Le syndrome d'Asperger n'est plus un diagnostic officiel depuis 2013. La Manuel diagnostique et statistique de l'American Psychiatric Association (DSM-V) a été publié cette année-là, et il a déclaré que toute personne ayant reçu un diagnostic d'Asperger devrait être diagnostiquée à la place avec troubles du spectre autistique. Bien que le syndrome d'Asperger, le syndrome du nom du chercheur autrichien Hans Asperger, ait été ajouté au DSM seulement 19 ans plus tôt, des recherches ultérieures ont montré qu'il ne diffère pas suffisamment des autres types de autisme pour justifier un diagnostic séparé.
Donc, juste comme ça, le syndrome d'Asperger - estimé affecter 37,2 millions de personnes dans le monde – a été rayé des livres aux États-Unis
Pourtant, six ans plus tard, le terme persiste. Des milliers d'Américains, jeunes et moins jeunes, continuent de s'identifier comme une personne Asperger. Certains se font appeler « Aspies ».
"Il y a eu un recul de la communauté Asperger parce que beaucoup de gens le considèrent moins comme un diagnostic et plus comme leur identité", dit
De nombreux parents préfèrent également le terme "Asperger" à troubles du spectre autistique. Ils trouvent cela plus facile à accepter et à comprendre qu'un diagnostic général, en particulier lorsque leur enfant n'a pas les limitations cognitives et linguistiques que beaucoup d'autres enfants autistes ont.
"D'une part, cela peut absolument être un soulagement lorsque votre enfant reçoit un diagnostic plus bénin", déclare Edith Sheffer, Ph. D., historien, anciennement à l'Université de Californie à Berkeley; auteur de Les enfants d'Asperger: les origines de l'autisme dans la Vienne nazie; et mère d'un enfant qui avait reçu un diagnostic d'Asperger. "De plus, Asperger a une connotation de super-personne ou de pouvoirs savants."
D'un autre côté, un diagnostic d'Asperger peut minimiser les défis auxquels ces enfants sont confrontés chaque jour. "En fin de compte, cela peut rendre un mauvais service aux enfants qui ont besoin d'aide", déclare Sheffer. "D'après mon expérience, l'État déroule le tapis rouge pour un diagnostic d'autisme plus que pour Asperger. Sachant cela, de nombreuses familles – y compris la mienne – sauteraient à la clinique, car différents médecins arrivaient souvent à des conclusions différentes.
Lorsqu'elle a demandé des services pour son fils, Sheffer a utilisé son autisme diagnostic plutôt que celui d'Asperger afin qu'il reçoive une aide adéquate. "Ce qui est injuste pour les enfants", dit-elle, "c'est qu'après cinq ans de thérapie, mon fils allait mieux qu'un autre enfant Asperger qui n'a pas suivi de thérapie."
Les enfants qui ne reçoivent pas le traitement dont ils ont besoin sont en soi une très bonne raison de faire pression pour supprimer ce terme. Mais il y a aussi une raison tout aussi forte, bien que plus choquante, d'abandonner "Asperger" - son homonyme sympathisant avec les nazis.
"Les manuels des parents incluaient toujours un paragraphe disant que Hans Asperger avait fait des choses merveilleuses pour ces enfants. J'ai même emmené mon fils chez un psychiatre une fois qui m'a dit: « tu devrais te sentir bien avec ce diagnostic; vous portez le nom d'un héros.
Hans Asperger, pédiatre à Vienne pendant le Troisième Reich, a longtemps été considéré comme le premier professionnel à identifier le types d'enfants qui, s'ils avaient été évalués entre 1994 et 2013, auraient probablement reçu un diagnostic d'Asperger. Il n'a pas inventé le terme "syndrome d'Asperger", mais il a publié des recherches sur ces enfants, ce qui a conduit la psychiatre britannique Lorna Wing à donner son nom au syndrome dans un article fondateur de 1981.
Asperger a reconnu que ces enfants affichaient des comportements anormaux et avaient du mal à s'intégrer socialement - mais il a également noté leurs capacités cognitives et linguistiques supérieures. Ces dernières caractéristiques, croyait-il, rendaient ces enfants enseignables et donc « utiles ». Quant aux enfants atteints de formes d'autisme plus invalidantes, il les considérait comme des causes perdues. Ainsi, Asperger les a envoyés à Am Spiegelgrund, une clinique pour enfants à Vienne, pour être dosés à mort avec des barbituriques.
Mais cette partie de l'histoire a été enterrée. Après la chute du régime nazi, seule la partie sur Asperger sauvant certains enfants est devenue une tradition. Ainsi, pendant plus de 70 ans, il a été considéré comme un champion des enfants autistes. "Les manuels des parents comprenaient toujours un paragraphe disant que Hans Asperger avait fait des choses merveilleuses pour ces enfants", explique Sheffer, qui a révélé tout cela dans son livre de 2018. Les enfants d'Asperger. « J'ai même emmené mon fils chez un psychiatre une fois qui m'a dit: « tu devrais te sentir bien avec ce diagnostic; vous portez le nom d'un héros. "
Avant de commencer les recherches pour son livre, Sheffer n'avait aucune raison de douter de l'image remarquable d'Asperger. "En fait, j'ai entrepris de raconter une histoire héroïque, basée sur la suggestion qu'il étiquetait et protégeait les enfants avec des capacités supérieures - comme une liste de Schindler psychiatrique", dit-elle. "Mais le tout premier fichier de la toute première archive que j'ai ouverte m'a dit que la vraie histoire était très différente."
Compte tenu de ces faits, il est étonnant que le statut de faux héros d'Asperger ait survécu si longtemps. Sheffer pense que cela a persisté en partie parce que, comme la plupart des médecins de Vienne, Asperger n'a jamais officiellement rejoint le parti nazi. "Mais il était un nazi en tout sauf son nom, travaillant dans les échelons supérieurs du programme d'euthanasie et transférant sciemment des enfants pour qu'ils soient tués", dit-elle. Après la guerre, il est devenu directeur d'un hôpital pour enfants et a commencé à se mythifier en tant que résistant nazi qui a sauvé des enfants. Sheffer dit qu'il est resté dans une position puissante jusqu'à sa mort en 1980, donc personne n'a osé le défier.
Malgré ses actions irrémédiables, on pourrait dire qu'Asperger mérite au moins un certain crédit pour identifier les enfants autistes qui auraient pu passer sous le radar et apprécier leur supérieur capacités. Sheffer abat cette idée.
«Je donne du crédit à Lorna Wing», dit-elle. "Notre compréhension d'Asperger est due à son travail. Elle a donné son nom au syndrome par courtoisie professionnelle, mais elle a fait ses propres recherches, qui étaient beaucoup plus sophistiquées et volumineuses que les siennes. Son article était un travail précipité de mauvaise qualité basé sur seulement quatre études de cas. Il a également appelé ces enfants intrinsèquement sadiques, malveillants et psychopathes, ce qui a une connotation de criminalité en allemand. Wing s'est débarrassé de toute cette rhétorique accablante et carrément fausse.
"Ce n'est pas seulement une affaire de PC - cela touche les gens au plus profond d'eux-mêmes. Ils pensent: "Asperger aurait pu me tuer" ou "il a peut-être envoyé mon fils se faire tuer".
McCrimmon dit que, six ans après la sortie du DSM-V, il ne connaît aucun clinicien qui diagnostique encore les enfants Asperger. Si des professionnels avaient posé le diagnostic, j'espère que les découvertes de Sheffer les auront dissuadés - ou les dissuaderont dès qu'ils en prendront conscience. Mais que pensent les Aspies autoproclamés, qui ne sont pas d'accord avec le DSM-V, de leur label à la lumière de cela ?
"Les gens m'ont dit de me préparer au refoulement, alors je suis surpris du nombre de personnes qui m'écrivent en disant qu'elles ne pourront plus jamais s'appeler Aspie", a déclaré Sheffer. "J'ai l'impression que 90 % des commentaires que je reçois sont dans cette veine, de la part de personnes qui s'identifiaient auparavant au syndrome d'Asperger et qui ne le font plus. Ce n'est pas seulement une affaire de PC - cela touche les gens au plus profond d'eux-mêmes. Ils pensent, Asperger aurait pu me tuer ou il a peut-être envoyé mon fils se faire tuer.”
En fin de compte, cependant, Sheffer pense qu'il appartient à chaque individu de décider de continuer ou non à s'identifier au syndrome d'Asperger. «Je pense que les médecins devraient cesser de l'utiliser; ce ne devrait pas être une étiquette imposée à quelqu'un d'autre », dit-elle. "Je crois fondamentalement qu'Asperger est né d'une hiérarchie eugénique, d'un désir de séparer qui est handicapé et qui est une super personne." Ces dernières années, dit-elle, il y a eu un mouvement pour abandonner complètement ces types d'étiquettes et considérer plutôt l'autisme comme les experts du syndrome multidimensionnel et hétérogène le connaissent maintenant pour être.
Le trouble du spectre autistique n'est pas un diagnostic parfait - et parce qu'il est si large, il peut ne pas sembler être le meilleur choix pour les personnes qui auraient reçu un diagnostic d'Asperger avant 2013. Mais à mesure que la psychiatrie progresse, McCrimmon dit qu'il y aura probablement des sous-groupes plus précis au sein de l'autisme dans un avenir pas trop lointain.
Jusqu'à ce moment, cependant, le trouble du spectre autistique est la meilleure étiquette que nous ayons - surtout maintenant que nous connaissons la vérité sur Hans Asperger.
Cet article a été initialement publié le
