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Quels sont les conseils pour les parents confrontés à des conditions graves chez leurs tout-petits qui nécessitent une chirurgie invasive ?
Je vais raconter l'histoire de la chirurgie du cerveau de ma fille Aislin, les choses qui y ont mené, et dans le tissage des choses que ma femme et moi avons faites, comment nous nous sentions et comment nous avons fait fonctionner les choses. Je vais également inclure beaucoup de photos et de vidéos dans l'espoir qu'elles puissent aider d'autres parents à vivre la même chose. Pour tout parent qui doit vivre cela, il n'y a pas d'autre description de l'expérience autre que ça craint. Ce fut de loin la pire expérience de ma vie, et tout se passe incroyablement bien et Aislin se porte bien aujourd'hui. Cette réponse va être longue, mais j'espère que le contexte et les détails de mon expérience seront utiles à tous ceux qui vivent cela.
D'une manière un peu malheureuse, nous avons eu l'expérience de ce genre de chose avant la naissance de notre fille. La fille de notre voisin d'à côté est née avec une maladie génétique qui a entraîné de multiples interventions chirurgicales et leur entrée et sortie d'hôpitaux sans arrêt. Et nous avons également vu le tribut que cela peut avoir pour une famille.
Voici Aislin un peu plus d'un an avant son opération. Espérons que son âge est évident sur la photo.
Mener à la chirurgie
Quelques mois avant que cette photo ne soit prise, c'était la première fois que nous étions sûrs de la voir. Les enfants, surtout à cet âge, font parfois des choses étranges. Ils font des bruits étranges ou se déplacent de façon amusante. Et je ne pense pas que j'y ai pensé quoi que ce soit les quelques fois et je n'étais pas tout à fait sûr de ce qui se passait. Jusqu'à ce que nous commencions à le remarquer davantage, et pendant de plus longues périodes et apparemment au hasard. Elle avait des convulsions. Pas le genre que vous voyez dans les films où ils tremblent de manière incontrôlable pendant de longues périodes. Celles-ci étaient plus subtiles et brèves, mais très perceptibles.
Bien sûr, la prochaine chose à faire est d'aller chez le médecin. Ma femme a pris rendez-vous et a emmené notre fille. Après le rendez-vous, j'ai réalisé que j'avais fait une erreur en ne me rendant pas à ce rendez-vous.
Assurez-vous que les deux parents se rendent à tous les rendez-vous
À la sortie de cette première visite chez le médecin, notre pédiatre a pensé qu'elle pourrait éprouver ce qu'on appelle uncrises d'absence, qu'ils ne diagnostiquent même pas vraiment avant que les enfants aient au moins 4 ans. Après avoir entendu cela, j'ai immédiatement regardé et j'ai tout de suite su que ce n'était pas ce qui se passait. En parlant avec ma femme, je pense qu'il y avait un malentendu dans la communication entre notre médecin et ma femme. Nous avons fixé un autre rendez-vous aussi rapidement que possible et cette fois-ci, nous y sommes allés tous les deux et avons tous les deux décrit ce que nous voyions. Après cela, il a convenu qu'ils ressemblaient en fait à des crises. Mais je pense vraiment qu'avoir plusieurs perspectives et descriptions de ce que nous voyions était important pour communiquer avec notre médecin.
Nous avons envoyé cette vidéo à notre pédiatre un samedi. Nous avons eu un rendez-vous avec un neuropédiatre lundi.
À la sortie de ce dernier rendez-vous, notre pédiatre a programmé un EEG. Il a également mentionné le fait de faire une référence à un neurologue après les résultats de l'EEG. La chose qu'il a dit qui serait la plus utile, cependant, c'est si nous pouvions capturer une vidéo de ce que nous voyions. Eh bien, c'est beaucoup plus facile à dire qu'à faire pour quelque chose qui ne dure que quelques secondes et complètement aléatoire. Notre première tâche était donc d'obtenir les résultats de l'EEG et de voir ce qui en résulte.
L'EEG lui-même a été fait au milieu de la journée et a duré environ 15 minutes. Nous devions qu'elle soit très fatiguée pendant la sieste pour qu'elle s'endorme puisque l'étude mesure l'activité cérébrale pendant le repos. Comme je suis sûr que tout parent d'un enfant en bas âge le sait, garder un enfant en bas âge de force et le réveiller tôt est misérable pour toutes les personnes impliquées. Nous avons fait l'EEG et obtenu les résultats. Rien. Tout à fait normal. Je savais maintenant ce que je devais faire.
Obtenez aux médecins ce dont ils ont besoin par tous les moyens nécessaires
J'étais résolu à obtenir une saisie sur vidéo. Je me suis réveillé ce samedi-là, j'ai désactivé le verrouillage automatique de mon téléphone et j'ai laissé l'application appareil photo ouverte. J'ai suivi ma fille comme un faucon. J'étais déterminé à le capturer en vidéo, peu importe le temps que cela prendrait. La chance était de mon côté ce jour-là, car cela n'a pas pris longtemps. Ce matin-là, j'ai eu exactement ce dont j'avais besoin, et c'était évident. J'ai fini par en capturer 2 ce week-end. Voici à quoi cela ressemblait :
Nous avons envoyé cette vidéo à notre pédiatre un samedi. Nous avons eu un rendez-vous avec un neuropédiatre lundi.
Lors de notre rendez-vous, le neurologue nous a posé beaucoup de questions dont je me suis rendu compte que nous avions une idée générale mais pas de données concrètes. À ce stade, nous voyions 2-3 crises par jour. Nous avons réalisé que nous devions avoir une meilleure information pour nos médecins. L'une des premières choses que nous avons faites a été de configurer une feuille de calcul Google et nous avons noté chaque saisie que nous avons vue. L'heure, la description de l'épisode, ce qu'elle faisait, sa réaction etc.
Faites un journal de ce que vous voyez
Notre rencontre avec le neurologue a abouti à un autre test EEG et une IRM. Je pense que tout au long de l'affaire, c'est là que j'ai eu le plus peur. Nous ne savions pas ce qui se passait réellement ou ce que ces tests allaient trouver. Quand je sais quel est le problème, je fais un plan et j'y vais. Ne pas savoir est déchirant. Mais comme je l'ai mentionné plus tôt, voir nos voisins vivre quelque chose comme ça, je pense, nous a également donné un peu de perspective sur la façon de le gérer.
Prenez les nouvelles comme elles viennent
Il est difficile de ne pas s'attarder sur ce qui pourrait être. Mais la meilleure chose à faire est d'attendre les résultats des tests et de déterminer ensuite quoi faire. Je pourrais être bon, ça pourrait être horrible. Dans ce cas, l'IRM est revenue parfaitement normale. Ils n'ont rien trouvé de mal physiquement. Pas de tumeurs ou de lésions cérébrales. L'EEG a cependant relevé une lecture anormale sur le côté droit de son cerveau. Le diagnostic était maintenant établi: elle souffre d'épilepsie générale et nous allions maintenant commencer à prendre des médicaments pour arrêter les crises. Les choses semblent très positives maintenant, tout ce dont nous avons besoin, ce sont des médicaments pour résoudre le problème.
Le médicament fonctionnait bien. Nous avons remarqué une baisse spectaculaire de ses crises et elles n'ont pas duré aussi longtemps. Les choses allaient bien, jusqu'à ce que nous commencions à voir une lente augmentation des crises. En quelques semaines, les choses ont commencé à revenir là où elles étaient. Nous avons donc augmenté la médication. Cela a aidé, puis non. Finalement, nous avons atteint la dose maximale. Le neurologue a donc prescrit un autre type. Les médicaments traitent chacun les crises de différentes manières et vous devez parfois trouver la bonne combinaison. Super. Même chose, cela a très bien fonctionné pendant un certain temps, puis s'est lentement aggravé.
Quand je sais quel est le problème, je fais un plan et j'y vais. Ne pas savoir est déchirant.
Pendant ce temps également, notre premier neurologue a quitté notre fournisseur et a déménagé, alors on nous en a affecté un nouveau. Nous l'avons rencontré et lui avons expliqué ce qui se passait. Il voulait voir s'il pouvait obtenir plus de données. Nous avons donc été référés à un hôpital pour enfants pour faire une étude EEG de plusieurs jours. Cela impliquait de rester 3 nuits dans un hôpital en étant branché à des électrodes avec une caméra qui surveillait notre fille tout le temps. Le but, encore une fois, était de capturer une crise. C'était la première fois que nous restions avec elle plusieurs jours dans un hôpital.
Pour faire ce test, ma femme et moi avons dû arrêter de travailler. Nous avons tous les deux la chance d'avoir de bons emplois qui soutiennent les familles. Lorsque nous avons tous les deux informé nos entreprises de ce qui se passait, chacun a dit: « Prenez autant de temps que nécessaire. » Bien qu'il existe certainement des lois fédérales et étatiques (aux États-Unis) pour résoudre tout problème ici, je voudrais suggérer…
Si votre employeur ne vous soutient pas, pensez à trouver un nouvel emploi
Les hôpitaux sont misérables. Vous allez être malheureux, et votre enfant aussi. J'ai pensé qu'en entrant. Ce qui vous frappe vraiment dans un endroit comme un hôpital pour enfants, c'est qu'il y a beaucoup d'autres enfants malades autour. Et certains ont clairement et visiblement un avenir incertain, et seul le regard sur le visage de certains parents raconte toute l'histoire. Je ne sais pas trop comment vous vous préparez mentalement à ça, mais oui, c'est beaucoup à assimiler. Heureusement pour nous, la première fois que nous sommes entrés, nous ne faisions que quelques tests et nous n'avions pas à nous soucier de trop d'autres choses. Mais comme je l'ai dit, c'est malheureux pour tout le monde. Voici à quoi ressemble le branchement de votre tout-petit à un appareil EEG :
Gardez votre enfant amusé du mieux que vous le pouvez
Cela semble peut-être évident, mais un iPad et Frozen ne fonctionnent que très longtemps. Apportez-leur d'autres activités. Coloriage, livres, jouets, blocs, etc. Aislin ne pouvait pas quitter la pièce car elle était connectée à des machines, nous devions donc constamment trouver de nouvelles activités. Vous aurez également besoin de pauses pour vous-même, pour faire des choses comme une douche, une sieste, un repas ou simplement une bouffée d'air frais.
Si vous le pouvez, échangez des nuits avec votre partenaire séjournant à l'hôpital
Au moment où nous avons commencé cette étude EEG, Aislin avait commencé son troisième médicament. Les 2 premiers ne présentaient pratiquement aucun risque réel et les effets secondaires seraient mineurs. Le plus récent avait le potentiel de provoquer une éruption cutanée qui, lorsqu'elle apparaît, entraîne souvent la mort. Nous commençons à entrer dans un territoire de médicaments fous. Bien sûr, cela signifiait également qu'elle avait beaucoup moins de crises en commençant le nouveau médicament. Il a fallu jusqu'au 4e jour pour capturer une petite crise.
Lors de notre prochain rendez-vous avec notre neurologue, nous avons expliqué que le troisième médicament ne fonctionnait pas non plus. Il voulait essayer un 4e médicament, celui-ci avec des effets secondaires encore plus effrayants. Nous avions également lu que si 2 médicaments échouent, il y a moins de 10 % de chances que l'ajout d'autres médicaments résolve le problème. Nous avons décidé de demander un autre avis.
Si quelque chose sent drôle, obtenez un deuxième avis
Notre nouveau neurologue était d'accord avec notre réflexion. À peu près à la même époque, notre prestataire avait embauché un épileptologue pédiatrique (un neurologue spécialisé dans l'épilepsie). Elle a également mentionné que ce que nous observions et que nos résultats montraient ne correspondaient pas. Notre neurologue a pris le temps de son week-end pour revoir notre IRM précédente et voulait nous voir. Elle a trouvé quelque chose et l'a confirmé avec un autre radiologue. Les médecins l'ont raté la première fois. Notre épileptologue a immédiatement commandé une autre IRM (cette fois sur un appareil à très haute résolution) et une autre étude EEG, cette fois d'une semaine complète.
Nous avons fait la deuxième IRM et avons commencé la nouvelle étude EEG avant que les résultats ne soient connus. Pendant que nous étions à l'hôpital, notre épileptologue nous a montré les résultats. Voici à quoi cela ressemblait :
Préparation pour la chirurgie Le moment de cette nouvelle était terrible. À peine 2 semaines plus tôt, nous avons découvert que ma femme était enceinte de notre deuxième enfant. Nous avons été mis en place pour une consultation avec le neurochirurgien pédiatrique. Avant cela, notre épileptologue nous a donné quelques conseils que nous avons trouvés extrêmement utiles.
Notez toutes les questions que vous avez pour votre chirurgien
Faites également en sorte que votre lieu de rédaction soit facilement accessible (ma femme et moi avons utilisé un document Google). Vous allez penser à des choses au hasard tout au long de la journée. Dès que cela vous vient à l'esprit, écrivez-le. Vous ne devriez pas vous sentir mal de demander quoi que ce soit.
Google vos médecins
Lorsque nous avons fait cela, notre neurochirurgien faisait la une des journaux pour avoir fait de grandes choses, mais son nom était également associé à quelques choses qui n'étaient pas décrites de manière très positive. Nous avons donc ajouté nos questions sur ce que nous avons vu dans les nouvelles. Et nous l'avons interrogé à ce sujet. Vous devez absolument avoir 100% confiance en vos médecins. Il a expliqué ce qui s'était passé, pourquoi et ce qu'ils font maintenant pour s'assurer que les choses se passent bien. Nous étions satisfaits de sa réponse et étions à l'aise pour aller de l'avant.
Vient ensuite la planification de l'opération. Nous étions dans une position où la chirurgie ne devait pas être effectuée immédiatement, mais nous ne pouvions pas non plus attendre des années pour la faire. Plus un enfant est jeune, plus le chirurgien a de flexibilité dans ce qu'il peut faire. Et ma femme étant récemment enceinte, nous avons décidé de le programmer dès que possible.
Pixabay
Essayez de programmer la chirurgie pour adapter votre capacité à prendre soin de votre enfant
Pour nous, s'assurer que ma femme n'était pas trop avancée dans sa grossesse était le facteur le plus important. Nous voulions que notre fille ait complètement terminé et récupérée bien avant l'accouchement du deuxième enfant. Heureusement, le temps de récupération est assez court si tout se passe bien. Pour ce type de chirurgie chez des enfants aussi jeunes, il y a plus de 80% de chances de guérir. Il y avait cependant certaines choses à penser.
Comprendre tous les effets secondaires potentiels
Parce qu'ils coupaient un morceau du cerveau de mon enfant, il y a des problèmes potentiels pour qu'elle récupère physiquement, principalement sous la forme de faiblesse d'un côté de son corps. Il n'y avait aucun moyen de savoir à quoi cela pourrait ressembler, mais cela a également joué un rôle dans la planification de l'opération.
La chirurgieAu moment d'écrire ces lignes, ma femme et moi sommes ensemble depuis plus de 11 ans. Pendant ce temps, elle dit qu'elle m'a vu pleurer 3 fois. Deux d'entre eux étaient ce jour-là.
Nous avons essayé d'expliquer à notre fille ce qui allait se passer dans le cadre de cette opération. Mais n'ayant pas encore 3 ans, je ne pense pas qu'elle ait tout compris. La veille, nous sommes tous restés éveillés tard et avons juste joué. Nous lui avons préparé la nourriture qu'elle voulait, regardé la télévision ou les films qu'elle voulait et essayé de s'amuser le plus possible.
Le lendemain matin a commencé tôt. Nous devions être là à 6h30 et elle serait au bloc opératoire toute la journée. Le processus a commencé avec Aislin qui s'est changée dans l'une de ces jolies blouses d'hôpital. On lui a ensuite donné une pilule qui l'a rendue folle afin qu'ils puissent faire fonctionner tous les intraveineuses. Avant d'entrer, tous les médecins se sont réunis devant nous et ont discuté du plan. Ils ont également marqué l'oreille du côté qu'ils allaient opérer.
Assurez-vous qu'il fait partie du processus pour que tous les médecins et infirmières discutent de ce qui se passe avant la chirurgie
Avant d'entrer, nous avons pris une dernière photo d'elle.
La prochaine chose qui s'est produite a été le pire moment de ma vie jusqu'à présent. Je ne sais pas ce qu'un parent peut faire pour se préparer à ce que son tout-petit soit emmené pour une opération comme celle-ci. Le moment où je ne pouvais plus être avec elle, c'est quand je l'ai officiellement perdu. J'aimerais avoir une astuce pour cela. Je ne.
Ma femme et moi avons pris quelques minutes pour nous rassembler dans la zone de préparation au bloc opératoire avant de nous diriger vers la salle d'attente. Nous avons fait de notre mieux pour être prêts pour la longue attente, mais honnêtement, je n'ai pas de bons conseils ici. Nous avons apporté une couverture et une tablette pour nous distraire le plus possible. J'ai fait plusieurs promenades et nous avons chacun pris le temps d'aller manger. La règle de l'hôpital était que l'un de nous devait être dans la salle d'attente à tout moment et nous avions prévu de le faire de toute façon.
Il y avait un moniteur dans la salle d'attente qui montrait l'état des patients. Beaucoup étaient déjà entrés et sortis, tandis que le statut d'Aislin restait simplement "En salle d'opération". Après environ 5 heures s'étaient écoulées, quelques médecins (on nous a dit qu'au moins 8 étaient impliqués dans son opération) sont sortis pour parler à nous. Ils venaient juste de finir de cartographier son cerveau, mais n'avaient encore rien coupé à la main. Ils ont également pu stimuler la zone nécessaire pour effectuer une crise, ce qui signifie qu'ils savaient maintenant exactement d'où ils venaient. Mais il y avait un problème. La tumeur était dangereusement proche de son cortex moteur, et nous risquions de causer des problèmes physiques (c'est-à-dire des membres qui ne fonctionnent pas), nécessitant des mois de rééducation et d'éventuels dommages permanents.
Demandez à vos médecins d'expliquer les choses d'une manière qui a du sens pour vous
Nous avons dû prendre une décision sur la poursuite ou non. La recommandation des médecins était de continuer car ne pas obtenir la totalité de la tumeur pourrait entraîner la poursuite des crises et nécessiter une autre intervention chirurgicale de toute façon. Dans le type de travail que je fais, j'évalue les choses (y compris les risques) en fonction de probabilités statistiques. J'ai demandé à parler au chirurgien pour obtenir son niveau de confiance pour ne pas toucher le cortex moteur. Il a donné un type de réponse générique, et je lui ai demandé de me dire quel pourcentage de chance il pensait que nous avions de causer un problème. Trente pourcent.
Trouvez un moyen de rester ensemble juste assez longtemps pour prendre des décisions
J'ai regardé ma femme et elle me regardait clairement pour passer l'appel. J'ai pris ce qui m'a semblé quelques secondes mais probablement quelques minutes pour évaluer mes options, avant d'être à peine capable de prononcer les mots leur disant de continuer. Juste après, je l'ai perdu pour la deuxième fois. L'un était que les médecins se sont portés volontaires pour m'envoyer des mises à jour par SMS au fur et à mesure, ce qui, j'en suis sûr, va probablement à l'encontre d'une sorte de code de communication officiel. Mais j'ai vraiment apprécié de recevoir les mises à jour au fur et à mesure qu'elles arrivaient. Nous avons reçu plusieurs mises à jour au cours des prochaines heures, la dernière disant essentiellement qu'ils avaient tout sorti et avaient pu éviter de toucher le cortex moteur. Ils étaient enfin terminés.
Le neurochirurgien est sorti et nous a également annoncé la bonne nouvelle. Nous nous sommes rendus à l'unité de soins intensifs pédiatriques (USIP) où ils prenaient de l'Aislin.
En sortant de la chirurgie, votre enfant va être un gâchis. Aislin pleurait et d'une voix très faible et rauque, ne cessait de répéter les mots « Da da ». Il a fallu quelques minutes aux infirmières pour décrocher et raccrocher tous les cordons et les fiches nécessaires. Finalement, quand j'ai eu la chance de la tenir, elle a arrêté de pleurer. Je ne savais pas non plus que je suis passé en mode de protection super-père et que je l'ai accaparée pendant plusieurs heures, sans penser que ma femme aurait peut-être voulu tenir son enfant aussi. Ce fut une longue journée pour tout le monde.
Emportez des vêtements de rechange supplémentaires
Aislin m'a vomi deux fois ce soir-là et j'ai dû rentrer chez moi pour me changer et me doucher avant de passer le reste de la soirée à l'hôpital (cette fois avec plus de vêtements). Ma femme et moi avons échangé dormir au lit avec elle, et à un moment donné, je me suis simplement évanoui en manquant certaines des activités du soir. C'était une très longue nuit qui impliquait de faire une tomodensitométrie, car vomir pourrait être un symptôme d'enflure du cerveau.
En entrant dans la chirurgie, nous savions que certains cheveux allaient devoir se détacher. Avant l'opération, le chirurgien a dit qu'il essaierait d'en économiser autant que possible. Nous lui avons dit que s'il devait s'absenter pour aller travailler, il suffisait de tout raser. Avant de rencontrer Aislin à l'USIP, un sac de toute sa chevelure nous a été donné. Je ne sais pas pourquoi, mais je trouve que c'est l'une des plus belles photos que nous ayons prises de ma fille. Nous l'avons pris le lendemain matin.
Utilisez les œuvres caritatives locales disponibles pour les parents
La plupart des hôpitaux avec une unité pédiatrique qui font ce genre de choses ont une organisation caritative sur place pour offrir aux parents un peu de confort. Le plus grand est le Manoir Ronald McDonald, qui peuvent être trouvés dans de nombreux hôpitaux à travers le monde. Nous avons personnellement utilisé les services de Maison JW. Pour prendre soin de votre enfant, vous devez aussi prendre soin de vous. Ils offrent également des logements très abordables pour les familles. Avoir quelque chose d'aussi basique qu'un bon repas chaud va très loin. Utilisez ces installations, et si vous en êtes capable, redonnez [1].
Recherchez des images de ce à quoi ressembleront les résultats de la chirurgie
Si vous êtes dans ce genre de situation, il y a de fortes chances que la chirurgie laisse à votre enfant une indication visible qu'il vient de subir une intervention chirurgicale. Dans le cas d'Aislin, c'était évident. Je vous recommande fortement de Google photos de ce à quoi cela ressemblera à l'avance afin que vous soyez prêt à voir ce qui s'en vient. Voici à quoi ressemblent les résultats d'une opération du cerveau sur un tout-petit :
https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto
À ce stade, nous pouvions dire que la chirurgie avait été un énorme succès. Elle était capable de faire toutes sortes de choses sans aucun problème. Elle courait, riait, jouait, etc. La chose qui l'a vraiment amenée à la vie était juste de sortir de sa chambre d'hôpital.
Lorsqu'il est médicalement acceptable de le faire, rentrez chez vous le plus rapidement possible
Comme la plupart des parents de tout-petits le savent, ils ont tendance à avoir des routines et des environnements dans lesquels ils se sentent le plus à l'aise. L'hôpital n'en fait pas partie. Le troisième jour, Aislin jouait déjà à l'extérieur dans l'aire de jeux, ce qui est devenu clair, c'est ce dont elle avait vraiment besoin. Mais ce n'était que pour une courte période, et elle avait hâte d'en faire plus. La chose que je ne peux toujours pas croire à propos de tout cela, c'est que nous avons eu son opération un mercredi et que nous étions à la maison le samedi après-midi. Mais c'était sans aucun doute la meilleure chose pour elle.
Nous sommes heureux d'en avoir fini avec quand nous l'avons fait. Aislin se porte à merveille. Nous n'avons rien remarqué de mal avec elle depuis l'opération. Cela fait un peu plus de 3 mois et nous n'avons pas vu une seule crise. Les médecins, les infirmières, le personnel hospitalier étaient tout ce que nous pouvions demander de mieux. Même si l'expérience elle-même est nulle, c'était de loin la meilleure chose que nous aurions pu faire pour elle. La voici maintenant, elle vient d'avoir 3 ans.
Chris Schrader a été publié par Forbes, Quartz et Software Engineering Daily. En savoir plus sur Quora ci-dessous :
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