La perte d'un enfant peut être le pire traumatisme qu'un être humain puisse subir. Bien que ce ne soit pas terriblement expérience commune aux États-Unis – environ 10 000 enfants âgés de 1 à 14 ans sont décédés en 2018 – le potentiel horrible de mortalité infantile est important. Et bien que rassurants, les chiffres montrent aussi pourquoi perdre un enfant apporte tant de chagrin, et pourquoi c'est si craint, si douloureux et si stigmatisé.
« La mort d'un enfant est considérée comme le pire facteur de stress qu'une personne puisse subir », dit Déborah Carr, président du département de sociologie de l'Université de Boston. « Les parents et les pères se sentent particulièrement responsables du bien-être de l'enfant. Ainsi, lorsqu'ils perdent un enfant, ils ne perdent pas seulement une personne qu'ils aimaient. Ils perdent également les années de promesses qu'ils attendaient avec impatience.
Bien que les parents qui pleurent la perte d'un enfant vivent, à bien des égards, réponses de deuil classiques
« Le décès d'un enfant s'accompagne d'une série de défis différents et permanents pour l'individu et la famille. Des questions quotidiennes telles que « Combien d'enfants avez-vous? » peuvent déclencher une détresse intense », explique Fiona Mac Cullum, professeur à l'Université du Queensland. « Certaines personnes trouvent des moyens de vivre avec la perte. D'autres ont du mal à trouver un sens à la vie.
Impacts biologiques: comment la mort d'un enfant change le corps d'un parent
En 2018, Frank Infurna et collègues examiné la santé générale et le fonctionnement physique de 461 parents qui ont perdu des enfants en 13 ans. "Nous avons vu un certain déclin, suivi d'un rebond général, ou d'une reprise, au fil du temps", Infurna, qui étudie la résilience aux principaux facteurs de stress à l'Arizona State University, a déclaré Paternel. Le fonctionnement physique était axé sur la capacité d'accomplir diverses tâches quotidiennes, et "nous n'avons pas vu beaucoup de changement à ce sujet", se souvient Infurna. Mais lorsqu'il a examiné les auto-évaluations des parents endeuillés - qu'ils aient l'impression qu'ils tombent souvent malades ou qu'ils s'attendent à ce que leur santé s'améliore ou se détériore - il a constaté une perception plus mauvaise de la santé.
Comme pour toutes les réactions majeures au deuil, le traumatisme mental lié à la perte d'un enfant peut déclencher des symptômes physiques, notamment des douleurs à l'estomac, crampes musculaires, maux de tête et même syndrome du côlon irritable. Une poignée d'études ont trouvé des liens plus ténus entre le deuil non résolu et les troubles immunitaires, le cancer et modifications génétiques à long terme au niveau cellulaire.
Un impact surprenant, souvent observé chez les parents pleurant la perte d'un enfant, est connu sous le nom de syndrome du cœur brisé, une maladie qui ressemble étrangement à une crise cardiaque classique. Les symptômes comprennent « un écrasement de la poitrine, des douleurs, une élévation du segment ST à l'électrocardiographie et des marqueurs d'enzymes cardiaques élevés sur les résultats de laboratoire », explique Fuller, citant ses travaux déjà écrits sur le sujet. "En réaction au stress émotionnel ou physique, la réponse naturelle du corps est de libérer des catécholamines, également connues sous le nom d'hormones de stress, qui étourdissent temporairement le muscle cardiaque."
Le stress chronique peut même avoir un impact sur le fonctionnement du cerveau, car l'exposition à long terme au cortisol, l'hormone du stress, a été lié à la mort des cellules du cerveau. Et dans une tournure cruelle de la neurobiologie, le régions du cerveau responsables du traitement du deuil, comme le le cortex cingulaire postérieur, le cortex frontal et le cervelet sont également impliqués dans la régulation de l'appétit et du sommeil. Cela peut expliquer pourquoi les parents en deuil développent des troubles de l'alimentation et du sommeil à la suite de la perte.
“Il existe de très nombreuses études qui ont examiné les effets continus sur la santé de niveaux élevés de stress chronique », Dr Gail Saltz, un psychiatre de la New York Presbyterian Hospital Weill-Cornell School of Medicine, a déclaré Paternel. "Et quand vous regardez les listes d'événements stressants de la vie, c'est en haut."
Impacts psychologiques: comment le traumatisme de la perte d'un enfant nuit à la psyché
Les impacts de cette tragédie ne sont pas uniquement biologiques. Fait intéressant, cependant, très peu d'études se sont penchées sur le cauchemar de la mort d'un enfant. La plupart des recherches sur la réponse psychologique à la mort portent sur la perte d'un conjoint ou d'un parent. Vraisemblablement, cela est dû en partie à la difficulté de trouver des sujets d'étude et aussi à la difficulté potentielle de recruter des participants dans tout ce qui est longitudinal.
"Bien qu'il y ait eu des progrès significatifs dans notre compréhension scientifique du deuil, nous avons encore un long chemin à parcourir", a déclaré MacCullum.
Cela ne veut pas dire que nous sommes sans littérature. Une étude de 2015 de 2 512 adultes endeuillés (dont beaucoup pleuraient la perte d'un enfant) ont trouvé peu ou pas de signes de dépression chez 68% des personnes interrogées peu après la tragédie. Environ 11 pour cent souffraient initialement de dépression mais s'amélioraient; environ 7 pour cent avaient des symptômes de dépression avant la perte, qui se sont poursuivis sans relâche. Pour 13% des personnes endeuillées, le deuil chronique et la dépression clinique n'ont commencé qu'après que leur vie ait été bouleversée. (Si ces chiffres semblent faibles, rappelez-vous qu'il est tout à fait possible d'être profondément triste sans être déprimé.)
Malheureusement, la recherche suggère que les dommages psychologiques causés par la mort d'un enfant ne guérissent souvent pas avec le temps. Une étude de 2008 a constaté que même 18 ans après avoir perdu un enfant, les parents endeuillés ont déclaré «plus de symptômes dépressifs, moins de bien-être et plus de problèmes de santé et étaient plus susceptibles d'avoir vécu un épisode dépressif et la rupture conjugale. Alors que certains parents se sont améliorés, "le rétablissement du deuil... n'était pas lié au temps écoulé depuis le décès".
«La première année après avoir perdu un enfant plus jeune, un parent court un risque accru de suicide et tout, de la dépression majeure au deuil compliqué», explique Saltz. Le deuil compliqué diffère du deuil normal attendu, en ce sens qu'« il y a des symptômes plus intenses, en alternance avec apparemment aucun symptôme - un engourdissement - qui altère potentiellement leur capacité à fonction."
"Un parent qui pleure sans aucun type de complications graves, telles que des pensées suicidaires ou des comportements d'automutilation, serait le meilleur des cas", dit Dr Kirsten Fuller, médecin et rédacteur clinique pour les centres de traitement du Center of Discovery. "Les pires scénarios seraient des tendances suicidaires, une psychose ou le développement d'un trouble de santé mentale ou d'un trouble de l'alimentation."
Prédicteurs: Comment l'âge de l'enfant et d'autres facteurs influent sur les parents en deuil
Une poignée d'études ont tenté d'identifier les facteurs clés qui influencent la façon dont les parents s'adaptent à la suite de la perte d'un enfant. Une étude de 2005 ont constaté que l'âge de l'enfant, la cause du décès et le nombre d'enfants restants étaient fortement liés aux niveaux de deuil affichés par les parents, tandis que la dépression était liée au sexe, à l'appartenance religieuse et au fait que la personne en deuil ait recherché un professionnel aider. Des études ultérieures ont découvert d'autres prédicteurs de réponses plus faibles au deuil: un sens aigu du but dans la vie et ont eu l'occasion de dire au revoir.
"Cela dépend de la constitution psychologique du parent, s'il a des antécédents de maladie mentale, de ses capacités d'adaptation et de son soutien social", explique Saltz. Des facteurs extérieurs peuvent également jouer un rôle. Le suicide est souvent plus difficile, mais une maladie en phase terminale peut présenter des traumatismes récurrents sur une longue période.
Saltz soupçonne également que le genre peut faire partie du puzzle. « Cela va sans aucun doute changer, mais historiquement, les mères ont été les principales gardiennes et plus susceptibles d'avoir leur identité enveloppés dans le fait d'être des mères », explique-t-il, ajoutant que cela peut entraîner des réponses plus fortes chez les femmes qui perdent leurs enfants.
L'âge de l'enfant est l'un des facteurs prédictifs les plus saillants du traumatisme. Les fausses couches et les mortinaissances sont dévastatrices et aggravées par le fait que la perte est souvent atténuée par la perception du public qu'un fœtus n'est pas un enfant pleinement formé. Mais "est-ce aussi dévastateur que la mort d'un enfant vivant depuis de nombreuses années? Je ne veux pas diminuer cette expérience, mais je ne pense pas », dit Carr.
Une fois qu'un enfant est né, cependant, le script bascule. Les personnes âgées qui survivent à leurs enfants s'en sortent généralement plus facilement que les parents qui perdent de très jeunes enfants. "L'âge de l'enfant est vraiment important car il est prometteur", dit Carr. Lorsqu'un jeune enfant meurt, cette promesse meurt avec lui: « la remise des diplômes, les petits-enfants, les mariages – c'est aussi perdu. »
Néanmoins, même les personnes âgées peuvent souffrir intensément après la mort d'un enfant adulte. "Vous pouvez rencontrer quelqu'un de 75 ans qui perd un enfant de 50 ans, et c'est toujours dévastateur", dit Carr. « Il y a cette croyance en l’ordre naturel. Un parent devrait mourir en premier. Ainsi, même si l'âge compte, les parents plus âgés sont encore très démunis. Ils perdent juste moins de cette promesse à long terme.
Impacts sociaux: comment la perte d'un enfant renforce (ou ruine) les familles
Les principaux facteurs de stress de la vie pèsent naturellement sur les mariages. Mais divorce après la mort d'un enfant n'est pas inévitable. "Il est vraiment important de souligner que la mort d'un enfant ne va pas ruiner un mariage", a déclaré Carr. « Cela aggrave généralement un mariage en difficulté et un mariage solide meilleur. » Lorsqu'il s'agit de maladie ou toxicomanie, les conjoints qui n'étaient pas d'accord sur le meilleur traitement sont particulièrement élevés risque. "Si un conjoint blâme l'autre ou pense que l'autre a fait quelque chose pour hâter la mort, c'est presque quelque chose dont on ne peut pas se remettre."
Il existe également des facteurs, indépendants de la volonté du couple, qui peuvent détériorer ou sauver le mariage. “Deuil, traumatisme et dépression impacter sa capacité à participer à toutes les relations significatives », dit Saltz. « Mais j'ai vu des couples où le contraire est le cas. Ils se rapprochent, ils se soutiennent. C’est la seule personne qui peut vraiment comprendre ce que vous ressentez.
Les mères et les pères qui perdent un enfant doivent souvent aussi faire face à des frères et sœurs survivants. Comprendre comment devenir parent après avoir perdu un enfant est un défi unique. Ici aussi, les experts s'accordent à dire que les résultats tant pour les enfants survivants que pour les parents dépendent largement de l'état de la relation avant le traumatisme. La mort peut à la fois rassembler une famille ou la déchirer.
Lorsqu'il s'agit d'enfants en phase terminale, un risque particulier est que les autres frères et sœurs se sentent négligés, ou trouvent trop de responsabilités qui leur sont imposées pendant que les parents se concentrent uniquement sur la souffrance enfant. Un enfant malade « va toujours recevoir plus d'attention, parce qu'il le doit », dit Carr. "Parfois, les besoins des autres enfants ne sont pas satisfaits, ou ils sont traités comme de petits adultes, se voient confier plus de tâches à accomplir ou sont censés apporter un soutien émotionnel aux parents."
« Cela peut être vraiment troublant pour eux. Ou cela peut être stimulant, mais difficile.
Faire face: comment chercher du réconfort après la mort d'un enfant
Après la mort d'un enfant, ceux qui restent peuvent souffrir de dépression, de changements biologiques et neurologiques et d'une déstabilisation de la famille et du mariage. « Si vous êtes dans cette situation et que cela altère votre capacité à fonctionner, vous devez vous faire soigner », souligne Saltz. «Les parents qui tombent dans une dépression majeure seront incapables d'élever d'autres enfants ou d'être mariés. La psychothérapie peut être utile et des médicaments peut aussi, au moins à court terme.
La meilleure chose que les amis et les proches de parents endeuillés puissent faire est d'être présents, disponibles et solidaires. Si les endeuillés parlent de suicide, emmenez-les aux urgences; si la situation est moins grave, mais que le chagrin ne semble pas s'atténuer avec le temps, aidez-les à prendre rendez-vous avec un professionnel ou à participer à un groupe d'entraide avec d'autres parents endeuillés. Parce que même les âmes les plus sensibles sont rarement équipées pour aider les parents à faire face à une perte de cette ampleur - et peu importe à quel point vous essayez, il est peu probable que vous compreniez vraiment.
C'est là que la valeur d'un groupe d'entraide transparaît vraiment. « La seule chose que les personnes qui ont perdu un enfant détestent entendre des autres, c'est: « Je sais ce que vous vivez », dit Carr. "Ils ne peuvent pas savoir."
