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Qu'est-ce que ça fait de découvrir que votre enfant a le syndrome de Down?
Nous sommes 4 dans notre famille. Il y a une maman et un papa (Hannah et Tim, désormais appelés "nous"), il y a un frère aîné Austin (il a 5 ans) et une sœur cadette, Laurie (elle a 4 ans).
Laurie adore mettre ses poupées au lit, aller à l'école, rebondir sur le trampoline et se faire poursuivre. Laurie a également reçu un diagnostic de trisomie 21 du syndrome de Down à l'âge de 9 semaines.
Austin aime Guerres des étoiles, Superman, des chauves-souris et des dinosaures et veut être un super-héros quand il sera grand. Nous sommes une famille normale.
C'est une déclaration assez audacieuse. Qu'est-ce qui est normal? Eh bien, normal pour nous, c'est parfois de rester en pyjama jusqu'à l'heure du déjeuner un dimanche. Normal, 2 enfants se battent pour un sabre laser alors qu'ils sont habillés en fée et en loup-garou; toutes les choses familiales standard. Je suppose que nous aimons nous considérer comme normaux avec des ajouts ou normaux plus.
Laurie est née à la maison, dans notre chambre (tout prévu d'ailleurs) après un travail très calme et très rapide à 7h30 le 13 avril 2012. Austin l'a rencontrée plus tard ce jour-là une fois qu'il était rentré de la crèche. Nous avons dit "Austin, voici ta nouvelle petite soeur, Laurie." Il l'a regardée, nous a regardés et a simplement dit "Lalu" Et c'est ainsi que sa famille et ses amis l'appellent depuis.
Nous avons continué à avoir un nouveau bébé pendant encore 8 semaines et c'est lors de son contrôle des 8 semaines que nous avons demandé au médecin généraliste d'examiner ses pieds (elle avait un grand écart entre son gros et son deuxième orteil) et une semaine plus tard, nous avons eu un diagnostic de trisomie 21, c'était le début d'une nouvelle étape de notre voyage.
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Ce fut un choc, un gros ajustement. Alors que s'est-il passé ensuite ?
Nous nous sommes concentrés un peu sur la vie de famille. Nous en avons parlé à la famille et à des amis très proches, mais nous ne nous sommes pas inquiétés de le dire aux autres à ce moment-là - nous nous sommes concentrés sur le fait d'entrer dans une routine en famille et donner à nos enfants autant d'amour que possible et cela nous a aidés à rester ancrés et à prendre soin nous-mêmes. Ensuite, lorsque nous étions prêts, nous avons informé les gens de nos nouvelles familiales et nous nous sommes assurés qu'ils savaient que nous étions à l'aise pour parler et répondre à toutes les questions qu'ils voulaient naturellement poser.
Nous avons la chance de pouvoir dire que nos familles des deux côtés sont fantastiques. Ils sont désireux de tout savoir sur nos routines quotidiennes et sur ce qu'ils peuvent faire pour nous aider. Il est inestimable de savoir que quelqu'un est là si les choses sont un peu difficiles, ce qu'elles peuvent parfois être.
Nous avons appris comment notre fille, ou toute personne ayant reçu un diagnostic de trisomie 21, apprend et traite l'information et les professionnels de la santé (ainsi que les nouveaux amis) ont nous a fourni et nous a encouragés à utiliser des techniques et des outils pour aider Laurie à s'épanouir et à s'épanouir en tant qu'individu qui aime apprendre et participer au monde qui l'entoure sa.
Vous pouvez mettre en place des moyens d'aider vos enfants lorsqu'ils sont plus âgés et des moyens de les aider lorsque vous êtes parti.
Cela a eu un impact positif sur la façon dont nous nous voyons en tant que parents, car nous nous sentons capables de l'aider au mieux de nos capacités, car nous apprennent comment elle apprend, comment elle pense et en cela nous savons que nous faisons de notre mieux pour l'aider à être tout ce qu'elle a le potentiel de faire être.
Nous avons des défis. Parfois, cela ressemble à une lutte difficile. Mais, nous nous sentons chanceux, nous nous sentons bénis. Y a-t-il des choses que nous aurions aimé savoir? Eh bien, les numéros gagnants à la loterie pour un seul! Vous ne pouvez pas connaître l'avenir, mais vous pouvez faire des projets pour votre famille. Vous pouvez mettre en place des moyens d'aider vos enfants lorsqu'ils sont plus âgés et des moyens de les aider lorsque vous êtes parti.
Mais sûrement la façon la plus saine de vivre, pour vous-même, pour votre famille est d'être ici et maintenant, de profiter les uns des autres, d'être une famille et d'accepter les défis à venir: parce qu'ils viendront. Parce que c'est la vie.
Si nous devions écrire une lettre de nous-mêmes maintenant, à nous-mêmes au début, cela ressemblerait peut-être à ceci :
« Chers nous,
Ne vous inquiétez pas trop. Vous allez vraiment bien.
Vos enfants sont beaux et incroyables et étonnants et parfois ennuyeux et exaspérants et ils vont vous faire rire tous les jours.
Essayez de ne pas vous soucier de choses qui ne se sont pas encore produites.
Planifiez bien, mais profitez de chaque jour…
Ça ira."
Tim Heyes est un geek technologique, un fan de métal, un entrepreneur et un ambassadeur du syndrome de Down. En savoir plus sur Quora ci-dessous :
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