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Parmi les nombreuses cartes de remise des diplômes que ma fille a reçues au printemps dernier, quelques personnes y ont écrit « vous êtes une inspiration ». Ma fille m'a demandé "pour quoi faire?" J'ai dû penser à quelque chose rapidement et ce n'était pas une très bonne réponse. Heureusement, elle haussa les épaules et retourna à regarder la télévision.
Le fait est que ma fille est géniale! Je pense que tous ceux qui la connaissent peuvent être d'accord là-dessus. Mais inspirant? Je ne sais pas à ce sujet. Honnêtement, c'est une adolescente bratty qui passe tout son temps au centre commercial, à parler à son petit ami au téléphone, tout en regardant Family Guy, en envoyant des SMS et en regardant la télévision. Oui, ça résume assez bien. Il ne s'y passe pas beaucoup d'inspiration. Et oui, cela se résume au fait que les gens la félicitent d'être en vie, de ne pas être déprimés à ce sujet et de réussir à quitter la maison tous les jours.
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Quand les gens lui disent qu'elle est courageuse, elle n'a vraiment aucune idée de quoi ils parlent. Je veux dire, est-ce courageux de se lever le matin et d'aller à l'école? Ou marcher jusqu'au parc? La plupart des parents avec un enfant comme le mien (qui n'est pas handicapé) diraient à leur enfant qu'ils doivent faire quelque chose de leur vie et qu'ils ne peuvent pas simplement passer leur vie au centre commercial à envoyer des SMS.
Je veux dire que ce gamin est gâté; elle a un iPhone (et en veut un nouveau), un iPad, la télévision par câble, et elle se plaint tout le temps de vouloir plus de « trucs ». C'est une bratty adolescent qui pense que tout devrait lui être remis, tout comme un million d'autres adolescents bratty qui ont besoin de se faire chier ensemble. Certes, "rassembler sa merde" n'a peut-être pas la même apparence que pour quelqu'un sans handicap, mais c'est sacrément proche. Vous savez, trouvez un travail, faites quelque chose de constructif, soyez bon avec les gens, aidez quelqu'un d'autre que vous-même, soyez une bonne personne bien équilibrée.
Je ne suis vraiment ni meilleure ni pire que n'importe quelle autre maman. Je suis juste au milieu, et son handicap ne me donne pas automatiquement un halo.
Après la naissance de ma fille, les gens ne savaient pas quoi dire (ce qui est compréhensible), et certaines personnes ont dit des choses comme: « Elle pourrait devenir une scientifique célèbre ». Je sais que les gens ont dit ce genre de choses pour essayer de me faire sentir mieux, mais ma réponse a été: « Eh bien, j'espère pour elle qu'elle pourra vivre une vie normale comme tout le monde. Combien de personnes se font dire que peut-être leur enfant deviendra célèbre un jour quand ils seront née? S'ils le font, c'est une blague.
Ce qu'ils disent, c'est qu'avoir un handicap est si grave que nous devons vous remonter le moral et dire que vous pourriez obtenir un prix de consolation et vous retrouver avec un enfant célèbre. Un enfant exceptionnel. "Elle sera une inspiration pour tout le monde!" ils ont dit.
Et pendant que nous sommes sur le sujet, je ne suis pas fan qu'on me dise des choses comme "Je ne pourrais jamais faire ce que tu fais" ou quelque chose de similaire. Je me demande toujours pourquoi on me félicite d'être la mère de mon enfant. Je veux dire, c'est ce que font tous les parents. Ils donnent naissance à un enfant, puis ils l'élèvent. Les gens disent aussi « n'avez-vous pas fait le test lorsque vous étiez enceinte? » comme si cela changerait quelque chose. J'ai l'impression qu'ils supposent que si j'avais su, j'aurais eu un avortement.
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Je ne veux vraiment pas de crédit supplémentaire simplement parce que j'ai un enfant handicapé. Le fait est que je suis comme beaucoup de mamans. Je suis une bonne maman à bien des égards et je suis totalement nulle à bien d'autres égards. Je ne passe pas assez de temps de qualité avec elle. Nous restons la plupart du temps dans nos zones séparées de la maison et nous n'allons pas beaucoup d'endroits ensemble. Elle fait des choses à l'extérieur de la maison principalement avec des PCA (préposés aux soins personnels) et je pense que le fait d'avoir des PCA m'a rendu paresseux pour faire des choses avec elle. Je sais que je suis un bon défenseur d'elle et je l'aime comme n'importe quelle maman aime son enfant, mais l'idée que les gens ont que je suis une maman exceptionnelle n'est absolument pas vraie. Je ne suis vraiment ni meilleure ni pire que n'importe quelle autre maman. Je suis juste au milieu, et son handicap ne me donne pas automatiquement un halo.
Mon enfant est incroyable à bien des égards, mais aucune de ces choses n'a rien à voir avec le fait qu'elle a un handicap. Je suis d'accord avec Stella Young dans cette vidéo — dire à ma fille qu'elle est inspirante et courageuse simplement parce qu'elle est une personne handicapée est envoyer un message disant qu'avoir un handicap est si grave qu'ils ne savent tout simplement pas comment vous pouvez tenir la tête haute tous les jours.
C'est un fait que les personnes handicapées ne sont vues que de 2 manières. Soit on les plaint, soit on les considère comme une inspiration. Ils sont rarement considérés comme des personnes ordinaires. J'aime le terme "inspiration porno" que Stella utilise en elle conférence TED. Dans la communauté des droits des personnes handicapées, ils utilisent le terme « super crip » pour décrire les personnes qui ont « surmonté » leur handicap. Ceux que vous voyez aux informations - les articles que vous regardez et que vous avez les larmes aux yeux et que vous pensez - s'ils peuvent le faire, je devrais pouvoir faire quelque chose avec ma la vie.
Je veux dire, c'est ce que font tous les parents. Ils donnent naissance à un enfant, puis ils l'élèvent.
J'aimerais voir plus de personnes handicapées dans les films et les émissions de télévision en tant que sœur ou mère, leur handicap n'ayant rien à voir avec le principe de l'émission. C'est juste une personne ordinaire, qui fait des choses normales.
Et c'est qui et ce qu'est ma fille - une adolescente qui dit et fait des choses typiques d'adolescent.
Réfléchissez à deux fois avant de dire à une personne handicapée qu'elle vous inspire ou à quel point vous pensez qu'elle est incroyable. Réfléchissez à la raison pour laquelle vous vouliez leur dire cela. S'ils n'avaient pas de handicap, serait-ce quelque chose qui vous inspirerait quand même? Si la réponse est oui, dites-leur par tous les moyens qu'ils sont une source d'inspiration pour vous. Mais s'ils vont travailler tous les jours, rentrent à la maison dans leur famille et ont une vie normale exactement comme la vôtre, alors vous voudrez peut-être repenser à les appeler une source d'inspiration.
Scrappy Jude est un écrivain dont les talents incluent: le sarcasme, le partage excessif et les moqueries lorsqu'il n'a pas l'intention d'être drôle.
