Avant la mort de son fils Henry, âgé de deux ans, comédien et acteur Rob Delaney travaillait en fait sur un livre pour les « compagnons parents d'enfants très malades ». Mais quand il a découvert qu'une tumeur au cerveau serait invariablement prendre la vie de son fils cette année, Delaney a arrêté de travailler dans le livre pour se concentrer sur le fait d'être là pour soutenir son fils à la fin de sa vie. Et maintenant, à huit mois de la tragédie, le père de trois enfants a publié un morceau du projet de livre abandonné et l'a transformé en un essai sur ce que cela signifie vraiment d'être le parent d'un bébé chroniquement malade.
Delaney commence en démontrant à quel point des choses régulières comme prendre le bus ont commencé à sembler à la fois normales et irrégulières. Tous les enfants de deux ans aiment vivre une aventure passionnante dans le bus, mais tous les enfants de deux ans ne prennent pas le bus car ils doivent être transportés entre deux hôpitaux.
"Je ne veux pas l'emmener dans le bus vers l'autre hôpital parce que je ne veux pas avoir à me bousculer avec d'autres passagers curieux quand je dois allumer sa machine d'aspiration pour aspirer la salive et le mucus qui s'accumulent dans son tube de trachéotomie », Delaney a écrit. « Il adorerait cependant prendre le bus. Il a deux ans. Malgré les handicaps physiques qu'il a dus à la chirurgie pour enlever sa tumeur au cerveau, il est très vif mentalement et est aussi excité à propos d'un gros bus rouge à impériale que n'importe quel autre petit garçon.
Delaney poursuit en décrivant l'épuisement d'élever un enfant malade comme quelque chose qui s'apparente au fait d'avoir votre visage « bourré de déchets chauds ». Quoi qu'il en soit, cela n'a pas fait ses visites quotidiennes à l'hôpital, pas moins joyeux.
«Je suis toujours, toujours heureux d'entrer à l'hôpital tous les matins et de le voir. C'est excitant chaque jour d'entrer dans sa chambre et de le voir et de le voir me voir. La chirurgie pour enlever sa tumeur lui a laissé la paralysie de Bell sur le côté gauche de son visage, donc c'est mou et s'affaisse. Son œil gauche est également tourné vers l'intérieur, en raison de lésions nerveuses. Mais le côté droit de son visage est incroyablement expressif, et ce côté s'illumine quand j'entre dans la pièce », a écrit Delaney.
Il a poursuivi en expliquant que les médecins n'ont réalisé qu'Henry avait une tumeur que lorsque Delaney a dit à l'un d'eux que son fils n'avait jamais de bâillonnement ou de misérable avant de vomir. Une sorte de tumeur appelée épendymome se pressait contre la partie du cerveau qui contrôle ces réflexes. Pourtant, l'ablation de la tumeur est ce qui avait rendu Henry si handicapé et avait besoin d'un tube de trachéotomie à avaler.
«Ma femme m'a récemment surpris en train de pleurer et d'écouter des enregistrements de lui babillant, avant son diagnostic et son opération. J'avais enregistré ses frères en train de faire des impressions d'Alan Partridge et Henry était à l'arrière-plan, jouant probablement avec le lave-vaisselle et se parlant simplement à lui-même, en parlant couramment bébé. Putain de musique, oh mon Dieu, je veux l'entendre à nouveau. Maintenant, il a un tube de trachéotomie à menottes en mousse dans sa magnifique gorge, le rendant muet », écrit Delaney.
À la fin, Delaney explique qu'il voulait écrire un livre pour les parents d'enfants malades qu'il décrit comme perpétuellement « fatigué et triste, comme des fantômes, marchant dans les couloirs des hôpitaux », mais il ne peut tout simplement pas le faire plus.
"... l'histoire de notre famille a une fin différente de ce que j'avais espéré", a-t-il écrit. "Peut-être que j'écrirai un livre différent à l'avenir, mais maintenant ma responsabilité est envers ma famille et moi-même alors que nous pleurons notre beau Henry."
