Qu'est-ce que c'est d'avoir un bébé prématuré

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En tant que journaliste de longue date qui avait couvert des zones de guerre et des catastrophes naturelles, j'avais absorbé ma part d'images que la plupart des gens préféreraient ne pas voir de près. Au Cambodge, au début des années 90, j'ai interviewé un homme qui avait perdu ses 4 membres à cause d'une mine terrestre, ses moignons enveloppé de bandages crasseux et son torse couvert de mouches bourdonnantes, alors qu'il était allongé dans un lit d'hôpital primitif. En Thaïlande, après le tsunami de l'océan Indien, j'ai traversé une morgue de fortune où des centaines de corps engorgés et difformes gisaient sur le sol pour l'inspection des personnes à la recherche d'êtres chers. Je me suis dit, Voici à quoi ressemble une personne après avoir été immergée dans l'eau de mer pendant 24 heures.

Maintenant, j'étais sur le point d'apprendre à quoi ressemble un bébé après seulement 5 mois et demi dans l'utérus. Cette fois, il me manquait la distance qui isole les journalistes des tragédies dans lesquelles nous nous insérons à la poursuite d'une histoire. C'était mon enfant.

Bien que la date d'accouchement de ma femme soit fin janvier, nous étions ici à l'hôpital tôt le matin d'octobre. Notre fille était arrivée d'une manière ou d'une autre, coupée de ma femme lors d'une césarienne d'urgence pratiquée quelques minutes après notre terrifiante course à l'hôpital. J'étais arrivé en taxi depuis l'aéroport, où j'étais à quelques secondes de l'embarquement sur un vol tôt le matin lorsque Deanna appelé de notre appartement pour signaler qu'elle souffrait d'une douleur atroce et qu'elle avait du mal à s'occuper de notre bébé de 13 mois fils.

Mais ce n'était pas une fausse couche, même si cela ne ressemblait en rien à une naissance. C'était un purgatoire surréaliste entre la vie et la mort.

Étant donné que la grossesse de Deanna s'était déroulée sans complication, j'ai d'abord minimisé le danger. Mais dans l'aube grise sur le trajet jusqu'à l'hôpital, alors que je rejouais dans mon esprit l'agonie qui avait été dans sa voix, je suis passé à un autre mode: l'auto-préservation. Je me suis dit que c'était probablement une fausse couche. Nous avons eu un petit garçon magnifique, exubérant et en bonne santé qui ne nous a en aucun cas laissé à court de merveilles quotidiennes. Peut-être que nous aurions un autre enfant; peut-être pas. De toute façon, nous serions bien.

Mais ce n'était pas une fausse couche, même si cela ne ressemblait en rien à une naissance. C'était un purgatoire surréaliste entre la vie et la mort.

A l'accouchement, notre fille pesait moins de 2 livres. Je l'avais appris en tenant la main de ma femme pendant que l'opération d'urgence était pratiquée de l'autre côté d'un rideau tiré à sa taille. J'avais l'impression d'être sous l'eau, blottie là, entendant les bruits étouffés des médecins et leurs entreprises obscurcies. On parla à voix basse de réanimation. Dans les instants qui ont suivi, ma femme – toujours sous le choc et l'anesthésie – a penché la tête vers moi et a répondu à une question cohérente: « Est-elle en vie? »

Maintenant, j'allais voir ma fille pour la première fois. Le préposé m'a fait entrer dans l'unité de soins intensifs néonatals - l'USIN, tout le monde l'appelait, comme si j'avais été initiée dans une société secrète avec son propre code. J'ai mis une chemise d'hôpital, puis j'ai passé devant des rangées de machines bourdonnantes baignées de lumière bleue, attachées à des bébés surveillés par des infirmières efficaces.

Peter S Goodman bébé prématuré

Une infirmière m'a fait signe d'aller à une station, et elle était là, un brin de personne enfermée dans une boîte en verre, avec des tubes serpentant dans sa bouche, dans sa poitrine et enroulés autour de ses membres. Elle était si petite et informe qu'il était difficile de la lire comme un bébé. Il était impossible de vivre son arrivée comme un événement à fêter; cela ne semblait pas être le début de quoi que ce soit qui puisse mener au bonheur. Pourtant, l'infirmière m'a demandé de prendre des photos pour que Deanna puisse la voir aussi.

Je me penchai sur l'incubateur et pris une inspiration. J'ai regardé avec hésitation sa peau violacée, contusionnée et irritée et pas complètement solide – « gélatineuse », dira plus tard l'un des médecins. Je me suis arrêté à ses oreilles, difforme et toujours en train de se former d'une manière normale pour ce stade de son développement - 25 semaines après le début du trimestre habituel de 40 semaines - mais a souligné la nature horrible de notre situation: que diable s'était-il passé à nous? Et qu'est-ce qui nous attend ?

J'ai fait claquer l'obturateur plusieurs fois comme si je recueillais des preuves sur les lieux d'un terrible accident.

Certaines infirmières m'ont félicité, et j'ai reculé comme si elles se moquaient de moi, sachant que cette créature pourrait mourir en quelques jours. Si elle vivait, elle pourrait être aveugle ou incapable de marcher. Je savais que les infirmières avaient de bonnes intentions et ne voulaient pas que je rate le début de la vie de mon enfant, alors je me suis efforcé d'offrir le sourire que je pouvais rassembler.

J'ai pensé: « Vous devriez rechercher la communauté des autres hommes pour saluer la paternité. Mais pas moi.

D'autres pères se tenaient au-dessus de leurs propres stations, leurs bébés d'apparence normale allongés dans le même type de verre berceau que notre fils avait occupé juste après sa propre naissance à peine un an plus tôt, dans ce même hôpital, à son Date. Ces bébés avaient peut-être quelques semaines d'avance - effrayant pour leurs parents, sans aucun doute, mais avec une solide emprise sur leur vie. Un type barbu a cherché un contact visuel et a tendu la main pour un high-5. "Toutes nos félicitations!" il a dit. Je me forçai à toucher sa main et à lui répondre. Oui, Je pensais, vous devriez en effet être ravi de vous réjouir de l'arrivée de votre bébé. Vous devriez rechercher la communauté des autres hommes pour saluer la paternité. Juste pas moi.

De retour dans la salle de réveil de Deanna, nous avons étudié les images de notre fille dans un silence stupéfait. Le néonatologiste principal est arrivé pour éclairer notre situation avec quelques données: notre fille a fait face à deux tiers chances de survie et 40 % de risques de handicaps graves allant de la paralysie cérébrale à la maladie mentale retardement. Le médecin a qualifié sa naissance de « catastrophique ».

Je ne savais même pas si nous voulions qu'elle vive. Serions-nous tous mieux lotis si elle n'y parvenait pas, confrontée à une vie qui n'offrait aucune chance de satisfaction de base – peut-être confinée dans une institution ou dans un fauteuil roulant? Qu'arriverait-il à notre délicieux garçon alors que ses parents sombreraient dans une tristesse morose ?

Deanna et moi nous sommes relayés pour nous effondrer et réconforter l'autre avec le maigre matériel disponible – simplement en sachant que, quoi qu'il arrive à notre famille, nous étions ensemble.

Pierre S. Goodman bébé prématuré

Les médecins et les infirmières n'arrêtaient pas de nous exhorter à choisir un nom. Ce bébé était arrivé si tôt que nous n'avions commencé la conversation sur le nom qu'une semaine plus tôt. Nous avions esquissé une douzaine d'options provisoires sans présomption de favori. Maintenant, nous nous sommes décidés à en choisir un. Un nom l'a rendue réelle, ce qui n'a fait qu'aggraver la douleur, mais cela l'a probablement aussi aidée à la cimenter en tant que personne à part entière parmi les infirmières entre les mains de qui sa vie précaire reposait désormais.

Un nom résonnait maintenant - Mila - mais qu'est-ce que cela signifiait? Un site Web que nous avons consulté a déclaré que cela signifiait « rival; imiter. Peu importe. Un autre sens était « amical, doux, agréable », pas le genre de qualités que nous recherchions pour notre fille. Encore un autre site Web a répertorié la définition comme « miracle ». Nous l'avons rejeté. Parler de miracles semblait saccharine et banal. Nous étions confrontés à une grave urgence médicale, pas à une cause de non-sens mystique. Mais ensuite, nous sommes tombés sur un autre sens - "mon cher". C'était Mila.

J'ai emmené Deanna dans l'ascenseur, puis jusqu'à l'USIN. Une infirmière bienveillante se tenait au-dessus de la couveuse de notre fille. Un badge pendait à son cou: Mila. C'était l'abréviation de Milagros, ce qui signifiait miracle. Incrédules, nous avons haleté. Malgré notre réaction initiale, comment pourrions-nous écarter ce signe ?

Je pourrais vous dire que c'est à ce moment-là que tout a commencé à aller bien. Mais ce serait de la merde. Nous avons enduré des mois de peur et d'incertitude sur le sort de Mila au milieu des transfusions sanguines, des tubes respiratoires, des tubes d'alimentation, des échographies de la tête. Nous avons reçu des appels tard dans la nuit de l'USIN à propos d'un collapsus pulmonaire, d'une hémorragie intraventriculaire. Chaque fois que Mila glissait au bord du gouffre, elle se battait d'une manière ou d'une autre pour revenir en arrière.

Ce n'est que maintenant, avec Mila qui arrive à 3 ans, que je peux fêter son anniversaire comme le jour de sa naissance.

Même après que nous l'ayons ramenée à la maison, Mila ressemblant alors à un beau nouveau-né, une anxiété fondamentale quant à ses perspectives demeurait. Et même si nos peurs se sont progressivement atténuées et que les joies conventionnelles sont devenues les nôtres - Mila a réussi à allaiter, elle s'est retournée, elle a souri et finalement rampé et marché, chacun de ces jalons se sentant énorme - nous vivions toujours en sachant que rien n'était garanti pour elle futur.

La peur que j'avais vue clairement dès le premier jour. Ce qui m'a pris par surprise, c'est le chagrin grandissant que je ressentais à propos de ce que Mila avait enduré. À l'époque où tout se passait pour la première fois, je m'étais réfugié dans l'irréalité de tout cela. Si nous l'avions perdue, nous ne l'avions jamais vraiment connue, alors nous pourrions pleurer l'idée d'elle et continuer notre vie. Mais alors qu'elle devenait notre fille - notre fille adorable, courageuse, féroce et stimulante - notre exaltation et notre gratitude étaient teintées de tristesse face à la souffrance qui avait défini ses premiers mois. Cela faisait mal de réaliser à quel point je m'étais éloigné d'elle dans le but de m'épargner, à moi et à ma famille, la douleur.

Ce n'est que maintenant, avec Mila qui arrive à 3 ans, que je peux fêter son anniversaire comme le jour de sa naissance. Le jour où sa vie a commencé. Le jour où elle a commencé à monter une reprise qui semble en effet miraculeuse, en cochant sa place aux côtés de la miracles banals présentés par chaque enfant qui, malgré tout, parvient à se frayer un chemin dans le monde.

Pierre S. Goodman est le rédacteur en chef mondial de l'International Business Times et un journaliste et chroniqueur primé. Pour en savoir plus sur l'histoire remarquable de la naissance de Mila, et la controverse surprenante qui l'entourait, lisez le nouveau livre Girl In Glass: Comment mon bébé « en détresse » a défié les probabilités, fait honte à un PDG et m'a appris l'essence de l'amour, du chagrin et des miracles.

Fille en verre par Deanna Fei
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