce qui se passe » et je leur dis comment gérer la crise et à quoi s'attendre. Et neuf fois sur dix, ils se disent: « Oh, je n'en avais aucune idée. »
C'est la même chose de papa. Nous voulons être ceux qui savent tout et gèrent tout sans aide. Ce n'est tout simplement pas le cas avec n'importe quelle condition, encore moins l'épilepsie. J'apprends tellement quand je parle à d'autres papas.
Greg Grunberg dans "Le Réveil de la Force" (Lucasfilm)
Vous avez une carrière assez impressionnante. Comment avez-vous équilibré carrière et famille?
J'ai toujours trouvé que si cela ressemble à un travail, je ne gagnerai jamais autant d'argent ou n'aurai autant de succès que je pourrais l'être si je suis vraiment investi et que tout mon cœur est dans quelque chose. C'est toujours payant si c'est votre passion.
La famille d'abord, bien sûr. Mais, regardez simplement autour de vous et les choses qui vous passionnent. Comment l'équilibrer, c'est la chose la plus difficile au monde. Surtout quand vous avez un enfant avec des besoins spéciaux, c'est vraiment difficile.
L'autre chose est, n'ayez pas peur de vous appuyer sur votre conjoint. Et, si vous êtes divorcé, si vous êtes un parent seul, n'ayez pas peur de vous appuyer sur un proche, sur un père, sur un ami. Parce que vous en avez besoin, vous en avez vraiment besoin. Tu ne peux pas le faire seul mec.
Comment les papas peuvent-ils s'assurer qu'ils sont des papas amusants? C'est facile pour vous, vous êtes dans Star Wars…
Ha! Je veux dire, s'il y a une figurine de vous, vous avez du crédit avec votre enfant. Mais j'ai juste de la chance, avec ce que je fais. Mais j'ai toujours été le gars sur le terrain avec mes enfants qui jouaient, s'amusaient, s'engageaient avec eux. Vous ne pouvez pas parler à vos enfants comme s'ils étaient d'autres adultes. Ne prends pas l'habitude de ça. Quand les enfants sont petits et qu'ils sont jeunes, c'est tellement bien de juste. Regardez le plaisir qu'ils vous donnent, plongez dans leur plaisir. S'ils sont dans une fosse à balles, sautez dans la fosse à balles avec eux. Tu sais? Quand avez-vous l'occasion de le refaire? N'essayez pas de rendre votre plaisir, amusant pour eux.
Vous allez cligner des yeux et ces jours seront passés.
1 personne sur 26 souffre d'épilepsie ou de convulsions dans sa vie.En savoir plus sur talkaboutit.org, Strongthanseizures.com, et epilepsy.com
Greg Grunberg joue actuellement dans Une star est née, dans les salles maintenant. Il reprendra son rôle de pilote stellaire X-Wing Snap Wexley dans Star Wars: Épisode IX.
